Was meine Lebensgeschichte angeht, war die Marrow Story nur etwas, das herumlungerte, aber ich habe sie nie wirklich in den Vordergrund gerückt und konnte mich nicht darauf konzentrieren.

Die Marrow-Geschichte

Nach meiner Knochenmarkstransplantation tauchte ich wieder ins Leben ein, begierig darauf, die anderthalb Jahre, die ich durch Behandlung und Genesung verloren hatte, wieder gutzumachen. Ich verfolgte meine Träume und Ziele mit Leidenschaft, angetrieben von dem Gefühl der Dringlichkeit, sie schnell zu verwirklichen. Es fühlte sich an, als würde in meinem Kopf eine Uhr ticken, die mich an die Zeit erinnerte, die ich bereits verloren hatte.

Ich verfolgte meine Träume so schnell, dass ich meine Identität als Krebsüberlebender und -patient beiseite schob, weil ich nicht bereit war, mich mit allem auseinanderzusetzen, was mit Krebs zu tun hatte. Ich habe meine Krebsreise in einem Buch dokumentiert, und für eine Weile war das alles. Tief im Inneren verspürte ich jedoch den Wunsch, etwas zu tun, um die Menschen über die Knochenmarktransplantation aufzuklären, obwohl ich nicht sicher war, wie ich vorgehen sollte.

Im Juni oder Juli 2019 begann das Konzept von The Marrow Story Gestalt anzunehmen, nachdem ich in der letzten Juniwoche die Gelegenheit bekam, einen TEDx-Vortrag zu halten. Diese Gelegenheit veranlasste mich zum Nachdenken: „Ich habe den Krebs überlebt, aber warum ist das bedeutsam? Viele andere haben den Krebs ebenfalls überlebt und dabei zahlreiche Nebenwirkungen erlitten, doch ich war noch nicht in diesem Ausmaß mit solchen Herausforderungen konfrontiert.“ Da wurde mir klar, dass es bei einer so prominenten Rede um eine Knochenmarkstransplantation gehen musste.

Wenn nichts anderes, könnte es lehrreich sein oder etwas, das den Menschen hilft, es zu verstehen. Alles, was ich durchgemacht hatte, kam mir mit voller Wucht wieder in den Sinn. Da wurde mir klar, wie groß meine Reise war und dass ich überlebt hatte, weil der Prozess durch Gottes Gnade und den Segen aller, die es mir ermöglichten, einen Spender zu finden, erleichtert wurde.

Nach dem TEDx-Talk wandte sich Datri an mich und fragte: „Warum können wir nicht etwas gemeinsam machen?“ Und so kam ich dazu. Wir führten mehrere Spendenaktionen an Hochschulen und Universitäten durch, an denen ich lehrte, weil wir so viele junge Spender wie möglich wollten, doch dann kam die COVID-Pandemie und alles kam zum Stillstand. Als der Lockdown kam, war ich aktiv am Arbeiten und musste mich um zu viele Sitzungen kümmern. Als Lehrkräfte hatten wir mit dem Online-System zu kämpfen, und auch ich war damit beschäftigt.

Als alle meine Sitzungen beendet waren, dachte ich plötzlich: Was soll ich jetzt tun, weil ich nichts anderes zu tun hatte, und dann kam es einfach zum Vorschein und meine Reise begann. All dies wurde in nur zwei Stunden konzipiert, und ich rief gerade einen lieben Freund aus Datri an und erklärte ihm meine Idee und dass ich ihre Hilfe brauchte, da der einzige Spender, den ich kannte, mein eigener Spender war. Ich möchte ihre Geschichte nicht zuerst veröffentlichen, denn dann würde sich „The Marrow Story“ um mich drehen, und das wollte ich nicht.

Und ich wollte, dass es um die Menschen geht, die dort sein werden. Ich wollte Geschichten über Inder veröffentlichen, da meine Zielgruppe Inder waren, da wir eine so große Bevölkerung haben. Untersuchungen haben ergeben, dass wir das größte Knochenmarkregister der Welt aufbauen würden, wenn sich in einer größeren indischen Stadt jede Person im Alter zwischen 15 und 55 Jahren bei einem in Indien funktionierenden Register für die Spende ihres Knochenmarks anmelden würde.

Bisher habe ich 55 Personen befragt, darunter Knochenmarkspender, Überlebende einer Knochenmarktransplantation und andere Krebsüberlebende. In einigen Geschichten geht es um Freunde und Familienangehörige, die ihre Lieben durch Krebs verloren haben. Wir haben auch eine spezielle Serie über Menschen mit geistigen Problemen gemacht. Solche Leute müssen ihre Meinung äußern, denn ich dachte, das sei der einzige Weg, die Diskussion über Knochenmarktransplantation, Spende, Krebs usw. zu normalisieren. Reduzierung des Depressionsrisikos und geistige Gesundheit.

Herausforderungen

Die größte Herausforderung besteht darin, Einzelpersonen davon zu überzeugen, hervorzutreten und ihre Geschichten zu teilen. Es gab Fälle, in denen ich Geschichten veröffentlicht habe, ohne dass die Person ihre Freunde und Familie darüber informiert hat. Später, als ihre Familie es entdeckt, fordern sie seine Entfernung, da sie es vor den Verwandten geheim halten möchten. Einige Leute sind auf mich zugekommen und haben ihren Wunsch geäußert, das Bild zu veröffentlichen, zögern aber, ihre Familie davon erfahren zu lassen, und wollen ihr Bild nicht teilen. Diese Herausforderungen sind schwierig, denn es gibt Menschen, die wirklich teilen möchten, sich aber von ihren Familien unter Druck gesetzt fühlen. Wir leben in einer Gesellschaft, in der Krebs weiterhin tabu ist.

Ich bin auf Personen gestoßen, die um Anonymität bitten, weil ihre Eltern auf der Suche nach einer Braut oder einem Bräutigam sind, und befürchten, dass ihre Chancen beeinträchtigt werden könnten, wenn die Gesellschaft ihre Krebsgeschichte erfährt. Es ist zutiefst entmutigend und beunruhigend, Zeuge eines solchen Urteils zu werden, das ausschließlich auf Gesundheitsakten basiert. Die Tatsache, dass Menschen Gesundheitsakten Vorrang vor Qualitäten wie Freundlichkeit, Menschlichkeit, Beruf, Karriere und Belastbarkeit geben, ist schockierend. Es kann weitere 50 Jahre dauern, diese Denkweise zu ändern, und obwohl wir nach Veränderungen streben können, gibt es Grenzen für das, was wir erreichen können. Unser Fokus sollte darauf liegen, die nächste Generation zu mehr Verständnis und Mitgefühl zu erziehen.

Mythen rund ums Spenden

Die Menschen haben begonnen, Blutplättchen, Plasma oder Blutspende zu verstehen, aber beim Knochenmark ist das nicht dasselbe. Beim Knochenmark denken die Leute plötzlich, es sei wie eine Organspende.

Das Erste, was Sie über eine Knochenmarktransplantation wissen sollten, ist, dass es sich bei einer Knochenmarktransplantation nicht um einen chirurgischen Eingriff handelt; Es handelt sich um eine dieser sehr seltenen Transplantationsarten, bei denen es keine gibt Chirurgie. Eine Stammzellspende ist genau wie eine Blutspende; Sie erhalten lediglich eine Injektion, die die Knochenmarksproduktion in Ihrem Körper steigert. Durch eine Leitung in Ihrer Hand wird das Knochenmark entnommen, in einem Beutel gesammelt und der Rest des Blutes wieder in Ihren Körper geleitet. Da Sie etwas spenden, das Sie extra produziert haben, geht Ihnen nichts verloren.

Selbst wenn Sie das Knochenmark aus dem Beckenknochen im unteren Rückenbereich spenden möchten, benötigt Ihr Körper nur 4–6 Wochen, um das gesamte Knochenmark wieder in Ihren Körper zu produzieren. Es ist genau wie eine Blutspende. Viele Mythen müssen entlarvt werden, aber dazu bedarf es eines kleinen Vortrags nach dem anderen.

Wie erleichtert Datri Knochenmarksantriebe?

Datri wurde Mitte der 90er Jahre gegründet. Die Person, die es gefunden hat, hatte einen Freund, der einen Knochenmarkspender brauchte. Menschen, die aktiv an Knochenmarktransplantationen forschen, haben gesagt, dass immer eine große Wahrscheinlichkeit besteht, dass der Patient einen passenden Spender innerhalb derselben ethnischen Gruppe findet. Wenn Sie in Datri ein Formular ausfüllen, gibt es einen bestimmten Abschnitt, in dem Sie gefragt werden, welcher Gemeinschaft oder ethnischen Gruppe Sie angehören.

Datri betreibt und arbeitet mit Hochschulen und Universitäten zusammen. Ihre Vertreter führen Orientierungsprogramme durch, in denen sie den Menschen den gesamten Prozess erklären und ihnen das Verständnis vermitteln, dass eine Knochenmarkspende genauso einfach ist wie eine Blutspende.

Die Registrierung als Knochenmarkspender ist am einfachsten, da es zwei Wattestäbchen gibt und man einen Abstrich von einer Seite der Wange nimmt, ihn in eine Plastiktüte steckt und noch einen nimmt. Alles, was sie brauchen, ist die Speichelprobe, und dann schicken sie sie zum Test. Es gibt eine HLA-Übereinstimmung und diese Testergebnisse werden in die Aufzeichnungen eingetragen, sodass ich, wenn ich Knochenmark für eine Spende benötige, nur meinen HLA-Testbericht vorlegen muss und Datri in der Lage wäre, passende Spender zu finden, indem sie meine Daten in ihre Datenbank eintragen .

Wenn sie feststellen, dass jemand gut zu ihnen passt, wenden sie sich an sie und sagen, dass sie die Möglichkeit haben, ein Leben zu retten, da jemand dringend Knochenmark benötigt und Sie möglicherweise zu ihnen passen.

Je mehr Personen in das Register aufgenommen werden, desto mehr Hoffnung und Vertrauen schaffen wir für Patienten und ihre Familien. Wir bestehen darauf, dass die Menschen nicht im letzten Moment einen Rückzieher machen, weil dies dem Patienten und seiner Familie die Hoffnung nimmt.

Mittlerweile hat jedes vierte Haus Krebs. In Kürze werden wir den Impfstoff gegen COVID-19 finden, aber Krebs wird bleiben. Die Auswirkungen werden möglicherweise irgendwann nachlassen, aber ich kann das nicht mit Sicherheit sagen.

Dinge, die Sie in naher Zukunft wollen

Zerstreuen Sie einige Mythen rund um die Knochenmarktransplantation. Eine Knochenmarktransplantation ist kein chirurgischer Eingriff; Eine Stammzellspende ist keine Operation; Beide ähneln einfach der Blutspende mit einem etwas anderen Verfahren. Wenn Sie zwischen 18 und 55 Jahre alt sind, melden Sie sich für die Knochenmarkspende an. Sie können zu Datri oder anderen Knochenmarkregistern gehen. In Zeiten von COVID-19 können Sie ein Kit zu Hause bestellen, den Anweisungen folgen, es wieder verschließen und zurückgeben. Sprechen Sie über Krebs und nennen Sie ihn Krebs, denn wenn Sie den Feind mit seinem Namen ansprechen, verringert er seine Macht. Lesen Sie über Krebs, denn Sie müssen darüber aufklären.

Es ist wichtig, Menschen aufzuklären, die noch nie an Krebs erkrankt sind, anstatt Krebspatienten zu sagen, was sie tun sollen und was nicht. Betrachten Sie Ihre Tochter oder Ihren Sohn nicht als anders. Nicht diskriminieren. Behandle es einfach wie eine normale Krankheit.

Hören Sie sich den Podcast hier an – https://youtu.be/YXMJIXbw3bU