«История костного мозга» была просто чем-то, что скрывалось в моей жизни, но я никогда не выносил ее на переднее сиденье и не мог сосредоточиться на ней.

История костного мозга

После трансплантации костного мозга я вернулась к жизни, стремясь наверстать упущенное за полтора года лечения и восстановления. Я с энтузиазмом преследовал свои мечты и цели, движимые чувством срочности их быстрого достижения. В моей голове тикали часы, напоминая мне о времени, которое я уже потерял.

Я так быстро преследовал свои мечты, что отказался от своей личности как пережившего рак и пациента, потому что я не был готов противостоять чему-либо, связанному с раком. Я описал свой путь к раку в книге, и какое-то время на этом все заканчивалось. Однако в глубине души я чувствовал желание сделать что-то, чтобы рассказать людям о трансплантации костного мозга, хотя я не знал, как действовать.

В июне или июле 2019 года концепция The Marrow Story начала материализоваться после того, как мне предоставили возможность выступить с докладом TEDx в последнюю неделю июня. Эта возможность побудила меня задуматься: «Я пережил рак, но почему это важно? Многие другие также пережили рак, испытывая многочисленные побочные эффекты, но я не сталкивался с такими проблемами в такой степени». Тогда меня осенило, что если бы я хотел выступить с такой выдающейся трибуной, то речь должна была идти о трансплантации костного мозга.

Во всяком случае, это может быть познавательно или что-то, что поможет людям понять это. Все начало возвращаться ко мне с полной силой о том, через что я прошел. Именно тогда я понял масштаб своего путешествия и то, что я выжил, потому что этот процесс облегчился благодаря Божьей благодати и всеобщему благословению, что мне удалось найти донора.

После выступления на TEDx Датри обратился ко мне и спросил: «Почему мы не можем сделать что-нибудь вместе», и именно так я присоединился к нам. Мы провели несколько акций в колледжах и университетах, где я преподавал, потому что нам хотелось найти как можно больше молодых доноров, но затем случилась пандемия COVID, и все зашло в тупик. Когда наступил карантин, я активно работал, и у меня было слишком много сеансов, за которыми нужно было следить. Мы, как преподаватели, испытывали трудности с онлайн-системой, и я тоже был этим занят.

В тот момент, когда все мои сеансы были закончены, я внезапно подумал: что мне теперь делать, потому что мне больше нечего было делать, и тогда это просто вышло на первый план, и мое путешествие началось. Все это было концептуализировано всего за два часа, и я только что позвонил дорогому другу из Датри и объяснил свою идею и то, что мне нужна их помощь, поскольку единственным донором, которого я знал, был мой собственный донор. Я не хочу сначала публиковать ее историю, потому что тогда «История костного мозга» станет обо мне, а я этого не хотел.

И я хотел, чтобы это было о людях, которые будут там. Я хотел публиковать истории об индейцах, поскольку моей целевой аудиторией были индийцы, поскольку у нас такое большое население. Исследования показывают, что если бы в каком-либо крупном городе Индии каждый человек в возрасте от 15 до 55 лет подписался на пожертвование своего костного мозга в любом реестре, действующем в Индии, мы бы создали крупнейший в мире реестр костного мозга.

На данный момент я опросил 55 человек, включая доноров костного мозга, людей, переживших трансплантацию костного мозга, и других людей. выжившие от рака. В некоторых историях рассказывается о друзьях и семьях, потерявших своих близких из-за рака. Мы также сделали специальную серию о людях с психическими расстройствами. Таким людям необходимо высказать свое мнение, потому что я думал, что это единственный способ нормализовать разговор о трансплантации костного мозга, донорстве, раке, Депрессия и психическое здоровье.

Проблемы, с которыми сталкиваются

Самая большая проблема заключается в том, чтобы убедить людей сделать шаг вперед и поделиться своими историями. Были случаи, когда я публиковал истории без того, чтобы люди сообщали об этом своим друзьям и семье. Позже, когда их семья узнает об этом, они просят удалить его, поскольку хотят сохранить его в тайне от родственников. Некоторые люди обращались ко мне, выражая желание опубликовать их, но не решаются, чтобы об этом узнала их семья, вплоть до того, что не хотят делиться своей фотографией. Эти проблемы сложны, потому что есть те, кто искренне хочет поделиться, но чувствует давление со стороны своих семей. Мы живем в обществе, где рак остается табу.

Я встречал людей, которые просили об анонимности, потому что их родители ищут жениха или невесту, опасаясь, что, если общество узнает об их раковой истории, это может повлиять на их шансы. Очень прискорбно и огорчительно наблюдать такое суждение, основанное исключительно на медицинских данных. Тот факт, что люди ставят медицинские записи выше таких качеств, как доброта, человечность, профессия, карьера и устойчивость, шокирует. Изменение этого образа мышления может занять еще 50 лет, и хотя мы можем стремиться к переменам, есть пределы тому, чего мы можем достичь. Наше внимание должно быть сосредоточено на воспитании следующего поколения, чтобы оно было более понимающим и сострадательным.

Мифы, связанные с донорством

Люди начали понимать, что такое тромбоциты, плазма или донорство крови, но с костным мозгом все по-другому. Что касается костного мозга, люди вдруг думают, что это похоже на донорство органов.

Первое, что нужно знать о трансплантации костного мозга, это то, что трансплантация костного мозга не является хирургической операцией; это один из тех очень редких видов трансплантации, при которых нет Хирургия. Донорство стволовых клеток аналогично донорству крови; вам только что сделали инъекцию, которая увеличивает выработку костного мозга в вашем организме. Через веревку в руке костный мозг извлекается, собирается в мешок, а остальная кровь возвращается в ваше тело. Поскольку вы жертвуете то, что произвели дополнительно, вы ничего не теряете.

Даже если вы хотите пожертвовать костный мозг из тазовой кости в нижней части спины, вашему организму потребуется всего 4-6 недель, чтобы вернуть весь этот костный мозг обратно в организм. Это точно так же, как сдача крови. Многие мифы необходимо развеять, но для этого потребуется по одному небольшому разговору за раз.

Как Датри способствует работе костного мозга?

Компания «Датри» была основана в середине 90-х годов. У человека, нашедшего это, был друг, которому требовался донор костного мозга. Люди, которые активно исследовали трансплантацию костного мозга, говорят, что всегда существует большая вероятность того, что пациент найдет подходящего донора в пределах той же этнической группы. В Датри, когда вы заполняете форму, есть специальный раздел, в котором вас спросят, к какой общине или этнической группе вы принадлежите.

Датри объединяет корпорации и сотрудничает с колледжами и университетами. Их представители проводят ознакомительные программы, где объясняют людям весь процесс и ориентируют их на понимание того, что донорство костного мозга так же просто, как и сдача крови.

Зарегистрироваться донором костного мозга проще всего, потому что есть две ватные палочки, берут тампон с одной стороны щеки, кладут его в полиэтиленовый пакет и берут еще одну. Все, что им нужно, это образец слюны, а затем они отправляют его на анализ. Есть совпадение по HLA, и результаты этих тестов заносятся в записи, так что, если мне понадобится костный мозг для донорства, мне просто нужно предоставить отчет о тесте HLA, и Датри сможет найти подходящих доноров, введя мои данные в свою базу данных. .

Если они обнаруживают, что кто-то им подходит, они обращаются к ним и говорят, что у них есть возможность спасти жизнь, поскольку кто-то срочно нуждается в костном мозге, и вы можете им подойти.

Чем больше людей в реестре, тем больше надежды и веры мы даем пациентам и их семьям. Мы настаиваем на том, чтобы люди не отступали в последний момент, потому что это лишает надежду пациента и его/ее семью.

В каждом четвертом доме сейчас рак. Вскоре мы найдем вакцину от Covid-19, но рак никуда не денется. Со временем его воздействие может уменьшиться, но я не могу сказать этого с уверенностью.

Чего вы хотите в ближайшем будущем

Развенчайте некоторые мифы о трансплантации костного мозга. Трансплантация костного мозга не является хирургической операцией; донорство стволовых клеток не является хирургическим вмешательством; оба они похожи на донорство крови, но имеют немного другую процедуру. Если вам от 18 до 55 лет, зарегистрируйтесь на донорство костного мозга. Вы можете обратиться в Датри или другие регистры костного мозга. Во времена COVID-19 вы можете заказать комплект на дом, следовать инструкциям, снова запечатать его и вернуть. Говорите о раке и называйте его раком, потому что, когда вы обращаетесь к врагу по имени, это уменьшает его силу. Читайте о раке, потому что вам нужно об этом рассказать.

Очень важно обучать людей, которые никогда не болели раком, вместо того, чтобы говорить больным раком, что им следует делать, а что нет. Не считайте свою дочь или сына чем-то другим. Не делайте различий. Просто относитесь к этому как к обычному заболеванию.

Слушайте подкаст здесь - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU