Krebsdiagnose/-erkennung:

Aus dem Nichts bekam meine Frau einen Gehirnanfall. Ich konnte sehen, wie sie in ihrer Rede unzusammenhängend wurde. Sie konnte nicht einmal das Geschirr halten. Dadurch war ich mir sicher, dass etwas nicht in Ordnung war. Es war ein Schlaganfall. Im MRI Scan, bei meiner Frau wurde Hirntumor diagnostiziert. Der Tumor hat sich bereits über mehrere Bereiche ihres Gehirns ausgebreitet. 

Reise:

Unser Leben verlief normal. Zuerst dachte ich, es sei ein Schlaganfall, also rief ich den Krankenwagen. Der Krankenwagen kam in ein paar Minuten an und sie sagten, es sei ein Schlaganfall, als sie sie in den Transporter schoben. 

Als nächstes wissen wir nach ein paar Stunden MRT, dass sie einen massiven Gehirntumor hat. Der Tumor hat sich bereits über mehrere Bereiche ihres Gehirns ausgebreitet. Alles geschah plötzlich; Es gab überhaupt keine Warnzeichen. So begann die Hirntumor-Reise meiner Frau. Sie blieb einige Tage im Krankenhaus, damit sie stabil blieb. Sie führten weitere Tests bei ihr durch. Schließlich wurde uns klar, dass diese Reise für uns beide herausfordernd und lebensverändernd sein würde, da es sich um eine lebensverändernde Diagnose handelte. Im Grunde haben wir ihr nur mehr Zeit zum Leben verschafft. Die Nachricht war zu schwer zu verdauen. 

Im 1. Monat haben wir mehrere Ärzte kontaktiert und Zweitmeinungen eingeholt. Egal mit wem wir sprachen, sie hatten unterschiedliche Terminologien, aber die Botschaft war ähnlich. Der einzige Unterschied während dieses Prozesses bestand darin, dass ich mit einem Arzt in den USA sprach, der viele Immuntherapie-Studien durchgeführt hat, und mir sagte, dass herkömmliche Methoden irgendwie helfen könnten. Wenn Sie sich jedoch die bestmögliche Chance geben wollen, müssen Sie über Präzisionsmedikamente nachdenken. Das Wort Präzisionsmedizin habe ich bis dahin noch nie gehört. Er hat mich sehr gut darüber aufgeklärt. Abhängig von der biologischen Bedeutung des Tumors und je nach Beschaffenheit des Tumors könnten einige gezielte Medikamente helfen. Es gibt Immuntherapie-Impfstoffe, die gezielt eingesetzt werden können. Es kann das weitere Wachstum des Tumors stoppen. Nachdem ich mir das alles angehört hatte, sah ich endlich Hoffnung und wollte wissen, wie diese Dinge unsere neuen Türen öffnen könnten. 

Nach dem Gespräch mit dem Arzt wurde mir klar, dass es wichtig ist, die Natur des Tumors oder der Krankheit, mit der wir es zu tun haben, zu verstehen. Der Arzt sagte mir, dass die Tumoren heterogen seien und kein Tumor zu 100 % dem anderen gäbe. Der nächste Schritt bestand darin, über die Behandlungsmöglichkeiten für Hirntumor zu entscheiden. Ich bin auf Next-Gen-Sequencing gestoßen. Es wird im Ausland gemacht, aber die größte Frage war, wo wir es in Indien machen. Nach der Gehirnoperation haben wir einen Platz in den USA gefunden. Wir brauchten einen Monat, um zu entscheiden, zu welchem ​​Neurochirurgen wir gehen sollten, da uns der individuelle Ansatz mehr am Herzen lag. 

Eines der Dinge, die ich im Fall von Hirntumoren verstanden habe, ist, dass es besser ist, die meisten Tumoren zu entfernen Neurochirurgie. Nach der Entfernung des Tumors bestehen bessere Aussichten auf einen langfristigen Erfolg. Wir haben einen Monat lang mit verschiedenen Neurochirurgen gesprochen. Jeder von ihnen hatte unterschiedliche Ansätze und Strategien. Wir haben den Fall besprochen und sie angefochten. Letztendlich haben wir uns für jemanden entschieden, der bei der Tumorentfernung zwar nicht besonders beeindruckte, aber ein sehr gewandter Chirurg war.

Tatsache ist, dass die Überlebenschancen nicht ausreichen, solange jemand nicht 60–70 % des Tumors entfernt. Wir dachten, er würde 30–40 % des Tumors entfernen, aber er wird seine Gründe gut vertreten. Da haben wir den Glauben geweckt. 

Die einmonatige Suche nach einem gleichberechtigten Neurochirurgen verschaffte uns einen Vorteil. Wir haben mit ihnen diskutiert, über verschiedene Dinge debattiert und sie herausgefordert. Dadurch konnten wir einige neue Dinge entdecken, die im Fall meiner Frau wichtig waren. Wir lernten die Immuntherapie kennen, andere zielgerichtete Medikamente, die es in verschiedenen Formen und Größen gibt. Wir haben gelernt, dass wir bei der Operation das frisch gefrorene Tumorgewebe einlagern sollten. Die Neurochirurgen informieren diese Dinge nicht. Sie bringen dieses Thema nicht zur Sprache. Dies ist enttäuschend, da dieser Schritt nach der Operation nicht durchgeführt werden kann.

Sie entnehmen das frische Tumorgewebe und lagern es bei minus 80 Grad Celsius oder minus 70 Grad Celsius in flüssigem Stickstoff. Dieser besondere Vorgang soll gezielt zur Aktivierung der Tumorzellen erfolgen. Die Bedeutung dieses Prozesses besteht darin, dass er zur Herstellung von Immunimpfstoffen verwendet wird. Der eine Monat hat uns das gesamte Wissen vermittelt, und so haben wir die Schritte der Neurochirurgie, den Pflegestandard und die anschließende Immuntherapie verstanden.

Die Diagnose erfolgte vor 3 Jahren. Während der gesamten Reise führten wir eine Neurochirurgie durch, gefolgt von einem Bestrahlungszyklus und 12 Chemotherapiesitzungen. Dies alles wurde im Mai 2018 abgeschlossen.  

Kontrolluntersuchungen:

Wir haben alle 3-4 Monate MRT-Untersuchungen durchgeführt. MRT-Scans gibt es in verschiedenen Formen und Größen. Über diese Informationen spricht normalerweise niemand. Bei jedem Hirntumor gibt es zwei Arten von Scans. Das eine ist Perfusion Scan und das andere ist Spektroskopie. Diese Scans sind für einen Hirntumorpatienten unerlässlich. Daher führen wir alle vier Monate eine Perfusion durch, um zu sehen, ob der Tumor versucht, sich in andere Blutgefäße auszubreiten. Durch den Scan sind wir dem Tumor einen Schritt voraus.  

Nebeneffekte:

Es gab Nebenwirkungen aufgrund der Hirntumorbehandlung. Wir sahen einige neurologische Defizite, je nachdem, welche Funktionalität den Gehirntumor beeinträchtigt. Aber diese Defizite können beherrschbar sein. Bei der Bestrahlung und Chemotherapie kam es zu Haarausfall. Meine Frau verlor durch den Haarausfall ihr Selbstvertrauen. Während der gesamten Reise erlitten Blutbild, Thrombozytenzahl und Hämoglobin erhebliche Einbußen.

Ein Gehirntumor kann bei manchen Menschen zu psychischen Problemen führen. Die Patienten beginnen zu denken, dass ihr Leben von diesem Zeitpunkt an nie mehr das gleiche sein wird, oder dass sie in der Lage sein werden, zu ihrem normalen Leben zurückzukehren, oder dass sie in der Lage sein werden, lange genug zu überleben. All diese Gedanken lösen bei den Patienten eine große psychische Belastung aus. Nebenwirkungen können sowohl körperlicher als auch geistiger Natur sein. 

Den Berufsalltag begleiten:

Ich habe großes Glück, denn mein Arbeitgeber hat mir viele flexible Arbeitszeiten ermöglicht. Mein Unternehmen hat mich sogar mit einer der führenden Organisationen für Hirntumorforschung in den USA verbunden, wo der Gründer und CEO unseres Unternehmens 100 Millionen Dollar gespendet hat. Ich wurde gut versorgt. Diese Hilfe und Zusammenarbeit haben einen großen Unterschied in meinem Leben gemacht. Sie haben mir geholfen, verschiedene Neurochirurgen, Onkologen und Ärzte zusammenzubringen. 

Die Krebsreise erfordert viel Energie, da sie jedes Quäntchen Ihrer Reserven, die Sie in Ihrem System haben, auf die Probe stellt. Man braucht viel Energie, um mit den niederschmetternden Diagnosenachrichten, wichtigen Entscheidungen, emotionalen Höhen und Tiefen usw. klarzukommen. Da die Reise viel Energie kostet, muss man sie irgendwo wieder zurückgewinnen. Für mich war klar, dass ich meine Energie nur durch die Arbeit zurückgewinnen kann. Ich konnte mich nicht erinnern, wie genau ich beides geschafft habe, aber ich konnte alles schaffen. 

Alternative Methoden:

 Ja, wir haben die alternative Behandlung in Anspruch genommen. Bei Strahlen- und Chemotherapie ist es sehr wichtig zu verstehen, wie die Krebsbehandlung funktioniert. Ich habe viel negative Schlagzeilen über diese Behandlungen gesehen, was mich beunruhigte. Diese Hirntumor-Behandlungen funktionieren, aber es stellt sich die eigentliche Frage, ob sie heilbar sind oder nicht. 

Während der Reise stieß ich auf medizinisches Cannabis. Es ist im Vereinigten Königreich für bestimmte Arten von Hirntumorpatienten zugelassen und bietet einige Überlebensvorteile. Ich weiß, dass ein konventioneller Chirurg oder Onkologe dies nicht bevorzugen würde. Aber wir haben einen Onkologen gesehen, der für eines der größten staatlichen Krankenhäuser arbeitet. Als wir diese alternative Behandlung besprachen, meinte er: Ich kann das tun, wie ich es in den meisten Fällen getan habe. Ihm zufolge sollte auch medizinisches Cannabis als Standard betrachtet werden. Er sagte uns, wenn wir bereit wären, diese Pflegemethode anzuwenden, dann könne sie mit einem entsprechenden Rezept auch privat durchgeführt werden. 

Niemand hat mit uns über die Bedeutung von Probiotika gesprochen. Unser Immunsystem beginnt in unserem Darm. Wenn wir uns nicht richtig um unseren Darm kümmern, beeinträchtigt dies letztendlich unser Immunsystem. Über diese Kleinigkeiten redet niemand. In den letzten drei Jahren habe ich viele Sensibilisierungs- und Serviceprogramme gesehen. Wir folgten dem Rat der alternativen Behandlung und meldeten uns für eine einjährige Behandlung an. In diesen Diensten überwachen sie unser Blutbild, unsere Blutplättchen oder sagen uns, wohin es danach gehen könnte. 

Wenn eine Person mit Bestrahlung und Chemotherapie nicht zurechtkommt, beginnt ihre Blut- und Leukozytenzahl zu sinken. Man muss also sicherstellen, dass beide Behandlungen gut gemeistert werden. Alternative Therapien sorgen irgendwie dafür, dass es einem gut geht. Wenn Sie alternative Behandlungsmethoden verfolgen, ist es am besten, einen ausgebildeten Arzt an Ihrer Seite zu haben. 

Arbeiten Sie mit guten Ärzten zusammen, bleiben Sie über den Fall auf dem Laufenden, recherchieren Sie, aber man muss sich darüber im Klaren sein, dass es immer einige Grauzonen geben wird, in denen Sie Ihre Weisheit und Ihr Urteilsvermögen einsetzen müssen. 

Änderungen des Lebensstils:

Während der Reise kam es zu verschiedenen Veränderungen. Aber die Ernährung war für meine Frau und mich die wichtigste Umstellung. Nach der Diagnose begannen wir beide, 100 % Bio-Produkte zu konsumieren. Meine Frau hat versucht, die Menge an Kohlenhydraten zu minimieren und fast auf Gluten oder Milchprodukte zu verzichten. Bis jetzt verfolgen wir das Gleiche. Vor der Diagnose machten wir immer Ausflüge und gesellten uns ein wenig. Aber nachdem Hirntumor aufgetreten war, lernten wir während der Reise, wie wichtig Ruhe und Schlaf sind. Also machten wir es uns zur Routine, um 10 Uhr ins Bett zu gehen. Wir verfolgen diese Änderungen des Lebensstils immer noch. Am Anfang hatten wir einige Schwierigkeiten, diese Änderungen zu akzeptieren, aber jetzt fühlen wir uns sehr wohl. 

Beitrag für die Gemeinschaft:

Ich habe auf der Reise meiner Frau mit Hirntumor viele Erfahrungen gesammelt. Aufgrund des Anlasses und meines aktualisierten Wissens konnte ich vielen Menschen helfen, die die gleiche Reise durchmachen. Ich habe versucht, Menschen finanziell zu helfen, da nicht jeder so privilegiert ist wie ich. In meinen Augen ist finanzielle Hilfe das Mindeste, was man für irgendjemanden tun kann. Wir können Menschen auch bei der Entwicklung ihrer Behandlungspläne unterstützen. Ich habe versucht, den Menschen zu helfen, indem ich ihnen erzählte, wie wir verschiedene Menschen, Neurochirurgen, erreichen und wie wir die gesamte Reise entschieden haben. Ich habe ihnen geholfen, indem ich sie mit einem Netzwerk von Ärzten verbunden habe. 

Ich habe anderen geholfen und die richtigen Informationen weitergegeben, die meinem Leben einen Mehrwert verliehen haben. Es gab mir ein positives Gefühl, dass ich Menschen helfen konnte. Es wurde ein sich selbst erfüllender Prozess. Es gibt eine WhatsApp-Gruppe, in der ich viel beisteuere. Auch Menschen aus verschiedenen Orten erzählen von ihren Erlebnissen auf ihrer Reise. Ich habe mich ständig über die Recherchen, Fälle und das Wissen informiert, das dem Fall meiner Frau und anderen geholfen hat. Irgendwie hat mir diese Recherche dabei geholfen, nicht ahnungslos und verwirrt zu sein. Ich war Teil dieser Gemeinschaft und jeder in der Gemeinschaft versucht, einander zu helfen. 

Hindernisse:

Diese Reise ist voller Hindernisse. Ohne Hindernisse wäre es nicht halb so schwierig. Das erste und größte Hindernis für uns war die Lagerung des frisch gefrorenen Tumorgewebes. Wir müssen so viele Menschen davon überzeugen. Schließlich stimmte das Krankenhaus der Einrichtung zu. Nach drei Monaten wollte ich das gefrorene Tumorgewebe entfernen und wechselte zur individuellen Behandlung zu einem Privatdienst. Das Krankenhaus weigerte sich, uns die eingelagerten Gewebeproben zu geben. Sie sagten, es verstoße gegen ihre Regeln. Das Krankenhaus sagte, wir könnten unsere Gewebe nicht für personalisierte Medikamente verwenden, aber wir könnten sie für Forschungszwecke verwenden oder sie aufbewahren. Es dauerte drei bis vier Monate, sie davon zu überzeugen, unsere Taschentücher zurückzugeben. 

Die Behandlung von Hirntumor ist kostspielig; Es erfordert lebenslange Ersparnisse einer Person. Man muss mehrere Ärzte mit unterschiedlichen Strategien konsultieren. Für all das muss man seine ganze Zeit damit verbringen, darüber zu lesen und Nachforschungen anzustellen, anstatt Zeit mit seinen Kindern zu verbringen, sie in den Urlaub oder ins Sportlager mitzunehmen oder seine Kunden zu treffen, wenn man geschäftlich unterwegs ist.

Zweitens sind diese Beratungen nicht billig. Jedes Mal, wenn Sie jemanden besuchen oder mit ihm sprechen, kostet Sie das ein paar hundert Dollar. Wenn Sie alle Informationen erhalten, setzen Sie sich damit auseinander und erkennen, wie Sie entscheiden werden, welche gerechte Entscheidung Sie treffen können, um das maximale Ergebnis zu erzielen. Es gibt viele Hindernisse, denen man sich stellen muss. Wenn Sie dann für die Behandlung ins Ausland reisen, wer kümmert sich dann um Ihre Kinder? Solche Probleme können daher häufig während der Fahrt auftreten. 

Abschiedsnachricht:

Diese gesamte Reise ist ein Spiel von Hartnäckigkeit, Einfallsreichtum und Glück. Man muss bedenken, dass man umso mehr Glück hat, je härter man arbeitet. Am besten ist es, wenn Betreuer oder sogar Patienten umfassende Kenntnisse über ihren Fall haben, anstatt ahnungslos, verwirrt und völlig von ihren Ärzten abhängig zu sein. Recherchieren Sie so viel wie möglich, bleiben Sie auf dem Laufenden und informieren Sie sich über Ihren Fall. Dies wird dazu beitragen, bei Entscheidungen ruhig zu bleiben. Kämpfe weiter und arbeite härter.