تشخيص / اكتشاف السرطان:

فجأة، أصيبت زوجتي بنوبات دماغية. لقد رأيتها تصبح غير متماسكة في خطابها. لم تكن قادرة حتى على حمل الأواني الفخارية على الإطلاق. هذا جعلني متأكدًا من أن شيئًا ما لم يكن على ما يرام. لقد كانت سكتة دماغية. في ال التصوير بالرنين المغناطيسي من خلال الفحص، تم تشخيص إصابة زوجتي بسرطان الدماغ. لقد انتشر الورم بالفعل عبر مناطق متعددة من دماغها. 

رحلة:

وكانت حياتنا تسير بشكل طبيعي. في البداية اعتقدت أنها سكتة دماغية، لذلك اتصلت بالإسعاف. وصلت سيارة الإسعاف خلال دقيقتين، وقالوا إنها سكتة دماغية بسبب نقلها في الشاحنة. 

والشيء التالي الذي نعرفه، بعد ساعات قليلة من التصوير بالرنين المغناطيسي، أنها مصابة بورم ضخم في المخ. لقد انتشر الورم بالفعل عبر مناطق متعددة من دماغها. حدث كل شيء فجأة؛ ولم تكن هناك علامات تحذيرية على الإطلاق. هكذا بدأت رحلة زوجتي مع سرطان الدماغ. وبقيت في المستشفى لعدة أيام حتى تكون حالتها مستقرة. لقد أجروا عليها المزيد من الاختبارات. في نهاية المطاف، أدركنا أن هذه الرحلة ستكون صعبة ومغيرة للحياة لكلينا، لأنها كانت تشخيصًا يغير الحياة. عمليا كنا نشتري لها المزيد من الوقت لتعيش. كانت الأخبار أكثر من اللازم لاستيعابها. 

في الشهر الأول، اتصلنا بالعديد من الأطباء وأخذنا آراء ثانية. بغض النظر عمن نتحدث إليه، كانت لديهم مصطلحات مختلفة، لكن الرسالة كانت متشابهة. كان الاختلاف الوحيد خلال هذه العملية هو أنني تحدثت إلى طبيب في الولايات المتحدة كان يجري العديد من تجارب العلاج المناعي، وقال لي إن الطرق التقليدية ستكون قادرة على المساعدة بطريقة ما. ومع ذلك، إذا كنت تريد أن تمنح نفسك أفضل فرصة ممكنة، عليك أن تبدأ بالتفكير في الأدوية الدقيقة. لم أسمع قط كلمة الطب الدقيق حتى ذلك الحين. لقد علمني ذلك بشكل جيد للغاية. مثل المعنى البيولوجي للورم، واعتمادًا على تركيبة الورم، يمكن لبعض الأدوية المستهدفة أن تساعد. هناك لقاحات للعلاج المناعي يمكن استهدافها. يمكن أن يمنع الورم من النمو بشكل أكبر. بعد الاستماع إلى كل هذا، رأيت أخيرًا بعض الأمل وأردت أن أعرف كيف يمكن لهذه الأشياء أن تفتح أبوابنا الجديدة. 

بعد المحادثة مع الطبيب ، أدركت أنه من الضروري فهم طبيعة الورم أو المرض الذي نتعامل معه. أخبرني الطبيب أن الأورام غير متجانسة ولا يوجد ورم متماثل بنسبة 100٪. كانت الخطوة التالية هي تحديد خيارات علاج سرطان الدماغ. جئت عبر تسلسل الجيل التالي. يتم إجراؤه في دول أجنبية ، لكن السؤال الأكبر كان أين نقوم به في الهند. بعد جراحة الدماغ ، انتهينا من الحصول على مكان في الولايات المتحدة. لقد استغرق الأمر منا شهرًا للانتهاء من اختيار جراح الأعصاب الذي يجب أن نذهب إليه لأننا كنا مهتمين أكثر بالنهج الفردي. 

من الأشياء التي فهمتها في حالة أورام المخ أنه من الأفضل إزالة معظم الأورام فيها جراحة الاعصاب. بعد إزالة الورم ، هناك فرص أفضل للنجاح على المدى الطويل. لقد أمضينا شهرًا نتحدث مع جراحي أعصاب مختلفين. كل واحد منهم لديه نهج واستراتيجيات مختلفة. ناقشنا القضية وتحديناهم. في النهاية ، اخترنا شخصًا لم يكن أكثر إثارة للإعجاب في إزالة الورم ، لكنه كان جراحًا شديد الوضوح.

الحقيقة هي أنه ما لم وإلى أن يقوم شخص ما بإزالة 60٪ -70٪ من الورم، فلن يكون لديه فرص كافية للبقاء على قيد الحياة. كنا نقول، إنه سيزيل 30% - 40% من الورم، لكنه سيكون جيدًا في أسبابه. لقد قفزنا الإيمان هناك. 

لقد منحنا شهر واحد من البحث عن جراح أعصاب عادلًا ميزة. تناقشنا معهم وناقشنا في عدة أمور وتحداهم. ونتيجة لذلك، تمكنا من اكتشاف بعض الأشياء الجديدة التي كانت مهمة في حالة زوجتي. لقد تعرفنا على العلاج المناعي والأدوية المستهدفة الأخرى التي تأتي بأشكال وأحجام مختلفة. لقد تعلمنا أنه عند إجراء الجراحة، يجب علينا تخزين أنسجة الورم المجمدة الطازجة. جراحو الأعصاب لا يبلغون عن هذه الأشياء. إنهم لا يطرحون هذا الموضوع. وهذا أمر مخيب للآمال لأنه لا يمكن تنفيذ هذه الخطوة بعد الجراحة.

ما يفعلونه هو إخراج أنسجة الورم الطازجة وتخزينها في درجة حرارة 80 درجة مئوية تحت الصفر أو 70 درجة مئوية تحت الصفر في النيتروجين السائل. من المفترض أن تتم هذه العملية الخاصة على وجه التحديد لتنشيط الخلايا السرطانية. تكمن أهمية هذه العملية في أنها تستخدم في صنع اللقاحات المناعية. أعطتنا الشهر الواحد كل المعرفة ، وهكذا فهمنا خطوات جراحة المخ والأعصاب ، ومستوى الرعاية ، يليها العلاج المناعي.

حدث التشخيص منذ 3 سنوات. طوال الرحلة، أجرينا جراحة أعصاب واحدة تليها دورة إشعاعية و12 جلسة علاج كيميائي. تم الانتهاء من كل هذا بحلول مايو 2018.  

الفحوصات:

أجرينا فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي كل 3-4 أشهر. تأتي فحوصات التصوير بالرنين المغناطيسي بأشكال وأحجام مختلفة. هذه المعلومات شيء لا يتحدث عنه أحد عادة. كل سرطان الدماغ له نوعان من الفحص. أحدهما هو مسح التروية ، والآخر هو التحليل الطيفي. هذه الفحوصات ضرورية لمريض سرطان الدماغ. لذلك في كل أربعة أشهر ، يتم إجراء التروية لمعرفة ما إذا كان الورم يحاول الانتشار في الأوعية الدموية الأخرى. يجعلنا الفحص متقدمًا على الورم بخطوة.  

الآثار الجانبية:

كانت هناك آثار جانبية بسبب علاج سرطان الدماغ. لقد رأينا بعض أوجه القصور العصبية ، مثل الاعتماد على الوظيفة التي تؤثر على ورم الدماغ. لكن يمكن التحكم في هذه النواقص. عند حدوث العلاج الإشعاعي والكيميائي ، حدث تساقط للشعر. فقدت زوجتي ثقتها بفقدان شعرها. خلال الرحلة بأكملها ، تعرض تعداد الدم ، وعدد الصفائح الدموية ، والهيموجلوبين لضربة كبيرة.

يمكن أن يتسبب ورم المخ في حدوث مشكلات صحية عقلية لبعض الأشخاص. يبدأ المرضى في التفكير في أن حياتهم لن تكون أبدًا كما كانت من هذه النقطة ، أو أنهم سيكونون قادرين على العودة إلى حياتهم الطبيعية ، أو أنهم سيكونون قادرين على البقاء على قيد الحياة لفترة كافية. كل هذه الأفكار تحفز المرضى وتضعهم تحت ضغط نفسي كبير. يمكن أن تكون الآثار الجانبية جسدية وعقلية. 

إدارة الحياة المهنية على طول:

أنا محظوظة جدًا، لأن صاحب العمل أعطاني الكثير من ساعات العمل المرنة. حتى أن شركتي ربطتني بأحد مرضى أورام المخ المتميزين في الولايات المتحدة، حيث تبرع المؤسس والرئيس التنفيذي لشركتنا بمبلغ 100 مليون دولار. لقد تم الاعتناء بي جيدًا. لقد أحدثت هذه المساعدة والتعاون فرقًا كبيرًا في حياتي. لقد ساعدوني في التواصل مع مختلف جراحي الأعصاب وأطباء الأورام والأطباء. 

تتطلب رحلة السرطان الكثير من الطاقة لأنها تختبر كل أوقية من احتياطيك الموجود في نظامك. يحتاج المرء إلى الكثير من الطاقة للتعامل مع أخبار التشخيص المدمرة، والقرارات الأساسية، والتقلبات العاطفية، وما إلى ذلك. وبما أن الرحلة تتطلب الكثير من الطاقة، يحتاج المرء إلى استعادتها من مكان ما. بالنسبة لي، كان من الواضح أنني أستطيع استعادة طاقتي من العمل فقط. لم أتذكر بالضبط كيف تمكنت من إدارة كليهما، لكنني تمكنت من إدارة كل شيء. 

طرق بديلة:

 نعم ، أخذنا العلاج البديل. في العلاج الإشعاعي والكيميائي ، من المهم جدًا فهم كيفية عمل علاج السرطان. لقد رأيت الكثير من الدعاية السلبية حول هذه العلاجات ، مما جعلني أشعر بالقلق. تعمل علاجات سرطان الدماغ هذه ، لكن السؤال الحقيقي الذي يطرح نفسه هو ما إذا كان يمكن علاجه أم لا. 

خلال الرحلة ، صادفت الحشيش الطبي. تمت الموافقة عليه في المملكة المتحدة لأنواع معينة من مرضى أورام المخ وله بعض فوائد البقاء على قيد الحياة. أعرف أن الجراح التقليدي أو أخصائي الأورام لن يفضل هذا. لكننا رأينا طبيب أورام يعمل في واحدة من أكبر المستشفيات الحكومية. عندما ناقشنا هذا العلاج البديل ، كان مثل ؛ يمكنني القيام بذلك كما فعلت في معظم الحالات. ووفقا له ، ينبغي أيضا اعتبار الحشيش الطبي معيارا. أخبرنا إذا كنا مستعدين لاستخدام طريقة الرعاية هذه ، فيمكن القيام بذلك بشكل خاص بوصفة طبية مناسبة. 

لم يتحدث إلينا أحد عن أهمية البروبيوتيك. يبدأ نظام المناعة لدينا من أمعائنا. إذا لم نعتني بأمعائنا بشكل صحيح، فسوف يؤثر ذلك في النهاية على جهاز المناعة لدينا. لا أحد يتحدث عن هذه الأشياء الصغيرة. في آخر 3 سنوات شاهدت الكثير من البرامج التوعوية والخدمية. لقد أخذنا بنصيحة العلاج البديل واشتركنا في خدمة لمدة عام واحد. في هذه الخدمات، يقومون بمراقبة تعداد الدم أو الصفائح الدموية لدينا أو إخبارنا إلى أين يمكن أن يتجه بعد ذلك. 

إذا لم يستطع الشخص التعامل مع العلاج الإشعاعي والكيميائي ، يبدأ تعداد الدم و WBC في الانخفاض. لذلك يتعين على المرء أن يتأكد من أنهم يتعاملون مع كلا العلاجين بشكل جيد. تتأكد العلاجات البديلة بطريقة ما من أنك تأخذ كل شيء جيدًا. من الأفضل أن يكون لديك طبيب مدرب بجانبك إذا كنت تتبع طرق رعاية بديلة. 

اعمل مع أطباء جيدين ، وابق على اطلاع دائم بالحالة ، وقم ببعض الأبحاث ، ولكن يجب على المرء أن يدرك أنه ستكون هناك دائمًا بعض المناطق الرمادية حيث يتعين عليك استخدام حكمتك وحكمك. 

تغيير نمط الحياة:

حدثت تغييرات مختلفة طوال الرحلة. لكن النظام الغذائي كان التغيير الرئيسي لي ولزوجتي. بعد التشخيص ، بدأ كلانا في استهلاك منتجات عضوية 100٪. حاولت زوجتي تقليل عدد الكربوهيدرات وتقليل نسبة الغلوتين أو منتجات الألبان إلى الحد الأدنى. حتى الآن ، نحن نتبع نفس الشيء. قبل التشخيص ، اعتدنا الذهاب في نزهات والتواصل الاجتماعي قليلاً. لكن بعد الإصابة بسرطان الدماغ ، تعلمنا أهمية الراحة والنوم أثناء الرحلة. لذلك قمنا بعمل روتين للذهاب إلى الفراش بحلول العاشرة مساءً. ما زلنا نتبع هذه التغييرات في نمط الحياة. في البداية ، واجهتنا بعض المشاكل في قبول هذه التغييرات ، لكننا الآن مرتاحون جدًا. 

المساهمة في المجتمع:

لقد اكتسبت الكثير من الخبرة في رحلة زوجتي لعلاج سرطان الدماغ. وبفضل هذه المناسبة ومعرفتي المحدثة، تمكنت من مساعدة الكثير من الأشخاص الذين يمرون بنفس الرحلة. حاولت أن أساعد الناس ماليًا، إذ لا يتمتع الجميع بامتيازات مثلي. في نظري، المساعدة المالية هي أقل ما يمكن تقديمه لأي شخص. يمكننا أيضًا مساعدة الأشخاص في تطوير خططهم العلاجية. حاولت مساعدة الناس من خلال إخبارهم كيف نصل إلى أشخاص مختلفين، وجراحي الأعصاب، وكيف قررنا الرحلة بأكملها. لقد ساعدتهم من خلال ربطهم بشبكة من الأطباء. 

كنت أساعد الآخرين، وأشارك المعلومات الصحيحة التي أضافت قيمة لحياتي. لقد أعطاني شعوراً إيجابياً بأنني قادر على مساعدة الناس. لقد أصبحت عملية تحقق ذاتها. هناك مجموعة واتساب حيث أساهم كثيرًا. يتحدث الأشخاص من أماكن مختلفة أيضًا عن تجاربهم في رحلتهم. لقد قمت بتحديث نفسي باستمرار بالأبحاث والحالات والمعرفة التي ساعدت في حالة زوجتي وغيرها. بطريقة ما ساعدني هذا البحث على الابتعاد عن الجهل والارتباك. لقد كنت جزءًا من هذا المجتمع، وكل فرد في المجتمع يحاول مساعدة بعضهم البعض. 

العقبات:

هذه الرحلة مليئة بالعقبات. لن يكون الأمر بنصف الصعوبة إذا لم تكن هناك عقبات. كان العائق الأول والأهم بالنسبة لنا هو تخزين أنسجة الورم المجمدة الطازجة. وعلينا أن نقنع الكثير من الناس بهذا. وأخيرا، وافق المستشفى على إقامته. وبعد ثلاثة أشهر، أردت إخراج أنسجة الورم المجمدة وتحويلها إلى الخدمة الخاصة لتلقي العلاج الشخصي. رفض المستشفى إعطائنا الأنسجة المخزنة. قالوا أن هذا مخالف لقواعدهم. قال المستشفى إنه لا يمكننا استخدام أنسجتنا للأدوية الشخصية، ولكن يمكننا استخدامها للبحث أو تخزينها. استغرق الأمر من 1 إلى 3 أشهر لإقناعهم بإعادة أنسجتنا. 

علاج سرطان الدماغ مكلف. يستغرق مدخرات الشخص مدى الحياة. على المرء أن يستشير عدة أطباء باستراتيجيات مختلفة. لذلك من أجل كل هذا ، يتعين على المرء أن يستثمر كل وقته في القراءة عنه ، وإجراء البحوث بدلاً من قضاء الوقت مع أطفالك أو اصطحابهم في عطلة أو معسكر رياضي أو مقابلة عملائك إذا كنت تعمل.

ثانيا، هذه المشاورات ليست رخيصة. في كل مرة تزور فيها شخصًا ما أو تتحدث إليه، يكلفك ذلك بضع مئات من الدولارات. عندما تحصل على جميع المعلومات، تجلس معها وتدرك كيف ستقرر الاختيار العادل الذي يمكنك القيام به للحصول على أقصى قدر من النتائج. هناك العديد من العقبات التي يجب على المرء أن يواجهها. ثم عندما تبدأ بالسفر إلى الخارج لتلقي العلاج، من سيعتني بأطفالك. لذلك يمكن أن تحدث هذه الأنواع من المشاكل بشكل شائع أثناء الرحلة. 

رسالة فراق:

هذه الرحلة بأكملها هي لعبة المثابرة وسعة الحيلة والحظ. على المرء أن يضع في اعتباره أنه كلما عملت بجد ، زادت حظك. من الأفضل أن يكون لدى مقدمي الرعاية أو حتى المرضى معرفة كاملة عن حالتهم بدلاً من أن يكونوا جاهلين ومرتبكين ومعتمدين تمامًا على أطبائهم. قم بأكبر قدر ممكن من البحث ، حافظ على تحديثك وتثقيفك بشأن حالتك. سيساعد ذلك في الحفاظ على هدوئك في وقت اتخاذ القرارات. استمر في القتال واعمل بجد.