Payel Bhattacharya (متلازمة هيبل لينداو المحارب)

ينتظرني اختبار للقوة الداخلية لأن الضغط يبني على الأعصاب ، والعديد من المشاكل الأخرى التي قد تستنفد طاقتي. مع اقتراب أشهر الشتاء ، يبدأ شعور معين بالملل ، ناهيك عن الشعور بالوحدة.

لقد أجريت عملية زرع كبد بسبب وجود العديد من أورام الكبد التي لم يكن من الممكن استئصالها بشكل فردي، مما تسبب في ألم مؤلم بسبب النزيف المتكرر في عام 2008. وتسببت الآفة الأكثر شمولاً في تمزق الوريد البابي حوله. تم ضغط الأوردة الكبدية وإزاحتها بواسطة الآفة الجماعية للقطاعين 4 و 8. لقد تعرضت لنوبة نزيف مرتين، وفي الأخيرة طلبت من الطبيب إجراء عملية القتل الرحيم. نزيف في حالة الأورام الوعائية الدموية، تطلب الأمر دخول المستشفى وكان مؤلمًا بشكل مؤلم.

بعض الأدوية لا تقل عن كونها معجزات للمرضى الذين يحتاجونها. الأدوية مثل الأدوية المضادة لرفض العضو المزروع ، والعلاج الكيميائي ، والكورتيكوستيرويدات تنقذ حياة العديد من المرضى ، ولكن مثل العديد من العلاجات ، فإن هذه الأعاجيب الصيدلانية لها آثار جانبية. ويتطلب أحد هذه الآثار الجانبية على الأقل بعض التعديلات التي يحتمل أن تكون مهمة في نمط الحياة.

الآثار الجانبية في السؤال؟ قد تزيد هذه الأدوية من خطر إصابتك بالعدوى.

بمعنى آخر ، فإن الأدوية مثل سيروليموس أو بريدنيزولون أو سيكلوسبورين أو ميكوفينوليك أو تاكروليموس تعرض نظام المناعة للخطر. هم من الأدوية المثبطة للمناعة.

يبدو الأمر مزعجًا ، لكن ماذا يعني ذلك؟

لقد صادفت أشخاصًا خلطوا الأمر معهمالعلاج المناعيالعلاج المناعي هو أحد أنواع علاج السرطان الذي يعزز دفاعات الجسم الطبيعية لمحاربة السرطان. ويستخدم مواد يصنعها الجسم أو يصنعها في المختبر مما يجعل جهاز المناعة لدينا يكتشف الخلايا السرطانية ويدمرها.

ويعني ذلك أن الدواء يمكن أن يتداخل مع عمليات الجسم التي تمنع العدوى، مما يسمح للدواء بالعمل. كيف ولماذا يحدث هذا يعتمد على الدواء المعين. بشكل عام، ومع ذلك، فإن الدواء يتسبب في إيقاف تشغيل جهازك المناعي بالكامل أو جزء منه حتى لا يدخل جسمك في وضع الهجوم، وشن حرب ضد كل ما يعتبره غازيًا أجنبيًا.

هذا يعني تقريبًا أنك إذا تناولت بعض هذه الأدوية ، فسوف تمرض في كل مرة تمر فيها من قبل شخص مصاب بالزكام والأشياء الكبيرة ، مثل الأنفلونزا أو السل. هل ستحتاج إلى العيش في فقاعة من الآن فصاعدًا؟

ما هي الآثار الجانبية لمثبطات المناعة؟

ولحسن الحظ، في معظم الحالات، لن تكون الفقاعة الفعلية ضرورية. ما لم يحدث جائحة ولم يكن حظك سيئًا، فسيتم نزع سلاح الجيش الذي يحميك. ومع ذلك، فمن الضروري فهم نتائج العيش مع ضعف الجهاز المناعي لحماية نفسك.

قد تشمل الآثار الجانبية للأدوية المثبطة للمناعة مشاكل في الجهاز الهضمي مثل الإسهال والغثيان والإسهالقيء. ومع ذلك، فإن التأثير الجانبي الأكثر خطورة لتناول مثبطات المناعة هو خطر العدوى.

قد يعني ذلك التقاط كل حشرة يجلبها أحد أفراد أسرتك إلى المنزل من العمل أو ربما يؤدي تشخيص الأنفلونزا إلى دخولك المستشفى. أنت أيضًا أكثر عرضة للمضاعفات الناجمة عن الأمراض التي تنتقل عن طريق الأغذية، ولدغات الحشرات، والمخاطر البيئية (مثل العفن). أوه، وأنت تعرف كل حالات تفشي فيروس H1N1 الأخيرة؟ يمكن أن تكون دائمًا في خطر. كما أن مثبطات المناعة تجعلك عرضة لخطر الإصابة بالعدوى المتفرقة والتي يصعب علاجها، والعفن، والالتهاب الرئوي الفطري، وأنواع معينة من الأمراض.سرطان الغدد الليمفاوية.

الحفاظ على إجراءات النظافة الأساسية مثل غسل اليدين هو السبيل الوحيد للخروج.

يعلم الجميع أن غسل اليدين هو أفضل شيء يمكنك القيام به لتجنب الإصابة بالمرض ، ولكنه أكثر أهمية بالنسبة لأولئك الذين يعانون من ضعف المناعة وأي شخص يتعامل معهم.

تأكد من غسل الفواكه والخضروات.

تجنب الأشخاص الذين يعانون من عدوى نشطة (لا تخجل من إخبار الأشخاص بالحفاظ على مسافة بينهم أيضًا).

قد تحتاج إلى ارتداء قناع في بعض الأحيان (إذا كنت على متن طائرة والناس يسعلون ، على سبيل المثال) ، ومن الحكمة أيضًا تجنب الحشود الكبيرة.

يعد البقاء على اطلاع دائم بجميع التطعيمات الخاصة بك أمرًا في غاية الأهمية.

اتبع ممارسات أسلوب حياة صحي (احصل على قسط كافٍ من النوم وممارسة الرياضة واتبع نظامًا غذائيًا صحيًا).

اتصل بطبيبك على الفور إذا كنت تعتقد أنك قد تكون مريضًا أو تظهر عليك أي علامات للعدوى. لا تنطبق خطة الانتظار والمراقبة التي تنطبق على العديد من الأشخاص الآخرين على السكان الذين يعانون من نقص المناعة. هذا صحيح بشكل خاص مع الحمى.

يجب عليهم الركض إلى غرفة الطوارئ لرؤية مقدم الرعاية الصحية إذا كانت هناك حمى شديدة. ومع ذلك، أصبت بحمى غامضة عندما وصلت إلى غرفة الطوارئ في الساعة الثانية صباحًا لأنني كنت أعاني من تكزز وكنت بحاجة إلى علاجالكلسيومتقطر.

بعد فترة وجيزة من خروجي من المستشفى بعد عملية زرع كبد ، أصبت بعدوى فيروسية بالحماق وعولجت بزوفيراكس ، وهي أول تجربة عدوى فيروسية.

وبسبب محنتي، تم تشخيص إصابتي بمرض RCC H1N1 الذي كان مستعرًا في دلهي، واضطررت إلى التنقل إلى مستشفيات مختلفة لأن الأطباء أرادوا إجراء خزعة بالإبرة قبل إزالة الورم. لقد سافرت إلى مستشفيات مختلفة وأصبت بحمى الوقواق، والتي لن تختفي. لم أتمكن من إجراء اختبار دم لفيروس H1N1، وكانت الساعة تدق لأن حجم RCC الخاص بي كان 2.8 سم، أي أقل بقليل من العتبة. تم تأكيد العملية الجراحية مع طبيب في Fالتصوير بالرنين المغناطيسيلكنه ما زال يقول إنه لا يستطيع إجراء عملية جراحية بسبب وجود عدوى في الجسم.

ومن فضل الله فكرت في الاتصال بطبيب آخر ذو خبرة فأعطاني عبر الهاتف بعض الأدوية وشراب السعال الأخضر. أعتقد أنه بفضل تجاربه وخبراته تعافيت وأصبحت جاهزًا لها العمليات الجراحية.

المثال النهائي لخطر العدوى هو الإصابة بالسل المقاوم للأدوية المتعددة. كنت أفقد وزنًا أكبر من التمارين التي كنت أمارسها والطعام الذي كنت أتناوله. لم أتناول طعامًا خارجيًا أبدًا، لكن الأطباء لم يفكروا في ذلك. بعد عامين من زراعة الكبد، أصبت بحمى شديدة محيرة، الأمر الذي حير الأطباء. بعد ثلاثة أشهر من الحمى المستمرة مع تضخم العقد الليمفاوية، جعل الأطباء يفكرون. العقدة الليمفاويةخزعةأظهر عدوى السل (AFB+). وبعد أكثر من أربعة أشهر من العلاج المضاد لمرض السل، تفاقمت حالة رئتي. وأكد اختبار HAIN أن البكتيريا مقاومة للريفامبيسين والأيزونيازيد والإيثامبوتول. وبالتالي، تم تنفيذ التغيير، لكنه لم ينجح. توقفت تدريجياً عن المشي بسبب الألم الشديد في الحوض. يقوم الأطباء بإزالة العقدة الليمفاوية المصابة ببكتيريا السل من خلال جراحة تضخم العقد اللمفية.

قام الأطباء بتغيير أدويتي إلى أعلى درجة من المضادات الحيوية، وقد عالجت الأدوية الباهظة الثمن مرض السل المقاوم للأدوية المتعددة، لكنني بحاجة إلى عصا للمشي ولا أستطيع القيام بمعظم الأعمال اليومية، التي يجب أن أعتمد فيها على الآخرين.

كنت أرتدي دائمًا قناعًا عندما أخرج وأحمل معقمًا لليدين في حقيبة يدي. لا يمكنك أبدا اتخاذ الاحتياطات الكافية. دائمًا ما أستخدم المناديل لمسح وجهي لأنني نصحت بعدم استخدام منديل ، كما لو قمت بطيه واستخدامه ، فإن العدوى الموجودة على الجانب الآخر ستكون كافية لإصابتي بالمرض. تم نزع سلاح جيودي الموالية أو ربما تم إيقافهم للتو. أغسل يدي دائمًا بشكل صحيح ، لكني أستخدم معقم اليدين للسيطرة على العدوى في فصول الشتاء الباردة أو في الخارج.

متلازمة هيبل لينداو

لدي أندر ورم في المخ - متلازمة هيبل لينداو. تعد متلازمة هيبل لينداو نادرة جدًا، حيث تم الإبلاغ عن 1902 حالة فقط بين عامي 2013 و132. أبلغت دراسات قليلة عن تورط اللبتومينينج في حالات HB أو HB المتفرقة المرتبطة بمتلازمة فون هيبل لينداو.

نظرًا لعدم الإبلاغ عن أي تطور جديد لـ HB المنتشر دون جراحة سابقة، فمن المقترح بقوة أن انسكاب الخلايا السرطانية وانتشارها عبر مساحة CSF قد يكون أصلًا للورم الأرومي الوعائي في المرضى الذين لديهم استعداد وراثي لهذه الحالة. وينبغي اتخاذ عناية خاصة لتجنب انسكاب الخلايا السرطانية أثناء الجراحة.

جا-دوتانوك حيوان اليفأكد التصوير المقطعي المحوسب (SSTR) أن الأضواء العائمة في دماغ المريض هي ورم أرومي وعائي. وبهذا يمكن رؤية الطبيعة الحقيقية وتأكيد التشخيص. لا يلزم إجراء الخزعة للتشخيص لأنها قد تسبب التهاب السحايا وفقدان الدم، وبالتالي انسكاب الخلايا.

علق أحد الزملاء بعد رؤية صورة مسح ورم دماغي، "لديك أورام في الدماغ أكثر من الأشخاص الذين لديهم قمل في الشعر.

لا توجد بيانات عن كفاءة الجراحين والمعدات المستخدمة في جراحة الجهاز العصبي المركزي الأولية، لذا فإن تحديد ما إذا كان أي عدم كفاءة قد تسبب في انتشار الخلية أثناء جراحة الدماغ (فتح القحف) في عام 2006 سيكون من الصعب للغاية، إن لم يكن من المستحيل، إثباته بما لا يدع مجالاً للشك. . حقيقة أن فسيولوجيا كل ورم مختلفة وأن عدد الحالات صغير جدًا يعني أنه من المستحيل إجراء مقارنة دقيقة بين الجراحين.

لقد فقدت الرؤية في عيني اليمنى لعدم قدرتي على الاستفادة من العلاج الإشعاعي في الوقت المناسب لأسباب مالية ولأنه تم تشخيص إصابتي بسرطان الكلى في نفس الوقت.

ألم العصب ثلاثي التوائم (TN)

ألم العصب مثلث التوائم (TN)، أو tic douloureux، هو اضطراب في العصب القحفي الخامس (العصب مثلث التوائم). ويتميز بهجمات طعن شديدة وألم يؤثر على الفم والخد والأنف ومناطق أخرى على جانب واحد من الوجه. في بعض الأحيان يكون هناك ألم خفيف مستمر أو ألم حارق. يمكن أن يحدث كلا النوعين من الألم لدى نفس الشخص، وحتى في وقت واحد. في بعض الحالات، يمكن أن يكون الألم مؤلمًا ومعيقًا. إذا لم يتم علاجه، يمكن أن يؤثر ألم العصب الثلاثي التوائم بشكل عميق على نوعية حياة الشخص.

في معظم الحالات، يتطور ألم العصب مثلث التوائم بسبب ضغط الأوعية الدموية على العصب ثلاثي التوائم، ولكن في بعض الأحيان لا يمكن تحديد السبب الأساسي (مجهول السبب). يمكن أيضًا أن يكون مجهول السبب بسبب ضغط العصب الثلاثي التوائم أو يمكن أن يحدث بسبب سبب أساسي معروف مثل الورم أو التصلب المتعدد. يمكن عادة إدارة ألم العصب الثلاثي التوائم من خلال الأدوية أو الجراحة أو الحقن أو المنظار المجسم الجراحة الإشعاعية.

على الرغم من القوة المذهلة لهذا الألم، إلا أن ألم العصب الثلاثي التوائم ليس معروفًا بشكل خاص. معظم الناس لا يسمعون به أبدًا حتى يصابوا به أو يصاب به أحد أقاربهم.

في بعض الأحيان، يدخل الدخل من العدم دون أي مشغل على الإطلاق. على الرغم من أن النوبة الكلاسيكية تكون مفاجئة وحادة ثم تختفي تمامًا، إلا أنه في بعض الأحيان يستمر الألم الخفيف أو الألم الحارق في أعقابه لمدة ساعة أو أكثر. في بعض المرضى، الألم المستمر والحرقان هو شكواهم الأولية.

كان صباحًا دافئًا من أيام شهر أكتوبر، وكنت في حالة مزاجية سعيدة بسبب اقتراب دورجا بوجاس. أحاول دائمًا تحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي أقضيه مع والدتي. الموسم جذاب للغاية ويجعلنا سعداء وأقل قلقًا. جلست مع كتاب، عازمًا على الاستمتاع به تمامًا، ولكن فجأة، حدث شيء ما عبر عيني اليمنى. ظهرت هزة البرق مرارا وتكرارا. استمر الأمر لبضع ثوان، لكن إبقاء عيني اليمنى مفتوحة لم يكن بالأمر السهل. استمر هذا الأمر خلال الأيام القليلة التالية، لكن الألم كان يذهب فجأة كما ظهر. ذهبت إلى طبيب أعصاب العيون، أفكر في ورم العصب البصري الذي أعاني منه. ومع ذلك، قال إن العصب البصري لا يسبب الألم، وأخبرني أنه يشبه ألم العصب الثلاثي التوائم، وطلب مني زيارة طبيب أعصاب على الفور. أجرى طبيب الأعصاب فحصه وأكد وجود ألم العصب الثلاثي التوائم، وطلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي. لقد خضعت لتصوير بالرنين المغناطيسي في اليوم التالي، مما أكد تشخيصي بألم العصب الثلاثي التوائم.

يُعرف ألم العصب الثلاثي التوائم أيضًا باسم "مرض الانتحار"، نظرًا لأن العديد من المرضى الذين يعانون من هذه الحالة يقتلون أنفسهم أحيانًا هربًا من الألم.

نقص نشاط جارات الدرق

لقد أجريت استئصالًا جزئيًا للغدة الدرقية ظهر منه قصور الدرقية ، وهي حالة نادرة من الغدد الصماء حيث يتم إنتاج مستويات غير كافية أو غير نشطة من هرمون الغدة الجار درقية (PTH) عن طريق الغدد الجار درقية الأربع الصغيرة في رقبتك.

قد يكون ناتجًا عن اضطراب خلقي أو وراثي أو في المناعة الذاتية يؤثر على وظيفة الغدد الجار درقية. بشكل أكثر شيوعًا ، قد يحدث كنتيجة مؤقتة أو دائمة لعملية جراحية في الرقبة حيث توجد إزالة أو تلف للغدد.

يؤدي عدم كفاية هرمون الغدة الدرقية إلى انخفاض مستويات الكالسيوم في الدم أو نقص كلس الدم. فهو يسبب عدم توازن الكهارل ويمكن أن يكون حالة مهددة للحياة إذا لم يتم علاجه.

لماذا الكالسيوم ضروري جدا؟

الكالسيوم عنصر حيوي للحياة ويؤثر على كل خلية في الجسم. يعرف معظم الناس عن الأسنان والأظافر المرتبطة بالكالسيوم، لكن تأثيرات الكالسيوم تؤثر على الجسم كله - الأعصاب والعضلات والأعضاء. فهو يساعد الدم على التجلط وهو ضروري لإنتاج الطاقة. الكالسيوم بالنسبة لنا، لذلك فإن الجسم لديه آليات فريدة مثل الغدد جارات الدرقية للحفاظ على مستويات الكالسيوم ثابتة.

العلاجفيتامين (د)نظائرها ومكملات الكالسيوم ليست مثالية ويمكن أن تؤدي إلى مشاكل في الكلى على المدى الطويل. تتقلب مستويات الكالسيوم، ولكن لا تتوفر أجهزة اختبار الكالسيوم في المنزل، لذا فإن مراقبة هذه الحالة قد يكون أمرًا صعبًا.

مشاكلي الأخيرة تتعلق بالبلع والتعامل. لقد فقدت وزنًا يصل إلى 10 كجم، وإذا اضطررت إلى الكلام أشعر بألم في منطقة الحنجرة، ويتغير صوتي.

رسالة فراق:

في كل مكان هناك بصيص من الأمل. الأوهام التي تمسك بيدي ليست موجودة في حياتي؛ الجميع يود أن يبتعد عن الطريق. أحيانًا أحتاج إلى شخص لا يأخذني أو يتحمل ألمي بل يدعمني ويهتم بي. لقد أصبحت محاربًا منذ رحلة طفولتي وحتى منتصف العمر، لكن لم يقف بجانبي أحد. عندما كنت بحاجة إلى الدعم من الجميع، نادرا ما حصلت عليه. بفضل الإنترنت ووسائل التواصل الاجتماعي، قليل من الناس لا يديرون وجوههم عندما أحتاج إلى الدعم. أما الباقون فيتجاهلون بسلام معاناة الآخرين.

هناك دائما بصيص من الأمل. هناك سرطان، واكتئاب، ولكن يمكن للجميع الخروج منه. مجد الحياة وسطوعها! عندما تستيقظ في الصباح، فكر في مدى الامتياز الثمين الذي تتمتع به للتنفس والتفكير والاستمتاع بالحياة، لذا من فضلك لا تستمر في عصر يديك.