значок чата

Эксперт по WhatsApp

Забронировать бесплатную консультацию

К.В.Смита (опекун при глиобластоме)

К.В.Смита (опекун при глиобластоме)

Как все начиналось.

Мой путь начался в 2018 году. Наша семья состоит из пяти человек. В сентябре 2018 года у моего отца диагностировали рак. Я только что уехала учиться на степень MBA, а мои сестры были замужем. Мы узнали, что у отца была мультиформная глиобластома четвертой степени, форма рака мозга. Поэтому ему пришлось немедленно сделать операцию на мозге. Я не смог там присутствовать, потому что у меня был очень напряженный график, но я знал, что что-то не так. Ему удалили опухоль. Поэтому врач сказал, что диагноз мы узнаем через неделю. В отчете говорилось, что это четвертый класс GBM multiforme. Мы спросили об этом врачей. Иногда врачи могут быть немного резкими. Они сказали нам проверить Google. Итак, мы проверили в Google и обнаружили, что это неизлечимая форма рака. Врач дал нам нормальный график кривой, а 14 месяцев – это медиана. Это то, как долго люди смогут выжить.

Ранние симптомы и диагностика

ГБМ четыре – это не стадийный рак, а дифференцированный рак. Она либо присутствует в виде опухоли четвертой степени, либо ее нет. Он забыл, что выпил кофе, только что выпив его. Когда мои родители были на свадьбе, мама нашла его спящим в кресле. Мама задавалась вопросом, почему он так себя ведет. Она позвонила его коллегам, чтобы узнать, не случилось ли чего. Основным симптомом было то, что он хотя и говорил и смотрел на человека, но не мог его видеть. Итак, они обратились к врачу. После МРТ, нашли опухоль. 

Как я воспринял эту новость 

В нашей семье не было рака. Я слышал об этом только в большой семье. Это были плохие новости, и мы испугались. «Мы могли бы преодолеть это, или мы могли бы сделать это» казалось цитатой из истории. Изначально у вас может быть такая сила воли, и вы будете с ней бороться. Но когда это случается с вами или членом вашей семьи, вся семья находится в режиме ожидания. Поначалу мы с сестрами были единственными, кто знал, что это неизлечимо. Мы не хотели говорить об этом маме. После постановки диагноза я обратился к другу, у матери которого была похожая форма рака. Она еще жива и чувствует себя прекрасно, и я очень за него рад. Он дал мне все ресурсы. К счастью, у меня были люди, к которым я мог обратиться.

Проведенное лечение и побочные эффекты 

После операции и постановки диагноза прошло 45 дней облучения. Моя мама и мой дядя поехали с ним. После этого началась химия. Химиотерапия Это было обычным делом, ради которого мои сестры каждый месяц прилетали из Бомбея и Бангалора. Меня не было рядом с ним, когда он нуждался во мне. Но моя сестра и мама активизировались. Хотя опухоль была стабильной и не росла, химиотерапия не помогала. Мой папа стал еще больше забывать. Когда радиация пытается уничтожить эти раковые клетки, она также уничтожает хорошие клетки. В результате он многое забыл. Он больше не знал, как чистить зубы. Он повторял одно и то же снова и снова. Поэтому его состояние ухудшилось. Поэтому они решили увеличить дозировку химиотерапии. После этого он оказался прикован к постели. Он не мог пойти в туалет.

Нам пришлось нанять медсестру, чтобы помочь со всем. Моя мама одна заботилась о нем. У нее была няня, но папа стал ребенком. До этого он находился на химиотерапии. Но моя старшая и средняя сестры решили сделать что-то помимо химиотерапии, чтобы улучшить качество его жизни. За последние два года мы провели много исследований. К декабрю опухоль распространилась и на позвоночник. Итак, врач попробовал еще одну вещь: интенсивную форму химиотерапии. Называется Авастин. Он не мог ходить и говорить, у него были судороги, и мы видели, как жизнь покидала его. Поэтому мы решили проводить с ним все свободное время, вместо того, чтобы подвергать его лечению. Поэтому, посовещавшись с семьей, мы все решили немедленно прекратить лечение. Мы провели время, разговаривая с папой. Он попробовал улыбнуться. Он любил старую музыку на хинди, поэтому мы включили ее для него. Бывали ночи, когда моей маме приходилось не спать всю ночь и убирать его. Но в те дни мы пытались поговорить с ним и успокоить его. Я думаю, он умер 2 апреля. Это было долгое 19-месячное путешествие. Но мы уже знали, что произойдет. Я рад, что мы всей семьей не сдались. 

Справиться эмоционально

Я плохо с этим справилась, потому что хотела помочь, как и мои сестры. Я хотел быть там. Я знал, что им будет нелегко. И я помню, как плакала по ночам в комнате общежития. Итак, я обратился за помощью и поговорил с терапевтом. Я рассказал ему о том, через что мне пришлось пройти. Она предложила привлечь к делу человека, который через это проходит. Крайне важно вовлечь человека в процесс, чтобы он не только плакал вместе с ним, но и смеялся вместе с ним. Итак, я старался разговаривать с отцом каждый день.

Моя мать, наверное, превзошла всех в плане заботы о моем отце. Я не могу представить человека, с которым столько времени обращались в одиночестве, не жалующегося ни на секунду. А моя мама — человек чрезвычайной веры. Она хотела, чтобы у ее мужа было хорошее качество жизни. Моя мама знала, что папа хочет прожить достойную жизнь. Поэтому она позаботилась о том, чтобы медсестра тоже относилась к нему должным образом. Она до сих пор молится при себе. 

Как мы помним его последние дни

Мой отец пел много песен на хинди. У меня есть все эти записи. Но человеческая память и мозг – удивительная вещь. Когда ты любишь что-то сейчас, даже в самые худшие времена, ты помнишь только хорошее. Как музыка была для него, мы играли песню, а он пел вместе с ней и запоминал все эти слова. Но ближе к концу мы как будто позволили человеку наслаждаться тем, что ему нравится делать.

Несколько уроков жизни

Мой самый большой урок заключается в том, что важно пробовать. После того, как мы его потеряли, я почувствовал себя очень побежденным. Но мы попробовали все. Поэтому мы должны попробовать, какой бы ни была конечная цель. Во-вторых, хотя я и не был непосредственным лицом, осуществляющим уход, я понял, что необходимо поддерживать лиц, осуществляющих уход. Мы должны гарантировать, что даем силу воли и смелость не только пациенту, но и лицу, осуществляющему уход. Я думаю, что это путешествие сделало нас намного сильнее как единое целое. Мой отец не мог сделать ничего из того, что хотел. У него была машина, и он пытался купить машину побольше. Он не мог путешествовать, чтобы увидеть мир. Итак, я понял, что не могу откладывать жизнь на более поздний срок. 

Наша система поддержки

Лучшим другом моего отца был ангел. Его друг оформил все документы. Он показал нам ресурсы, которых мы больше нигде не могли найти. Врачи тоже были там. Признаюсь, врачи порой были с нами слишком прямолинейны, но я научилась их прощать. У нас была звуковая система поддержки. 

Послание онкологическим больным и лицам, осуществляющим уход 

Моим посланием было бы бороться с этим. Выживаемость при раке – это не просто статистика. Некоторые люди являются исключением на этом пути, и чудеса будут происходить. Но чтобы стать таким человеком, вам придется бороться и стараться, потому что другого пути нет.

Статьи по теме
Если вы не нашли то, что искали, мы здесь, чтобы помочь. Свяжитесь с ZenOnco.io по адресу [электронная почта защищена] или позвоните по телефону +91 99 3070 9000, чтобы узнать все, что вам может понадобиться.