Om Healing Circle

Healing Circles på Love Heals Cancer och ZenOnco.io är säkra himlar. De är byggda på grunden av vänlighet och respekt. Vi är alla överens om att behandla varandra med vänlighet och respekt och lyssna på varandra med medkänsla och nyfikenhet. Vi hedrar varandras unika sätt att läka och antar inte att ge råd eller försöka rädda varandra. Vi håller alla berättelser som delas i cirkeln inom oss. Vi litar på att var och en av oss har vägledning vi behöver inom oss, och vi litar på tystnadens kraft för att komma åt den.

Om talaren

Svati Chakravarty Bhatkal är författare, filmare och journalist. Hon är känd för sin långa dokumentär Rubaru Roshni (Where the Light Comes In) och för att ha regisserat Satyamev Jayate. Hon var den primära vårdgivaren till sin mamma, som hon förlorade efter en modig kamp mot cancer i april 2019.

Svati delar sin resa som vårdgivare

Min mamma hade precis kommit hem från en fyra månader lång semester med min syster, som bor i Singapore. Jag var så exalterad över att se henne när jag träffade henne efter nästan två månader. Men när jag frågade henne hur resan var tittade hon på mig och sa att resan var bra, men det var en sak som kanske inte var goda nyheter. Jag ifrågasatte vad som hade hänt och hon sa att hon hade en knöl i bröstet. Det kom som en djup chock för mig. Jag kollade det, och jag kunde känna klumpen också. Jag frågade henne hur länge hon har känt det, och hon sa att hon har känt det i mer än en månad. Utan att slösa tid fick jag göra mammografin på själva kvällen och bekräftelsen kom att det var cancer. När hon fick veta om diagnosen var hon så lugn; hon klagade inte, grät eller frågade inte vad som kommer att hända nu. Jag insåg hur modig hon var, men kände också att min chock, rädsla och sorg var så stor att jag inte gav henne något utrymme. Hon genomgick olika skanningar och vi insåg att hon hade en grad tre bröstcancer med metastaser, och det fanns en misstänkt tumör i hjärnan. Men tumören var i en mycket känslig del, så det gick inte att bevisa det. Eftersom hon inte hade några större symtom från hjärntumören beslutade läkarna att inte gå efter den. Jag hade mycket tur eftersom vi var i händerna på en fantastisk läkare. Men de två svåra frågorna som jag hade var hur framtiden kommer att bli, och hur normalt jag kunde göra hennes liv. Jag insåg att det inte finns några säkra svar på dessa frågor, och acceptansen av att det inte finns några specifika svar är ett viktigt steg i denna resa. Den andra saken var kampen för normalitet; hon brukade se väldigt normal ut. Någonstans, även när vi är mycket kärleksfulla vårdgivare, ligger fokus på våra egna känslomässiga behov, och vårt eget behov av att känna sig bekräftade att vi gör saker rätt. Cancer är det som drabbar patienten, men som vårdgivare och som människor som vill det bästa för patienten, skapar vi faktiskt ett utrymme baserat på hur vi vill att de ska vara, snarare än vad han/hon faktiskt behöver? Jag började tänka på alla dessa saker och med tiden insåg jag att det finns en viss verklighet, och det finns en viss förväntan på vad vi vill att den verkligheten ska vara. Friden kommer genom att acceptera att vi måste ta våra förväntningar så nära verkligheten som möjligt snarare än att försöka dra den verkligheten nära våra förväntningar. Så småningom kände jag att acceptansen skulle bli lättare för familjen om samtalet redan har skett med patienten i ett visst skede. Det hjälpte mig eftersom jag mot slutet med min mamma hade kunnat prata med henne och fråga om hennes önskemål. Min mamma brukade alltid säga att jag inte vill dö på sjukhuset; Jag vill vara hemma. När cancern började gå ur händerna utvecklade hon också Parkinsons, troligen till följd av hjärntumören, och vi insåg att slutet var på väg och tog henne till sjukhuset. Flera läkare rådfrågade henne, men en av läkarna, som hade träffat henne redan innan hennes cancer, frågade min mamma vad hon ville. Och hon sa att hon ville åka hem. Hon var i så dåligt skick den dagen att jag var tvungen att ta henne till sjukhuset i rullstol. Redan när vi skulle lämna sjukhuset frågade jag henne om vi skulle lägga in henne. Men hon sa: Nej, jag vill åka hem. Hon var ganska tydlig, även om hon knappt kunde prata. Hon fortsatte att ge indikationer på att hon inte vill vara på sjukhus när det är dags. Vi insåg att det kan finnas chanser att vi inte skulle kunna ta hem henne när hon väl är inlagd. Och om hon blir inlagd på intensiven, då skulle vi kunna träffa henne endast under en begränsad tid under den dagliga besökstiden. Så istället för att få henne inlagd på sjukhuset valde vi att ta den palliativa vården. Det var inget lätt beslut, men jag tror att det var rätt beslut för henne. Jag hade turen att få ett palliativt team som var som änglar för oss. Jag hade min familj som alltid stöttade mig, men tillsammans med dem fanns det en ängel till, Rashmi. Jag kan aldrig glömma vad hon har gjort för min mamma. I de senare stadierna, när cancern hade vuxit, brukade vi gå ut vissa dagar då min mamma mådde bra. Rashmi och mamma satt på bänken och jag hade på mig mina skor och gick upp och ner i parken. Jag hade ett vackert team som tog hand om min mamma medan jag var tvungen att ta hand om de andra sakerna i mitt liv. Vi måste ta en paus och vara tacksamma för sådana människor som stödjer vårt dagliga liv. Min mamma gifte sig i mycket ung ålder. Hon bodde tidigare i Agra i ett stort hus, och hon var den yngsta av sina 13 syskon. Hon brukade alltid berätta för mig att hon var en livrädd och blyg person. Hon gifte sig vid 19 års ålder, kom till Mumbai och var borta från sin familj. Men jag kan inte förklara hur mycket mod och acceptans hon visade under behandlingen. När vi brukade gå till onkologen ställde hon aldrig frågor som vad som skulle hända? Eller hur många dagar har jag? På något sätt fungerade det bra för henne eftersom hon svarade bra på behandlingen. Kemoterapin fungerade för henne och hennes tillstånd förbättrades mycket. Även läkarna var häpna över hennes förbättring eftersom hon hade många samsjukligheter; hon hade levercirros, hög diabetes, blodtryck och hon var inte en bra kandidat för kirurgi. Men vi kunde inte förhindra det oundvikliga för alltid, och hon åkte till sin himmelska boning, vid 75 års ålder. Jag känner att det som fungerade för henne var tron ​​på hennes läkare, dotter och tron ​​som alla kommer att göra rätt för henne. Hon hade tron ​​på världens godhet, vilket jag tror att du inte kan ha om du inte har den renheten inom dig. Vi omgav henne med positiva saker. Reiki, så det hände regelbundet. Folk brukade komma och ge Reiki till henne två eller tre gånger i veckan. Jag har också en vän som är kurator, så hon gick väldigt vänligt med på att komma hem regelbundet redan från början av diagnosen. Min vän, som hade cancer, rekommenderade starkt vetegräs, så jag började ge henne ekologisk vetegräsjuice, och mamma tog det religiöst utan att ifrågasätta någonting. Hon accepterade allt; hon var som en svamp; hon absorberade helt enkelt allt vi serverade framför henne. Vid en viss tidpunkt insåg jag att min mamma gillar att äta och att det bara finns så mycket kvar i hennes liv som hon tycker om, så jag tänker inte beröva henne det. Varje gång vi gick till sjukhuset åt vi samosas, och det var ritualen att vi efter behandlingen brukade äta samosas. Jag känner att om det finns en chans att vi kan behålla den naturliga rytmen och lilla lyckan i livet, så borde vi göra det. Jag har ställt i ordning ett hörn hemma hos mig där jag har ställt in hennes skåp, som består av alla hennes prylar, och även satt en stol nära det. Jag sitter där och pratar med dem och min mamma. Jag delar mina glada och sorgliga stunder.

Svati talar om missuppfattningarna om palliativ vård

De flesta tror att palliativ vård beror på att man har gett upp patienten, men det är inte vad det är. Min mamma fick ett mycket litet liggsår efter att den palliativa vården började. Så vi ringde det palliativa teamet och informerade dem. De kom, kollade upp det och gav mig hela rutinen för vad jag skulle göra. De bad också att få ringa dem, fortsätta att skicka dem bilder på såret och berättade att de kommer att arbeta för att förbättra det. Ingen anstränger sig så mycket om de har gett upp patienten. Vi kämpar men för en annan uppsättning mål; vi kämpar för en smärtfri och bekvämare release. Efter den här upplevelsen började jag tänka på döden på ett helt annat sätt och insåg att vi hade gjort döden till en fiende. Vi ser på döden som ett nederlag; vi säger att vi kommer att bekämpa döden. Vi behandlar döden som livets slut, men jag ser döden som en del av livet: Döden är lika mycket liv som livet är döden. Precis som vi tränar oss själva och lär oss att leva det bästa livet vi kan, hur skulle det vara om vi också började tänka, lära oss och förbereda oss på hur vi ska dö den bästa döden vi kan, och se till att vi kan ge vår nära och kära den bästa döden som är möjlig. Medicinsk vetenskap har gått så långt fram att nästan allt är möjligt, men ändå var drar man gränsen, hur ger man en person en graciös, värdig utgång som de förtjänar och vad kan vi göra i livet när vi lever så att vår död kan vara den bästa möjliga död vi kan ha. Jag började tänka på det mer och mer, och jag tror att detta var min mammas gåva till mig. Hon var så tacksam och accepterade döden. Det var ett exempel för mig. Hon slogs inte; hon gick graciöst in i den. Det är hög tid att vi börjar prata om döden, konsten att dö, och normalisera döden lite mer i våra sociala interaktioner.

Svatis lärdomar från hennes erfarenheter

Jag är historieberättare och filmare till yrket, vilket också är min passion. Genom hela den här upplevelsen vet jag en sak som jag vill göra; skriva en bok, eller göra en dokumentärfilm om konsten att dö. Jag tror att vi fokuserar mycket på konsten att leva, men hur är det med konsten att dö? Om vi ​​kan lära oss konsten att dö, då kan det hjälpa oss att leva ett mycket bättre och lyckligare liv. Jag vet inte när det kommer att hända, men jag vill definitivt utforska det. Jag har läst många böcker om konsten att dö och dö väl. Jag vet med säkerhet att jag vill planera hur jag vill dö på bästa möjliga sätt, och jag kommer definitivt att ha samtal med mina barn på ett väldigt glatt sätt om möjligheten att jag inte är där, och hur jag skulle vilja gå, vad jag inte vill ha osv.

Rubaru Roshni (Där ljuset kommer in)

Det är historien om tre mord som hände och utforskar vad som händer med familjen till de som dödades och vad som händer med mördarnas familjer. Så småningom, i två av berättelserna, möts mördarna och familjerna som förlorat sina nära och kära, och vad som händer när de träffas är i den här dokumentären. I grund och botten är det en utforskning av kärlek och förlåtelse. Många människor frågar mig om det är möjligt för en person att förlåta den som dödade sina föräldrar när han var bara sex år gammal, eller att binda rakhi till den som dödade din syster genom att sticka kniv 42 gånger. Jag gör dokumentärer; Jag gillar att berätta historier för människor. Jag tror att om vi kan samla olika typer av mänskliga berättelser och erfarenheter, kommer vi att kunna lösa de flesta av denna världs problem eftersom erfarenheten av var och en kan hjälpa den andra. Baserat på Rumis dikt ville jag ge den här dokumentären titeln Where the light comes in, och sedan bad Amir Khan efter hindititeln och föreslog även Rubaru Roshni, och det var så titeln kom in. Rubaru Roshni har varit en fantastisk resa för mig. Jag tror att det har förändrat mig som person. Jag har aldrig tänkt så djupt på förlåtelse och aldrig föreställt mig kraften i det. Just nu håller jag på med en film som handlar om att utforska situationen för sexuellt våld mot kvinnor och barn. Jag vill prata om saker som påverkar oss alla och förhoppningsvis hitta några lösningar.