значок чата

Эксперт по WhatsApp

Забронировать бесплатную консультацию

Винай Дхамиджа (специалист по уходу за больными раком мозга)

Винай Дхамиджа (специалист по уходу за больными раком мозга)

Диагностика/обнаружение рака:

Ни с того ни с сего у моей жены случился припадок мозга. Я видел, как она стала бессвязной в своей речи. Она вообще не могла даже держать посуду. Это дало мне уверенность, что что-то не так. Это был инсульт. в МРТ Сканирование, у моей жены диагностировали рак мозга. Опухоль уже распространилась на несколько областей ее мозга. 

Поездка:

Наша жизнь шла нормально. Сначала я подумал, что это инсульт, и вызвал скорую. Скорая помощь приехала через пару минут, и они сказали, что это инсульт, отвезя ее в фургоне. 

Следующее, что мы узнаем, после нескольких часов МРТ, что у нее массивная опухоль головного мозга. Опухоль уже распространилась на несколько областей ее мозга. Все произошло внезапно; никаких предупреждающих знаков не было вообще. Так начался путь моей жены к раку мозга. Ее продержали в больнице несколько дней, чтобы ее состояние было стабильным. Они провели с ней еще несколько тестов. В конце концов мы поняли, что это путешествие будет непростым и изменит жизнь для нас обоих, поскольку это был судьбоносный диагноз. Фактически мы просто давали ей больше времени на жизнь. Новость была слишком сложной, чтобы ее можно было переварить. 

В первый месяц мы обратились к нескольким врачам и получили второе мнение. С кем бы мы ни говорили, у них была разная терминология, но послание было схожим. Единственная разница в этом процессе заключалась в том, что я разговаривал с врачом из США, который проводил множество испытаний иммунотерапии, и сказал, что традиционные методы могут как-то помочь. Тем не менее, если вы хотите дать себе как можно больше шансов, вам следует задуматься о прецизионных лекарствах. До этого я никогда не слышал слова «точная медицина». Он очень хорошо меня обучил этому. В зависимости от биологического значения опухоли и ее структуры могут помочь некоторые таргетные лекарства. Существуют таргетные иммунотерапевтические вакцины. Это может остановить дальнейший рост опухоли. Выслушав все это, я наконец-то увидел некоторую надежду и захотел узнать, как эти вещи могут открыть наши новые двери. 

После разговора с врачом я понял, что важно понимать природу опухоли или заболевания, с которым мы имеем дело. Врач сказал мне, что опухоли гетерогенны и ни одна опухоль не похожа на 100%. Следующим шагом было определение вариантов лечения рака мозга. Я столкнулся с секвенированием нового поколения. Это делается в зарубежных странах, но самый большой вопрос заключался в том, где мы это сделаем в Индии. После операции на мозге мы определились с местом в США. Нам потребовался месяц, чтобы определиться, к какому нейрохирургу нам идти, поскольку нас больше волновал индивидуальный подход. 

В случае с опухолями головного мозга я понял одну вещь: большую часть опухолей лучше удалять в нейрохирургия. После удаления опухоли шансы на долгосрочный успех выше. Мы провели месяц, общаясь с разными нейрохирургами. У каждого из них были разные подходы и стратегии. Мы обсудили дело, бросили им вызов. В конечном итоге мы остановили свой выбор на человеке, который не особо впечатлял удалением опухоли, но был очень красноречивым хирургом.

Дело в том, что до тех пор, пока кто-то не удалит 60–70% опухоли, у него не будет достаточно шансов на выживание. Мы подумали, что он собирается удалить 30–40% опухоли, но у него будут хорошие аргументы. Мы поверили туда. 

Месяц поиска справедливого нейрохирурга принес нам преимущество. Мы обсуждали с ними, обсуждали несколько вещей и бросали им вызов. Благодаря этому мы смогли открыть для себя некоторые новые вещи, которые были важны в случае с моей женой. Мы узнали об иммунотерапии и других таргетных препаратах, которые бывают разных форм и размеров. Мы узнали, что во время операции нам следует сохранить свежезамороженную опухолевую ткань. Нейрохирурги не сообщают об этом. Они не поднимают эту тему. Это разочаровывает, поскольку этот шаг невозможно выполнить после операции.

Что они делают, так это извлекают свежую опухолевую ткань и хранят ее при температуре минус 80 градусов по Цельсию или минус 70 градусов по Цельсию в жидком азоте. Предполагается, что этот конкретный процесс проводится специально для активации опухолевых клеток. Важность этого процесса заключается в том, что он используется при изготовлении иммунных вакцин. Один месяц дал нам все знания, и именно так мы поняли этапы нейрохирургии, стандарты лечения, за которыми следует иммунотерапия.

Диагноз поставлен 3 года назад. За весь путь мы сделали одну нейрохирургию, затем курс лучевой терапии и 12 сеансов химиотерапии. Все это было завершено к маю 2018 года.  

Осмотры:

Мы делали МРТ каждые 3-4 месяца. МРТ-сканы бывают разных форм и размеров. Эта информация – то, о чем обычно никто не говорит. Любой рак головного мозга проходит два типа сканирования. Один из них — перфузионное сканирование, а другой — спектроскопия. Эти сканирования необходимы для больных раком головного мозга. Итак, каждые четыре месяца мы делаем перфузию, чтобы увидеть, не пытается ли опухоль распространиться на другие кровеносные сосуды. Сканирование позволяет нам на шаг опережать опухоль.  

Побочные эффекты:

Были побочные эффекты из-за лечения рака мозга. Мы видели некоторые неврологические нарушения, например, в зависимости от того, какая функция влияет на опухоль головного мозга. Но с этим дефицитом можно справиться. Когда произошла лучевая и химиотерапия, произошла потеря волос. Моя жена потеряла уверенность в себе из-за потери волос. За все время путешествия показатели крови, тромбоцитов и гемоглобин значительно снизились.

Опухоль головного мозга может вызвать проблемы с психическим здоровьем у некоторых людей. Пациенты начинают думать, что с этого момента их жизнь уже никогда не будет прежней, или смогут ли они вернуться к нормальной жизни, или смогут ли они прожить достаточно долго. Все эти мысли провоцируют пациентов и подвергают их сильному психическому стрессу. Побочные эффекты могут быть как физическими, так и психическими. 

Управление профессиональной жизнью вместе:

Мне очень повезло, так как мой работодатель предоставил мне гибкий график работы. Моя компания даже связала меня с одним из лучших специалистов по лечению опухолей головного мозга в США, где основатель и генеральный директор нашей компании пожертвовал 100 миллионов долларов. Обо мне хорошо позаботились. Эта помощь и сотрудничество сильно изменили мою жизнь. Они помогли мне подключить различных нейрохирургов, онкологов и врачей. 

Путь к раку требует много энергии, поскольку он проверяет каждую унцию вашего резерва, который есть в вашем организме. Человеку нужно много энергии, чтобы справиться с разрушительными новостями о диагнозе, важными решениями, эмоциональными взлетами и падениями и т. д. Поскольку путешествие требует много энергии, нужно откуда-то ее восстановить. Для меня было ясно, что восстановить силы я могу только от работы. Я не помнил, как именно мне удалось и то, и другое, но я смог всё успеть. 

Альтернативные методы:

 Да, мы прошли альтернативное лечение. При лучевой и химиотерапии очень важно понимать, как работает лечение рака. Я видел много негативной рекламы об этих методах лечения, что меня обеспокоило. Эти методы лечения рака мозга работают, но возникает реальный вопрос, излечимо ли оно или нет. 

Во время путешествия я наткнулся на медицинский каннабис. Он одобрен в Великобритании для определенных типов пациентов с опухолями головного мозга и имеет некоторые преимущества для выживания. Я знаю, что обычный хирург или онколог не предпочел бы этого. Но мы посетили онколога, который работает в одной из крупнейших государственных больниц. Когда мы обсуждали это альтернативное лечение, он такой: Я могу сделать это, как я делал в большинстве случаев. По его словам, медицинский каннабис также следует считать стандартным. Он сказал нам, что если мы готовы использовать этот метод лечения, то это можно сделать в частном порядке по соответствующему рецепту. 

Никто не говорил с нами о важности пробиотиков. Наша иммунная система начинается с кишечника. Если мы не будем правильно заботиться о кишечнике, это в конечном итоге повлияет на нашу иммунную систему. Никто не говорит о таких мелочах. За последние 3 года я видел много информационных и сервисных программ. Мы воспользовались советом альтернативного лечения и подписались на годовое обслуживание. В этих службах они контролируют наши показатели крови, тромбоциты или сообщают нам, куда это может пойти дальше. 

Если человек не может выдержать лучевую и химиотерапию, количество его крови и лейкоцитов начинает падать. Поэтому нужно убедиться, что они хорошо справляются с обоими видами лечения. Альтернативные методы лечения каким-то образом гарантируют, что вы все принимаете хорошо. Если вы используете альтернативные методы лечения, лучше всего иметь рядом с собой квалифицированного врача. 

Работайте вместе с хорошими врачами, будьте в курсе дела, проводите исследования, но нужно понимать, что всегда будут какие-то серые зоны, где вам придется использовать свою мудрость и рассудительность. 

Изменения образа жизни:

На протяжении всего путешествия происходили различные изменения. Но главным изменением для нас с женой стала диета. После того, как нам поставили диагноз, мы оба начали употреблять 100% органические продукты. Моя жена старалась свести к минимуму количество углеводов и почти не употреблять глютен и молочные продукты. До сих пор мы следуем тому же самому. До постановки диагноза мы гуляли, немного общались. Но после того, как случился рак мозга, мы поняли важность отдыха и сна во время путешествия. Итак, мы взяли за правило ложиться спать в 10:XNUMX. Мы до сих пор следим за этими изменениями образа жизни. Вначале нам было трудно принять эти изменения, но теперь мы чувствуем себя очень комфортно. 

Вклад в сообщество:

Я приобрел большой опыт в путешествии моей жены по раку мозга. Благодаря случаю и моим обновленным знаниям я смог помочь многим людям, которые проходят тот же путь. Я старался помогать людям финансово, так как не у всех есть такие привилегии, как у меня. На мой взгляд, финансовая помощь — это меньшее, что можно сделать для кого-либо. Мы также можем помочь людям в разработке планов лечения. Я пытался помочь людям, рассказывая им, как мы обращаемся к разным людям, нейрохирургам и как мы решаем весь путь. Я помог им, связав их с сетью врачей. 

Я помогал другим, делясь правильной информацией, которая добавляла ценности моей жизни. Это дало мне позитив, что я могу помочь людям. Это стало самореализующимся процессом. Есть группа в WhatsApp, где я вношу большой вклад. Люди из разных мест также рассказывают о своих впечатлениях от путешествия. Я постоянно обновлял информацию об исследованиях, случаях и знаниях, которые помогли моей жене и другим людям. Каким-то образом это исследование помогло мне избежать невежества и замешательства. Я был частью этого сообщества, и все в сообществе стараются помогать друг другу. 

Препятствия:

Это путешествие полно препятствий. Это не было бы и вполовину так сложно, если бы не препятствия. Первым и самым главным препятствием для нас было хранение свежезамороженной опухолевой ткани. Нам предстоит убедить в этом очень многих людей. Наконец, больница согласилась его установить. Через три месяца я захотел удалить замороженную опухолевую ткань и перешел в частную службу для индивидуального лечения. Больница отказалась предоставить нам хранящиеся ткани. Они сказали, что это противоречит их правилам. В больнице заявили, что мы не можем использовать наши ткани для изготовления персонализированных лекарств, но мы можем использовать их для исследований или хранить. Потребовалось 1-3 месяца, чтобы убедить их вернуть наши ткани. 

Лечение рака головного мозга стоит дорого; это требует пожизненных сбережений человека. Приходится обращаться к нескольким врачам с разными стратегиями. Итак, для всего этого нужно тратить все свое время на чтение об этом, проведение исследований, вместо того, чтобы проводить время со своими детьми, брать их с собой в отпуск или спортивный лагерь или встречаться с клиентами, если вы находитесь в командировке.

Во-вторых, эти консультации обходятся недешево. Каждый раз, когда вы посещаете кого-то или разговариваете с кем-то, это обходится вам в несколько сотен долларов. Когда вы получаете всю информацию, вы садитесь с ней и понимаете, как вы решите, какой справедливый выбор вы можете сделать, чтобы дать максимальный результат. Есть много препятствий, с которыми придется столкнуться. Затем, когда вы отправитесь на лечение за границу, кто позаботится о ваших детях. Таким образом, подобные проблемы могут часто возникать во время путешествия. 

Прощальное сообщение:

Весь этот путь — игра упорства, находчивости и удачи. Нужно помнить, что чем усерднее вы работаете, тем удачливее вы становитесь. Лучше всего, если лица, осуществляющие уход, или даже пациенты имеют полную информацию о своем случае, а не невежественны, сбиты с толку и полностью зависят от своих врачей. Проводите как можно больше исследований, будьте в курсе вашего дела. Это поможет сохранять спокойствие в момент принятия решений. Продолжайте бороться и работать усерднее.  

Статьи по теме
Если вы не нашли то, что искали, мы здесь, чтобы помочь. Свяжитесь с ZenOnco.io по адресу [электронная почта защищена] или позвоните по телефону +91 99 3070 9000, чтобы узнать все, что вам может понадобиться.