Пайел Бхаттачарья (Воин с синдромом Хиппеля-Линдау)

Меня ждет испытание внутренней силы, напряжение нервов и другие проблемы, которые могут истощить мою энергию. С приближением зимних месяцев возникает определенное чувство скуки, не говоря уже об одиночестве.

Мне сделали пересадку печени из-за нескольких опухолей печени, которые невозможно было удалить по отдельности, что вызывало мучительную боль из-за частых кровотечений в 2008 году. Самое обширное поражение вызвало расширение вокруг него воротной вены. Печеночные вены были сдавлены и смещены массовым образованием сегментов 4 и 8. У меня было два эпизода кровотечения, и в последний раз я попросил врача сделать эвтаназию. Кровотечение При гемангиобластомах требовалась госпитализация, и она была мучительно болезненной.

Некоторые лекарства являются не чем иным, как чудесами для пациентов, которые в них нуждаются. Такие лекарства, как препараты против отторжения, химиотерапия и кортикостероиды, спасают жизнь многим пациентам, но, как и многие методы лечения, эти фармацевтические чудеса имеют побочные эффекты. И по крайней мере один из этих побочных эффектов требует некоторых потенциально существенных корректировок образа жизни.

О каком побочном эффекте идет речь? Эти лекарства могут увеличить риск заражения.

Другими словами, такие препараты, как сиролимус, преднизолон, циклоспорин, микофенол или такролимус, ставят под угрозу вашу иммунную систему. Это иммунодепрессанты.

Звучит тревожно, но что это вообще значит?

Я встречал людей, которые путали это симмунотерапия.Иммунотерапия — это вид лечения рака, который повышает естественную защиту организма для борьбы с раком. Он использует вещества, которые организм производит или создает в лаборатории, которые заставляют нашу иммунную систему находить и уничтожать раковые клетки.

Это означает, что лекарство может вмешиваться в процессы организма, предотвращающие инфекцию, что позволяет лекарству работать. Как и почему это происходит, зависит от конкретного препарата. Однако в целом лекарство заставляет всю или часть вашей иммунной системы «отключаться, чтобы ваше тело не переходило в режим атаки, ведя войну против того, что оно считает иноземным захватчиком».

Это почти означает, что если вы примете некоторые из этих лекарств, вы будете заболевать каждый раз, когда проходите мимо кого-то с насморком и такими серьезными заболеваниями, как грипп или туберкулез. Придется ли вам с этого момента жить в пузыре?

Каковы побочные эффекты иммунодепрессантов?

К счастью, в большинстве случаев настоящий пузырь не понадобится. Если пандемия не продолжается и вас не ждет несчастье, армия, защищающая вас, разоружена. Однако важно понимать последствия жизни с ослабленной иммунной системой, чтобы защитить себя.

Побочные эффекты иммунодепрессантов могут включать желудочно-кишечные проблемы, такие как диарея, тошнота иРвота. Однако наиболее серьезным побочным эффектом приема иммунодепрессантов является риск заражения.

Это может означать, что вы будете ловить каждую ошибку, которую член вашей семьи приносит домой с работы, или, возможно, диагноз гриппа приведет вас в больницу. У вас также больше шансов столкнуться с осложнениями из-за болезней пищевого происхождения, укусов насекомых и опасностей окружающей среды (например, плесени). О, а вы знаете все эти недавние вспышки H1N1? Вы всегда можете быть в опасности. Иммунодепрессанты также подвергают вас риску возникновения спорадических и трудно поддающихся лечению инфекций, плесени, грибковой пневмонии и некоторых видов инфекций.Лимфома.

Последовательное соблюдение основных гигиенических процедур, таких как мытье рук, является единственным выходом.

Всем известно, что мытье рук — лучшее, что вы можете сделать, чтобы не заболеть, но это еще более важно для людей с ослабленным иммунитетом и всех, кто вступает с ними в контакт.

Обязательно мойте фрукты и овощи.

Избегайте людей с активными инфекциями (не стесняйтесь также говорить людям, чтобы они держались на расстоянии).

Иногда вам может потребоваться носить маску (например, если вы находитесь в самолете и люди кашляют), а также разумно избегать большого скопления людей.

Чрезвычайно важно быть в курсе всех прививок.

Придерживайтесь здорового образа жизни (много спите, занимайтесь спортом и соблюдайте здоровую диету).

Немедленно позвоните своему врачу, если вы считаете, что заболели или у вас есть какие-либо признаки инфекции. План выжидания, который применяется ко многим другим, не применим к населению с ослабленным иммунитетом. Особенно это касается лихорадок.

В случае высокой температуры они должны бежать в отделение неотложной помощи, чтобы обратиться к врачу. Тем не менее, когда в 2 часа ночи я попал в отделение неотложной помощи, у меня поднялась загадочная лихорадка, потому что у меня была тетания и мне понадобилась помощь.кальцийкапать.

Вскоре после выписки из больницы после трансплантации печени я заболел вирусом ветряной оспы и лечился зовираксом, моим первым опытом вирусной инфекции.

К моему тяжелому положению, мне поставили диагноз ПКР H1N1, который свирепствовал в Дели, и мне пришлось ездить по разным больницам, потому что врачи хотели сделать игольную биопсию, прежде чем удалять опухоль. Я ездил по разным больницам и заболел лихорадкой кукушки, которая не проходила. Я не смог сдать анализ крови на H1N1, а часы тикали, потому что мой ПКР составлял 2.8 см, чуть ниже порога. Операция была подтверждена врачом в больнице F.МРТ, но он все равно сказал, что не может проводить операцию при инфекции в организме.

По милости Божией я подумал о том, чтобы позвонить другому опытному врачу, который дал мне по телефону лекарство и зеленый сироп от кашля. Я считаю, что именно благодаря его опыту и знаниям я выздоровел и стал готов к Хирургия.

Крайним примером риска заражения является получение МЛУ-ТБ. Я терял больше веса, чем упражнения, которые я делал, и еда, которую я принимал. У меня никогда не было посторонней еды, но врачи об этом не подумали. Через два года после трансплантации печени у меня поднялась высокая температура, что озадачило врачей. После трёх месяцев непрерывной лихорадки с увеличенным лимфоузлом заставили врачей задуматься. Лимфатический узелБиопсиявыявили туберкулезную инфекцию (AFB+). После более чем четырех месяцев лечения от туберкулеза у меня ухудшилось состояние легких. Тест HAIN подтвердил, что бактерии устойчивы к рифампицину, изониазиду и этамбутолу; следовательно, изменение было реализовано, но оно не сработало. Я постепенно перестал ходить из-за сильной боли в тазу. Врачи удалили инфицированный туберкулезными бактериями лимфатический узел посредством операции по лимфаденопатии.

Врачи сменили мои лекарства на высшую степень антибиотиков, а дорогие лекарства вылечили МЛУ-ТБ, но мне нужна трость, чтобы ходить, и я не могу выполнять большую часть повседневной работы, в которой мне приходится зависеть от других.

Я всегда надевала маску, когда выходила на улицу, и носила с собой в сумочке дезинфицирующее средство для рук. Вы никогда не сможете принять достаточные меры предосторожности. Я всегда вытираю лицо салфетками, потому что мне посоветовали не пользоваться носовым платком, потому что, если сложить его и использовать, инфекции на другой стороне будет достаточно, чтобы меня заболело. Мои верные войска были разоружены или, возможно, просто отключены. Я всегда правильно мою руки, но использую дезинфицирующее средство для рук, чтобы контролировать инфекции в морозную зиму или на улице.

Синдром Гиппеля-Линдау

У меня редчайшая опухоль головного мозга - синдром Гиппеля-Линдау. Синдром Гиппеля-Линдау настолько редок, что в период с 1902 по 2013 год было зарегистрировано всего лишь 132 случая. В нескольких исследованиях сообщалось о вовлечении лептоменингеальных поражений при спорадическом ГБ или ГБ, связанном с синдромом фон Хиппель-Линдау.

Поскольку не сообщалось о развитии диссеминированного ГБ de novo без предшествующего хирургического вмешательства, настоятельно предполагается, что утечка и распространение опухолевых клеток через пространство спинномозговой жидкости может быть причиной гемангиобластоматоза у пациентов с генетической предрасположенностью к этому состоянию. Следует проявлять особую осторожность, чтобы избежать утечки опухолевых клеток во время операции.

Га-ДОТАНОК PET- SSTR-изображение на основе компьютерной томографии подтвердило, что плавающие огоньки в мозгу пациента являются гемангиобластомами. Благодаря этому можно было увидеть истинную природу и диагноз подтвердился. Биопсия не требуется для постановки диагноза, поскольку она может вызвать менингит и потерю крови, что приводит к утечке клеток.

Один парень заметил, увидев фотографию моего сканирования опухоли головного мозга: «У вас больше опухолей в мозгу, чем у людей вшей в волосах.

Нет данных о компетентности хирургов и оборудовании, использованном при первоначальной операции на ЦНС, поэтому определить, вызвала ли какая-либо некомпетентность распространение клеток во время моей операции на мозге (краниотомии) в 2006 году, было бы чрезвычайно сложно, если вообще возможно, доказать вне разумного сомнения. . Тот факт, что физиология каждой опухоли различна, а количество случаев настолько мало, означает, что точное сравнение хирургов невозможно.

Я потерял зрение на правый глаз из-за того, что не смог вовремя воспользоваться лучевой терапией по финансовым причинам и потому, что в то же время мне поставили диагноз ПКР (рак почки).

Невралгия тройничного нерва (ТН)

Невралгия тройничного нерва (ТН), или тик доулорё, представляет собой заболевание пятого черепно-мозгового нерва (тройничного нерва). Для него характерны приступы интенсивной колющей боли, поражающие рот, щеку, нос и другие области на одной стороне лица. Иногда возникает постоянная тупая ноющая или жгучая боль. Оба типа боли могут возникнуть у одного и того же человека, даже одновременно. В некоторых случаях боль может быть мучительной и парализующей. При отсутствии лечения невралгия тройничного нерва может серьезно повлиять на качество жизни человека.

В большинстве случаев невралгия тройничного нерва развивается из-за давления кровеносного сосуда на тройничный нерв, но иногда основная причина не может быть идентифицирована (идиопатическая). Оно также может быть идиопатическим из-за сдавления тройничного нерва или может возникнуть из-за известной основной причины, такой как опухоль или рассеянный склероз. Невралгию тройничного нерва обычно можно лечить с помощью лекарств, хирургического вмешательства, инъекций или стереотаксических средств. радиохирургия.

Несмотря на поразительную силу этой боли, невралгия тройничного нерва малоизвестна. Большинство людей никогда не слышат об этом, пока оно не разовьется у них или у родственников.

Иногда боль возникает из ниоткуда, вообще не вызывая никакого триггера. В то время как классический приступ бывает внезапным и резким, а затем полностью проходит, иногда после него сохраняется несильная боль или жгучая боль в течение часа или более. У некоторых пациентов первоначальная жалоба — постоянная ноющая, жгучая боль.

Это было теплое октябрьское утро, и у меня было веселое настроение из-за приближающейся Дурга Пуджи. Я всегда стараюсь максимально проводить время с мамой. Этот сезон очень привлекательный и делает нас счастливыми и менее тревожными. Я сел с книгой, намереваясь получить от нее огромное удовольствие, но вдруг что-то ударило мне в правый глаз. Удар молнии возникал неоднократно. Это продолжалось несколько секунд, но держать правый глаз открытым было непросто. Это продолжалось в течение следующих нескольких дней, но боль проходила так же внезапно, как и появлялась. Я пошел к нейроофтальмологу, думая об опухоли зрительного нерва. Тем не менее, он сказал, что зрительный нерв не вызывает боли, и сказал мне, что это похоже на невралгию тройничного нерва, и попросил меня немедленно посетить невролога. Невролог провел осмотр и подтвердил невралгию тройничного нерва и попросил сделать МРТ. На следующий день мне сделали МРТ, подтвердившую диагноз невралгии тройничного нерва.

Невралгия тройничного нерва также известна как «болезнь самоубийства», поскольку многие пациенты с этим заболеванием иногда убивают себя, чтобы избежать боли.

Гипопаратиреоз

Мне сделали субтотальную тиреоидэктомию, в результате которой возник гипопаратиреоз — редкое эндокринное заболевание, при котором четыре крошечные паращитовидные железы на шее производят недостаточный или неактивный уровень паратиреоидного гормона (ПТГ).

Это может быть связано с врожденным, генетическим или аутоиммунным заболеванием, которое влияет на функцию паращитовидных желез. Чаще всего это может возникнуть как временный или постоянный результат операции на шее, в результате которой происходит удаление или повреждение желез.

Недостаток паратиреоидного гормона приводит к низкому уровню кальция в крови или гипокальциемии. Это вызывает электролитный дисбаланс и может быть опасным для жизни состоянием, если его не лечить.

Почему кальций так важен?

Кальций жизненно важен для жизни и влияет на каждую клетку организма. Большинство людей знают о том, что зубы и ногти связаны с кальцием, но воздействие кальция распространяется на весь организм – нервы, мышцы и органы. Он помогает крови свертываться и необходим для производства энергии. Кальций необходим нам, поэтому в организме есть уникальные механизмы, такие как паращитовидные железы, которые поддерживают постоянный уровень кальция.

лечениеДобавки Витамина ДАналоги и добавки кальция не идеальны и могут привести к долгосрочным проблемам с почками. Уровень кальция колеблется, но домашние тестеры кальция недоступны, поэтому мониторинг этого состояния может быть затруднен.

Мои недавние проблемы связаны с глотанием и захватом. Я похудела до 10 кг, а если меня заставляют говорить, у меня появляются боли в области гортани, меняется голос.

Прощальное сообщение:

Везде есть проблеск надежды. В моей жизни нет фантазий о держании за руки; все хотели бы отшлепать меня с дороги. Иногда мне нужен кто-то, кто не заберет и не перенесет мою Боль, а поддержит и позаботится обо мне. Я стал воином с детства до среднего возраста, но никто не поддержал меня. Когда мне требовалась поддержка от всех, я редко ее получала. Благодаря Интернету и социальным сетям мало кто не поворачивает лица, когда мне нужна поддержка. Остальные мирно игнорируют агонию других.

Всегда есть проблеск надежды. Есть рак и депрессия, но выбраться из нее может каждый. Слава и яркость жизни! Проснувшись утром, подумайте о том, какая драгоценная привилегия — дышать, думать и наслаждаться жизнью, поэтому, пожалуйста, не заламывайте руки.