Diagnosi/rilevamento del cancro:

Dal nulla, mia moglie ha avuto convulsioni cerebrali. La vedevo diventare incoerente nel suo discorso. Non riusciva nemmeno a reggere le stoviglie. Questo mi ha dato la certezza che qualcosa non andava bene. È stato un ictus. Nel MRI scansione, a mia moglie è stato diagnosticato un cancro al cervello. Il tumore si è già diffuso in più aree del cervello. 

Viaggio:

La nostra vita stava andando normale. All'inizio ho pensato che fosse un ictus, quindi ho chiamato l'ambulanza. L'ambulanza è arrivata in un paio di minuti e hanno detto che era un ictus spingendola sul furgone. 

La prossima cosa che sappiamo, dopo poche ore di risonanza magnetica, è che ha un enorme tumore al cervello. Il tumore si è già diffuso in più aree del cervello. Tutto è successo all'improvviso; non c'erano segnali di pericolo. È così che è iniziato il viaggio di mia moglie contro il cancro al cervello. È stata trattenuta in ospedale per alcuni giorni affinché potesse stabilizzarsi. Le hanno fatto altri esami. Alla fine, ci siamo resi conto che questo viaggio sarebbe stato impegnativo e avrebbe cambiato la vita per entrambi, poiché si trattava di una diagnosi che cambiava la vita. Praticamente le stavamo solo regalando più tempo da vivere. La notizia era troppo da digerire. 

Nel primo mese ci siamo rivolti a diversi medici e abbiamo chiesto un secondo parere. Non importa con chi stessimo parlando, avevano una terminologia diversa, ma il messaggio era simile. L’unica differenza durante questo processo è stata che ho parlato con un medico negli Stati Uniti che ha condotto molti studi di immunoterapia e ho detto che i metodi convenzionali sarebbero stati in grado di aiutare in qualche modo. Tuttavia, se vuoi darti le migliori possibilità possibili, devi iniziare a pensare ai farmaci di precisione. Fino ad allora non avevo mai sentito la parola medicina di precisione. Mi ha educato molto bene al riguardo. Come il significato biologico del tumore e a seconda della composizione del tumore, alcuni farmaci mirati potrebbero aiutare. Esistono vaccini immunoterapici che possono essere mirati. Può impedire al tumore di crescere ulteriormente. Dopo aver ascoltato tutto questo, ho finalmente visto un po' di speranza e volevo sapere come queste cose avrebbero potuto aprire le nostre nuove porte. 

Dopo aver parlato con il medico, mi sono reso conto che è fondamentale capire la natura del tumore o della malattia con cui abbiamo a che fare. Il medico mi ha detto che i tumori sono eterogenei e nessun tumore è uguale al 100%. Il passo successivo è stato quello di decidere le opzioni di trattamento del cancro al cervello. Mi sono imbattuto nel sequenziamento di nuova generazione. Viene fatto in paesi stranieri, ma la domanda più grande era dove lo facciamo in India. Dopo l'operazione al cervello, abbiamo finalizzato un posto negli Stati Uniti. Ci è voluto un mese per finalizzare a quale neurochirurgo dovremmo rivolgerci perché eravamo più preoccupati per l'approccio individuale. 

Una delle cose che ho capito nel caso dei tumori al cervello è che è meglio rimuovere la maggior parte dei tumori chirurgia neuro. Dopo aver rimosso il tumore, ci sono migliori possibilità di successo a lungo termine. Abbiamo passato un mese a parlare con diversi neurochirurghi. Ognuno di loro aveva approcci e strategie differenti. Abbiamo discusso il caso, li abbiamo sfidati. Alla fine abbiamo optato per qualcuno che non era particolarmente impressionante con la rimozione del tumore, ma era un chirurgo molto articolato.

Il fatto è che, a meno che qualcuno non rimuova il 60% -70% del tumore, non avrà abbastanza possibilità di sopravvivenza. Eravamo tipo, rimuoverà il 30% - 40% del tumore, ma sarà bravo nelle sue ragioni. Abbiamo creduto lì. 

Il mese di ricerca di un neurochirurgo giusto ci ha procurato un vantaggio. Abbiamo discusso con loro, dibattuto su diverse cose e li abbiamo sfidati. Grazie a questo abbiamo potuto scoprire alcune cose nuove che erano importanti nel caso di mia moglie. Abbiamo conosciuto l'immunoterapia, altri farmaci mirati disponibili in diverse forme e dimensioni. Abbiamo appreso che durante l'intervento chirurgico, dovremmo conservare il tessuto tumorale fresco congelato. I neurochirurghi non informano queste cose. Non sollevano questo argomento. Ciò è deludente perché questo passaggio non può essere eseguito dopo l’intervento.

Quello che fanno è estrarre il tessuto tumorale fresco e conservarlo a meno 80 gradi Celsius o meno 70 gradi Celsius in azoto liquido. Questo particolare processo dovrebbe essere fatto specificamente per attivare le cellule tumorali. L'importanza di questo processo è che viene utilizzato nella produzione di vaccini immunitari. Un mese ci ha dato tutte le conoscenze, ed è così che abbiamo capito i passaggi della neurochirurgia, lo standard di cura, seguito dall'immunoterapia.

La diagnosi è avvenuta 3 anni fa. Durante tutto il viaggio abbiamo effettuato un intervento neurochirurgico seguito da un ciclo di radiazioni e 12 sedute di chemioterapia. Tutto è stato completato entro maggio 2018.  

Controlli:

Abbiamo eseguito scansioni MRI ogni 3-4 mesi. Le scansioni MRI sono disponibili in diverse forme e dimensioni. Questa informazione è qualcosa di cui nessuno di solito parla. Tutto il cancro al cervello ha due tipi di scansioni. Uno è Perfusion Scan e l'altro è la spettroscopia. Queste scansioni sono essenziali per un malato di cancro al cervello. Quindi, ogni quattro mesi, eseguiamo la perfusione per vedere se il tumore sta cercando di diffondersi in altri vasi sanguigni. La scansione ci porta un passo avanti rispetto al tumore.  

Effetti collaterali:

Ci sono stati effetti collaterali dovuti al trattamento del cancro al cervello. Abbiamo visto alcuni deficit neurologici, come la dipendenza dalla funzionalità che colpisce il tumore al cervello. Ma questi deficit possono essere gestibili. Quando si sono verificate radiazioni e chemioterapia, si è verificata la caduta dei capelli. Mia moglie ha perso la fiducia con la caduta dei suoi capelli. Durante l'intero viaggio, l'emocromo, la conta piastrinica e l'emoglobina hanno subito un colpo significativo.

Un tumore al cervello può creare problemi di salute mentale per alcune persone. I pazienti iniziano a pensare che la loro vita non sarà più la stessa da questo punto, o potranno tornare alla loro vita normale, o saranno in grado di sopravvivere abbastanza a lungo. Tutti questi pensieri attivano i pazienti e li mettono sotto stress mentale. Gli effetti collaterali possono essere sia fisici che mentali. 

Gestire la vita professionale insieme:

Sono molto fortunato perché il mio datore di lavoro mi ha concesso molti orari di lavoro flessibili. La mia azienda mi ha persino messo in contatto con una delle eccellenze in materia di tumori al cervello negli Stati Uniti, dove il fondatore e CEO della nostra azienda ha donato 100 milioni di dollari. Mi sono preso cura di me. Questo aiuto e questa cooperazione hanno fatto una grande differenza nella mia vita. Mi hanno aiutato a mettere in contatto vari neurochirurghi, oncologi e medici. 

Il viaggio del cancro richiede molta energia poiché mette alla prova ogni grammo della tua riserva che hai nel tuo sistema. C'è bisogno di molta energia per affrontare le notizie devastanti della diagnosi, le decisioni essenziali, gli alti e bassi emotivi, ecc. Poiché il viaggio richiede molta energia, è necessario recuperarla da qualche parte. Per me era chiaro che avrei potuto recuperare le mie energie solo lavorando. Non ricordavo esattamente come riuscivo a gestirli entrambi, ma ero in grado di gestire tutto. 

Metodi alternativi:

 Sì, abbiamo preso il trattamento alternativo. Nelle radiazioni e nella chemioterapia, ciò che è molto importante da capire è come funziona il trattamento del cancro. Ho visto molta pubblicità negativa là fuori riguardo a questi trattamenti, il che mi ha preoccupato. Questi trattamenti per il cancro al cervello funzionano, ma sorge la vera domanda se sia curabile o meno. 

Durante il viaggio, mi sono imbattuto nella cannabis terapeutica. È approvato nel Regno Unito per alcuni tipi di pazienti con tumore al cervello e presenta alcuni vantaggi in termini di sopravvivenza. So che un chirurgo o un oncologo convenzionale non lo preferirebbe. Ma abbiamo visto un oncologo che lavora per uno dei più grandi ospedali governativi. Quando abbiamo discusso di questo trattamento alternativo, era come; Posso farlo come ho fatto nella maggior parte dei casi. Secondo lui, anche la cannabis medica dovrebbe essere considerata uno standard. Ci ha detto che se fossimo pronti a usare questo metodo di cura, allora possiamo farlo in privato con una prescrizione adeguata. 

Nessuno ci ha parlato dell'importanza dei probiotici. Il nostro sistema immunitario inizia dal nostro intestino. Se non ci prendiamo cura correttamente del nostro intestino, prima o poi ciò influenzerà il nostro sistema immunitario. Nessuno parla di queste cose minori. Negli ultimi 3 anni ho visto molti programmi di sensibilizzazione e di servizio. Abbiamo seguito il consiglio del trattamento alternativo e abbiamo sottoscritto un servizio di 1 anno. In questi servizi monitorano i nostri conteggi ematici e le nostre piastrine o ci dicono dove potrebbe andare a finire. 

Se una persona non è in grado di gestire le radiazioni e la chemioterapia, la conta del sangue e dei globuli bianchi inizia a diminuire. Quindi bisogna assicurarsi che stiano gestendo bene entrambi i trattamenti. Le terapie alternative in qualche modo assicurano che stai prendendo tutto bene. È meglio avere un medico qualificato al tuo fianco se stai seguendo metodi di cura alternativi. 

Lavora insieme a buoni medici, tieniti aggiornato sul caso, fai qualche ricerca, ma uno deve rendersi conto che ci saranno sempre delle aree grigie in cui dovrai usare la tua saggezza e giudizio. 

Cambiamenti nello stile di vita:

Vari cambiamenti sono avvenuti durante il viaggio. Ma la dieta è stata il cambiamento principale per me e mia moglie. Dopo la diagnosi, entrambi abbiamo iniziato a consumare prodotti biologici al 100%. Mia moglie ha cercato di ridurre al minimo il numero di carboidrati e quasi senza glutine o latticini. Fino ad ora, stiamo seguendo lo stesso. Prima della diagnosi, uscivamo in giro, socializzando un po'. Ma dopo che si è verificato il cancro al cervello, abbiamo imparato l'importanza del riposo e del sonno durante il viaggio. Quindi abbiamo deciso di andare a letto entro le 10:XNUMX. Seguiamo ancora questi cambiamenti nello stile di vita. All'inizio abbiamo avuto qualche difficoltà ad accettare questi cambiamenti, ma ora siamo molto a nostro agio. 

Contributo alla comunità:

Ho acquisito molta esperienza nel percorso del cancro al cervello di mia moglie. Grazie all’occasione e alle mie conoscenze aggiornate, ho potuto aiutare molte persone che stanno attraversando lo stesso viaggio. Ho cercato di aiutare finanziariamente le persone, poiché non tutti sono privilegiati come me. Ai miei occhi, l’aiuto finanziario è il minimo che si possa fare per chiunque. Possiamo anche aiutare le persone a sviluppare i loro piani di trattamento. Ho cercato di aiutare le persone spiegando loro come raggiungiamo persone diverse, neurochirurghi e come abbiamo deciso l'intero viaggio. Li ho aiutati mettendoli in contatto con una rete di medici. 

Aiutavo gli altri, condividendo le informazioni corrette che aggiungevano valore alla mia vita. Mi ha dato la positività di poter aiutare le persone. È diventato un processo che si autoavvera. C'è un gruppo WhatsApp dove contribuisco molto. Anche persone provenienti da luoghi diversi parlano delle loro esperienze nel loro viaggio. Mi sono costantemente aggiornato con le ricerche, i casi, le conoscenze che hanno aiutato il caso di mia moglie e altri. In qualche modo questa ricerca mi ha aiutato a evitare di essere incapace e confuso. Facevo parte di questa comunità e tutti nella comunità cercano di aiutarsi a vicenda. 

ostacoli:

Questo viaggio è pieno di ostacoli. Non sarebbe difficile neanche la metà se non ci fossero ostacoli. Il primo e il principale ostacolo per noi è stato la conservazione del tessuto tumorale fresco congelato. Dobbiamo convincere così tante persone di questo. Alla fine, l’ospedale ha accettato di installarlo. Dopo tre mesi ho voluto rimuovere il tessuto tumorale congelato e sono passato al servizio privato per un trattamento personalizzato. L'ospedale si è rifiutato di darci i tessuti conservati. Hanno detto che era contro le loro regole. L’ospedale ha affermato che non possiamo utilizzare i nostri tessuti per medicinali personalizzati, ma possiamo usarli per la ricerca o conservarli. Ci sono voluti 1-3 mesi per convincerli a restituire i nostri tessuti. 

Il trattamento del cancro al cervello è costoso; ci vuole il risparmio per tutta la vita di una persona. Bisogna consultare più medici con strategie diverse. Quindi, per tutto questo, uno deve investire tutto il proprio tempo leggendo al riguardo, facendo ricerche invece di passare del tempo con i propri figli o portarli in vacanza o in un campo sportivo o incontrare i clienti se si è in viaggio d'affari.

In secondo luogo, queste consultazioni non sono economiche. Ogni volta che visiti o parli con qualcuno, ti costa qualche centinaio di dollari. Quando ottieni tutte le informazioni, ti siedi e ti rendi conto di come deciderai quale scelta equa puoi fare per ottenere il massimo risultato. Ci sono molti ostacoli che bisogna affrontare. Poi, quando inizierai a viaggiare all'estero per il trattamento, chi si prenderà cura dei tuoi figli. Quindi questo tipo di problemi possono verificarsi comunemente durante il viaggio. 

Messaggio di commiato:

L'intero viaggio è il gioco di tenacia, intraprendenza e fortuna. Bisogna tenere a mente che più lavori duro, più fortunato sarai. È meglio se gli operatori sanitari o anche i pazienti hanno una conoscenza completa del loro caso piuttosto che essere all'oscuro, confusi e completamente dipendenti dai loro medici. Fai più ricerche che puoi, tieniti aggiornato e informato sul tuo caso. Questo aiuterà a mantenere la calma al momento di prendere decisioni. Continua a combattere e lavora di più.