Ich setze mich für Patienten ein und sensibiliere für die Knochenmarktransplantation bei Leukämie und für klinische Studien. Bei mir wurde diagnostiziert Chronische myeloische Leukämie im Januar 1995. Ich hatte kurz vor den Weihnachtsferien hier in Michigan einige Tests durchgeführt und ging nach den Feiertagen im Januar los, um die Ergebnisse abzuholen. Ich habe diese Tests durchgeführt, weil ich Rückenschmerzen und Müdigkeit hatte, aber ich hatte keinen Grund zu der Annahme, dass diese Symptome durch eine schwere Krankheit verursacht wurden. 

Meine erste Reaktion 

Als der Arzt mir sagte, dass ich eine chronische myeloische Erkrankung habe Leukämie (CML), oder chronische myeloische Leukämie, wie sie es früher nannten, war ich schockiert. Der Arzt saß an seinem Schreibtisch und ich saß auf einer Couch vor ihm; Als er mir sagte, dass ich nur noch drei Jahre zu leben hätte, fühlte ich mich, als würde ich auf der Couch versinken. Er gab mir viele Informationen, aber ich war taub und schockiert.

Ich erfuhr, dass ich eine Drei-Jahres-Prognose hatte und die bestmögliche Behandlung für diesen Krebs eine Knochenmarktransplantation war, vorzugsweise von einem Geschwisterspender mit einer höheren Chance auf Übereinstimmung. Der Arzt sagte mir auch, dass es für Minderheiten schwierig sei, einen passenden Spender zu finden. 

Das war im Jahr 1995, und im Knochenmarkregister waren weniger als eine Million Spender verfügbar, im Gegensatz zu heute, wo es mehr als 23 Millionen sind. Aber der Arzt sagte mir, wenn ich eine Übereinstimmung finde, habe ich eine 50/50-Chance auf ein besseres Ergebnis. Er warnte mich auch vor der Transplantat-gegen-Wirt-Krankheit, bei der die Transplantation nicht erfolgreich ist und tödlich enden kann. 

Verarbeitung der Nachrichten und Planung des Prozesses

Ich hatte eine Schwester, also schienen meine Überlebenschancen ziemlich gut zu sein. Während ich die Informationen verarbeite, denke ich an meine Tochter, die gerade fünf Jahre alt ist. Wenn meine Prognose tatsächlich drei Jahre beträgt, wäre sie bei meinem Tod erst acht Jahre alt. All die neuen Informationen schwirren mir durch den Kopf, während ich nach Hause gehe und meiner Frau die Neuigkeiten erzähle. Sie war offensichtlich sehr aufgebracht und weinte. 

Da ich damals als Major in der Armee stationiert war, musste ich sie auch informieren. Ich wurde bald zu einem Onkologen gerufen, der eine Knochenmarkpunktion durchführte, um sicherzustellen, dass es sich um CML handelte. Der Onkologe bestätigte es, aber ich leugnete immer noch, also holte ich eine zweite Meinung im Walter-Reed-Krankenhaus in Maryland ein, und auch sie bestätigten, dass es sich um CML handelte. 

Beginnend mit der Behandlung

Nachdem die Zweitmeinung Krebs bestätigte, beschloss ich, mit der Behandlung zu beginnen. Meine erste Behandlung war Interferon, verabreicht durch tägliche Injektionen in meinen Oberschenkel, Arm und Bauch. 

Während dieser Behandlung führte meine Schwester Tests durch, um festzustellen, ob sie für mich geeignet war, und die Ergebnisse zeigten, dass dies nicht der Fall war. Wir haben das Knochenmarkregister überprüft und auch dort keine Übereinstimmungen gefunden. Auch meine Kollegen haben mich in dieser Zeit sehr unterstützt. Hunderte von ihnen wurden getestet, um zu überprüfen, ob sie zusammenpassten, aber leider war keines davon der Fall. 

Beginnend mit Knochenmarksuntersuchungen

Zu diesem Zeitpunkt beschloss ich, Knochenmarksuntersuchungen durchzuführen, und die Organisationen, die ich zunächst kontaktiert hatte, sagten mir, dass es besser wäre, wenn jemand anderes die Untersuchungen für mich durchführen würde. Trotzdem wollte ich das selbst machen, weil die Leute tendenziell schneller reagieren, wenn ich sie selbst frage.

Also unternahm ich mit vielen verschiedenen Menschengruppen eine Reihe von Fahrten durch das ganze Land zu Militärstützpunkten, Kirchen und Einkaufszentren. Ich musste aus medizinischen Gründen aus der Armee ausscheiden und beschloss, nach Süden in den Bundesstaat Georgia zu ziehen, und das Fahren mit dem Auto wurde zu einem Vollzeitjob. Jeden Tag wachte ich auf und machte diese Fahrten, und es wurden Übereinstimmungen für viele andere Leute gefunden, aber nicht für mich. 

Die Fahrten nahmen Fahrt auf und bald machten auch Leute Fahrten für mich; Meine Tante war auch daran beteiligt und machte die Fahrten in Columbus, Georgia. Als ich diese Fahrt besuchte, erzählte mir ein Mann, der Haarzell-Leukämie überlebt hatte, von einem Spezialisten in Texas, der ihm auf seiner Reise geholfen und mir geraten hatte, ihn aufzusuchen.

Begegnung mit klinischen Studien

Als ich diesen Mann traf, waren seit meiner Diagnose bereits achtzehn Monate vergangen und der Prognose zufolge hatte ich nur noch anderthalb Jahre zu leben. Also ging ich nach Texas, und der Arzt analysierte meinen Bericht und sagte mir, wir hätten noch Zeit. Er erzählte mir von klinischen Studien und informierte mich über den weiteren Ablauf. 

Der Arzt sagte mir, dass er die von mir eingenommene Interferon-Dosis erhöhen, die Behandlung um eine Medikamentenkombination ergänzen und verschiedene klinische Studien ausprobieren würde. Ich nahm also an vielen klinischen Studien teil und flog alle paar Monate nach Texas, um neue Medikamente zu kaufen. 

Ich habe die Aktionen gleichzeitig durchgeführt und viele Leute haben ihre Übereinstimmungen gefunden. Sogar mein bester Freund war jemandem gewachsen, und ich durfte bei ihm sein, als er den Eingriff durchlief. Die Zeit verging und bald erreichte ich die Drei-Jahres-Marke. Die Medikamente aus den klinischen Studien wirkten zunächst, hatten aber keine dauerhafte Wirkung, so dass ich immer noch nicht vollständig geheilt war. 

Die letzte Hoffnung

Schließlich fragte ich den Arzt, was ich jetzt tun würde, und er erzählte mir von diesem einen Medikament, das helfen könnte, aber es gibt immer noch ein paar Probleme im Labor und es ist noch nicht für Tests am Menschen zugelassen. Ich wusste, dass das meine letzte Hoffnung war, also kehrte ich aus Texas nach Hause zurück.

Nach sieben Monaten erhielt ich einen Anruf vom Arzt und er teilte mir mit, dass das Medikament für klinische Studien zugelassen sei. Also flog ich zurück nach Texas und war die zweite Person, die dieses Medikament in klinischen Studien ausprobierte. Ich begann mit einer sehr niedrigen Dosierung, reagierte aber gut darauf. 

Ich begann im August 1998 mit diesem Medikament und es wirkte so gut, dass ich im nächsten Jahr zur gleichen Zeit einen 26.2-Marathon in Alaska für unsere Krebsorganisation namens Leukemia Oklahoma Society lief. Fünf Monate später radelte ich 111 Meilen.

Lebensrettendes Medikament

Dieses Medikament wurde erst drei Jahre später für den allgemeinen Gebrauch zugelassen. Deshalb plädiere ich für klinische Studien, weil sie es den Menschen ermöglichen, die Medizin von morgen schon heute auszuprobieren. Hätte ich auf die Zulassung des Medikaments gewartet, wäre ich längst weg gewesen. Ich bin auch der am längsten lebende Mensch, der dieses Medikament einnimmt. Es heißt Gleevec (Imatinib) oder TKI.

Es gab viele Prüfungen und Schwierigkeiten auf dem Weg, aber ich fühle mich sehr gesegnet, auf dieser Reise gewesen zu sein. Ich habe viele Patienten getroffen, die verschiedenen Organisationen angehören, und es war gut, sie zu ermutigen und ihren Geschichten zuzuhören. 

Die Botschaft, die ich durch diese Reise gelernt habe

Wenn ich eines gelernt habe, dann ist es, die Hoffnung nicht zu verlieren. Es ist wichtig, an dem festzuhalten, was Sie haben, denn es funktioniert möglicherweise nicht, aber es kann Ihnen helfen, zum nächsten Schritt zu gelangen, der möglicherweise zur Lösung führt. Selbst bei Menschen mit der gleichen Krebsart kann es sein, dass jeder anders reagiert, aber wenn Sie Ihre Hoffnung bewahren, können Sie die Antworten finden, die Sie brauchen, denn niemand weiß, was die Zukunft bringt.