Bhavana Issar är grundare och VD för Caregiver Saathi, en stödgrupp för vårdgivare för cancer och andra terminalt sjuka patienter. Hon berättar om dynamiken i hjälp till vårdgivare till cancerpatienter och andra sådana ebbningssjukdomar. Hon skapar ett ekosystem för vårdgivarna, som kräver lika emotionellt och psykologiskt stöd för att vinna över cancer genom sitt arbete.

Hon var en vårdare till sin far

Jag har livserfarenhet av att ha varit vårdgivare. Jag var 25 år gammal när jag förlorade min far i en degenerativ dödlig sjukdom. Under de senaste 30 åren har jag varit en aktiv vårdgivare till olika nära och kära med dödlig sjukdom, demens och psykisk ohälsa. Jag ville göra något som skulle ge mig en känsla av syfte och mening med mitt liv. Jag hittade svaret när jag tittade på skärningspunkten mellan min livserfarenhet, utbildning, professionella expertis och finslipa på vad världen behöver. Jag insåg att det var svaret att erbjuda en systemlösning, som en organisation som stödjer vårdgivare.

Omsorg är motorn i ekonomin

Omsorg är ofta osynligt. Mer än 80 % av vårdgivarna är kvinnor. Kvinnor och flickor tillhandahåller 3.26 miljarder dagliga timmar av obetalt vårdrelaterat arbete i Indien. Det motsvarar en biljon amerikanska dollar. Omsorg är motorn i ekonomin. Dessa ansvarsområden håller kvinnor och flickor tillbaka från ekonomiskt oberoende, utbildning och att förverkliga sina drömmar och potential. Genom att lysa ljuset på vårdgivare och erkänna det arbete och den skicklighet som ingår i vården, gör vi världen rättvis för kvinnor. Genom att gå bortom könsroller gör vi det möjligt för män att kunna utforska roller som är tabubelagda. Genom att normalisera det psykosociala och känslomässiga stödet gör vi stöd för psykisk hälsa tillgängligt.

Mitt livs största ånger 

Den kanske största ångern i mitt liv är att jag inte engagerade mig i ett samtal med min pappa när han ville prata med mig om att dö. Det var ett svårt samtal att ha. Ändå önskar jag att jag hade det samtalet för det har funnits tillfällen senare i livet då jag har undrat vad han skulle ha velat berätta för mig. Omsorg betraktas som en könsroll som om kvinnor är bättre vårdgivare. Omsorg och omvårdnad är feminina egenskaper som både män och kvinnor kan besitta och uttrycka. Vårdgivare behöver vårdgivare och följeslagare. Man kan leva ett helt liv om man kan uppskatta det faktum att det är ändligt och att dö är oundvikligt. Och det är inte levnadsåren utan livet under åren som gäller.

Omsorgsmantran 

Vårdresan är överväldigande och det finns för många saker inblandade i den. Om du kan ha ett mantra för en dag som innebär en avsikt för dig själv för den dagen, är det snällt mot dig själv tillsammans med ditt eget välbefinnande. Vad kan en vårdgivare ha för dagen; det är ett vårdande mantra. Vad är en vårdgivares tankar för dagen och vad har hon för avsikt med dagen? 

Vi tror att välönskade och andra familjemedlemmar har en stor roll att spela och vi vill uppmuntra alla att registrera sig på vår hemsida, som kan ha tillgång till resurser. I Indien gör många kvinnor och flickor omsorgsarbete som går obemärkt förbi. 

Saker en cancervårdare måste tänka på

• Han måste ha god kommunikationsförmåga och minst grundläggande kunskaper om sjukdomen. Det hjälper till att kommunicera med onkologen och vägleda patienten i rätt riktning. 

• En vårdgivare måste tänka på värdigheten och oberoendet hos sin älskade: Det är ett måste för en vårdgivare att få kontakt med sina nära och kära och ta med sin åsikt i vårdbesluten på en regelbunden basis, ge ett gehör för deras önskemål, ouppfyllda önskningar och mer.

• En vårdgivare måste bli ett stödsystem för patienten. En av vårdgivarens primära ansvar är att bygga upp en fysisk och emotionell infrastruktur så att de känner sig stöttade och uppmuntrade. Det är också mycket viktigt att känna igen de nära och käras känslomässiga behov, eftersom varje person är unik och deras känslomässiga behov är också olika.

• En vårdgivare måste vara uppmärksam på sitt eget välbefinnande: Om inte vårdgivarna förblir friska, både fysiskt och mentalt, kommer de inte att kunna utföra sin roll på ett tillfredsställande sätt. Vårdgivare ses ofta uppleva medkänslaströtthet, otålighet eller frustration. Att vara i kontakt med andra vårdgivare, få vägledning om vård, lära sig att vara vårdgivare och öva på hur man bearbetar sina känslor är avgörande för alla vårdgivare.

•  Vårdgivare måste komma ihåg att det är okej att ta hjälp. Omsorg behöver inte uthärdas ensam. Ibland kommer hjälpen från storfamiljen, ibland från professionella och ibland från andra som har gått liknande resor.

• Det är alltid en bra idé för en vårdgivare att gå med i stödgrupper. Lär dig vad som krävs för att vara en skicklig och medkännande vårdgivare. Han/hon kan gå med i gruppinlärningssessioner eller ta individuell coachning.