كيف بدأ كل شيء

بدأت رحلتي في عام 2018. تتكون عائلتنا من خمسة أفراد. تم تشخيص والدي بالسرطان في سبتمبر 2018. كنت قد غادرت للتو للحصول على ماجستير إدارة الأعمال ، وتزوجت أخواتي. اكتشفنا أن أبي كان مصابًا بورم أرومي دبقي متعدد الأشكال من الدرجة الرابعة ، وهو شكل من أشكال سرطان الدماغ. لذلك كان عليه أن يخضع لعملية جراحية في المخ على الفور. لم أستطع أن أكون هناك لأن الجدول الزمني لدي مرهق للغاية ، لكنني كنت أعرف أن شيئًا ما كان معطلاً. أزال الورم. لذلك قال الطبيب أننا سنحصل على التشخيص بعد أسبوع. قال التقرير إنه كان GBM متعدد الأشكال من الدرجة الرابعة. سألنا الأطباء عنها. في بعض الأحيان يمكن أن يكون الأطباء صريحين بعض الشيء. قالوا لنا أن نتحقق من Google. لذلك قمنا بفحص Google واكتشفنا أنه شكل نهائي من السرطان. أعطانا الطبيب رسمًا بيانيًا طبيعيًا للمنحنى ، و 14 شهرًا هو الوسيط. إنها المدة التي سيبقى فيها الناس على قيد الحياة.

الأعراض والتشخيص المبكر

GBM 4 ليس سرطانًا على مراحل ولكنه سرطان متدرج. إما أن يكون موجودًا كورم من الدرجة الرابعة أو غير موجود. لقد نسي أنه تناول القهوة بعد تناولها. عندما حضر والداي حفل زفاف، وجدته والدتي نائمًا على كرسي. تساءلت أمي لماذا كان يتصرف بهذه الطريقة. اتصلت بزملائها لمعرفة ما إذا كان قد حدث شيء ما. وكان العرض الرئيسي أنه على الرغم من أنه كان يتحدث وينظر إلى شخص ما، إلا أنه غير قادر على رؤية الشخص. لذلك ذهبوا إلى الطبيب. بعد ا التصوير بالرنين المغناطيسي، وجدوا ورماً. 

كيف أخذت الأخبار 

لم يكن لدينا أي سرطان في عائلتنا. لقد سمعت عن ذلك فقط في الأسرة الممتدة. لم تكن أخبارًا جيدة، وكنا خائفين. "يمكننا القتال من خلال ذلك، أو يمكننا القيام بذلك" بدا وكأنه اقتباس من القصة. في البداية، يمكنك أن تتمتع بقوة الإرادة هذه، وسوف تقاومها. ولكن عندما يحدث ذلك لك أو لأحد أفراد أسرتك، فإن العائلة بأكملها في حالة انتظار. في البداية، كنت أنا وأخواتي الوحيدين الذين عرفنا أن الأمر نهائي. لم نرغب في إخبار أمي بذلك. بعد التشخيص، تواصلت مع صديق كانت والدته تعاني من نوع مماثل من السرطان. إنها لا تزال على قيد الحياة وهي في حالة رائعة، وأنا سعيد جدًا من أجله. لقد أعطاني كل الموارد. ولحسن الحظ، كان لدي أشخاص يمكنني التواصل معهم.

خضعت العلاجات والآثار الجانبية 

كان هناك 45 يومًا من الإشعاع بعد الجراحة والتشخيص. وذهبت معه أمي وعمي. بعد ذلك، بدأ العلاج الكيميائي. العلاج الكيماوي كان الأمر بمثابة الشيء المعتاد الذي تسافر إليه أخواتي من بومباي وبنغالور كل شهر. لم أكن هناك معه عندما احتاجني. لكن أختي وأمي صعدتا. وعلى الرغم من أن الورم كان مستقرًا ولم ينمو، إلا أن العلاج الكيميائي لم يساعد. بدأ والدي ينسى الأشياء أكثر. وعندما يحاول الإشعاع تدمير تلك الخلايا السرطانية، فإنه يقضي أيضًا على الخلايا الجيدة. وهكذا، انتهى به الأمر إلى نسيان أشياء كثيرة. ولم يعد يعرف كيف ينظف أسنانه بعد الآن. وكان يظل يكرر نفس الشيء مراراً وتكراراً. لذلك ساءت حالته. لذلك قرروا زيادة جرعة العلاج الكيميائي. وبعد ذلك أصبح طريح الفراش. لم يستطع الذهاب إلى الحمام.

كان علينا الحصول على ممرضة للمساعدة في كل شيء. وكانت أمي وحدها تعتني به. كان لديها ممرضة، ولكن أبي أصبح طفلا. لقد كان يخضع للعلاج الكيميائي حتى ذلك الحين. لكن أختي الكبرى وأختي الوسطى قررتا القيام بشيء آخر غير العلاج الكيميائي لتحسين نوعية حياته. لقد قمنا بالكثير من الأبحاث في العامين الماضيين. وبحلول ديسمبر/كانون الأول، كان الورم قد انتشر إلى عموده الفقري أيضًا. لذلك جرب الطبيب شيئًا أخيرًا: شكل مكثف من العلاج الكيميائي. يطلق عليه أفاستين. لم يكن يستطيع المشي أو الكلام وكان يعاني من نوبات، وكنا نرى الحياة تفارقه. لذلك قررنا قضاء أي وقت لدينا معه بدلاً من إخضاعه للعلاجات. لذلك بعد المناقشة مع العائلة، قررنا جميعًا إيقاف العلاج الآن. لقد أمضينا وقتًا في التحدث مع أبي. حاول أن يبتسم. كان يحب الموسيقى الهندية القديمة، لذلك قمنا بتشغيلها له. كانت هناك ليال اضطرت فيها أمي إلى البقاء مستيقظة طوال الليل وتنظيفه. لكن الأيام حاولنا أن نتكلم معه ونريحه. أعتقد أنه توفي في الثاني من أبريل. لقد كانت رحلة طويلة استغرقت 2 شهرًا. لكننا كنا نعرف بالفعل ما سيحدث. أنا سعيد لأننا كعائلة لم نستسلم. 

التأقلم عاطفيا

لم أتعامل مع الأمر جيدًا لأنني أردت المساعدة مثل أخواتي. اردت ان اكون هناك. كنت أعلم أن الأمر لن يكون سهلاً بالنسبة لهم. وأتذكر أنني قضيت الليالي أبكي في غرفة النزل. لذا، طلبت المساعدة وتحدثت إلى معالج نفسي. أخبرته عما مررت به. واقترحت إشراك الشخص الذي يمر بهذا. من الضروري إشراك الشخص، ليس فقط في البكاء معه، بل أيضًا في الضحك معه. لذلك، تأكدت من أنني أتحدث مع والدي كل يوم.

ربما تفوقت والدتي على الجميع من حيث الرعاية التي قدمتها لأبي. لا أستطيع أن أتخيل شخصًا تم التعامل معه كثيرًا بمفرده دون الشكوى لمدة ثانية. وأمي هي شخص لديه إيمان متطرف. أرادت أن يتمتع زوجها بنوعية حياة جيدة. عرفت أمي أن أبي يريد أن يعيش حياة كريمة. لذلك تأكدت من أن الممرضة كانت تعامله بشكل صحيح. لا يزال لديها صلاة معها. 

كيف نتذكر أيامه الأخيرة

كان والدي يغني الكثير من الأغاني الهندية. لدي كل تلك التسجيلات. لكن الذاكرة البشرية والدماغ شيء مذهل. عندما تحب شيئًا الآن ، حتى في أسوأ الأوقات ، فأنت تتذكر الأشياء الجيدة فقط. مثل الموسيقى بالنسبة له ، كنا نلعب الأغنية ، وكان يؤذيها ويتذكر كل تلك الكلمات. لكن في النهاية ، كنا كما لو أنه سمح للشخص بالاستمتاع بما يحب أن يفعله.

بعض دروس الحياة

الدرس الأكبر الذي تعلمته هو أنه من الضروري المحاولة. بعد أن فقدناه، شعرت بالهزيمة الشديدة. لكننا جربنا كل شيء. لذلك علينا أن نحاول مهما كان الهدف النهائي. والشيء الثاني هو أنه على الرغم من أنني لم أكن مقدم الرعاية المباشر، إلا أنني تعلمت أنه من الضروري دعم مقدمي الرعاية. علينا أن نتأكد من أننا لا نمنح قوة الإرادة والشجاعة للمريض فحسب، بل لمقدمي الرعاية أيضًا. أعتقد أن تلك الرحلة جعلتنا أقوى كثيرًا كوحدة واحدة. لم يكن والدي قادرًا على فعل أي شيء يريد القيام به. كان لديه سيارة، وحاول الحصول على سيارة أكبر. ولم يتمكن من السفر لرؤية العالم. لذلك، تعلمت أنه لا يمكنني تأجيل العيش إلى وقت لاحق. 

نظام الدعم لدينا

أفضل صديق لأبي كان ملاكاً. أكمل صديقه جميع الأوراق. لقد أظهر لنا الموارد التي لم نتمكن من العثور عليها في أي مكان آخر. وكان الأطباء هناك أيضًا. أعترف أن الأطباء كانوا صريحين معنا في بعض الأحيان، لكنني تعلمت أن أسامحهم. كان لدينا نظام دعم سليم. 

رسالة لمرضى السرطان ومقدمي الرعاية 

ستكون رسالتي هي محاربة القتال. معدلات النجاة من السرطان ليست مجرد إحصائيات. بعض الناس هم الاستثناء في هذه الرحلة ، وستكون هناك معجزات. ولكن لكي تكون هذا الشخص ، عليك القتال والمحاولة لأنه لا توجد طريقة أخرى.