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Dev (glioblastoma): i pazienti hanno bisogno di un buon equilibrio

Dev (glioblastoma): i pazienti hanno bisogno di un buon equilibrio

Diagnosi di glioblastoma

Mia moglie è stata la prima direttrice generale della polizia indiana e ha avuto una carriera stellare. Era la DGP dell'Uttarakhand ed è stata recentemente in pensione. Si stava ancora godendo la vita senza tutto il lavoro ufficiale e collaborando con i governi del Rajasthan, degli stati del nord-est e persino con prestigiose organizzazioni straniere. Vivevamo a Mumbai, ma avevamo una casa anche a Dehradun. A quel tempo lei era a Dehradun e io ero in America per qualche lavoro. Verso la fine di giugno 2018 mi ha chiamato per dirmi che era caduta mentre andava in mountain bike.

Mi ha detto che era sdraiata sulla strada. Ha anche detto che potrebbe essersi fratturata la schiena. Mi ha assicurato che andava tutto bene perché la polizia locale sarebbe venuta ad aiutarla. Tornai di corsa in India e andai a trovarla in ospedale. È stata dimessa presto.

Mesi dopo, aveva una funzione sociale a cui partecipare e, poco prima di andarsene, mi chiamò per dirmi che aveva brividi nella mano destra e stava perdendo il controllo dell'arto. Pensavamo fosse collegato alla caduta e ad alcuni problemi neurologici. I nostri amici più stretti e i medici ci hanno consigliato di prendere un MRI scansione a Mumbai.

Era il 15 ottobre 2018 quando siamo andati in ospedale per fare una risonanza magnetica e il neurologo ci ha chiamato il giorno dopo. Mia moglie era seduta nella sala d'attesa mentre io entravo con il rapporto. Mi informò che mia moglie aveva il glioblastoma e poiché era in stadio avanzato era necessario ricorrere immediatamente Chirurgia.

Trattamento del glioblastoma

Non avevamo idea di cosa fosse il glioblastoma. Era così calma e rilassata dopo aver sentito la sua diagnosi e, dopo essere arrivata a casa, ha chiesto cosa sarebbe successo dopo. Mi resi conto che avevo bisogno di saperne di più e i due giorni successivi li trascorsi facendo ricerche e leggendo informazioni sulla malattia. Poi abbiamo programmato un incontro con il nostro neurologo e gli abbiamo chiesto la prognosi.

Il neurologo ci ha detto che la chirurgia resezionale era essenziale, insieme alle radiazioni e Chemioterapia. L'intervento è stato un po' complicato date le dimensioni e la posizione del tumore. È stato necessario un taglio di tre centimetri e mezzo per tre in prossimità del lobo parietale sinistro. Era molto rischioso e c'erano anche possibilità di paralisi. Ha detto che sarebbe stata fortunata a vivere per un anno.

Nella nostra famiglia, abbiamo sempre usato Ayurveda per guarire qualsiasi malattia ed evitare l'allopatia in generale. Dopo intense discussioni e deliberazioni, ha deciso di non sottoporsi all'intervento. È stata una sua scelta e l'ho rispettata. Abbiamo cercato di essere obiettivi sull’intera questione. Abbiamo selezionato tre medici per il trattamento ayurvedico. I primi due provenivano da Karnataka e Dehradun, e il terzo era a McLeod Ganj. I primi due medici non autorizzavano una visita, ma abbiamo deciso di visitare il medico a McLeod Ganj per il trattamento. Abbiamo deciso che non sarebbe stato opportuno viaggiare così lontano in tali condizioni di salute. Ma improvvisamente la sua salute è peggiorata.

Il braccio e la gamba destra iniziarono a tremare e iniziammo immediatamente un trattamento ayurvedico. Ma, dopo circa un mese, mia moglie ha avuto un attacco epilettico e ha dovuto essere ricoverata in ospedale. Era la fine di novembre. I medici ci informarono che il tumore era diventato più grande e ora le dava sui nervi. Mi hanno prescritto farmaci per le convulsioni e mi hanno detto che forse non sarebbe tornata. La mattina dopo si è svegliata e successivamente le è stato rimosso il ventilatore. È stata dimessa quarantotto ore dopo.

Era tornata a casa, ma il processo di deterioramento continuava. Alla fine, abbiamo deciso di iniziare i farmaci per l'allopatia. Ha rifiutato ostinatamente tutte le opzioni chirurgiche, ma era aperta alle radiazioni e alla chemioterapia. Abbiamo continuato la chemioterapia fino a marzo 2019 e tutto sembrava a posto. Poi, proprio alla fine, durante il sesto ciclo di chemioterapia, il suo corpo ha iniziato a reagire e la sua salute è peggiorata notevolmente. Ha perso il suo orientamento mentale. Le cose si sono fatte molto serie ed è stata tenuta sotto osservazione. È deceduta il 26 agosto 2019.

È stata un'ispirazione per molti.

Era una donna fisicamente in forma, anche sulla sessantina. Faceva yoga, esercizi e kickboxing e metà della sua giornata era completata ancor prima che mi svegliassi. Poteva correre per chilometri senza sentirsi stanca e seguiva un regime alimentare rigoroso. Non ha mai bevuto soda o tè e non ha mai preso farmaci. Andava spesso anche in mountain bike.

Il cancro è venuto fuori dal nulla. Mentre si stava riprendendo dalla caduta, un giorno stava suonando l'armonium e si lamentò di come la sua mano destra non funzionasse correttamente. Questo è tutto. Non c’era alcun vero avvertimento o indicazione della malattia. Non ha mai preso nemmeno un'aspirina in tutta la sua vita, fino a quando non ha preso i farmaci contro il cancro e alcuni antidolorifici per riprendersi dal mal di schiena.

Si è rifiutata di farsi aiutare dalle infermiere e ha cercato di fare le cose da sola. Nel 1989 ho prodotto una serie TV, intitolata Udaan, basata sulla sua vita. Ha motivato molte ragazze a unirsi alle forze di polizia. È stata la seconda donna ufficiale dell'IPS, dopo Kiran Bedi, e un'ispirazione per le giovani donne. La serie TV verrà trasmessa nuovamente su Doordarshan ogni domenica.

Il messaggio d'addio

Una delle cose più importanti da fare per un assistente è garantire un perfetto equilibrio nella vita del paziente. Bisogna fare attenzione a garantire la privacy del paziente e assicurarsi che non sia completamente isolato. Dovrebbero essere consentite visite frequenti come parenti e amici intimi, ma dobbiamo anche assicurarci che il paziente riceva la calma e la pace di cui ha tanto bisogno.

Dobbiamo anche stare attenti a entrare sinceramente in empatia con il paziente e non offrire alcuna falsa simpatia. Come suo unico custode, ho sempre cercato di aumentare il suo coraggio, motivazione ed empatia.

Uno degli inconvenienti più significativi per un malato di cancro e la sua famiglia è la totale mancanza di informazioni dettagliate di dominio pubblico. Non sono disponibili dati sui nuovi esperimenti condotti, nessun elenco di cose da fare o cosa evitare. Ho dovuto ricercare e trovare le cose in modo indipendente, con l'aiuto occasionale dei miei amici e colleghi. Ho contattato diverse organizzazioni e ospedali negli Stati Uniti per trovare informazioni su qualsiasi trattamento sperimentale in corso che potesse aiutarla.
Voglio ringraziare Love Heals Cancer per il brillante lavoro che stanno svolgendo in questo campo, poiché andrà a beneficio di migliaia di malati di cancro e delle loro famiglie, sia nel presente che nel futuro.

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