Come tutto cominciò

Il mio viaggio è iniziato nel 2018. La nostra famiglia è composta da cinque membri. A mio padre è stato diagnosticato un cancro nel settembre 2018. Ero appena partito per il mio MBA e le mie sorelle erano sposate. Abbiamo scoperto che papà aveva un glioblastoma multiforme di quarto grado, una forma di cancro al cervello. Quindi ha dovuto sottoporsi immediatamente a un'operazione al cervello. Non potevo essere lì perché avevo un programma molto stressante, ma sapevo che qualcosa non andava. Ha rimosso il tumore. Quindi il dottore ha detto che avremmo avuto la diagnosi dopo una settimana. Il rapporto diceva che era GBM multiforme grado quattro. Lo abbiamo chiesto ai medici. A volte i dottori possono essere un po' schietti. Ci hanno detto di controllare Google. Quindi abbiamo controllato su Google e abbiamo scoperto che si trattava di una forma terminale di cancro. Il dottore ci ha dato un grafico a curva normale, e 14 mesi è la mediana. È per quanto tempo le persone sopravviveranno.

Sintomi precoci e diagnosi

Il GBM quattro non è un cancro a stadi ma un cancro classificato. O è presente come tumore di grado quattro oppure non c'è. Si è dimenticato di aver preso il caffè dopo averlo appena bevuto. Quando i miei genitori parteciparono ad un matrimonio, mia madre lo trovò addormentato su una sedia. La mamma si chiedeva perché si comportasse così. Ha chiamato i suoi colleghi per sapere se fosse successo qualcosa. Il sintomo principale era che, anche se parlava e guardava una persona, non riusciva a vederla. Quindi sono andati dal dottore. Dopo un MRI, hanno trovato un tumore. 

Come ho preso la notizia 

Non abbiamo avuto alcun cancro nella nostra famiglia. Ne ho sentito parlare solo nella famiglia allargata. Non era una buona notizia e avevamo paura. "Potremmo combatterlo, oppure potremmo farcela" sembrava una citazione in una storia. Inizialmente, puoi avere quella forza di volontà e la combatterai. Ma quando succede a te o al tuo familiare, l’intera famiglia è in attesa. Inizialmente, io e le mie sorelle eravamo gli unici a sapere che era terminale. Non volevamo dirlo a mamma. Dopo la diagnosi, ho contattato un’amica la cui madre aveva una forma simile di cancro. È ancora viva e sta benissimo, e sono molto felice per lui. Mi ha dato tutte le risorse. Quindi, per fortuna, avevo persone a cui potevo rivolgermi.

Trattamenti subiti ed effetti collaterali 

Ci sono stati 45 giorni di radiazioni dopo l'intervento chirurgico e la diagnosi. Mia madre e mio zio sono andati con lui. Successivamente è iniziata la chemio. Chemo era come una cosa standard per la quale le mie sorelle volavano da Bombay e Bangalore ogni mese. Non ero lì con lui quando aveva bisogno di me. Ma mia sorella e mia madre si sono fatte avanti. Anche se il tumore era stabile e non cresceva, la chemio non aiutava. Mio padre cominciò a dimenticare ancora di più le cose. Quando le radiazioni cercano di distruggere le cellule tumorali, eliminano anche le cellule buone. Così ha finito per dimenticare molte cose. Non sapeva più come lavarsi i denti. Continuava a ripetere la stessa cosa ancora e ancora. Quindi le sue condizioni sono peggiorate. Quindi hanno deciso di aumentare il dosaggio della chemio. Dopo questo, fu costretto a letto. Non poteva andare in bagno.

Abbiamo dovuto chiamare un'infermiera per aiutarci con tutto. Mia madre era sola a prendersi cura di lui. Aveva un'infermiera, ma papà era diventato un bambino. Fino ad allora era in chemio. Ma mia sorella maggiore e la mia sorella di mezzo hanno deciso di fare qualcosa di diverso dalla chemio per migliorare la sua qualità di vita. Abbiamo fatto molte ricerche negli ultimi due anni. A dicembre il tumore si era diffuso anche alla colonna vertebrale. Quindi il medico ha provato un'ultima cosa: una forma intensa di chemio. Si chiama Avastin. Non poteva camminare o parlare e aveva convulsioni, e potevamo vedere la vita abbandonarlo. Quindi abbiamo deciso di trascorrere tutto il tempo che avevamo con lui invece di sottoporlo a cure. Quindi, dopo aver discusso con la famiglia, abbiamo deciso tutti di interrompere subito il trattamento. Abbiamo passato del tempo a parlare con papà. Provò a sorridere. Amava la vecchia musica hindi, quindi gliel'abbiamo suonata. C'erano notti in cui mia madre doveva restare sveglia tutta la notte e pulirlo. Ma i giorni in cui abbiamo cercato di parlargli e di metterlo a suo agio. Penso che sia morto il 2 aprile. È stato un lungo viaggio di 19 mesi. Ma sapevamo già cosa sarebbe successo. Sono felice che noi come famiglia non ci siamo arresi. 

Affrontare emotivamente

Non ho gestito la cosa bene perché volevo aiutare come le mie sorelle. Volevo esserci. Sapevo che non sarebbe stato facile per loro. E ricordo che passavo notti a piangere nella stanza dell'ostello. Quindi, ho chiesto aiuto e ho parlato con un terapista. Gli ho raccontato quello che stavo passando. Ha suggerito di coinvolgere la persona che sta attraversando questa situazione. È fondamentale coinvolgere la persona, non solo piangere con lei ma anche ridere con lei. Quindi mi sono assicurato di parlare con papà ogni giorno.

Mia madre ha probabilmente superato tutti in termini di cure che ha dato a mio padre. Non riesco a immaginare qualcuno che è stato gestito così tanto da solo senza lamentarsi per un secondo. E mia madre è una persona che ha una fede estrema. Voleva che suo marito avesse una buona qualità di vita. Mia madre sapeva che papà voleva vivere una vita dignitosa. Quindi si assicurò che anche l'infermiera lo stesse curando adeguatamente. Ha ancora preghiere con lei. 

Come ricordiamo i suoi ultimi giorni

Mio padre cantava molte canzoni hindi. Ho tutte quelle registrazioni. Ma la memoria umana e il cervello sono una cosa incredibile. Quando ami qualcosa ora, anche nei momenti peggiori, ricordi solo le cose belle. Come la musica era per lui, suonavamo la canzone, e lui faceva del male insieme ad essa e ricordava tutte quelle parole. Ma verso la fine, eravamo come se lasciasse che la persona si godesse ciò che gli piace fare.

Alcune lezioni di vita

La mia più grande lezione è che è essenziale provarci. Dopo averlo perso, mi sono sentito molto sconfitto. Ma abbiamo provato di tutto. Quindi dobbiamo provare qualunque possa essere l’obiettivo finale. La seconda cosa è che, anche se non ero io il caregiver immediato, ho imparato che è fondamentale supportare i caregiver. Dobbiamo assicurarci di dare forza di volontà e coraggio non solo al paziente ma anche a chi lo assiste. Penso che quel viaggio ci abbia reso molto più forti come unità. Mio padre non poteva fare nulla di quello che voleva. Aveva una macchina e cercò di prenderne una più grande. Non poteva viaggiare per vedere il mondo. Così ho imparato che non potevo rimandare la vita a un momento successivo. 

Il nostro sistema di supporto

Il migliore amico di mio padre era un angelo. Il suo amico ha completato tutte le pratiche burocratiche. Ci ha mostrato risorse che non potevamo trovare da nessun'altra parte. C'erano anche i medici. Ammetto che a volte i medici sono stati troppo schietti con noi, ma ho imparato a perdonarli. Avevamo un valido sistema di supporto. 

Messaggio ai malati di cancro e agli operatori sanitari 

Il mio messaggio sarebbe di combattere la lotta. I tassi di sopravvivenza al cancro non sono solo statistiche. Alcune persone sono l'eccezione in questo viaggio e ci saranno miracoli. Ma per essere quella persona, dovrai combattere e provare perché non c'è altro modo.