Vårdgivare är den tysta ryggraden i varje cancerresa. De offrar sin egen hälsa och tar hand om sina nära och kära. Men vårdgivare måste ta hand om sig själva under den ansträngande cancerresan eftersom de bara kan ta hand om de själva är friska i första hand.

För att betona vikten av vårdresan, var veckans unika Healing Circle på "Erkännande av vårdgivares roll, tillsammans med vårdgivare som tog hand om sina nära och kära under sin cancerresa.

Om Healing Circle

Healing cirklar kl ZenOnco.io och Love Heals Cancer är heliga plattformar för patienter, krigare och vårdgivare, där de delar sina erfarenheter utan någon rädsla för att döma. Den bygger främst på grunden av kärlek och vänlighet. Healingcirkelns syfte är att ge alla som går igenom cancerresan ett utrymme där de inte känner att de är ensamma. Vi lyssnar på alla med medkänsla och nyfikenhet och respekterar varandras olika sätt att läka.

Om högtalarna

Anagha - Hon var den primära vårdgivaren i Mr Mehuls cancerresa, en överlevande av halscancer i steg 4. För närvarande bor hon i Ohio och arbetar på Cardinal Health inom området Data och Analytics.

Nirupama - Hon var den primära vårdgivaren för sin man, Mr Atuls cancerresa. Hon har gått kurser i Ashtang Yoga, Avancerad Pranic Healing och Siddh Samadhi Yoga. Hon försöker hitta skönheten i varje situation och har använt sina chefsförmåga som hemmafru i sin vårdresa.

Abhilashaa Pattnaik - Hon var en vårdare till sin mamma, som hade steg 3 Livmoderhalscancer. Hon gick ut efter tre års behandling. Abhilashaa är grundaren av Shining Rays, där hon planerar att organisera rampvandringar för cancerpatienter för att få dem att inse att de fortfarande är vackra efter cancerresan.

Shyam Gupta - Han var en vårdare åt både sin far och hustru. Han har ägnat sitt liv åt att hjälpa samhället genom samhällstjänster.

Manish Giri - Han var en vårdare till sin fru, som hade steg 4 Äggstockscancer som hade återfallit tre gånger. De hade båda ett djupgående samtal om hennes önskemål, hur hon ville att hennes döttrar skulle gifta sig och vad som måste göras när hon inte är där med dem. Sedan barndomen hade de känt varandra; när Manish var i 8^th och hans hustru 7^th kvalitet. Han tror att på grund av det djupa samtal han hade med sin fru, är han avslappnad och vet om det ansvar han har och vad han behöver göra efter att ha förlorat sin fru.

Anagha:-Mr Mehul diagnostiserades i stadium 4 av cancer, och du var ensam i USA när diagnosen ställdes, så hur lyckades du vara modig inför cancer och leta efter bättre behandlingsalternativ omedelbart?

För det första, när jag hörde nyheterna, var min reaktion att jag inte trodde. Ingen kan tro det när något sådant här händer helt plötsligt. Den andra reaktionen var ilska; Jag var arg över att något sådant här har hänt, och vi båda visste att det hade hänt eftersom vi hade bjudit in det i våra liv. Min ilska förde mig framåt under de första veckorna av cancerhanteringen. Jag började inte leta efter alternativa behandlingsalternativ direkt. Ändå var mitt första steg att prata med läkare i Indien för att förstå behandlingsplanerna och de behandlingar som finns tillgängliga för honom och chanserna. Att prata med läkarna i USA var det andra steget eftersom jag inte fick alla svar jag sökte från läkarna i Indien.

Du bad alltid din man att sluta röka, men det gjorde han inte. När du fick reda på att det är cancer, hade du någon ilska över att han, även efter att ha varnat så mycket, inte slutade, och alla fick lida till slut?

Ja, jag kände verkligen extrem ilska, men jag visade det inte för honom eftersom han själv kände ånger och insåg att det berodde på hans egna handlingar. Det var inte läge att hamra på honom med det där. Det hade redan hänt, så vi behövde vidta åtgärder för att gå vidare.

Som en arbetande kvinna, vad kommer ditt råd till vårdgivarna om hur de kan klara av att ta hand om sina nära och kära samtidigt som de går till kontoret?

När du blir den primära vårdgivaren blir du också familjens primära tjänande medlem eftersom din make fokuserar på att läka sig själva. För oss var varje form av försäkring eller täckning vi hade också kopplat till att jag var tvungen att fortsätta göra mitt arbete. Den insikten hjälpte mig att förstå att båda sidor är viktiga; om jag vill att han ska bli bättre behövde jag fokusera på mitt arbete också. Jag började packa in den, och vi hade turen att sjukhusen gav oss tider sent på kvällen så att jag kunde jobba på morgonen, komma hem och ta mig igenom allt som behövde göras och sedan köra till sjukhus, ta Kemoterapi och komma hem igen.

När jag var på jobbet fokuserade jag på mitt arbete, och när jag var hemma fokuserade jag på honom, och det var så jag klarade de nio månaderna av behandlingen.

Kände du dig vid något tillfälle frustrerad över att du tar hand om allt? Var det någonsin för mycket att hantera och du ville ge upp?

Nej, jag hade inte råd att känna så eftersom vi båda var ensamma i USA. Vi hade ingen familj eller krets att lita på. Det var bara vi båda, så det fanns inget utrymme för frustration.

Det är verkligen svårt att höra saker som "dina nära och kära har begränsad livslängd. Hur reagerade du på sådana uttalanden och lugnade ner dig?

Mehul är en mycket positiv person. Han tror aldrig att något dåligt kommer att hända honom, och om något dåligt händer, är han säker på att vi kan komma ur det. Jag skämtar ofta och säger att han var en bättre cancerpatient än en vanlig förkylningspatient. När personen du tar hand om har så mycket positivitet så skaver det på dig. Även när läkarna säger, "det är en sista sak vi kan prova, och om det fungerar, kommer vi att ha fler alternativ, och om det inte gör det, har du en månad kvar att leva. Det påverkade oss inte att mycket. Vi tänkte, okej, det finns ett alternativ, och vi skulle prova det. Vi tänkte aldrig på vad om det inte fungerar, vi fokuserade alltid på vad vi kan göra.

Shyam-

Både din fru och pappa fick diagnosen cancer. Så vad var din upplevelse när du fick veta om diagnosen för dem båda?

Första gången kom det som en chock. Innan jag insåg att min fru hade tjocktarmscancer led jag av kolit. Jag hade vetat hur det utvecklades, men att hon hade cancer kom som en riktigt stor chock. Det togs upp som en utmaning och vi gjorde vårt bästa. I fyra år tog jag hand om henne, och efter fyra år var det 2-3 operationer, strålningscykler och en massa kemoterapier, men sedan åkte hon till sin himmelska boning.

Det var en stor chock för min far, men man måste ta allt med ro och leva med det. Det var så plötsligt. Jag tog honom för några hudtester eftersom han klagade över vissa allergier, och där bad läkarna att få göra blodproverna och fann att leukocyterna hade skjutit upp. Han fick diagnosen Blod cancer. Vi gjorde så gott vi kunde och han levde i sex månader efter det. Jag minns när min far gick bort; Jag var med honom, och han hade nästan gått i koma. Jag höll hans hand i nästan 8-10 timmar, liggande bredvid honom, och jag kunde se ett litet ryck i handen efter tio minuter, och det var signalen att han uppskattade att någon höll hans hand.

Vi bör åtminstone se att patienten inte lider på grund av smärtan av cancer eller smärtan av att inte bli förstådd. Servera allt med glädje så att åtminstone den andres Smärta kommer ner till den grad. Jag tillät aldrig ens för ett ögonblick att få min fru eller pappa att känna att de är en börda. Jag lärde mig att göra allt med glädje så att deras resa blir lite lättare. Förutom de materialistiska behoven känner jag fortfarande att hur mycket kärlek vi kan ingjuta i vården påverkar patienten. Om vår tjänst är på ett sådant sätt att vi inte servar honom/henne, tjänar vi oss själva eftersom vad vi än gör kommer bara att påverka oss själva. Vi kunde ha varit i andra änden, men vi borde få patienterna att inse att vi är där med dem, vi älskar det vi gör för dem, och allt vi gör för dem är av ren kärlek. I samma ögonblick som hjärtat och kärleken kommer in i tjänsten mår den andra personen också bättre.

Det är mer än sju år nu. Jag har blivit mer och mer involverad i vandring, läsning, och sedan fastnade jag för andras betjäning. Nu är jag i Vipasana. Det är känslan av tillfredsställelse att jag gjorde vad jag kunde göra, och det fanns inget mer jag kunde ha gjort. Tomrummet finns där, men det har fyllts upp med så många saker. Service har varit ett motto, och jag försöker hjälpa och betjäna människor på det sätt jag kan.

Ångrar du att du kunde ha gjort något annorlunda för dem?

Nej, jag ångrar inget. Jag sover väldigt lugnt, vilket är ett bevis på att jag inte ångrar något. Jag gjorde det bästa jag kunde ha gjort, och det finns inget utrymme för ånger.

Ditt budskap till människor som går igenom vårdresan nu?

Det syns i dina handlingar och ansikte. Tjäna din älskade med glädje och kärlek. Få dem att känna sig så bekväma att de inte känner sig beroende.

Nirupama:-

Mr Atul hade tre skov, och du kanske har frågat varför det händer om och om igen. Hur hanterade du frustrationen och ilskan?

När det först diagnostiserades kom det som en chock, men jag var inte orolig eftersom jag, efter att ha bott i Japan i så många år, alltid trott att cancer var en behandlingsbar sjukdom. Hans första diagnos var i Tokyo när läkarna berättade för oss allvaret i situationen och vad de planerar att göra, inklusive att ta bort hans njure och lårbensnerv. Jag kunde inte visa mina känslor för någon och accepterade allt. Han var alltid där, och jag måste säga att han faktiskt var min vårdare. Han tog hand om allt så djärvt; vi visste båda att vi måste vara starka för vår familj. Det var en acceptans för oss båda, och sedan kom saker och ting av sig själv. Vi träffade en överlevare som inspirerade oss mycket. Det fanns en mycket stark tro på Gud. Jag tror mycket på Lord Krishna, och jag känner att han hjälpte mig under hela vår resa. Jag har alltid haft hopp om att allt ska ordna sig.

Senare, när vi följde en holistisk livsstil, återkom cancern igen i lungorna, vilket kom som en stor chock för oss. Vi var vilse, och vi frågade läkaren varför det hände om och om igen. Läkaren förklarade att det var på grund av cancertypen som den fick återfall. Att acceptera situationen var vårt enda alternativ, och vi kämpade mot allt som kastades på oss.

En av de största sakerna som hjälpte oss var att prata med en överlevande. Vi var redan 90% positiva, men den överlevande gjorde oss 100% positiva.

Vad skulle ditt råd vara till de vårdgivare som går igenom den resan just nu?

Jag kan säga att allas resa är olika, och vi har alla våra egna sätt att hantera saker och ting. Det viktigaste som hjälper patienten är positivitet och acceptans. Vi tänker alla på varför det hände, men vi måste acceptera det och gå framåt positivt. Tror på läkarna.

Manish Giri:-

Hur svårt var det för dig att ha ett samtal om livets slut med din fru när hon visste och accepterade att hennes slut var nära?

Min fru var mycket starkare än jag. Det senaste halvåret hade hon accepterat att hon inte skulle stanna länge. Hon började berätta om sina önskemål för alla. Jag var inte bekväm med att prata om alla dessa saker, men hon började diskutera vad vi behövde göra när hon inte var där. Det var låsningsperioden, så vi hade tur eftersom vi kunde diskutera allt hemma själv. Annars hade jag varit upptagen med mitt arbete, och våra barn skulle ha fullt upp med sina studier. Lockdownen var en välsignelse i förklädd, och vår närhet och bindning blev djupare.

Vårdgivarna ska aldrig visa sin rädsla inför patienten eftersom de påverkas av det. Den viktigaste delen är att hålla patienten mer och mer bekväm.

Hon brukade ha sömnlösa nätter, så jag brukade vara vaken med henne. Livets slutsamtal var det enda ämne vi hade att prata om. Men jag brukade säga till henne att det inte fanns något behov av att prata om det ämnet eftersom hon fortfarande skulle leva de kommande 10-20 åren. Men eftersom hon var väldigt bestämd med det pratade jag om ämnet. Jag tänkte att om det hon säger händer i verkligheten så skulle jag ångra mig resten av mitt liv. Jag insåg att jag lurade mig själv att hon skulle överleva i flera år eftersom jag kunde se hennes hälsa försämras.

Till slut sa hon att hon inte ville gå på någon ytterligare behandling, och eftersom jag ville göra hennes resa bekväm, tvingade jag henne inte. Hon startade också diskussionerna om vad vi skulle göra för våra döttrar. Jag trodde att eftersom hon inte skulle kunna se våra döttrars äktenskap, kunde åtminstone prata och inbilla sig om dessa ögonblick ge henne lycka. Jag försöker nu uppfylla alla de önskemål som vi hade diskuterat.

Hur skulle du dela med dig av dina erfarenheter och förklara vikten av samtal om livets slut och hur någon kan närma sig det?

Du måste acceptera sjukdomen och patienternas tillstånd. När jag insåg att nedräkningen har börjat började jag skära mig från min fru; inte fysiskt, mentalt eller känslomässigt, men jag brukade föreställa mig mig själv när hon inte skulle vara med mig, fast hon var precis framför mig den gången. Jag brukade göra det tio minuter eller en halvtimme om dagen. Vi försöker undkomma situationen men bör komma ihåg att titta på båda sidor av myntet.

Abhilashaa Pattnaik:-

Hur hjälper modevisningarna du arrangerar cancerpatienterna i deras behandlingsresa?

Jag har vigt mitt liv åt cancerpatienter. Jag älskar att göra allt jag kan för dem. Jag är en modedesigner, så jag har kopplat det också till cancer. Jag känner att precis som kärlek kan läka cancer; på samma sätt kan mode också läka cancer och öka självförtroendet hos cancerpatienter.

Till en början, när jag frågade dem om modevisningen, brukade de vara rädda. Men när de tackade ja och visste att de måste komma på rampen började de yoga, meditation, följa en bra diet och ta hand om sig själva. Jag har sett avvikelsen i deras tankesätt, och de har blivit mentalt starka.

Jag fick ett samtal från a Bröstcancer patient som opererades. Hon led av våld i hemmet, och jag kände mig väldigt ledsen för hennes skull. Hon ringde mig och frågade om jag kunde göra något för henne; hon hade inte ens något att äta. Jag började prata med henne och gav henne en separat vårdare som kunde ta hand om henne och hennes dotter, och hon mår mycket bättre nu.

Pranab Ji-

Vilka råd skulle du vilja ge till vårdgivarna?

När slutprodukten är bra är allt bra. Omsorg är en osynlig konst som bara kan kännas igen av mottagarna. Vårdgivare ska ta hand om sig själva och läka sig själva. Det måste finnas villkorslös kärlek och omsorg. Patienten ska känna att han/hon inte är ensam och ha sina nära och kära med sig.

Brev från vårdgivare till cancerpatienten

Kära älskade,

Vårt liv har till synes förändrats från ett ögonblick till ett annat, och det känns som om vi båda brottas med hur vi ska hantera en cancerdiagnos och hur vi ska förhålla oss till varandra. Det här är en ny resa som vi båda kommer att vandra tillsammans nu. Helt plötsligt är jag din vårdgivare, och jag vill göra allt som krävs för att skydda dig, trösta och lugna dig och göra ditt liv så läkande och stressfritt som möjligt. Jag vill omge dig med kärlek, lyssna på dig, skratta och gråta med dig på denna resa. Jag tänker på min omsorg som en fantastisk möjlighet att visa dig hur mycket jag älskar dig. Jag är tacksam för gåvan att jag kan ta hand om dig fysiskt och känslomässigt.

Det finns många praktiska sätt som jag kan ge stöd på; Jag kan hjälpa till att förbereda läkarbesök, följa med dig och göra anteckningar, prata med läkare, organisera dina mediciner, hålla en kalender över alla möten, tillhandahålla eller ordna transport, göra husrelaterat arbete, ge uppdateringar till familj och vänner om din hälsa, hjälpa till med relaterat pappersarbete eller ekonomiskt stöd, forska om cancer eller hitta böcker som du skulle tycka är användbara, meditera och träna tillsammans, laga goda måltider åt dig och planera några utflykter som kommer att ge oss båda en paus. För att vara en bra vårdgivare behöver jag dock din hjälp också. Till att börja med skulle jag vilja att vi tar reda på vem som kan vara en del av ditt supportteam. Även om jag skulle vilja göra allt, vet jag att det skulle äventyra min hälsa och välbefinnande, vilket skulle göra mig till en ineffektiv vårdgivare. Det finns många människor som älskar och bryr sig om dig och som också påverkas av din diagnos. Låt oss hitta sätt för dem att stödja oss båda; det kommer att få dem att må bättre att veta att de gör något användbart för dig och kommer att minska min stress. För att ett supportteam ska fungera måste vi identifiera vad som behöver göras. Om du inte vet hur jag kan stötta dig, snälla berätta för mig så att det ger oss en plats att börja, så kan vi komma på det tillsammans som partners. Om du tvekar att fråga något för att du inte vill belasta mig eller göra mitt liv svårare, vänligen förstå att bristen på information är mycket mer stressande och överväldigande. Det skulle innebära att jag skulle behöva gissa hur du känner eller förutse vad du behöver. Som vårdgivare behöver jag också lite feedback om vad det är för saker som fungerar för oss eller inte fungerar. Dina behov kommer att förändras med tiden, och det är viktigt att meddela mig när de gör det. Äntligen, min älskade, vi är på separata resor. Eftersom jag inte kommer att kunna förstå helt, kommer det att finnas tillfällen då jag är utmattad, förvirrad, arg, upprörd, rädd eller sårad för att du inte beter dig som du brukade göra eller att din kropp inte svarar som vi vill att det ska vara. Men glöm inte att det är ögonblicken som talar om djupet av min kärlek och omtanke om dig.