كانت قصة مارو مجرد شيء كان كامنًا فيما يتعلق بقصة حياتي، لكنني لم أضعها أبدًا في المقعد الأمامي ولم أتمكن من التركيز عليها.

قصة النخاع

بعد أن خضعت لعملية زرع نخاع العظم، عدت إلى الحياة، متشوقًا للتعويض عن العام ونصف العام الذي فقدته بسبب العلاج والتعافي. لقد تابعت أحلامي وأهدافي بحماس، مدفوعًا بإحساس بالإلحاح لتحقيقها بسرعة. شعرت وكأن هناك ساعة تدق في رأسي، تذكرني بالوقت الذي أضعته بالفعل.

لقد سعيت لتحقيق أحلامي بسرعة كبيرة لدرجة أنني تخليت عن هويتي كناجي من السرطان ومريض لأنني لم أكن مستعدًا لمواجهة أي شيء متعلق بالسرطان. لقد وثقت رحلتي مع السرطان في كتاب، ولفترة من الوقت، كان هذا هو مدى رحلتي. ومع ذلك، شعرت في أعماقي برغبة في القيام بشيء ما لتثقيف الناس حول زراعة نخاع العظم، على الرغم من أنني لم أكن متأكدًا من كيفية المضي قدمًا.

في يونيو أو يوليو 2019، بدأ مفهوم قصة مارو يتجسد بعد أن أتيحت لي الفرصة لإلقاء محادثة TEDx خلال الأسبوع الأخير من شهر يونيو. دفعتني هذه الفرصة إلى التفكير: "لقد نجوت من السرطان، ولكن ما أهمية ذلك؟ لقد نجا كثيرون آخرون من السرطان، وعانوا من العديد من الآثار الجانبية، ومع ذلك لم أواجه مثل هذه التحديات إلى هذا الحد". خطر في ذهني حينها أنه إذا كنت سأتحدث على مثل هذه المنصة البارزة، فيجب أن يكون الحديث عن زراعة نخاع العظم.

إذا لم يكن هناك شيء آخر، يمكن أن يكون تعليميًا أو شيئًا يساعد الناس على فهمه. بدأ كل شيء يعود إليّ بكل قوة بشأن ما مررت به. عندها أدركت حجم رحلتي وأنني نجوت لأن العملية أصبحت سهلة بفضل الله وبركة الجميع لأنني تمكنت من الحصول على متبرع.

بعد محادثة TEDx، تواصلت معي داتري وسألتني، "لماذا لا يمكننا أن نفعل شيئًا معًا،" وهكذا انضممت إلى القائمة. قمنا بعدة رحلات في الكليات والجامعات التي كنت أقوم بالتدريس فيها لأننا أردنا أكبر عدد ممكن من المتبرعين الشباب، ولكن بعد ذلك حدث جائحة كوفيد، وتوقف كل شيء. عندما جاء الإغلاق، كنت أعمل بنشاط وكان لدي الكثير من الجلسات التي يجب الاهتمام بها. كنا نعاني في كليات التدريس من النظام الإلكتروني، وأنا أيضًا كنت مشغولًا بذلك.

في اللحظة التي انتهت فيها جميع جلساتي، فكرت فجأة، ماذا يجب أن أفعل الآن لأنه لم يكن لدي أي شيء آخر لأفعله ثم وصل الأمر إلى المقدمة، وبدأت رحلتي. تم تصور كل هذا في ساعتين فقط، وقد اتصلت للتو بصديق عزيز من داتري وشرحت له فكرتي وأنني بحاجة إلى مساعدتهم لأن المتبرع الوحيد الذي أعرفه هو المتبرع الخاص بي. لا أريد أن أنشر قصتها أولاً لأنه حينها ستصبح قصة مارو عني، ولم أرغب في ذلك.

وأردت أن يكون الأمر متعلقًا بالأشخاص الذين سيتواجدون هناك. كنت أرغب في نشر قصص عن الهنود لأن جمهوري المستهدف كان الهنود نظرًا لوجود عدد كبير من السكان لدينا. تقول الأبحاث أنه إذا قامت أي مدينة رئيسية في الهند بالتسجيل لكل شخص يتراوح عمره بين 15 إلى 55 عامًا للتبرع بنخاعه لدى أي سجل يعمل في الهند، فسنقوم ببناء أكبر سجل للنخاع في العالم.

لقد قابلت 55 شخصًا حتى الآن ، بما في ذلك المتبرعين بالنخاع والناجين من زرع نخاع العظام وغيرهم الناجين من السرطان. تتحدث بعض القصص عن الأصدقاء والعائلات الذين فقدوا أحباءهم بسبب السرطان. لقد قمنا أيضًا بعمل سلسلة خاصة عن الأشخاص الذين يعانون من تحديات عقلية. يحتاج هؤلاء الأشخاص إلى التعبير عن آرائهم لأنني اعتقدت أن هذه هي الطريقة الوحيدة لتطبيع المحادثة حول زراعة نخاع العظام، والتبرع، والسرطان، الاكتئاب والصحة العقلية.

التحديات التي تواجهها

ويكمن التحدي الأكبر في إقناع الأفراد بالتقدم إلى الأمام ومشاركة قصصهم. كانت هناك حالات قمت فيها بنشر قصص دون إبلاغ الأفراد لأصدقائهم وعائلاتهم. لاحقًا، عندما تكتشفه عائلتهم، يطلبون إزالته لأنهم يرغبون في الحفاظ عليه خاصًا عن أقاربهم. لقد تواصل معي بعض الأشخاص معربين عن رغبتهم في النشر ولكنهم مترددون في أن تعرف أسرهم الأمر، إلى حد عدم رغبتهم في مشاركة صورهم. هذه التحديات صعبة لأن هناك من يرغب حقًا في المشاركة ولكنهم يشعرون بضغوط عائلاتهم. نحن نعيش في مجتمع حيث يظل السرطان من المحرمات.

لقد قابلت أفرادًا يطلبون عدم الكشف عن هويتهم لأن آباءهم يبحثون عن عروس أو عريس، خوفًا من أنه إذا اكتشف المجتمع تاريخهم بالسرطان، فقد يؤثر ذلك على فرصهم. إنه لأمر محبط ومزعج للغاية أن نشهد مثل هذا الحكم بناءً على السجلات الصحية فقط. إن حقيقة أن الناس يمنحون الأولوية للسجلات الصحية على صفات مثل اللطف والإنسانية والمهنة والوظيفة والمرونة أمر صادم. وقد يستغرق تغيير هذه العقلية خمسين عاما أخرى، وبينما يمكننا أن نسعى جاهدين من أجل التغيير، هناك حدود لما يمكننا تحقيقه. وينبغي أن ينصب تركيزنا على تعليم الجيل القادم ليكون أكثر تفهماً وتعاطفاً.

الأساطير المتعلقة بالتبرع

لقد بدأ الناس في فهم الصفائح الدموية أو البلازما أو التبرع بالدم، لكن الأمر ليس كذلك بالنسبة لنخاع العظام. بالنسبة لنخاع العظام، يعتقد الناس فجأة أن الأمر يشبه التبرع بالأعضاء.

أول شيء يجب معرفته عن زراعة نخاع العظم هو أن عملية زرع نخاع العظم ليست عملية جراحية؛ ويصادف أنه أحد تلك الأنواع النادرة جدًا من عمليات زرع الأعضاء التي لا يوجد بها العمليات الجراحية. التبرع بالخلايا الجذعية يشبه تمامًا التبرع بالدم؛ لقد تم إعطاؤك للتو حقنة تزيد من إنتاج النخاع في جسمك. ومن خلال خط في يدك، يتم استخراج النخاع، وتجميعه في كيس، ثم يُعاد باقي الدم إلى جسمك. وبما أنك تتبرع بشيء أنتجته بشكل إضافي، فأنت لا تخسر أي شيء.

حتى لو كنت ترغب في التبرع بالنخاع من عظمة الحوض في أسفل الظهر، فإن جسمك يستغرق من 4 إلى 6 أسابيع فقط لإنتاج كل هذا النخاع مرة أخرى إلى جسمك. إنه تماما مثل التبرع بالدم. تحتاج العديد من الخرافات إلى دحضها، لكن الأمر سيستغرق محادثة صغيرة في كل مرة.

كيف داتري يسهل قيادة النخاع؟

تأسست داتري في منتصف التسعينيات. الشخص الذي وجده كان لديه صديق يحتاج إلى متبرع بنخاع العظم. قال الأشخاص الذين أجروا بحثًا نشطًا عن زراعة نخاع العظم إن هناك دائمًا احتمال قوي بأن يجد المريض متبرعًا مطابقًا ضمن نفس المجموعة العرقية. في Datri ، عندما تملأ نموذجًا ، هناك قسم خاص سيسألك عن المجتمع أو المجموعة العرقية التي تنتمي إليها.

شركات داتري وتتعاون مع الكليات والجامعات. يقوم ممثلوهم بإجراء برامج توجيه حيث يشرحون العملية برمتها للناس ويوجهونهم إلى فهم أن التبرع بنخاع العظام هو أمر بسيط مثل التبرع بالدم.

يعد التسجيل كمتبرع بالنخاع أسهل ما يمكن القيام به نظرًا لوجود براعم قطنية ، ويقومان بأخذ مسحة من جانب واحد من الخد ، ووضعها في كيس بلاستيكي وتأخذ واحدة أخرى. كل ما يحتاجونه هو عينة اللعاب ، ثم أرسلوها للاختبار. هناك تطابق HLA ، ويتم إدخال نتائج الاختبار هذه في السجلات بحيث إذا كنت بحاجة إلى النخاع للتبرع ، فأنا بحاجة فقط إلى تقديم تقرير اختبار HLA الخاص بي ، وستتمكن Datri من العثور على متبرعين مطابقين عن طريق إدخال التفاصيل الخاصة بي في قاعدة البيانات الخاصة بهم .

إذا وجدوا أن شخصًا ما قريب جدًا ، فحينئذٍ يتواصلون معهم ويقولون إن لديهم فرصة لإنقاذ حياة شخص ما في حاجة ماسة إلى نخاع العظام ، وأنت محتمل تطابقهم.

كلما زاد عدد الأشخاص المسجلين ، زاد الأمل والإيمان الذي نولده للمرضى وعائلاتهم. نحن نصر على الناس ألا يتراجعوا في اللحظة الأخيرة لأن ذلك يزيل أمل المريض وعائلته / عائلتها.

كل بيت رابع مصاب بالسرطان الآن. قريبًا ، سنجد لقاحًا لـ COVID-19 ، لكن السرطان موجود ليبقى. قد ينخفض ​​تأثيرها في النهاية ، لكن لا يمكنني قول ذلك بثقة.

الأشياء التي تريدها في المستقبل القريب

تخلص من بعض الخرافات حول زراعة نخاع العظام. لا تعتبر عملية زرع النخاع العظمي عملية جراحية. التبرع بالخلايا الجذعية ليس عملية جراحية ؛ كلاهما مشابه تمامًا للتبرع بالدم مع إجراء مختلف قليلاً. إذا كنت بين الفئة العمرية من 18 إلى 55 عامًا ، فقم بالتسجيل في التبرع بالنخاع. يمكنك الانتقال إلى سجلات Datri أو غيرها من سجلات نخاع العظام. في حالات COVID-19 ، يمكنك طلب مجموعة في المنزل ، واتباع التعليمات ، وإغلاقها مرة أخرى وإعادتها. تحدث عن السرطان ، وسميه بالسرطان ، لأنك عندما تخاطب العدو باسمه تنقص قوته. اقرأ عن السرطان لأنك بحاجة إلى التثقيف بشأنه.

من الضروري تثقيف الأشخاص الذين لم يصابوا بالسرطان من قبل بدلاً من إخبار مرضى السرطان بما يجب عليهم فعله وما لا يجب عليهم فعله. لا ترى ابنتك أو ابنك مختلفين. لا تميز. فقط تعامل معه وكأنه مرض عادي.

استمع إلى البودكاست هنا - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU