Diagnos:

I december 2019 fick min far diagnosen Multipelt myelom, en typ av benmärgscancer. Han verkade bra före diagnosen förutom att jag märkte hans aptitlöshet och svullnad av tandköttet. 

Resa:

Jag var vårdgivare åt min 79-årige far. Jag är tandläkare och neurovetare till yrket. På grund av min yrkesbakgrund kunde jag förstå sjukdomen. Min far fick diagnosen Multipel myelom i december 2019. Det var en typ av benmärgscancer. Han verkade bra innan diagnosen, men jag märkte att han tappade aptiten. Han var en boxare, så jag har alltid sett honom med utmärkta armar. Jag brukade fråga honom om han kände sig trött eller vad, och han svarade mig alltid, allt bra. Som 79-åring gick han, åt god mat och gjorde saker på egen hand. 

Som läkare har jag alltid för vana att koppla ihop prickarna. Jag kom ihåg att han hade ett liknande avsnitt 2017. Mitt sinne rusade till tanken att om detta kunde vara samma sak 

När han skrevs ut från sjukhuset 2017 (denna utskrivning Du syftar på 2017 har jag rätt) sa läkarna, vi har tur, han skulle ha gått för njursvikt om behandlingen försenats. Det var ett mirakel och han är på en säker plats nu. 

Vi konsulterade en nefrolog, en njurspecialist. Den 27 november kom vi till sjukhuset och den 3 december 2019 hade vi alla tester gjorda. Läkaren bad om ett benmärgstest och gav oss referensen för det. På grund av uppkopplingen gick det smidigt och snabbare. Inom två dagar efter testet hade vi diagnosen multipelt myelom. Detta var en chock för oss först. Min bror bodde i USA på den tiden även om min mamma var i Chennai. Jag visste att min mor, som var äldre, inte kunde ta hand om honom ensam eller ens med hjälp av tjänare. Och jag kände att den bästa personen som kunde ta hand om honom skulle vara jag. Så jag tog med honom till mitt hus. Jag kände för att ta hand om min fars ansvar eftersom jag trodde att jag skulle räcka för honom. 

Jag berättade för min bror och vi började snabbt leta efter de bästa alternativen för pappa. Det är väldigt vanligt att alltid ge den bästa anläggningen för våra nära och kära. Jag pratade med min pappas kusin som var en pensionerad narkosläkare. Hon hjälpte mig genom Whatsapp att hitta en onkolog. Den 27 december 2019 hittade vi onkologen från Madurai som var konsult i Chennai. Jag kände att det var gudomligt ingripande. Jag slösade ingen tid. Vi firade också min pappas födelsedag samma dag som vi var tvungna att träffa vår onkolog också.

Min pappa hade typ minnesproblem. Jag gav honom alltid sitt utrymme. Det är som att ta hand om ett barn och låta honom välja godiset själv. Det första han sa till mig, Tack för att du tog hand om mig och tog mig under dina vingar. Din mamma kunde inte ha gjort allt detta själv. När läkaren såg min pappa som en patient kunde han inte tro sina ögon att han led av en sjukdom. Läkaren kollade sedan hans ryggrad och min pappa sa att han inte har någon smärta. Som tandläkare hittade jag svullnad i hans tandkött vilket var konstigt. Svullnad i tandköttet är ett av de viktigaste symptomen på denna cancer. Läkaren utmanade min far att han vill se honom gå vid nästa besök. Min pappa brukade älska utmaningar, och han gjorde det. I mitten av december 2019 anlände min bror och han åkte tillbaka i januari 2020, andra veckan. Min pappa var så glad att han kunde vara med hela familjen igen. 

Jag ville inte att han skulle känna sig som en patient eller lida på grund av denna sjukdom. Jag ville att han skulle se fram emot tiden. Min mamma åkte till Kodaikanal för att få huset städat, och precis då inträffade låsningen. Så hon kunde inte komma tillbaka. Jag var återigen helt ensam och tog hand om min far. Jag var tvungen att ta hand om hans humörsvängningar, mat, hans vanliga sysslor eller något annat. Multipelt myelom är ett av de mest smärtsamma cancrar. Jag var tvungen att se till att jag var förberedd med en lösning i låsningen om han måste gå igenom någon smärta. Jag förberedde mig för varje scenario så att jag inte skulle hamna i ett oroligt tillstånd där jag inte kunde hantera min pappa och mig själv samtidigt.

Varje dag satt de tre generationerna (pappa, jag och min son) tillsammans, åt alla tre måltiderna, skämtade om saker, tittade på tv och spelade spel. Han skulle försöka säga något från sitt förflutna, någon historia, någon erfarenhet, prata om sin mor, etc. Han hade ett utmärkt minne av sitt förflutna, men han kunde inte komma ihåg sin nutid. För min bror och min mamma erkände han att jag som dotter tar hand om honom som hans mamma brukade göra. Känslomässigt var jag trött eftersom jag ville att min bror och min mors närvaro skulle stödja honom och fortsätta att muntra upp honom. Det var en extraordinär resa för oss båda.

För att fördriva tiden hjälpte pappa mig med att skära grönsaker till måltiderna och sköta trädgården. Han brukade bli arg för att han inte kunde gå ut eller till stranden för en förändring. Lockdown irriterade honom. Han ville träffa sin son och sin fru men han kunde inte på grund av den nationella låsningen.

Resan gick bra, men hans sjukdom växte. Jag var tvungen att byta många läkare beroende på situationen. Till slut åkte jag till Apollo Cancer Hospital. Onkologen där var mycket vänlig och de öppnade till och med alternativ för palliativ vård. Läkarna kunde känna att jag var utbränd. Jag gjorde en hel del efterforskningar för att se om det fanns en palliativ vårdenhet nära min ort och om det fanns en som låg cirka 5 minuters bilresa från mitt hus. Jag frågade om de kunde ta hand om honom i dessa covid-tider. 

Jag minns innan han åkte till palliativ vårdcentral, hans sista ord till mig var, jag vet inte vad som händer omkring mig längre, men du har tagit väl hand om mig. Jag vet att du är ganska trött, och det är därför du skickar mig någonstans dit jag kommer att bli omhändertagen. Jag kommer bara att göra vad du vill att jag ska göra, och jag kommer inte att ställa några frågor. 

Min son och jag brukade besöka honom när han var på palliativ vård. Jag såg mycket skillnad i hans hälsa i slutet av juni. Han började få fast föda, som han hade slutat med i slutet av maj. Jag insåg att han ville ha en förändring i atmosfären. Detta var dock kortlivat, 27 juni till 15 juli. Gradvis minskade hans intag och den 18 juli slutade han äta, och jag började regelbundet få samtal från palliativ vård om hans humörsvängningar. 

Den 24 juli frågade jag läkaren om jag fick stanna hos min pappa den natten. Läkaren gav mig tillstånd. Jag ringde min bror på ett videosamtal och min mamma på ett ljudsamtal. Han bad mig sitta vid hans sida och bad mig att försiktigt gnugga hans bröst och senare stryka honom över huvudet. Jag kunde inte ta honom till det heliga landet, den enda önskan han hade i sitt liv, men jag hade en bok från kyrkan som innehöll små berättelser eller lektioner. Jag läste det för honom. Han var oerhört glad, i 30 minuter var han i ett lyckligt tillstånd. Han insisterade på att använda toaletten. Han försökte använda toaletten och vi stöttade honom. Han avslutade sin urinoar och kom ut. Efter det föll han ihop. Vi tog honom till sängen; sjuksköterskan kollade hans vitals och berättade att han mådde bra. Jag var dock inte säker och bekväm. Sjuksköterskorna försäkrade mig till och med att den 24 juli inte var hans dag. 

Till slut, vid 8.30 kom systern in och sa till mig att det var dags att sova. Han behövde vila. Han trycker bara undan för att jag var där. Jag ville inte säga nej till sköterskan, men jag såg honom gå och blev ledsen.  

I allmänhet har sköterskorna observerat att min pappa brukade slänga och vända sig flera gånger innan han somnade i djup sömn. Och detta hände inte. Vändningen började minska från klockan 10. Jag gick och la mig 10:30 och 10:45 väcktes jag. Jag blev ombedd att återuppliva honom genom att prata med honom eftersom han hade slutat svara. När jag kom in i rummet såg jag syrgasmasken som täckte hans näsa och mun, men den hade ingen fukt på den inre ytan. Hans ögon var fästa och hade en blick uppåt. Jag visste just det ögonblicket han gick bort. 

Det här var dagen jag hade väntat mig länge, och jag hade inte modet att möta den ensam utan några familjemedlemmar vid min sida. Och det var av samma anledning som jag lade in honom på palliativ vård. Jag hade 5 sjuksköterskor, hushållspersonal, säkerheten runt mig och de blev min familj i det ögonblicket.  

Livet som primärvårdare:

Jag har varit primärvårdare för min far i nästan nio månader. Jag har lärt mig olika saker på den här resan. Som vårdgivare bör man veta hur man hanterar och tar hand om sig själva innan man tar hand om patienten. Om bara en vårdgivare är stressfri, kan de hantera någons humör eller beteende. Om man inte kan hantera sina egna känslor, hur kan de ta hand om patienten som kontinuerligt har humörsvängningar. Varje dag måste man se framåt trots resultatet. En vårdgivare måste förstå att detta inte är en kamp; det här är en resa. Det är inte en kamp; det är bara livet med några upp- och nedgångar. 

Jag var aldrig i panik eller orolig humör. Min pappa brukade observera mig och säga, det är därför jag är så bekväm med att du tar hand om mig. Jag skulle gå upp tidigt. Jag avslutar min meditation och yoga, äter frukost väldigt tidigt runt 7:30. Vid åtta eller 8:30 brukade jag väcka min pappa. Han åt sedan sin frukost efter badet och alla morgonsysslor. Det fanns dåliga dagar då han inte kände för att vakna ur sängen, så jag var tvungen att övertyga honom om att gå upp på något sätt och ta medicinerna. 

Mitt liv som vårdare var en trevlig resa med min pappa. Vi hade en förståelse mellan oss. Som primärvårdare var jag hans allt, från att vara dotter till läkare eller sjuksköterska. Jag saknar min pappa, men jag blir inte hemsökt av frågorna längre. Om man vet hur man tar hand om sig själv är omsorgen en mycket bra resa. Vem som helst kan göra det med ordentlig forskning och, om du vet, hur man hanterar patientens känslor, behov och humörsvängningar. 

Behandlingslinje efter diagnos:

När cancer kommer, behandlas människor ofta med kemoterapi. Han fick månatliga injektioner av IV i rak 1 timme. Han hade sina veckomediciner i tablettform. Läkarna hade ordinerat honom att ta en steroid var gång i veckan. 

Läkarna gav honom radioterapi/strålterapi i 19 dagar. Detta hände mellan april och maj 2020. Han kunde knappt gå och vi var tvungna att resa i mer än 10 km. Som läkare, om jag var i den positionen, skulle jag inte ha tillåtit eller föreslagit strålbehandling för en person i hans ålder. När vi bytte och åkte till Apollos sjukhus, observerade läkarna hans rapporter och skanningar. Efter screeningen sa läkaren att allt är perfekt och under kontroll. Det finns inget behov av att göra några tester eller terapier. De ville flytta patienten till palliativ vård.

 Jag är mycket grundad i mina övertygelser, ambitioner och förväntningar. Så jag vill tillägga att det inte finns någon behandling i sig, speciellt vid multipelt myelom. Jag tror att denna sjukdom inte har något botemedel för människor som är äldre.

Livsstilsförändringar efter:

Efter att min pappa gick bort blev jag sörjd av ilska. Min mamma och bror var inte där med mig, och ingen förstod vad jag gick igenom eller vad jag försökte säga. Jag hittade inte min stängning under en längre period. Jag fortsatte kämpa och hemsöktes av frågor som gjorde jag mitt bästa, eller fanns det något annat jag kunde ha gjort för honom, etc. Jag gick en kurs i palliativ vård där de hjälpte mig att komma ur den här känslan. Där hittade jag min stängning. Jag tror inte att jag hade kunnat göra något utöver det. Och det här var den perfekta avslutningen eller svaret på mina frågor. 

Min fars dröm:

Min fars enda dröm var att besöka det heliga landet i Israel. Han ville gå på vägarna där Jesus hade gått in. Den här drömmen om honom blev en besatthet för mig. Jag tänkte att jag måste fullfölja den här drömmen och göra honom så lycklig. 

Bieffekter:

Ibland lade jag märke till min pappa med kraftiga humörsvängningar. Han hade också en aptitlöshet. Jag tror att medicinerna och diagnosen kan orsaka biverkningar, men det är personens vilja som bestämmer hur man ska ta alla dessa biverkningar. Min pappa hade en stark vilja. Han fortsatte att se fram emot saker i livet oavsett vad han gick igenom.

Avskedsmeddelande:

Som vårdgivare måste du först vara lyhörd för dig själv. Det är alltid bäst att ta hand om dig själv, tänka på ditt humör, sova ordentligt och äta ordentligt. Efter att ha gjort alla dessa saker kan bara en ta itu med de andras välbefinnande.