Sono un difensore dei pazienti e fornisco informazioni sul trapianto di midollo osseo per la leucemia e sugli studi clinici. Mi è stato diagnosticato Leucemia mieloide cronica nel gennaio 1995. Avevo sostenuto alcuni test subito prima delle vacanze di Natale qui in Michigan e andai a ritirare i risultati dopo le vacanze di gennaio. Ho fatto questi test perché avvertivo mal di schiena e affaticamento, ma non avevo motivo di pensare che una grave condizione medica causasse questi sintomi. 

La mia prima reazione 

Quando il medico mi disse che avevo la mieloide cronica Leucemia (LMC), o leucemia mieloide cronica come la chiamavano prima, ero scioccato. Il dottore era seduto alla sua scrivania e io ero seduto sul divano di fronte a lui; quando mi disse che mi restavano solo tre anni da vivere, mi sentii come se stessi sprofondando nel divano. Mi ha dato molte informazioni, ma ero insensibile e scioccato.

Sono venuto a sapere che avevo una prognosi di tre anni e il miglior trattamento possibile per questo cancro era un trapianto di midollo osseo, preferibilmente da un donatore di fratelli con una maggiore possibilità di corrispondenza. Il dottore mi ha anche detto che le minoranze avevano difficoltà a trovare un donatore compatibile. 

Questo accadeva nel 1995 e nel registro del midollo osseo erano disponibili meno di un milione di donatori, a differenza di adesso, quando ce ne sono più di 23 milioni. Ma il dottore mi ha detto che se trovo una corrispondenza, ho il 50% di possibilità di un risultato migliore. Mi ha anche avvertito della malattia del trapianto contro l'ospite, in cui il trapianto non ha successo e può rivelarsi fatale. 

Elaborazione delle notizie e pianificazione del processo

Avevo una sorella, quindi le mie possibilità di sopravvivenza sembravano abbastanza buone. Mentre elaboro le informazioni, penso a mia figlia, che ha solo cinque anni. Se la mia prognosi è davvero di tre anni, allora lei avrebbe solo otto anni quando morirò. Tutte le nuove informazioni mi turbinano in mente mentre vado a casa e dico la notizia a mia moglie. Ovviamente si è davvero arrabbiata e ha pianto. 

Allora ero di stanza come maggiore nell'esercito, quindi ho dovuto informare anche loro. Sono stato presto chiamato per vedere un oncologo che ha preso un'aspirazione del midollo osseo per assicurarsi che fosse CML. L'oncologo lo confermò, ma continuavo a negare, quindi andai per un secondo parere all'ospedale Walter Reed nel Maryland, e anche loro confermarono che si trattava di LMC. 

A cominciare dal trattamento

Dopo che il secondo parere ha confermato il cancro, ho deciso di iniziare con il trattamento. Il mio primo trattamento è stato l'interferone, somministrato tramite iniezioni giornaliere nella coscia, nel braccio e nello stomaco. 

Mentre questo trattamento era in corso, mia sorella ha fatto dei test per vedere se era adatta a me e i risultati hanno mostrato che non lo era. Abbiamo controllato il registro del midollo osseo e non c'erano riscontri neanche lì. Anche i miei colleghi mi hanno sostenuto molto durante questo periodo. Centinaia di loro sono stati testati per verificare se corrispondessero, ma sfortunatamente nessuno lo era. 

A cominciare dalle pulsioni del midollo osseo

A questo punto, ho deciso di fare i drive del midollo osseo e le organizzazioni che ho contattato inizialmente mi hanno detto che sarebbe stato meglio se qualcun altro facesse i drive per me. Tuttavia, volevo farlo da solo perché le persone tendono a rispondere più velocemente se glielo chiedo io stesso.

Quindi, ho fatto un sacco di viaggi in tutto il paese verso basi militari, chiese e centri commerciali con molti gruppi di persone diversi. Ho dovuto ritirarmi dall'esercito per motivi di salute e ho deciso di trasferirmi a sud, nello stato della Georgia, e fare viaggi è diventato un lavoro a tempo pieno. Ogni giorno mi svegliavo e facevo questi viaggi, e sono state trovate corrispondenze per molte altre persone, ma non per me. 

I drive hanno preso slancio e presto anche le persone hanno iniziato a fare drive per me; anche mia zia era coinvolta e faceva i viaggi a Columbus, in Georgia. Quando stavo visitando quel viaggio, un ragazzo sopravvissuto alla leucemia a cellule capellute mi ha parlato di uno specialista in Texas che lo ha aiutato durante il suo viaggio e mi ha consigliato di vederlo.

Incontrare sperimentazioni cliniche

Quando ho incontrato questo ragazzo, erano già passati diciotto mesi dalla mia diagnosi e, secondo la prognosi, mi restava solo un anno e mezzo da vivere. Quindi sono andato in Texas e il dottore ha analizzato il mio rapporto e mi ha detto che avevamo ancora tempo. Mi parlò degli studi clinici e mi informò sul processo che sarebbe seguito. 

Il medico mi ha detto che avrebbe aumentato il dosaggio dell'interferone che stavo assumendo, avrebbe aggiunto una combinazione di farmaci al trattamento e avrebbe provato diversi studi clinici. Quindi, facevo parte di molti studi clinici e volavo in Texas ogni pochi mesi per i nuovi farmaci. 

Ho condotto le unità contemporaneamente e molte persone hanno trovato le loro corrispondenze. Anche il mio migliore amico era all'altezza di qualcuno, e ho avuto modo di stare con lui quando ha seguito la procedura. Il tempo è passato e presto ho raggiunto il traguardo dei tre anni. I medicinali degli studi clinici avrebbero funzionato inizialmente ma non avevano un effetto duraturo, quindi non ero ancora completamente guarito. 

L'ultima speranza

Alla fine ho chiesto al medico cosa avrei fatto adesso e lui mi ha parlato di questo farmaco che sarebbe stato d'aiuto, ma ci sono ancora alcuni problemi in laboratorio e non è stato ancora approvato per la sperimentazione umana. Sapevo che quella era la mia ultima speranza, quindi sono tornato a casa dal Texas.

Ho ricevuto una telefonata dal medico dopo sette mesi e mi ha detto che il farmaco era stato approvato per gli studi clinici, quindi sono tornato in Texas ed ero la seconda persona a provare quel farmaco negli studi clinici. Ho iniziato con un dosaggio molto basso ma ho risposto bene. 

Ho iniziato con questo farmaco nell'agosto 1998 e ha funzionato così bene che nello stesso periodo dell'anno successivo ho corso una maratona 26.2 in Alaska per la nostra organizzazione contro il cancro chiamata Leukemia Oklahoma Society. Cinque mesi dopo, ho pedalato per 111 miglia.

Farmaco salvavita

Questo farmaco è stato approvato solo tre anni dopo per l'uso da parte di tutti. Questo è il motivo per cui sostengo gli studi clinici perché consentono alle persone di provare oggi la medicina di domani. Sarei andato via da tempo se avessi aspettato l'approvazione del farmaco. Sono anche la persona che vive più a lungo con questo farmaco. Si chiama Gleevec (Imatinib) o TKI.

Ci sono state molte prove e tribolazioni lungo la strada, ma mi sento molto fortunata ad aver intrapreso questo viaggio. Ho incontrato molti pazienti che fanno parte di varie organizzazioni ed è stato bello incoraggiarli e ascoltare le loro storie. 

Il messaggio che ho imparato attraverso questo viaggio

Se c'è una cosa che ho imparato è non perdere la speranza. Aggrapparsi a ciò che hai è fondamentale perché potrebbe non funzionare, ma può aiutarti ad arrivare al passaggio successivo, che potrebbe portare alla soluzione. Anche tra persone con lo stesso tipo di cancro, ogni persona può rispondere in modo diverso, ma mantenere la tua speranza può darti le risposte di cui hai bisogno perché nessuno sa cosa riserva il futuro.