Prima esperienza

Quando ho avuto la leucemia per la prima volta, ricordo di essere stato a scuola. La malattia è stata piuttosto rapida. Ricordo di essermi sentito molto debole e con le vertigini. Ricordo spesso di aver avuto vertigini e svenimenti quando andavamo a messa. Gli insegnanti chiamavano mia madre per venirmi a prendere. Ogni volta che mi controllavano la temperatura, era molto alta. 

Le mie esperienze prima dei sintomi

Prima che iniziassero i sintomi, dicevo a mia madre che mi sentivo debole. Mia madre ha capito subito e prima di portarmi dal pediatra mi ha fatto fare un esame del sangue in modo che il pediatra potesse avere le idee chiare. Quando hanno ottenuto i risultati, le hanno suggerito di rifare il test perché avevano trovato qualcosa di strano. 

Ricordo di essere stato molto male il giorno in cui dovevano essere consegnati i secondi risultati. I risultati sono arrivati ​​e i medici hanno suggerito di vedere uno specialista. Tutti questi ricordi sono sfocati, ma ricordo che il secondo test è stato fatto al mattino e nel pomeriggio ero in un altro ospedale con un nuovo dottore. A quell'età, per me era difficile persino leggere e pronunciare Ematologo Oncologo.

Incontrare il cancro per la prima volta

Sono dovuto rimanere in ospedale dopo la diagnosi e il trattamento è iniziato. Sono arrivato a capire che il tipo che avevo cresce e agisce velocemente e ho anche imparato che la leucemia è il tipo più comune di cancro. Ma tutte le preziose informazioni che ho scoperto fino ad ora sono avvenute anni dopo l'inizio del mio trattamento, e allora è stato difficile per me perché dovevo rimanere in ospedale per un mese per il trattamento. Sono stato costantemente iniettato e trattato con medicinali. 

Presto decisero di mettermi un catetere per non farmi pungere ripetutamente per prendere le medicine. I miei capelli hanno iniziato a cadere e me li hanno tagliati corti. È difficile per me parlarne anche oggi, e pensarci mi commuove. La prima volta che mi sono vista con i capelli corti non è stato facile. 

Da bambino, elaborare gli eventi era ancora più impegnativo. Adesso ho avuto il tempo e lo spazio per pensarci, e mi piace parlarne sempre adesso visto che sono un coach del benessere e riesco a supportare persone che hanno vissuto esperienze simili. Parlare mi ha aiutato a capire quello che ho passato. Cinque dottori mi visitavano ogni giorno per controllare come stavo e, da bambino, era complicato e confuso.

Positività nei momenti difficili

Una persona era venuta per eseguire una meditazione curativa per sostenere l'energia del mio corpo. La prima domanda che mi ha fatto è stata: sai cos’è il cancro? Gli ho detto che non ne avevo idea. Mi ha detto di immaginare il mio corpo pieno di minuscoli palloncini colorati che ballavano ad un ritmo coerente. Quando alcuni palloncini non ballano allo stesso ritmo e iniziano a ballare su una melodia diversa, allora quei palloncini vengono chiamati cancro. Mi disse che le cellule tumorali erano ancora i miei palloncini e che avrei potuto chiedere loro di ballare sulla stessa melodia e che mi avrebbero ascoltato.

Dopo questo incidente, ho iniziato a inviare messaggi positivi al mio corpo e anche mia madre ha promosso questi pensieri in me. La mia famiglia è sempre stata ottimista su tutto ciò che accade nella vita, e man mano che crescevo e sostenevo le persone durante i loro viaggi, ho imparato a superare le emozioni difficili.

Dopo essere guarito mi è stato permesso di lasciare l'ospedale, ma il trattamento è continuato per un anno. Avevo ancora il catetere attraverso il quale mi davano le medicine. Dopo un anno e mezzo sono migliorato e ricordo il mio nono compleanno quando ero ancora in cura. Ho continuato gli studi perché ho sempre desiderato studiare, ma ho dovuto studiare a casa a causa della mia condizione. Quando ho raggiunto la scuola superiore, per me era fondamentale continuare con i miei amici, quindi mi sono iscritto a una scuola dove i miei genitori hanno spiegato in anticipo la mia situazione agli insegnanti in modo che non facessero domande scomode. Ma ricordo che le ragazze della scuola erano cattive. Ricordo che dicevano: Dobbiamo scappare da Julia perché è un mostro! e quelle parole mi hanno ferito. E a causa di incidenti come questi, non mi sono mai sentito a mio agio nel parlare del mio cancro. Da bambino mi vergognavo di parlarne. 

Perché io?

Da ragazzino mi chiedevo perché ero sempre lì, e ora che seguo così tante persone nei loro percorsi di guarigione, sono arrivato a capire che questa domanda è molto comune. Questa domanda mi ha infastidito quando mi è stato diagnosticato un cancro per la seconda volta. Allora avevo 14 anni e fino ad allora non sapevo che il cancro avesse un periodo di remissione di cinque anni. I medici mi seguivano sempre da vicino con i test sul cancro e non mi rendevo conto che dovevo essere libero dal cancro per cinque anni prima che i medici potessero dire che ero guarito.

Incontrare il cancro per la seconda volta

Quando mi è stata diagnosticata la seconda volta, ero più grande e questa volta ero completamente distrutto. Sono originario del Venezuela e i medici dissero che avevo bisogno di un trapianto di midollo osseo, cosa che lì era impossibile. Grazie all'assicurazione che mia madre aveva ottenuto dal suo lavoro, mi trasferirono in una clinica a Houston, in Texas, dove fui curato per la seconda volta al Texas Childrens Hospital. 

L’unica differenza che ho notato tra il mio trattamento in Venezuela e il mio trattamento in Texas è stata che i medici in Venezuela mi hanno suggerito di rivolgermi a uno psicologo durante e dopo il trattamento. Al contrario, il gruppo di medici del Texas non mi ha messo nelle mani di qualcuno che potesse sostenermi per quanto riguarda la mia salute mentale. La mancanza di quel supporto mentale ed emotivo potrebbe essere il motivo per cui sono caduto in depressione la seconda volta che ho avuto la leucemia. 

Negli Stati Uniti, per il trattamento

Sono stato negli Stati Uniti per circa un anno e ho compiuto 15 anni quando mi sono sottoposto al trattamento. Inizialmente i medici ci avevano detto che il trattamento sarebbe durato tre mesi, ma alla fine ci siamo trattenuti molto più a lungo. Con il tempo stavo diventando disperato perché ero lontano dalla mia famiglia, ed eravamo solo io e mia madre. Stavo iniziando a sentirmi molto solo per me, e ora che conosco il processo del lutto, mi rendo conto che abbiamo perso molte cose durante quel periodo. Ho perso il senso dell'essere, la voglia di vivere e l'importanza di essere in salute e in forma. Ero sempre stato ottimista, ma ero così solo e triste che in quel periodo volevo persino morire. 

I miei pilastri di sostegno

L'ospedale mi ha messo in contatto con uno psicologo mentre il trattamento andava avanti. Ma non era la persona giusta per me, quindi non sono andato fino in fondo con lei. Ero negli Stati Uniti quando Internet stava lentamente diventando una cosa, e gradualmente sono entrato in contatto con i miei amici a casa. Un'altra cosa che ho capito è che non tutte le persone avrebbero intrapreso questo viaggio con te, e c'è una sorta di barriera che impedisce alle persone di essere lì poiché molte di loro non sanno come esserci. 

E durante il mio viaggio, sono stati i miei pilastri di sostegno perché con il cancro sei anche soggetto a malattie secondarie e poiché ho dovuto sottopormi a radiazioni su tutto il corpo quando ho avuto il cancro la seconda volta, uno degli effetti collaterali è stato l'insufficienza ovarica prematura , dove ho avuto la menopausa presto. Un'altra malattia che ho avuto è stata la cataratta causata dal trapianto di midollo osseo che ho ricevuto da un donatore non imparentato. Più tardi, dopo il trattamento, ho avuto un'altra malattia secondaria: l'artrosi.

Malattie secondarie

Con l’osteoartrite, per un po’ ho negato la malattia. Amavo il mio lavoro e non volevo che nulla mi ostacolasse. Solo quando il dolore alla spalla è diventato insopportabile sono andato a consultare i medici, i quali hanno detto che presto avrei avuto bisogno di un intervento di sostituzione della spalla, cosa che mi ha portato nuovamente nella spirale della depressione prima di trovare una via d'uscita.

A parte queste malattie, sto abbastanza bene. Mi sento in salute, aiuto altre persone che affrontano lo stesso percorso e ho imparato molto su come affrontare il trattamento e gestire le malattie secondarie. Sono arrivato a capire che la prospettiva che hai dalla vita determinerà il modo in cui vivi. 

Sopravvivere alla leucemia

Quando il cancro è entrato nella mia vita per la seconda volta, tutti i ricordi e le esperienze che pensavo fossero nel passato sono riaffiorati e mi ha fatto capire che gli incidenti erano traumi che non avevo elaborato. Mi sono reso conto che dovevo cambiare il mio stile di vita per far fronte alle malattie associate al cancro, e l'ho fatto di conseguenza. Il medico generico che stavo consultando in Olanda mi ha indirizzato da uno psicologo che, a dire il vero, mi ha salvato. Inizialmente mi erano state somministrate medicine per affrontare la depressione durante il trattamento del cancro. Tuttavia, ora, il dottore ha ridotto le medicine e mi ha aiutato ad affrontare le emozioni che provavo. Ho anche iniziato a vedere un allenatore del benessere che mi ha aiutato a guarire il mio corpo e riportarlo in salute. Il cancro è stato una parte enorme della mia vita e imparare a crescere con esso mi ha aiutato a capire chi sono.