Diagnosi:

Nel dicembre 2019 a mio padre è stata diagnosticata Mieloma multiplo, un tipo di cancro del midollo osseo. Sembrava tutto bene prima della diagnosi, tranne che ho notato la perdita di appetito e il gonfiore delle gengive. 

Viaggio:

Ero la badante di mio padre di 79 anni. Sono un dentista e un neuroscienziato di professione. Grazie al mio background professionale, sono stato in grado di comprendere la malattia. A mio padre è stata diagnosticata la multipla Mieloma nel dicembre 2019. Era un tipo di cancro del midollo osseo. Sembrava tutto bene prima della diagnosi, ma ho notato che stava perdendo l'appetito. Era un pugile, quindi l'ho sempre visto con ottime braccia. Gli chiedevo se si sentiva stanco o cosa e lui mi rispondeva sempre, tutto bene. A 79 anni camminava, mangiava buon cibo e faceva le cose da solo. 

Come medico, ho sempre l'abitudine di unire i puntini. Mi sono ricordato che nel 2017 ha avuto un episodio simile. La mia mente si precipitò al pensiero che se questo potesse essere lo stesso 

Quando è stato dimesso dall'ospedale nel 2017, (questa dimissione ti riferisci al 2017, ho ragione) i medici hanno detto, siamo fortunati, sarebbe andato per insufficienza renale se il trattamento fosse stato ritardato. È stato un miracolo e adesso è al sicuro. 

Abbiamo consultato un nefrologo, uno specialista dei reni. Il 27 novembre siamo venuti in ospedale e entro il 3 dicembre 2019 abbiamo eseguito tutti i test. Il medico ha chiesto un esame del midollo osseo e ci ha fornito il riferimento per quello. Grazie alla connessione, le cose sono andate bene e più velocemente. Entro due giorni dal test, abbiamo avuto la diagnosi di mieloma multiplo. All'inizio per noi fu uno shock. Mio fratello viveva negli Stati Uniti a quel tempo, anche se mia madre era a Chennai. Sapevo che mia madre, essendo anziana, non poteva prendersi cura di lui da sola e nemmeno con l'aiuto della servitù. E sentivo che la persona migliore che avrebbe potuto prendersi cura di lui sarei stata io. Così l'ho portato a casa mia. Avevo voglia di gestire la responsabilità di mio padre perché pensavo che sarei stato abbastanza per lui. 

L'ho detto a mio fratello e abbiamo subito iniziato a cercare le migliori opzioni per papà. È molto comune dare sempre la migliore struttura ai nostri cari. Ho parlato con il cugino di mio padre che era un anestesista in pensione. Mi ha aiutato tramite Whatsapp a trovare un oncologo. Entro il 27 dicembre 2019 abbiamo trovato l'oncologo di Madurai che era consulente a Chennai. Ho sentito che era un intervento divino. Non ho perso tempo. Abbiamo anche festeggiato il compleanno di mio padre lo stesso giorno in cui dovevamo incontrare anche il nostro oncologo.

Mio padre aveva problemi di memoria. Gli ho sempre dato il suo spazio. È come prendersi cura di un bambino e lasciargli scegliere le caramelle da solo. La prima cosa che mi ha detto è stata: grazie per esserti preso cura di me e avermi preso sotto le tue ali. Tua madre non avrebbe potuto fare tutto questo da sola. Quando il medico visitò mio padre come paziente, non poteva credere ai suoi occhi che soffriva di una malattia. Il medico ha poi controllato la sua colonna vertebrale e mio padre ha detto che non avverte alcun dolore. Come dentista, ho riscontrato un gonfiore alle gengive, il che era strano. Gonfiore nelle gengive è uno dei principali sintomi di questo cancro. Il medico ha sfidato mio padre dicendogli che voleva vederlo camminare alla prossima visita. Mio padre amava le sfide e lo ha fatto. A metà dicembre 2019 mio fratello è arrivato ed è tornato entro la seconda settimana di gennaio 2020. Mio padre era così felice di poter stare di nuovo con tutta la famiglia. 

Non volevo che si sentisse un paziente o soffrisse a causa di questa malattia. Volevo che aspettasse con ansia il momento. Mia madre è andata a Kodaikanal per pulire la casa e proprio in quel momento è avvenuto il blocco. Quindi non poteva tornare. Ero di nuovo tutto solo a prendermi cura di mio padre. Dovevo occuparmi dei suoi sbalzi d'umore, del cibo, delle sue faccende regolari o di qualsiasi altra cosa. Il mieloma multiplo è uno dei più dolorosi tumori. Dovevo assicurarmi di essere preparato con una soluzione durante il blocco se avesse dovuto sopportare qualsiasi dolore. Mi stavo preparando per ogni scenario in modo da non finire in uno stato ansioso in cui non potevo gestire me e mio padre contemporaneamente.

Ogni giorno, le tre generazioni (papà, io e mio figlio) si sedevano insieme, consumavano tutti e tre i pasti, scherzavano, guardavano la tv e giocavano. Cercava di dire qualcosa del suo passato, qualche storia, qualche esperienza, parlare di sua madre, ecc. Aveva un'ottima memoria del suo passato, ma non era in grado di ricordare il suo presente. A mio fratello e a mia madre ha confessato che io, come figlia, mi prendo cura di lui come faceva sua madre. Emotivamente, ero svuotato perché volevo che la presenza di mio fratello e di mia madre lo sostenesse e continuasse a tirarlo su di morale. È stato un viaggio straordinario per entrambi.

Per passare il tempo papà mi aiutava a tagliare le verdure per i pasti e a curare l'orto. Si arrabbiava perché tanto per cambiare non poteva uscire o andare in spiaggia. Il lockdown lo stava irritando. Voleva incontrare suo figlio e sua moglie ma non ha potuto farlo a causa del blocco nazionale.

Il viaggio stava andando bene, ma la sua malattia stava crescendo. Ho dovuto cambiare molti medici a seconda della situazione. Poi, finalmente, sono andato all'Apollo Cancer Hospital. L'oncologo è stato molto gentile e hanno persino aperto opzioni di cure palliative. I dottori potevano sentire che ero esausto. Ho fatto molte ricerche per vedere se c'era un'unità di cure palliative vicino alla mia località e ne ho individuata una a circa 5 minuti di auto da casa mia. Ho chiesto se potevano prendersi cura di lui in questi tempi covidi. 

Ricordo che prima di partire per il centro di cure palliative, le sue ultime parole per me furono: "Non so più cosa sta succedendo intorno a me, ma ti sei preso cura di me". So che sei piuttosto stanco, ed è per questo che mi mandi da qualche parte dove mi prenderò cura di me. Farò semplicemente quello che vuoi che faccia e non farò domande. 

Mio figlio ed io lo visitavamo mentre era in cure palliative. Ho visto molta differenza nella sua salute entro la fine di giugno. Ha iniziato ad avere cibo solido, che aveva interrotto alla fine di maggio. Mi sono reso conto che voleva un cambiamento nell'atmosfera. Tuttavia, questo fu di breve durata, dal 27 giugno al 15 luglio. A poco a poco la sua assunzione si è ridotta e dal 18 luglio ha smesso di mangiare, e ho iniziato a ricevere chiamate regolari dalle cure palliative sui suoi sbalzi d'umore. 

Il 24 luglio chiesi al dottore se potevo restare con mio padre quella notte. Il medico mi ha concesso il permesso. Ho chiamato mio fratello con una videochiamata e mia madre con una chiamata audio. Mi ha chiesto di sedermi al suo fianco e mi ha chiesto di massaggiargli delicatamente il petto e poi di accarezzargli la testa. Non potevo portarlo in Terra Santa, l'unico desiderio che aveva nella sua vita, ma avevo un libro della chiesa che conteneva piccole storie o lezioni. Gliel'ho letto. Era estremamente felice, per 30 minuti è stato in uno stato di beatitudine. Ha insistito per usare il bagno. Ha provato ad usare il bagno e noi lo abbiamo supportato. Finì l'orinatoio e uscì. Dopodiché è crollato. Lo abbiamo portato a letto; l'infermiera ha controllato i suoi parametri vitali e mi ha informato che stava bene. Tuttavia, non ero fiducioso e a mio agio. Le infermiere mi assicurarono addirittura che il 24 luglio non era il suo giorno. 

Alla fine, alle 8.30:XNUMX la sorella è entrata e mi ha detto che era ora di dormire. Aveva bisogno di riposo. Si sta solo allontanando perché io ero lì. Non volevo dire di no all'infermiera, ma l'ho visto andarsene e mi sono sentita triste.  

In generale, le infermiere hanno osservato che mio padre era solito girarsi e rigirarsi diverse volte prima di addormentarsi profondamente. E questo non stava accadendo. Il rigirarsi ha cominciato a ridursi dalle 10:10. Sono andato a letto alle 30:10 e alle 45:XNUMX sono stato svegliato. Mi è stato chiesto di rianimarlo, parlandogli poiché aveva smesso di rispondere. Quando sono entrato nella stanza, ho visto la maschera per l'ossigeno che gli copriva il naso e la bocca, ma non aveva umidità sulla superficie interna. I suoi occhi erano fissi e guardavano verso l'alto. Ho saputo in quel preciso momento che è morto. 

Questo è stato il giorno che avevo atteso a lungo, e non ho avuto il coraggio di affrontarlo da solo senza familiari al mio fianco. Ed è stato per lo stesso motivo per cui l'ho ammesso alle cure palliative. Avevo 5 infermiere, personale addetto alle pulizie, la sicurezza intorno a me e in quel momento sono diventate la mia famiglia.  

La vita come caregiver primario:

Sono stato il caregiver principale di mio padre per quasi nove mesi. Ho imparato diverse cose in questo viaggio. Come caregiver, si dovrebbe sapere come gestire e prendersi cura di se stessi prima di prendersi cura del paziente. Se solo un caregiver è privo di stress, può gestire l'umore o il comportamento di qualcuno. Se non si riesce a gestire le proprie emozioni, come si può prendersi cura del paziente che presenta continui sbalzi d'umore? Ogni giorno bisogna guardare avanti nonostante il risultato. Un caregiver deve capire che questa non è una battaglia; questo è un viaggio Non è una lotta; è semplicemente la vita con alcuni alti e bassi. 

Non sono mai stato in preda al panico o all'ansia. Mio padre mi osservava e diceva: ecco perché mi sento così a mio agio con te che ti prendi cura di me. Mi alzerei presto. Finisco la meditazione e lo yoga, faccio colazione molto presto intorno alle 7:30. Alle otto o alle 8:30 svegliavo mio padre. Poi faceva colazione dopo il bagno e tutte le faccende mattutine. C'erano giornate brutte in cui non aveva voglia di svegliarsi dal letto, quindi dovevo convincerlo ad alzarsi in qualche modo e a prendere le medicine. 

La mia vita da badante è stata un viaggio piacevole con mio padre. Avevamo un'intesa tra di noi. Come badante primaria, ero tutto per lui, dall'essere una figlia a un medico o un'infermiera. Mi manca mio padre, ma non sono più perseguitato dalle domande. Se si sa prendersi cura di se stessi, il caregiving è un ottimo viaggio. Chiunque può farlo con una ricerca adeguata e, se sai, come gestire le emozioni, i bisogni e gli sbalzi d'umore dei pazienti. 

Linea di trattamento dopo la diagnosi:

Quando arriva il cancro, le persone spesso vengono curate con la chemioterapia. Gli sono state somministrate iniezioni mensili di IV per 1 ora di fila. Aveva le sue medicine settimanali sotto forma di compresse. I medici gli avevano prescritto di prendere uno steroide ogni settimana. 

Glielo hanno dato i medici radioterapia/radioterapia per 19 giorni. Questo è successo tra aprile e maggio 2020. Riusciva a malapena a camminare e abbiamo dovuto viaggiare per più di 10 chilometri. Come medico, se fossi in quella posizione, non avrei consentito o suggerito la radioterapia per una persona della sua età. Quando siamo passati all'ospedale Apollo, i medici hanno osservato i suoi referti e le sue scansioni. Dopo lo screening il medico ha detto che tutto è perfetto e sotto controllo. Non è necessario effettuare alcun esame o terapia. Volevano trasferire il paziente alle cure palliative.

 Sono molto radicato nelle mie convinzioni, ambizioni e aspettative. Quindi vorrei aggiungere che non esiste un trattamento di per sé, specialmente nel mieloma multiplo. Credo che questa malattia non abbia cura per le persone anziane.

Lo stile di vita cambia dopo:

Dopo la morte di mio padre, ero addolorato dalla rabbia. Mia madre e mio fratello non erano lì con me e nessuno capiva cosa stavo passando o cosa stavo cercando di dire. Non ho trovato la mia chiusura per un lungo periodo. Continuavo a lottare e venivo perseguitato da domande come se avessi fatto del mio meglio, o c'era qualcos'altro che avrei potuto fare per lui, ecc. Mi sono iscritto a un corso di cure palliative dove mi hanno aiutato a uscire da questa sensazione. Lì ho trovato la mia conclusione. Non penso che avrei potuto fare altro oltre a questo. E questa è stata la chiusura o la risposta perfetta alle mie domande. 

Il sogno di mio padre:

L'unico sogno di mio padre era visitare la Terra Santa in Israele. Voleva camminare sulle strade dove era entrato Gesù. Questo suo sogno divenne per me un'ossessione. Pensavo, dovevo completare questo suo sogno e renderlo così felice. 

Effetti collaterali:

A volte ho notato mio padre con forti sbalzi d'umore. Aveva anche una media di battuta di perdita di appetito. Credo che i farmaci e la diagnosi possano causare effetti collaterali, ma è la volontà della persona che decide come affrontare tutti questi effetti collaterali. Mio padre aveva una forte volontà. Continuava ad aspettare con ansia le cose della vita, indipendentemente da ciò che stava attraversando.

Messaggio di commiato:

Come caregiver, devi prima essere sensibile nei confronti di te stesso. È sempre meglio prenderti cura di te stesso, prestare attenzione ai tuoi stati d'animo, dormire bene e mangiare correttamente. Dopo aver fatto tutte queste cose, solo uno può occuparsi del benessere dell’altra persona.