Om Healing Circle

Healing Circle på Love Heals Cancer ochZenOnco.ioär en helig plattform där vi uttrycker och lyssnar på varandras helande resor. Vi ger varje cancerkrigare, överlevare, vårdgivare och annan individ som är involverad i helande resan ett slutet utrymme för att engagera sig med varandra. Vi lyssnar på varandras unika resa utan några bedömningar. Vår Healing Circle Talks-plattform är främst utformad för att hjälpa cancerkrigare att känna att de inte är ensamma. Denna cirkel är till för alla som har haft en överväldigande resa med cancer och väljer att läka genom att dela med sig av sina berättelser. Det är för dem som har blivit martyrer och fortfarande kämpar mot cancer. Vi råder inte att fixa eller försöka rädda varandra, men vi tror att vi har en ledstjärna för dem som behöver det.

Om talaren

Bhavana Issar är grundare och VD för Caregiver Saathi, en stödgrupp för vårdgivare för cancer och andra terminalt sjuka patienter. Hon berättar om dynamiken i hjälp till vårdgivare till cancerpatienter och andra sådana ebbningssjukdomar. Genom sitt arbete skapar hon ett ekosystem för vårdgivare som kräver lika emotionellt som psykologiskt för att vinna över cancer.

Hur Caregiver Saathi började

Ms. Bhavana börjar, När min far var obotligt sjuk med ett neurologiskt tillstånd, gick jag på min B-skola. Mitt svar var väldigt annorlunda eftersom vår far-dotter-relation var unik och värdefull. Mitt svar på hans tillfrisknande var min vilja att bli stödsystemet för min familj. Så min mamma var den primära vårdgivaren, och jag, som vårdgivare till vårdgivaren, kunde se hennes resa genom en unik lins. Mitt svar var att stötta henne efter bästa förmåga, men samtidigt tog jag ställning för att svara på hur jag skulle bli en hjälp för vårdgivare på distans. Att förlora min pappa i den åldern påverkade hela familjen avsevärt. Vi var alla sådana människor som förstod vad stark betydde. Vi bestämde oss för att stå vid varandra i sådana svåra tider.

Jag tänkte också att om jag visade svaghet, hur skulle det hjälpa min mamma, den primära vårdgivaren? Jag hade också min farmor, som till slut överlevde min pappa i 17 år. Vi svarade att vi kunde vara starka och finnas där för varandra. Många år senare behövde jag hitta något som gav mig ett syfte, som jag kände var nära kopplat till min livserfarenhet. Jag var också betydande

Randys bok påverkade mig mycket, och jag bestämde mig för att lista mina barndomsdrömmar och alla saker jag strävade efter att åstadkomma innan jag dör. Från den tidpunkten bestämde jag mig för att ta ett skifte i min karriär. Jag började undra vilka saker jag kunde ta med som gjorde mig glad. Det ledde till nybörjare som min benägenhet för motorcykelåkning. Jag ville göra något för samhället och styra min karriär bortom det normala. Det tillät mig att utforska min livserfarenhet, förmågor, vad världen behöver, hur jag kan bidra och vad som skulle få mig att tro att jag har levt ett målmedvetet liv. Jag är också fellow i en Sumedhas, där jag har genomgått en personlig utvecklingsutbildning som heter The Learning Theatre. Min mentor, Raghu, frågade mig ofta om jag levde ett dharmiskt (andligt) liv.

Motivationen att leva ett andligt liv var: 'Kan du ta dina lidanden bortom din egen erfarenhet?' Den här frågan störde mig, och jag behövde ta reda på vad stort jag kunde skapa av mitt lidande. Skulle jag möjligen kunna ta det till en nivå som skulle göra skillnad för andra människor och låta mig läka? Jag hittar många punkter i korsningen av mitt livs resa.

Det har varit viktigt för mig att hitta intäkter och att läka mig själv. Att skapa Caregiver Saathi för mig var ett syfte att ge hjälp till vårdgivare till cancerpatienter, samt att läka mig själv. Till en början hade jag börjat med att observera patienter och familjer av min fars sjukdom, och fortfarande är jag särskilt intresserad av neurologiska tillstånd. Men enligt min forskning om medicinska tillstånd fann jag att familjen och vårdgivaren är den gemensamma nämnaren, oavsett medicinskt tillstånd. Vårdgivarens börda är universell för terminalt sjuka eller kroniska patienter. Många saker händer dagligen; naturligtvis finns det utmaningar och unika. Hjälp till vårdgivare till cancerpatienter skiljer sig utan tvekan från andra sjukdomar och det finns inget som tar ifrån det. Därför kastar vi ljus på cancerpatientens vårdgivare Stress och inte bara patienten så att vårdgivaren och patienten kan leva ett helt liv.

Ms Dimples resa som cancervårdare

Jag har gett hjälp till vårdgivare till cancerpatienter till sådana som Dimple Parmar. Resan börjar alltid med alla svårigheter som vi har genomgått. Det kommer en fas i alla våra liv där vi känner att "Nu är det som gäller". Dimple säger att jag var helt i en annan värld när jag hade den här fasen av livet. Jag avslutade min MBA och arbetade med Bank of New York och planerade för min framtid. Livet pågick, men sedan kom situationen där Nitesh fick diagnosen cancer. Jag visste inte att cancer kunde vara så kritisk på den tiden om man inte gör rätt saker i rätt ögonblick. Ett år gick med behandlingen och vi kände att allt äntligen var bra. Jag tog hand om honom parallellt. På den tiden kunde inte ens jag tro att jag hade en potentiell vårdgivare i mig.

Men livet har lärt mig många nya saker. Jag var alltid intresserad av sport och akademiker, gjorde alltid flera saker samtidigt, men jag brydde mig aldrig om en patient. Min största ånger är att jag inte brydde mig om min mormor när hon behövde det som mest. Jag var i 10:e standard vid den tiden. Kanske var jag omogen på den tiden. En natt vid 2-tiden föll hon från sin säng och jag förberedde mig för min tionde styrelseprov. Jag kanske inte hörde hennes skrik; Jag är osäker på vad som hände då. Så på morgonen vaknade alla och vi upptäckte att hon ramlat från sin säng och fått en ryggfraktur. Sedan dess har hon legat i sängläge till sitt sista andetag. På den tiden hade jag så mycket press från mina tentor att jag inte kunde ägna min tid åt henne. Hon hade alltid velat att vi barn skulle spendera mer tid med henne. Fram till ett och ett halvt år efter hennes bortgång bar jag en tung ånger i mitt hjärta. Sedan dess har jag insett att hälsan kommer först. Återstående allt kan hanteras. Så när tiden kom då Nitesh behövde min vård som mest, lovade jag mig själv att jag skulle vara hans konstant.

Jag blev hans cancervårdare. Samtidigt fanns det många saker att göra på college. Så, akademiker, sjukhus, vård och Niteshs andra behandlingsfaser hände tillsammans. Ett år hade gått med hans cancerbehandling och vi tyckte att allt var bra. Men när det är cancer vet man aldrig vad som händer härnäst. Inom några dagar fick Nitesh diagnosen stadium 3 cancer. Det var sista etappen. Vi har lärt oss att cancer kan vara farligt om man inte sköter sig ordentligt. Senare träffade vi ett annat skede där läkarna informerade oss om att det bara var sex månader kvar med honom. Detta var min andra fas av vård. Vi åkte till USA, och där fick vi mycket kärlek, värme och stöd från människor. Det fanns 50-60 sådana människor som alltid var redo att ge hjälp.

Vi utövade till och med andlighet tillsammans. Vid den tiden insåg jag att jag hade turen att få hjälp till vårdgivare till cancerpatienter, men hur är det med de som inte hade så stor tur? Så småningom tog jag ett sabbatsår eftersom det blev svårt att fortsätta som cancervårdare när jag skötte jobbet. Efter att Nitesh gick bort insåg jag vilken påverkan en cancervårdare skapar på patienten. Tyvärr är dessa cancervårdare de mest försummade i helande resan. Cancerpatient vårdgivare Stress är akut. Det var så jag kom igenom min resa som cancervårdare; min uppfattning om livet har

Brev från Vårdgivaren till Cancerpatienten

Kära älskade, Vårt liv har till synes förändrats från ett ögonblick till ett annat, och det känns som om vi båda brottas med hur vi ska hantera en cancerdiagnos och relatera till varandra. Plötsligt har jag blivit din vårdgivare och jag vill göra allt som krävs för att skydda dig, trösta och lugna dig och göra ditt liv så läkande och stressfritt som möjligt. Det här är en ny resa som vi båda har påbörjat. Jag vill omge dig med kärlek, lyssna på dig och skratta och gråta under hela vår resa.

Jag ser min vårdgivares liv som en fantastisk möjlighet att visa hur mycket jag älskar dig. Jag är tacksam för gåvan att kunna ta hand om dig fysiskt och känslomässigt. Det finns många praktiska sätt på vilka jag kan ge stöd. Jag kan hjälpa till att förbereda läkarbesök, följa med dig och göra anteckningar, prata med läkarna, organisera dina mediciner, hålla en kalender för alla möten, tillhandahålla eller ordna transport, göra hushållssysslor, uppdatera din familj och vänner om din hälsa, hjälpa till med pappersarbete eller ekonomiskt stöd, cancerforskning eller hitta cancerrelaterade böcker åt dig. Vi kan till och med meditera och träna tillsammans. Jag kan laga hälsosamma och goda måltider åt dig, och vi kan planera utflykter för att ge oss båda en paus. För att vara en bra cancervårdare behöver jag dock också din hjälp. Till att börja med skulle jag vilja att du tar reda på vem som kan ingå i ditt supportteam. Även om jag skulle vilja göra allt för dig, vet jag att det skulle göra orättvisa mot min hälsa, vilket kan göra mig till en ineffektiv vårdgivare.

Många människor älskar och bryr sig om dig, som din diagnos har påverkat. Låt oss hitta sätt för dem att stödja oss båda; det kommer att få dem att må bättre att veta att de gör något användbart för dig samtidigt som de minskar stress hos cancerpatienter. För att ett supportteam ska fungera väl måste vi identifiera vad som behöver göras. Om du inte hjälper mig, hur kan jag stötta dig eller göra saker som kan hjälpa dig? Säg då till mig; det ger oss en plats att börja och vi kan ta reda på det tillsammans som partners. Om du tvekar att fråga något för att du inte vill belasta mig eller göra mitt liv svårare, vänligen förstå att bristen på information är mycket mer stressande och överväldigande. Det skulle innebära att jag skulle behöva gissa hur du känner eller förutse dina behov. Som cancervårdare behöver jag också lite feedback om vad som fungerar för oss eller inte. Dina behov kommer att förändras med tiden, och det är viktigt att meddela mig när de gör det. Äntligen, älskade, är vi på separata resor; eftersom jag inte helt kan förstå ditt, kommer jag att bli utmattad, förvirrad, arg, upprörd och rädd för att du inte beter dig som

Hur kan vårdgivare ta hand om dig själv

Bhavana delar en historia: - Det fanns en legendarisk antropolog och hon var i 20- eller 30-årsåldern. Hon gjorde många studier över civilisation, kultur och andra discipliner. På en konferens frågade någon henne, doktorn, vad är det första tecknet på civilisation enligt dig? Hon svarade att det första tecknet på civilisation för mig var ett läkt lårbensben. Lårbenet är lårbenet, och i djurriket, om ett djur skulle bryta sitt lårbensben, så är det deras säkra död, så om det finns ett tecken på ett läkt lårbensben för en människa, så betyder det någon annan brydde sig om att ta hand om den här personen, så mycket att den personen kunde läka och återhämta sig. Detta är det första tecknet på civilisation. Så att uttrycka omsorg för att hela en annan person betyder mänsklighet och civilisation. Vårdgivare ska inte vara superhjältar. Vi behöver stöd, precis som det krävs för en by att uppfostra ett barn. Så jag rekommenderar alla vårdgivare att nå ut och ta stöd.

Vårdgivare bör vara tydliga med sina behov och vad de efterfrågar. Samtidigt kan den utökade familjen och vännerna tänka på specifika uppgifter. Båda vårdgivarna behöver välvilliga, för att vara specifik. Även barnen kan hjälpa till; de kan vara en fröjd och förändra miljöns humör, och det är viktigt att engagera barn snarare än att hålla dem borta. Att inse vad du kan göra om du är långdistansvårdare är viktigt. I sådana fall kan de vara i kontakt och lyssna generöst. En vårdgivare som väl önskar har superkraften att skapa förutsägbarhet och förtroende genom att ringa upp regelbundet. Tyvärr har vi ett tryck i vårt samhälle att vårdgivare ska offra sig för cancerpatienten. Cancerpatient vårdgivare Stress känns knappt igen. Vanligtvis är vårdgivare kvinnor. Så här gäller automatiskt stereotyper för kvinnor att de ska sätta sin familj först och vara självuppoffrande. Samhället bör dock förstå att vård endast kan utföras framgångsrikt när självhälsa inte står på spel. Det måste

Bhavana talar om sorg

Jag tror att det är okej att känna sig ledsen, vara sårbar eller kunna uttrycka sina känslor. Det är inte nödvändigt att vara stark och samlad hela tiden. Kanske behöver du inte uttrycka det med alla, men man kan dela sina känslor, åtminstone med vissa människor och uttrycka dem. Det är okej att känna sig ledsen eftersom det är Sorgsamtal. När det gäller långtidsvård och sjukdom är Grief komplicerat eftersom du vet att det finns ett avsett dödsfall. Du vet att det kommer att hända; du vill göra det bästa du kan erbjuda. Det finns en förväntanfull sorg som vårdgivare går igenom. Det finns en komplicerad sorg eftersom du inte kan uttrycka det; du måste vara hoppfull, du vill förbli engagerad, du vill bota eller läka, men samtidigt känner du dig låg. Så din sorg blir komplicerad. Vi är i en värld där det har blivit väldigt svårt att uttrycka Sorg.

Om någon pratar om det frågar de hur hon mår. Så svaret är att hon mår väldigt bra, lugn, sansad och samlad; hon uttryckte sig inte eller grät mycket, och hon är bra. Men jag är rädd att det inte stämmer. Våra ritualer eller uttryck för sorg är viktiga eftersom du släpper igenom det, och du kan gå från ett stadium till ett annat. Om du håller på och inte uttrycker dig kommer du inte att kunna gå vidare. Så att känna igen Sorgen under vårdresan och uttrycka den, särskilt efter den, är avgörande och inte lätt. Välönskare, familjemedlemmar och till och med långväga vårdgivare kan spela en enorm roll i att helt enkelt uppskatta den komplicerade sorgen som vårdgivare går igenom. Konst är ett mycket vackert sätt att uttrycka Sorg. Min mamma var till exempel alltid förtjust i poesi och målning, men det slutade när hon tog hand om någon. Efter att min pappa uppmuntrat henne, svarade hon och uttryckte sig genom poesi och målning; nu har hon en omfattande diktsamling. Jag tycker att vårdgivare ska hitta ett kreativt uttryck. Det är inte nödvändigt att det bara ska vara konst, men även matlagning och skötsel av ditt hus är ett uttryck för din unika kreativitet. Ett av sätten att heala är att vara i kontakt med våra kreativa uttryck.

Patienterfarenheter med vårdgivare

Rohit – Mina föräldrar var de primära vårdgivarna. De brukade göra omklädning för min kateterslang, som de lärde sig av sjuksköterskorna. Jag hade aldrig trott att de hade potential att göra det. Jag tror att vårdgivaredefinitionen går längre än så. När jag till exempel träffade en av främlingarna hjälpte han oss med boende. Dagligen brukade han ta med soppa och hemlagad mat till mig så tidigt som klockan 6. Han gav oss redskap och brukade även ta med hemlagad mat till mina föräldrar. Jag hade kanske hjälpt till att söka boende om jag hade varit hos honom, men han gick längre än så. Så det är något jag lärt mig av honom. När jag gick första året på min MBA var jag i Delhi, och på grund av väderomslag fick jag halsfluss och feber. Mitt rum var på tredje våningen. Jag planerade att flytta till bottenvåningen eftersom det var för svårt att klättra upp för trappan. Men tyvärr kom jag ikapp med feber och halsfluss.

Alla människor där var okända för mig. Men de gjorde något som var väldigt extraordinärt. Två av dem höll sig vakna hela natten. De satt bredvid mig och gav mig omsorg. Atul Ji - Jag är väldigt tacksam mot Gud för att han gav mig perfekta vårdgivare, som min fru, barn, vänner och familj. De har alla hjälpt mig och har varit fantastiska stödsystem. Jag skulle säga att när dina vänner kommer in och ber om hjälp, då ska du föreslå dem att göra en sak i taget. Annars kan du få flera ansvarsområden samtidigt och inte ha någonting vid andra tillfällen. Vårdgivarna måste söka råd från sina vänner om vad de behöver göra så att allt går systematiskt.

En välorganiserad vårdgivare kommer inte att ha allt ansvar på sina axlar; de kommer att kunna balansera dem väl. När jag låg på sjukhuset brukade min fru komma hem för att göra andra hushållssysslor eftersom min dotter och mina föräldrar var i Indien vid tiden för min operation. Men så kom mina vänner och befriade henne från plikten. De blev direkta vårdgivare till mig. Jag är så tacksam mot dem alla, särskilt mot min fru. Hon har hjälpt mig genom denna resa och proaktivt identifierat innovativa sätt att förbättra min helande resa. Hon upptäckte nya metoder, nya aktiviteter och den bästa näringen för mig; alla dessa har hjälpt mig oerhört. Vårdgivare är starka nog att fungera som superhjältar men också sårbara inifrån. De måste dela sin sårbarhet med sina vänner eller med vem de känner sig bekväma med så att de inte går sönder. Dimple - Jag är väldigt tacksam mot människorna jag hittade i USA. Alla hade hjälpt mig på min helande resa. Vi tackar Bhavana Issar för att hon investerat sin tid hos oss. Vi håller med om hennes uppdrag att ge hjälp till vårdgivare till cancerpatienter. Och ja, vi som samhälle bör försöka minska stressen på cancerpatienter så mycket som möjligt.