The Marrow Story era semplicemente qualcosa che era in agguato per quanto riguarda la storia della mia vita, ma non l'ho mai portato sul sedile anteriore e non riuscivo a concentrarmi su di esso.

La storia del midollo

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

Se non altro, potrebbe essere educativo o qualcosa che aiuti le persone a capirlo. Tutto ha iniziato a tornarmi in mente con tutta la forza di ciò che ho passato. È stato allora che ho capito la grandezza del mio viaggio e che sono sopravvissuto perché il processo è stato reso facile dalla grazia di Dio e dalle benedizioni di tutti che sono riuscito a ottenere un donatore.

Dopo il TEDx Talk, Datri mi ha contattato e mi ha chiesto: "perché non possiamo fare qualcosa insieme?" ed è così che sono salito a bordo. Abbiamo fatto diverse iniziative nei college e nelle università in cui insegnavo perché volevamo quanti più giovani donatori potevamo trovare, ma poi si è verificata la pandemia di COVID e tutto si è fermato. Quando è arrivato il blocco, stavo lavorando attivamente e avevo troppe sessioni di cui occuparmi. Eravamo in difficoltà come facoltà didattiche con il sistema online, e anch’io ero impegnato a farlo.

Nel momento in cui tutte le mie sessioni sono finite, è stato allora che all'improvviso ho pensato, cosa avrei dovuto fare adesso perché non avevo nient'altro da fare e poi la cosa è arrivata in primo piano e il mio viaggio è iniziato. Tutto questo è stato concettualizzato in sole due ore e ho appena chiamato un caro amico di Datri e gli ho spiegato la mia idea e che avevo bisogno del loro aiuto poiché l'unico donatore che conoscevo era il mio stesso donatore. Non voglio pubblicare prima la sua storia perché poi The Marrow Story parlerebbe di me, e non volevo questo.

E volevo che riguardasse le persone che saranno lì. Volevo pubblicare storie sugli indiani poiché il mio pubblico target erano gli indiani poiché abbiamo una popolazione così numerosa. La ricerca dice che se in qualsiasi grande città dell'India ogni persona di età compresa tra 15 e 55 anni si iscrivesse per donare il proprio midollo con qualsiasi registro funzionante in India, costruiremmo il più grande registro del midollo del mondo.

Finora ho intervistato 55 persone, inclusi donatori di midollo, sopravvissuti al trapianto di midollo osseo e altri sopravvissuti al cancro. Alcune storie parlano di amici e famiglie che hanno perso i loro cari a causa del cancro. Abbiamo anche realizzato una serie speciale sulle persone con problemi mentali. Queste persone hanno bisogno di esprimere le loro opinioni perché pensavo che fosse l'unico modo per normalizzare la conversazione sul trapianto di midollo osseo, sulla donazione, sul cancro, Depressione e salute mentale.

Sfide affrontate

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

Miti relativi alla donazione

Le persone hanno iniziato a comprendere le piastrine, il plasma o la donazione di sangue, ma non è la stessa cosa con il midollo osseo. Con il midollo osseo, le persone improvvisamente pensano che sia come una donazione di organi.

La prima cosa da sapere sul trapianto di midollo osseo è che un trapianto di midollo osseo non è un intervento chirurgico; sembra essere uno di quei rarissimi tipi di trapianti in cui non esiste Chirurgia. La donazione di cellule staminali è esattamente come la donazione di sangue; ti viene semplicemente somministrata un'iniezione, che aumenta la produzione di midollo nel tuo corpo. Attraverso una linea che si tiene in mano, viene estratto il midollo, raccolto in una sacca, e il resto del sangue viene reimmesso nel corpo. Dal momento che stai donando qualcosa che hai prodotto in più, non stai perdendo nulla.

Anche se vuoi donare il midollo dell'osso pelvico nella parte bassa della schiena, il tuo corpo impiega solo 4-6 settimane per produrre nuovamente tutto quel midollo nel tuo corpo. È esattamente come la donazione del sangue. Molti miti devono essere sfatati, ma sarà necessario parlare poco alla volta.

In che modo Datri facilita le unità midollari?

Datri è stata fondata a metà degli anni '90. La persona che l'ha trovato aveva un amico che aveva bisogno di un donatore di midollo osseo. Le persone che hanno attivamente ricercato il trapianto di midollo osseo hanno affermato che esiste sempre una forte possibilità che il paziente trovi un donatore abbinato all'interno dello stesso gruppo etnico. In Datri, quando compili un modulo, c'è una sezione particolare che ti chiederà a quale comunità o etnia appartieni.

Datri corporates e collabora con college e università. I loro rappresentanti conducono programmi di orientamento in cui spiegano l'intero processo alle persone e le orientano a comprendere che la donazione di midollo osseo è semplice come la donazione di sangue.

Registrarsi come donatore di midollo è la cosa più semplice da fare perché ci sono due cotton fioc, e loro prendono un tampone da un lato della guancia, lo mettono in un sacchetto di plastica e ne prendono un altro. Tutto ciò di cui hanno bisogno è il campione di saliva, e poi lo hanno inviato per il test. C'è una corrispondenza HLA e questi risultati del test sono inseriti nei registri in modo che se ho bisogno di midollo per la donazione, devo solo fornire il mio rapporto sul test HLA e Datri sarebbe in grado di trovare donatori corrispondenti inserendo i miei dettagli nel loro database .

Se scoprono che qualcuno è molto vicino, si rivolgono a loro e dicono che hanno l'opportunità di salvare una vita poiché qualcuno ha urgente bisogno di midollo osseo e tu sei una possibile corrispondenza per loro.

Più è il numero delle persone nel registro, più speranza e fiducia generiamo per i pazienti e le loro famiglie. Insistiamo le persone a non tirarsi indietro all'ultimo momento perché toglie la speranza al paziente e alla sua famiglia.

Ogni quarta casa ora ha il cancro. A breve troveremo il vaccino per il COVID-19, ma il cancro è qui per restare. Il suo impatto potrebbe ridursi alla fine, ma non posso dirlo con sicurezza.

Cose che vorresti nel prossimo futuro

Sfata alcuni miti sul trapianto di midollo osseo. Il trapianto di midollo osseo non è un intervento chirurgico; la donazione di cellule staminali non è un intervento chirurgico; entrambi sono semplicemente simili alla donazione di sangue con una procedura leggermente diversa. Se hai un'età compresa tra i 18 ei 55 anni, registrati per la donazione di midollo. Puoi passare a Datri o ad altri registri del midollo osseo. In tempi di COVID-19, puoi ordinare un kit a casa, seguire le istruzioni, sigillarlo di nuovo e restituirlo. Parla di cancro e chiamalo cancro, perché quando ti rivolgi al nemico con il suo nome, riduce il suo potere. Leggi sul cancro perché devi educarlo.

È essenziale educare le persone che non hanno mai avuto il cancro invece di dire ai malati di cancro cosa dovrebbero fare e cosa no. Non vedere tua figlia o tuo figlio come diversi. Non discriminare. Trattatela come una normale malattia.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU