Per tutta la vita sono stato molto vicino a mio padre. Era un professore ed era amato da tutti i suoi studenti. Era una persona molto umile e mi ha sempre trattato come suo amico. Nell'agosto 2019 ha avuto qualche difficoltà a respirare e quando lo abbiamo portato in ospedale, siamo venuti a sapere che aveva un versamento pleurico, che è l'eccesso di liquido nei polmoni. I polmoni erano completamente circondati da liquido che causava difficoltà respiratorie. Fu allora che arrivarono i referti della biopsia e gli fu diagnosticato il mesotelioma. All'inizio ci dissero che sarebbero bastate sedici sessioni di chemioterapia e poi venimmo a sapere che si trattava di una malattia terminale. E che dovrà fare la chemio per tutta la vita. Ha subito quasi quarantuno sessioni di chemio. E nel dicembre 2021, abbiamo scoperto che il cancro aveva iniziato a diffondersi all'addome. Fu allora che perse la sua forza di volontà e nel gennaio 2022 morì. 

Sono stato con lui durante tutto il viaggio e l'ho visto soffrire per il dolore. E questo è un sollievo per lui dal dolore. Allo stesso tempo, è mio padre e sto ancora affrontando il fatto che non c'è più. 

Storia familiare e la loro prima reazione

Aveva una storia familiare di cancro, poiché sua madre morì a causa del cancro. Ricordo ancora il giorno in cui gli fu diagnosticato. Ci aspettavamo tre risultati: tubercolosi, polmonite o cancro. E pregavamo tutti che fosse tutt'altro che cancro. Stavamo tutti negando e non accettavamo la diagnosi. E abbiamo dovuto dare la notizia a mio padre in modo molto subdolo. Tuttavia, i referti bioptici del Tata Memorial Hospital di Bombay a settembre sono risultati negativi ed eravamo tutti molto felici. Tuttavia lo pneumologo di mio padre, che lo aveva in cura, non era pronto ad accettare il referto negativo. Abbiamo litigato anche con il medico dicendo che era negativo. Ma alla fine abbiamo accettato una seconda opinione e i rapporti sono stati inviati all’ospedale Apollo di Chennai, che ha mostrato un rapporto positivo. Quando finalmente abbiamo dato di nuovo la notizia a mio padre, lui ha capito ma non era pronto ad accettarla. 

Cure ed effetti collaterali 

All'epoca aveva settantacinque anni e la chirurgia e le radiazioni erano escluse per la sua età. Aveva già subito una toracotomia per la sua infezione polmonare due mesi prima. E avevo sollevato la preoccupazione che non importa quanto tempo avrebbero richiesto i trattamenti, ma non doveva causargli molto dolore. E così, siamo andati avanti con la chemioterapia. Ero molto preparato a prendermi cura dei suoi effetti collaterali, ma con mia sorpresa, non ha avuto alcun effetto collaterale tranne la stanchezza. Inizialmente ero confuso sul fatto che i trattamenti funzionassero, ma poi il medico ci ha assicurato che, poiché hai chiesto cure palliative, stiamo prendendo il trattamento lentamente e non dovrà affrontare alcun effetto collaterale. Ha seguito le sue restrizioni dietetiche e l'unica cosa che ha detto durante la chemio è stata che si sentiva stanco e voleva dormire.

Come caregiver, come hai bilanciato la vita sociale e professionale?

Sul fronte professionale, lavoravo con Cognizant e avevo completato dieci anni in azienda e avevo lo stesso manager e gruppo di colleghi che capivano la mia situazione e mi offrivano il loro sostegno. Ho anche avuto una conversazione molto sincera con il mio capo e gli ho detto che avrei lavorato in modo diretto, ma per favore non aspettarti nulla di più e di più da me ora. E con la grazia di Dio, hanno acconsentito e mi hanno sostenuto durante il viaggio. Nella mia vita sociale, non mi sono chiuso in un guscio né ho evitato di socializzare. Ho deciso di avere un atteggiamento positivo e ho portato mio padre ovunque, perché non volevo che nessuno gli mostrasse empatia o simpatia. E per fortuna, tutti ci hanno accettato con tutto il cuore.

Benessere mentale ed emotivo durante il viaggio

Sono, in generale, una persona molto spensierata. E i miei parenti mi dicono che il mio quoziente emotivo è alto. Tuttavia, durante i trattamenti, ho avuto molto stress mentale. E in aggiunta, l'ondata di corona ha colpito anche noi. E quindi non avevamo donatori di sangue. Devo ringraziare mia moglie che è stata di grande aiuto durante l'intero viaggio. Come se chiamassi dall'ospedale dicendole che Appa aveva bisogno di due unità di sangue, e lei chiamò immediatamente da quattrocento a cinquecento persone. Ad essere sincero, non so come ho gestito la situazione allora. Penso di dover dire che l'ho appena gestito. 

Cose che hanno aiutato nel viaggio

La mia famiglia è stata ciò che mi ha aiutato durante tutto il viaggio. Mia moglie, mio ​​fratello e mia sorella continuavano ad aiutarmi, a darmi suggerimenti e a farmi domande. Mia madre cucinava, ci dava cibo fatto in casa e ci aiutava il più possibile. A parte questo, sono stati gli ospedali VS quelli in cui ho portato mio padre. Lì tutti, dai bidelli ai farmacisti ai medici, sono stati molto utili. Tutti amavano papà e lo chiamavano Appa, affettuosamente. Gli chiedevano benedizioni quando c'era una funzione o altro. 

Per quanto riguarda l'aspetto finanziario, tutti i membri della mia famiglia che lavoravano in Cognizant e Microsoft erano coperti da assicurazione. E così, come diciamo, Dio apre un'altra porta quando ne chiude una. Anche se ci ha dato una scossa, Dio ci ha fornito un sistema di supporto ovunque. E così finanziariamente, eravamo coperti dall'assicurazione di Microsoft e consapevole, dal punto di vista del trattamento, dell'ospedale ed emotivamente, della mia famiglia. 

I primi tre apprendimenti in questo viaggio

Come badante, ho imparato che dobbiamo mantenere le nostre emozioni secondarie e dovremmo affrontare il cancro da una prospettiva logica. Bisogna essere estremamente forti e non lasciare che le emozioni superino il tuo processo decisionale. È anche importante assicurarsi che il paziente non ne risenta. Non fingere alcuna positività o predicare al paziente. Chiedi sempre la loro opinione e il permesso nel caso in cui siano più grandi di te per decisioni importanti. Il pensiero razionale e logico dovrebbe venire prima e l'attaccamento dovrebbe venire solo dopo. Sento che questa malattia dovrebbe essere debellata e trattata come qualsiasi altra malattia. C'è molto stigma intorno al cancro, che dovrebbe essere affrontato. 

Messaggio ai malati di cancro e agli operatori sanitari

Come caregiver, sii logico nella tua decisione. Devi stare attento mentre parli con il paziente e le persone che lo circondano. Non mostrare molta empatia o simpatia o farli sentire come un paziente. Agisci normalmente con loro e sii gentile ma non fingere gentilezza. Non mostrare il tuo dolore o la tua agonia ai pazienti. Se sei emotivamente debole, esprimilo altrove, non davanti ai pazienti. Non farli mai sentire alienati. Pensa a loro come a una persona normale che è solo un po' diversa da te. Lascia che si comportino come vogliono. Non devi reagire. 

Direi che nessuno può dire ai pazienti cosa fare. Dopotutto, è il loro dolore e la loro agonia, nessuno dall'esterno potrà mai sperimentare o capire completamente quello che stanno attraversando. 

Ma suggerirei che sarebbe fantastico se i pazienti si distraessero dai trattamenti con le loro attività preferite. Reindirizza l'energia a fare ciò che ama.