Diagnosi del cancro del sarcoma di Ewing

Sono Bhumika. Le persone nella mia ONG mi conoscono come Bhumi Ben. Risiedo ad Ahmedabad, dove lavoro presso una ONG come badante. Sono un sopravvissuto al cancro. Nel 2001, quando avevo 11 anni, mi fu diagnosticata una forma di sarcoma di Ewing dei tessuti molli chiamata cancro del sarcoma. Ci sono voluti tre anni, ma finalmente sono riuscito a sconfiggere il cancro nel 2003. Ho passato un periodo difficile durante quei tre anni difficili. Inizialmente andavo da un ospedale all’altro in cerca di cure. Per fortuna, appartenevo a una famiglia con un passato nell'aeronautica e ho visitato un ospedale civile per ricevere cure. L'intera procedura è stata piuttosto faticosa.

È stato un momento tragico per me perché avevo perso due anni di studi. Ho smesso di giocare con i miei amici perché ero fragile e molti genitori di altri bambini hanno impedito loro di interagire con me. Era straziante sedersi sul balcone e guardarli giocare. Ho partecipato a eventi GCRI come il festival degli aquiloni e spesso mi presentavo a qualsiasi evento sotto il sole. La sensazione di isolamento mi è rimasta impressa e, dopo aver sconfitto il cancro del sarcoma di Ewing, ho deciso di aiutare i bambini. Ho iniziato a lavorare presso una ONG che aiutava i bambini con tutti i loro bisogni, come nutrimento e alloggio. L’obiettivo è aiutare ogni bambino in difficoltà. Forniamo anche istruzione per garantire che i bambini non perdano la loro infanzia.

Avevo alcuni primi sintomi del sarcoma di Ewing, ma nessuno dei medici che ho visitato mi aveva diagnosticato il cancro. Ho avuto emorroidi fin dall'inizio e per un paio d'anni il mio stomaco mi faceva male continuamente. Il medico mi ha fatto notare che avevo frequenti gonfiori e mi ha prescritto dei farmaci per questo. Non hanno diagnosticato i linfonodi ingrossati come il cancro del sarcoma di Ewing. Il trattamento ha curato il mio mal di stomaco e ho sempre pensato che stavo perfettamente bene dopo il farmaco. Nel gennaio del 2001 cominciarono a farmi male le gambe. Inizialmente li ho massaggiati, il dolore si è attenuato. Quindi ho trascorso la mia giornata come se non fosse successo nulla. Più tardi nel corso della giornata, ho iniziato vomito e avevo un dolore costante alle gambe. Ricordo di aver preso molti antidolorifici, ma nulla sembrava ridurre il dolore.

La mia reazione alla diagnosi di cancro

Può sembrare scioccante, ma non ero consapevole del mio cancro fino all'età di 18 anni. Ero bambino quando mi è stato diagnosticato, quindi non capivo cosa stesse succedendo. Solo mia sorella maggiore e mio padre lo sapevano. Mi portavano in ospedale per controlli regolari e non avevo idea del perché. Ho sempre chiesto alla mia famiglia il motivo delle visite in ospedale, ma loro si sono astenuti dal parlarmi del cancro del sarcoma di Ewing fin da quando ero ragazzino. All'età di 18 anni ero andato dal medico per alcuni motivi personali. Solo allora il medico mi informò che mi era stato diagnosticato il sarcoma di Ewing quando avevo 11 anni.

Crescendo ero molto vigile. Tutto quello a cui pensavo era che non volevo più farmi del male. E se non sentissi dolore in un giorno, darei per scontato che tutto andasse bene. Dopo la mia prima chemioterapia, pensavo di stare bene. Ho subito pensato che andasse tutto bene e ho pensato che potevo andarmene. Il mio obiettivo principale era fermare il dolore e quando il mio dolore finiva. Avevo vinto.

Ogni volta che veniva il dottore, gli facevo domande ridondanti come quando andare o cosa dovrei mangiare. Voglio migliorare più velocemente, quindi cosa faccio? Il dottore mi rimproverava spesso per avergli rubato il cervello. L'ironia è che ora lavoriamo entrambi insieme. Ogni volta che c'è una forte risata in ospedale, sa che è "Choti Bhumi".

Emozioni durante il trattamento.

Non ho vissuto un'esperienza così traumatica perché non sapevo che mi era stato diagnosticato un cancro. Dopo diventerei molto fragile e mi irriterei facilmente Chemioterapia per il cancro del sarcoma di Ewing. La cosa più importante che causava dolore, oltre al cancro, era che non potevo mai giocare con gli altri bambini. Spesso li maledicevo dal mio balcone. Ciò che mi ha aiutato in questi giorni è stata la mia famiglia. Avevo due sorelle e un fratello, tutti noi giocavamo e ci divertivamo durante questo periodo. Quando tornai a scuola all'ottava classe, molti studenti mi precedevano. Ero uno studioso del 8° standard, ma ero in ritardo nell’6° standard. Durante quel periodo mi facevano male le braccia e chiedevo ai miei amici di fare i compiti. Ci sono state molte volte in cui sono stato punito per non aver finito i compiti e sono rimasto cupamente fuori dalla classe mentre tutti i miei amici erano dentro.

Cambiamenti nello stile di vita

Non ho apportato alcun cambiamento allo stile di vita. Ho sempre mangiato tutto e ho continuato a farlo. Allora ero magro. Dopo la chemio ho preso molto peso. I medici dicevano che dovevo perdere peso perché essere troppo magri o grassi non è salutare ed è ancora peggio quando si soffre di cancro.

Effetti collaterali

Un effetto collaterale del cancro del sarcoma di Ewing che mi ha colpito di più è stata la perdita dei capelli. Per fortuna, non ho mai avuto conseguenze gravi a causa del cancro, come l’incapacità di mangiare e l’insipidità. attraversai Perdita dei capelli quattro volte, e mi sentivo come se i miei capelli mi avessero tradito ogni volta che cadevano. Vomito e sangue nelle urine erano un segno comune in quel momento.

Quello che ho imparato

Il mio consiglio a tutti è di porsi un obiettivo in questo periodo. Vai per il trattamento e ascolta il tuo medico. Dovresti essere trattato con empatia e non con simpatia. Come custode, ho iniziato a insegnare alle donne che non lavoravano a cucire e a guadagnarsi da vivere. Sono passato al volontariato presso i figli dei candidati e sei mesi dopo ho iniziato a lavorare lì.

Ho stabilito legami e connessioni che dureranno tutta la vita. La partnership con la fondazione Make A Wish mi ha aiutato a dare ai bambini tutto ciò che volevano. Abbiamo un bambino un ciclo e un'altra televisione. Un bambino di 2 anni, quando sono andato a trovarmi durante la pandemia, mi ha riconosciuto solo con gli zigomi. È stato un momento molto toccante per me.

I bambini diffidano degli estranei, ma ho stabilito un legame con loro. Mi ha aiutato perché potevano sfogare il loro dolore represso e, in cambio, potevo incoraggiarli ad intraprendere pratiche sane come lo yoga, l'esercizio fisico e una dieta sana. C'era un bambino di nome Aryan che soffriva molto a causa del suo cancro. Aveva difficoltà a mangiare, ma eravamo migliori amici. Ha condiviso il suo dolore con me e, per fortuna, sono stato in grado di aiutarlo ad affrontarlo. Purtroppo, il bambino aveva un magro piastrina contare e morì. Quel giorno ho imparato come la morte porta via un'anima e prego che nessuno dei bambini affidati alle mie cure debba affrontare tutto questo.

Messaggio di commiato

Infine, vorrei dire che dovresti affrontare positivamente qualsiasi cosa nella tua vita. Allontana i pensieri negativi e trattati bene. I medici possono solo aiutarti con il cancro, ma la tua salute mentale è nelle tue mani. Invece di inchinarti di fronte a una situazione, dovresti essere resiliente e credere in te stesso. Assumere correttamente i farmaci e seguire i consigli dei medici ti aiuterà a vincere la battaglia contro il cancro.