Payel Bhattacharya (guerriero della sindrome di Hippel-Lindau)

Mi attende una prova di forza interiore mentre la pressione aumenta sui nervi e vari altri problemi, che possono esaurire la mia energia. Con l'avvicinarsi dei mesi invernali, si instaura una certa sensazione di noia, per non parlare della solitudine.

Nel 2008 ho subito un trapianto di fegato a causa di diversi tumori al fegato che non potevano essere asportati individualmente e che causavano dolori lancinanti a causa di frequenti emorragie. La lesione più estesa causava la dilatazione della vena porta attorno ad essa. Le vene epatiche sono state compresse e spostate dalla lesione massiva del segmento 4 e 8. Ho avuto due episodi di sanguinamento e nell'ultimo ho chiesto al medico di fare l'eutanasia. emorragia negli emangioblastomi ha richiesto il ricovero in ospedale ed è stato estremamente doloroso.

Alcuni farmaci sono a dir poco miracoli per i pazienti che ne hanno bisogno. Farmaci come farmaci anti-rigetto, chemioterapia e corticosteroidi salvano la vita per molti pazienti, ma come molti trattamenti, queste meraviglie farmaceutiche hanno effetti collaterali. E almeno uno di questi effetti collaterali richiede alcuni aggiustamenti dello stile di vita potenzialmente significativi.

L'effetto collaterale in questione? Questi farmaci possono aumentare il rischio di infezione.

In altre parole, farmaci come il sirolimus, il prednisolone, la ciclosporina, il micofenolico o il tacrolimus compromettono il sistema immunitario. Sono farmaci immunosoppressori.

Sembra allarmante, ma cosa significa?

Ho incontrato persone che lo hanno confuso conimmunoterapiaL'immunoterapia è un tipo di trattamento del cancro che potenzia le difese naturali del corpo per combattere il cancro. Utilizza sostanze prodotte o create dall'organismo in laboratorio che consentono al nostro sistema immunitario di individuare e distruggere le cellule tumorali.

Significa che il farmaco può interferire con i processi del corpo che prevengono l'infezione, consentendo al farmaco di funzionare. Come e perché ciò accade dipende dal particolare farmaco. In generale, tuttavia, il farmaco fa sì che tutto o parte del tuo sistema immunitario "si spenga in modo che il tuo corpo non entri in modalità di attacco, dichiarando guerra a qualunque cosa veda come un invasore straniero.

Ciò implica quasi che se prendi alcuni di questi farmaci, ti ammalerai ogni volta che passi accanto a qualcuno con il raffreddore e le cose grosse, come l'influenza o la tubercolosi. Avrai bisogno di vivere in una bolla da qui in poi?

Quali sono gli effetti collaterali degli immunosoppressori?

Fortunatamente, nella maggior parte dei casi, non sarà necessaria una vera e propria bolla. A meno che non sia in corso una pandemia e tu non sia sfortunato, l’esercito che ti protegge è disarmato. Tuttavia, è essenziale comprendere le conseguenze della convivenza con un sistema immunitario compromesso per proteggersi.

Gli effetti collaterali dei farmaci immunosoppressori possono includere problemi gastrointestinali come diarrea, nausea evomito. Tuttavia, l’effetto collaterale più grave dell’assunzione di un immunosoppressore è il rischio di infezione.

Ciò potrebbe significare catturare ogni insetto che il tuo familiare porta a casa dal lavoro o forse una diagnosi di influenza ti porterà in ospedale. È anche più probabile che si verifichino complicazioni dovute a malattie di origine alimentare, punture di insetti e rischi ambientali (come la muffa). Oh, e conosci tutte quelle recenti epidemie di H1N1? Potresti sempre essere a rischio. Gli immunosoppressori espongono anche al rischio di infezioni sporadiche e difficili da trattare, muffe, polmonite fungina e alcuni tipi diLinfoma.

Seguire costantemente le procedure igieniche di base come il lavaggio delle mani è l'unica via d'uscita.

Tutti sanno che lavarsi le mani è la cosa migliore che puoi fare per evitare di ammalarti, ma è ancora più critico per coloro che sono immunocompromessi e chiunque entri in contatto con loro.

Assicurati di lavare frutta e verdura.

Evita le persone che hanno infezioni attive (non essere timido nemmeno nel dire alle persone di mantenere le distanze).

Potrebbe essere necessario indossare una maschera a volte (se sei su un aereo e le persone tossiscono, per esempio), ed è anche saggio evitare grandi folle.

Rimanere aggiornati su tutte le vostre vaccinazioni è estremamente importante.

Adotta pratiche di stile di vita sane (dormi molto, fai esercizio fisico e segui una dieta sana).

Chiama immediatamente il medico se pensi di essere malato o di mostrare segni di infezione. Il piano attendista che vale per molti altri non vale per la popolazione immunocompromessa. Questo è particolarmente vero con la febbre.

Devono correre al pronto soccorso per vedere un operatore sanitario se c’è la febbre alta. Tuttavia, quando sono arrivato al pronto soccorso alle 2 di notte, mi è venuta una febbre misteriosa perché mi stava venendo la tetania e avevo bisogno di unaCalciogocciolare.

Subito dopo la dimissione dall'ospedale dopo un trapianto di fegato, ho contratto un'infezione virale da varicella e sono stata curata con Zovirax, la mia prima esperienza di infezione virale.

Nella mia situazione, mi è stato diagnosticato il virus RCC H1N1 che imperversava a Delhi e ho dovuto recarmi in diversi ospedali perché i medici volevano eseguire un'agobiopsia prima di rimuovere il tumore. Ho viaggiato in diversi ospedali e ho preso la febbre del cuculo, che non se ne andava. Non sono riuscito a sottopormi all'analisi del sangue per l'H1N1 e il tempo stringeva perché il mio RCC era di 2.8 cm, appena sotto la soglia. L'intervento è stato confermato da un medico del FMRI, ma ha comunque detto che non poteva eseguire un intervento chirurgico con un'infezione nel corpo.

Per grazia di Dio, ho pensato di chiamare un altro medico esperto che mi ha dato delle medicine per telefono e uno sciroppo verde per la tosse. Credo che sia grazie alle sue esperienze e competenze che mi sono ripresa e mi sono preparata Chirurgia.

L’esempio più evidente del rischio di infezione è la Tb MDR. Stavo perdendo più peso degli esercizi che facevo e del cibo che assumevo. Non ho mai mangiato cibo dall'esterno, ma i medici non ci avevano pensato. Due anni dopo il trapianto di fegato, ho avuto una febbre alta e sconcertante, che ha lasciato perplessi i medici. Dopo tre mesi di febbre continua con linfonodo ingrossato hanno fatto riflettere i medici. Il linfonodoBiopsiaha mostrato un'infezione da tubercolosi (AFB+). Dopo più di quattro mesi di trattamento anti-tubercolosi, le mie condizioni polmonari sono peggiorate. Il test HAIN ha confermato che i batteri sono resistenti alla rifampicina, all'isoniazide e all'etambutolo; quindi, è stata implementata una modifica, ma non ha funzionato. Ho gradualmente smesso di camminare a causa dell'immenso dolore al bacino. I medici hanno rimosso il linfonodo infetto dai batteri della TBC attraverso l'intervento chirurgico sulla linfoadenopatia.

I medici hanno sostituito le mie medicine con antibiotici al massimo grado e farmaci costosi hanno curato la Tb MDR, ma ho bisogno di un bastone per camminare e non posso svolgere la maggior parte dei lavori quotidiani, per i quali devo dipendere dagli altri.

Indossavo sempre una mascherina quando uscivo e portavo un disinfettante per le mani nella borsetta. Non puoi mai prendere abbastanza precauzioni. Uso sempre i fazzoletti per asciugarmi il viso perché mi è stato consigliato di non usare un fazzoletto, perché se lo pieghi e lo usi, l'infezione dall'altra parte sarebbe sufficiente a farmi star male. Le mie fedeli truppe sono state disarmate o forse semplicemente spente. Mi lavo sempre le mani correttamente, ma uso il disinfettante per le mani per controllare le mie infezioni negli inverni gelidi o quando sono fuori.

Sindrome di Hippel-Lindau

Ho il tumore al cervello più raro: la sindrome di Hippel-Lindau. La sindrome di Hippel-Lindau è così rara che tra il 1902 e il 2013 sono stati segnalati solo circa 132 casi. Pochi studi hanno riportato il coinvolgimento leptomeningeo nell'HB sporadico o nell'HB associato alla sindrome di von HippelLindau.

Poiché non è stato segnalato alcuno sviluppo de novo di HB disseminato senza precedente intervento chirurgico, è fortemente suggerito che la fuoriuscita e la diffusione delle cellule tumorali attraverso lo spazio del liquido cerebrospinale possano essere un'origine dell'emangioblastomatosi in pazienti con una predisposizione genetica alla condizione. È necessario prestare particolare attenzione per evitare la fuoriuscita di cellule tumorali durante l'intervento chirurgico.

A Ga-DOTANOC PET-L'imaging SSTR basato su TC ha confermato che le luci fluttuanti nel cervello del paziente sono emangioblastomi. In questo modo si è potuta vedere la vera natura e la diagnosi è stata confermata. La biopsia non è necessaria per la diagnosi in quanto può causare meningite e perdita di sangue, con conseguente fuoriuscita di cellule.

Un tizio ha osservato dopo aver visto l'immagine della mia scansione del tumore al cervello: "Voi avete più tumori nel cervello di quanti le persone abbiano pidocchi nei capelli.

Non ci sono dati sulla competenza dei chirurghi e sulle attrezzature utilizzate nell'intervento iniziale al sistema nervoso centrale, quindi determinare se qualche incompetenza ha causato la diffusione cellulare durante il mio intervento chirurgico al cervello (craniotomia) nel 2006 sarebbe estremamente difficile, se non impossibile, da dimostrare oltre ogni ragionevole dubbio. . Il fatto che la fisiologia di ogni tumore sia diversa e il numero di casi sia così piccolo rende impossibile un confronto accurato dei chirurghi.

Ho perso la vista dall'occhio destro perché non ho potuto usufruire della radioterapia al momento giusto per motivi finanziari e perché contemporaneamente mi è stato diagnosticato un cancro al rene.

Nevralgia del trigemino (TN)

La nevralgia del trigemino (TN), o tic douloureux, è un disturbo del quinto nervo cranico (nervo trigemino). È caratterizzato da attacchi di intenso dolore lancinante che colpisce la bocca, la guancia, il naso e altre aree su un lato del viso. A volte c'è un costante dolore sordo o bruciante. Entrambi i tipi di dolore possono verificarsi nello stesso individuo, anche contemporaneamente. In alcuni casi, il dolore può essere lancinante e invalidante. Se non trattata, la nevralgia del trigemino può influenzare profondamente la qualità della vita di una persona.

Nella maggior parte dei casi, la nevralgia del trigemino si sviluppa a causa della pressione di un vaso sanguigno contro il nervo trigemino, ma a volte non è possibile identificare alcuna causa sottostante (idiopatica). Può anche essere idiopatico a causa della compressione del nervo trigemino o può verificarsi a causa di una causa sottostante nota come un tumore o la sclerosi multipla. La nevralgia del trigemino può solitamente essere gestita attraverso farmaci, chirurgia o iniezioni o stereotassi. Radiochirurgia.

Nonostante la forza impressionante di questo dolore, la nevralgia del trigemino non è particolarmente conosciuta. La maggior parte delle persone non ne sente mai parlare finché non viene sviluppata da loro o da un parente.

A volte il dolore arriva dal nulla senza alcuna causa scatenante. Mentre un attacco classico è improvviso e acuto e poi scompare del tutto, a volte un dolore di lieve entità o un dolore bruciante persisterà nella sua scia per un'ora o più. In alcuni pazienti, il dolore costante e bruciante è il sintomo iniziale.

Era una calda mattina di ottobre ed ero di buon umore per l'avvicinarsi della Durga Puja. Cerco sempre di sfruttare al massimo il tempo con mia madre. La stagione è molto invitante e ci rende felici e meno ansiosi. Mi sono seduto con un libro, determinato a godermelo a fondo, ma all'improvviso qualcosa mi ha colpito l'occhio destro. La scossa del fulmine apparve ripetutamente. Durò qualche secondo, ma tenere l'occhio destro aperto non era facile. Ciò continuò per i giorni successivi, ma il dolore scompariva all'improvviso come sembrava. Sono andato dal neuro-oftalmologo pensando al mio tumore al nervo ottico. Tuttavia mi ha detto che il nervo ottico non causava dolore e mi ha detto che sembrava una nevralgia del trigemino e mi ha chiesto di visitare immediatamente un neurologo. Il neurologo ha effettuato l'esame e ha confermato la nevralgia del trigemino e ha chiesto una risonanza magnetica. Il giorno successivo ho effettuato una risonanza magnetica, confermando la diagnosi di nevralgia del trigemino.

La nevralgia del trigemino è anche conosciuta come "malattia del suicidio poiché molti pazienti affetti da questa condizione a volte si uccidono per sfuggire al dolore.

Ipoparatiroidismo

Ho avuto una tiroidectomia subtotale da cui è emerso l'ipoparatiroidismo, una rara condizione endocrina in cui i livelli di ormone paratiroideo (PTH) insufficienti o inattivi sono prodotti dalle quattro minuscole ghiandole paratiroidi del collo.

Può essere dovuto a una malattia congenita, genetica o autoimmune che colpisce la funzione delle ghiandole paratiroidi. Più comunemente, può verificarsi come risultato temporaneo o permanente di un intervento chirurgico al collo in cui vi è la rimozione o il danneggiamento delle ghiandole.

Una carenza di ormone paratiroideo porta a bassi livelli di calcio nel sangue o ipocalcemia. Provoca uno squilibrio elettrolitico e può essere una condizione pericolosa per la vita se non trattata.

Perché il calcio è così essenziale?

Il calcio è vitale per la vita e colpisce ogni cellula del corpo. La maggior parte delle persone conosce denti e unghie collegati al calcio, ma i difetti del calcio si trovano su tutto il corpo: nervi, muscoli e organi. Aiuta il sangue a coagularsi ed è essenziale nella produzione di energia. Calcio per noi, quindi il corpo ha meccanismi unici come le ghiandole paratiroidi per mantenere costanti i livelli di calcio.

il trattamento conVitamina Danaloghi e integratori di calcio non sono l'ideale e possono portare a problemi renali a lungo termine. I livelli di calcio fluttuano, ma i tester di calcio domiciliari non sono disponibili, quindi monitorare questa condizione può essere difficile.

I miei problemi recenti riguardano la deglutizione e il placcaggio. Ho perso peso fino a 10 kg e se sono costretto a parlare mi vengono dolori nella zona della laringe e la mia voce cambia.

Messaggio di commiato:

Ovunque c’è un barlume di speranza. Le fantasie di tenersi per mano non sono presenti nella mia vita; tutti vorrebbero scacciarmi di mezzo. A volte ho bisogno di qualcuno che non porti via o sopporti il ​​mio dolore, ma che mi sostenga e si prenda cura di me. Sono diventato un guerriero dal viaggio della mia infanzia fino alla mezza età, ma nessuno mi è stato accanto. Quando avevo bisogno del sostegno di tutti, raramente lo ottenevo. Grazie a Internet e ai social media, poche persone non voltano la faccia quando ho bisogno di supporto. Il resto ignora pacificamente l'agonia degli altri.

C'è sempre un barlume di speranza. C’è il cancro e la depressione, ma tutti possono uscirne. La gloria e lo splendore della vita! Quando ti alzi la mattina, pensa a quale prezioso privilegio è respirare, pensare e godere di essere vivi, quindi per favore non continuare a torcerti le mani.