أنا مناصر للمرضى وأقدم الوعي حول زراعة نخاع العظم لعلاج سرطان الدم والتجارب السريرية. لقد تم تشخيص إصابتي سرطان الدم النخاعي المزمن في يناير/كانون الثاني 1995. كنت قد أجريت بعض الاختبارات قبل عطلة عيد الميلاد هنا في ميشيغان وذهبت لجمع النتائج بعد العطلة في يناير/كانون الثاني. لقد أجريت هذه الاختبارات لأنني كنت أعاني من آلام الظهر والتعب، لكن لم يكن لدي سبب للاعتقاد بأن حالة طبية خطيرة هي سبب هذه الأعراض. 

ردة فعلي الأولى 

عندما أخبرني الطبيب أنني مصاب بالنخاع النخاعي المزمن سرطان الدم (CML)، أو سرطان الدم النقوي المزمن كما أطلقوا عليه من قبل، لقد صدمت. كان الطبيب جالسًا على مكتبه، وأنا كنت أجلس على الأريكة أمامه؛ عندما أخبرني أنه لم يبق لي سوى ثلاث سنوات لأعيشها، شعرت وكأنني أغرق في الأريكة. لقد أعطاني الكثير من المعلومات، لكنني شعرت بالخدر والصدمة.

علمت أن لديّ تكهن لمدة ثلاث سنوات ، وكان أفضل علاج ممكن لهذا السرطان هو زرع نخاع العظم ، ويفضل أن يكون ذلك من متبرع شقيق لديه فرصة أكبر للمطابقة. أخبرني الطبيب أيضًا أن الأقليات واجهت صعوبة في العثور على متبرع مطابق. 

كان هذا في عام 1995 ، وكان هناك أقل من مليون متبرع متاح في سجل نخاع العظام ، على عكس الآن عندما كان هناك أكثر من 23 مليونًا. لكن ، أخبرني الطبيب أنه إذا وجدت تطابقًا ، فستكون لدي فرصة بنسبة 50/50 في الحصول على نتيجة أفضل. كما حذرني من مرض الكسب غير المشروع مقابل المضيف ، حيث لا تنجح عملية الزرع ويمكن أن تكون قاتلة. 

معالجة الأخبار وتخطيط العملية

كان لدي أخت ، لذا بدت فرصتي في البقاء جيدة جدًا. أثناء معالجة المعلومات ، أفكر في ابنتي التي تبلغ من العمر خمس سنوات فقط. إذا كان تشخيصي حقًا هو ثلاث سنوات ، فعندئذ سيكون عمرها ثماني سنوات فقط عندما أموت. كل المعلومات الجديدة تدور في ذهني أثناء عودتي للمنزل وأخبر زوجتي بالأخبار. من الواضح أنها أصبحت مستاءة للغاية وبكت. 

كنت متمركزًا كرائد في الجيش حينها ، لذلك كان عليّ إبلاغهم أيضًا. سرعان ما تم استدعائي لرؤية طبيب أورام قام بإجراء شفط لنخاع العظم للتأكد من أنه كان سرطان الدم النخاعي المزمن. أكد ذلك طبيب الأورام ، لكنني ما زلت في حالة إنكار ، لذلك ذهبت للحصول على رأي ثان في مستشفى والتر ريد في ماريلاند ، وأكدوا أيضًا أنه كان CML. 

بدء العلاج

بعد أن أكد الرأي الثاني السرطان ، قررت أن أبدأ بالعلاج. كان علاجي الأول هو مضاد للفيروسات ، حيث تم إعطاؤه عن طريق الحقن اليومية في فخذي وذراعي ومعدتي. 

أثناء إجراء هذا العلاج ، أجرت أختي اختبارات لمعرفة ما إذا كانت مناسبة لي وأظهرت النتائج أنها ليست كذلك. قمنا بفحص سجل نخاع العظام ، ولم تكن هناك مطابقات أيضًا. كان زملائي في العمل أيضًا داعمين لي حقًا خلال هذه الفترة. تم اختبار المئات منهم للتأكد مما إذا كانوا متطابقين ، لكن لسوء الحظ ، لم يتم اختبار أي منهم. 

بدءًا من محركات نخاع العظام

في هذه المرحلة ، قررت أن أقوم بدفع نخاع العظم وأخبرتني المنظمات التي اتصلت بها في البداية أنه سيكون من الأفضل أن يقوم شخص آخر بهذه القيادة من أجلي. ومع ذلك ، كنت أرغب في القيام بذلك بنفسي لأن الناس يميلون إلى الاستجابة بشكل أسرع إذا سألتهم بنفسي.

لذلك ، قمت بمجموعة من الرحلات في جميع أنحاء البلاد إلى القواعد العسكرية والكنائس ومراكز التسوق مع العديد من المجموعات المختلفة من الناس. اضطررت إلى التقاعد الطبي من الجيش وقررت الانتقال جنوبًا إلى ولاية جورجيا ، وأصبحت قيادة السيارات وظيفة بدوام كامل. كل يوم ، كنت أستيقظ وأقوم بهذه الرحلات ، وكان هناك العديد من الأشخاص الآخرين ، ولكن ليس أنا. 

اكتسبت محركات الأقراص زخمًا ، وسرعان ما كان الناس يقودون سياراتهم من أجلي أيضًا ؛ شاركت عمتي أيضًا في ذلك وقامت بالقيادة في كولومبوس ، جورجيا. عندما كنت أزور تلك الرحلة ، أخبرني رجل نجا من سرطان الدم مشعر الخلايا عن أخصائي في تكساس ساعده خلال رحلته ونصحني برؤيته.

مواجهة التجارب السريرية

عندما قابلت هذا الرجل ، كان قد مر بالفعل ثمانية عشر شهرًا على تشخيصي ، ووفقًا للتوقعات ، لم يتبق لي سوى عام ونصف للعيش. لذلك ، ذهبت إلى تكساس ، وقام الطبيب بتحليل تقريري وأخبرني أنه لا يزال لدينا وقت. أخبرني عن التجارب السريرية وأبلغني بالعملية التي ستتبع. 

أخبرني الطبيب أنه سيزيد جرعة الإنترفيرون التي كنت أتناولها ، ويضيف مجموعة من الأدوية إلى العلاج ، ويختبر تجارب إكلينيكية مختلفة. لذلك ، كنت جزءًا من العديد من التجارب السريرية ، وكنت أسافر إلى تكساس كل بضعة أشهر للحصول على الأدوية الجديدة. 

لقد قمت بإجراء محركات الأقراص في وقت واحد ، ووجد العديد من الأشخاص مبارياتهم. حتى أفضل صديق لي كان مطابقًا لشخص ما ، ويجب أن أكون معه عندما خضع للإجراء. مر الوقت ، وسرعان ما وصلت إلى علامة الثلاث سنوات. ستعمل الأدوية من التجارب السريرية في البداية ولكن لم يكن لها تأثير دائم ، لذلك لم أتعافى تمامًا بعد. 

الأمل الأخير

أخيرًا سألت الطبيب عما كنت سأفعله الآن، وأخبرني عن هذا الدواء الذي قد يكون مفيدًا، ولكن لا تزال هناك بعض المشاكل في المختبر، ولم تتم الموافقة على اختباره على البشر بعد. كنت أعلم أن هذا هو أملي الأخير، لذلك عدت إلى منزلي من تكساس.

تلقيت مكالمة من الطبيب بعد سبعة أشهر ، وأخبرني أنه تمت الموافقة على الدواء للتجارب السريرية ، لذلك عدت إلى تكساس ، وكنت ثاني شخص يجرب هذا الدواء في التجارب السريرية. لقد بدأت بجرعة منخفضة جدًا لكنني استجبت لها جيدًا. 

لقد بدأت بهذا الدواء في أغسطس 1998 ، وقد نجح في ذلك حتى أنه في نفس الوقت من العام التالي ، قمت بإجراء 26.2 ماراثون في ألاسكا لمنظمتنا الخاصة بالسرطان المسماة جمعية لوكيميا أوكلاهوما. بعد خمسة أشهر ، قمت بالدراجة لمسافة 111 ميلاً.

دواء منقذ للحياة

تمت الموافقة على هذا الدواء لاستخدام الجميع بعد ثلاث سنوات فقط. ولهذا السبب فإنني أؤيد إجراء التجارب السريرية لأنها تسمح للناس بتجربة دواء الغد اليوم. كنت سأغيب منذ فترة طويلة لو انتظرت الموافقة على الدواء. أنا أيضًا الشخص الأطول عمراً على هذا الدواء. ويسمى جليفيك (Imatinib) أو TKI.

كانت هناك الكثير من المحن والمحن على طول الطريق ، لكني أشعر بأنني محظوظ جدًا لكوني في هذه الرحلة. لقد قابلت الكثير من المرضى الذين ينتمون إلى مؤسسات مختلفة ، وكان من الجيد تشجيعهم والاستماع إلى قصصهم. 

الرسالة التي تعلمتها خلال هذه الرحلة

إذا كان هناك شيء واحد تعلمته ، فهو ألا أفقد الأمل. يعد التمسك بما لديك أمرًا بالغ الأهمية لأنه قد لا يعمل ، ولكنه يمكن أن يساعدك في الوصول إلى الخطوة التالية ، والتي قد تؤدي إلى الحل. حتى بين الأشخاص الذين يعانون من نفس النوع من السرطان ، قد يستجيب كل شخص بشكل مختلف ، لكن الحفاظ على أملك يمكن أن يجلب لك الإجابات التي تحتاجها لأن لا أحد يعرف ما يخبئه المستقبل.