بدأت تجربتي مع مقدم الرعاية في عام 2014 ، عندما مرضت والدتي. بدأت بالتعب وعانت من فقدان الوزن غير المبرر. فكرنا في فحصه ليكون آمنًا لأن والدتي عانت أيضًا من مشكلة مماثلة في حصوات المرارة. استشرنا طبيب الأسرة وأجرينا جميع الفحوصات اللازمة. في نهاية الأمر ، نصح الطبيب باستشارة مستشفى أكبر حيث بدا وضعها أكثر تعقيدًا.

استشرنا طبيبًا عائليًا آخر وأجرينا المزيد من الفحوصات. هذا عندما اكتشفنا وجود ورم في معدتها. بعد إجراء فحص بالأشعة المقطعية ، اكتشفنا أنها مصابة بسرطان المرارة في المرحلة الرابعة. وقد انتشر إلى العقد الليمفاوية أيضًا. على الرغم من ذهولنا ، اتخذنا قرارًا سريعًا لبدء العلاج الكيميائي. بعد ثماني دورات من العلاج الكيميائي ، كشفت الاختبارات أن سرطانها قد انخفض بشكل ملحوظ. اقترح الطبيب إجراء جراحة للورم.

بعد معركة استمرت لمدة عام ضد سرطان المرارة ، تخلصت أمي أخيرًا منه. استغرقت شهرًا لتتعافى في المستشفى ، لكن لم يحدث لها شيء تقريبًا عندما عادت إلى المنزل. كانت تسير في نزهات صباحية منتظمة وتسيطر على نظامها الغذائي. كإجراء احترازي ، كنا نأخذها لفحص دوري كل ثلاثة أشهر. ثم أوصى الطبيب بإجراء فحص منتظم كل ستة أشهر لأن اختباراتها كانت روتينية تمامًا. في حين أن هذا بدا وكأنه أخبار إيجابية ، إلا أن النتائج لم تكن كذلك.

المعركة مع سرطان المرارة لم تنته بعد

في عام 2018، انتشر السرطان إلى العقد الليمفاوية، ولكن هذه المرة بسبب تأخر الفحص، كان حجمه كبيرا. اقترح جميع الأطباء الذين استشرناهم تجنبه العلاج الكيميائي لأنها خضعت بالفعل لعدد كبير جدًا من الجلسات من قبل، مما قد يؤدي إلى زيادة تدهور صحتها. وقمنا باستشارة طبيب آخر ووصف لنا نفس العلاج. لذا، خضعت مرة أخرى لـ 6 جلسات إضافية من العلاج الكيميائي. وكانت النتائج إيجابية، وكانت تتعافى ببطء أيضًا. ولكن بعد ستة أشهر من العلاج، شعرت بألم في أسفل ظهرها. بعد إجراء فحص بالأشعة المقطعية، تبين أن السرطان لم يعود إلى الظهور فحسب، بل أصيبت أيضًا بمرض الكلى المزمن (CKD) بسبب جلسات العلاج الكيميائي المفرطة.

هذه المرة ، لتجنب أي مضاعفات أخرى مع كليتيها ، استشرنا طبيب أمراض الكلى قبل تناول كل دورة من العلاج الكيميائي. الجزء الجيد في هذا الأمر هو أن السرطان ظل راكدًا ، ولكن بعد شهرين من العلاج ، شعرت مرة أخرى بألم في عقدها.

في هذه المرحلة ، أردنا فقط التخلص من آلامها. أوصى طبيبها بتجربة العلاج الإشعاعي. خضعت لـ 25 جلسة من العلاج الإشعاعي وخرجت بشكل جيد تمامًا. لقد حافظت على موقف متفائل من خلال كل ذلك وكانت دائمًا مرتاحة لجميع العلاجات. كانت نشيطة وواصلت المشي والتمارين في الصباح.

وبعد بضعة أشهر، خضعت لجولة أخرى من العلاج الإشعاعي. وكان السرطان ينتشر إلى العقد الصدرية، وكانت تعاني من حمى مستمرة. لقد ساعدتها هذه الجلسة إلى حد ما، ولكن عندما ذهبنا لإجراء فحص بعد بضعة أسابيع، أظهرت الفحوصات أن لديها سائلًا في رئتيها. قام الطبيب بسحب العصير من رئتيها ووصف لها الأدوية لمدة شهر آخر. عاد الألم في شهرين. وفي النهاية قررنا ذلك العلاج المناعي. أرسلنا تقارير اختبار الحمض النووي الجيني إلى الولايات المتحدة. وقرروا أن "عبء الورم الطفري" كان عند مستوى متوسط.

لقد اتصلت بالعديد من المستشفيات ، لكن كان لديهم رأي مختلف بشأن العلاج المناعي لأنه كان متوسطًا. نصحت بعض المستشفيات بالذهاب إلى ثاني أفضل علاج ، لكن هذا قد ينطوي على المخاطرة بكلتا كليتيها بينما اقترح البعض الآخر تجربة العلاج الكيميائي مرة أخرى. كانت أمي ، في هذه المرحلة ، تتعاطى المورفين بالفعل لمدة عام. لذلك بعد الكثير من الدراسة ، قررنا الذهاب إلى العلاج المناعي.

عندما أعطيناها الجرعة الأولى من العلاج المناعي، خفف ألمها وتم قمع الورم في غضون أسبوع. وبعد خمسة عشر يومًا، حصل على جولة أخرى من الجرعات. لكن هذه المرة، لسوء الحظ، أصيب بالتهاب رئوي. ولكن بسبب الجرعات العالية من الأدوية التي تحتوي على لصقات الفنتانيل والمورفين، أصيبت بمرض باركنسون.

كانت والدتي تعاني الآن من سرطان المرارة، وأمراض الكلى المزمنة، ومرض باركنسون. بالإضافة إلى ذلك، كانت تعمل في الغالب برئة واحدة فقط. أخذناها إلى المستشفى حيث مكثت لمدة 40 يومًا لعلاج جميع أمراضها. وفي مرحلة ما أثناء إقامتها في المستشفى، سقطت من السرير وأصيبت. كان عليها أن تبدأ في استخدام الكرسي المتحرك لأنها لم تعد قادرة على المشي بسبب مرض باركنسون. وزعم الأطباء أنها معجزة، لكن أمي تعافت سريعاً. وعملوا لها عدة فحوصات وكانت جميعها طبيعية. وفي غضون أيام قليلة، خرجت من المستشفى وعادت إلى المنزل. بالطبع، كانت طريحة الفراش واضطرت إلى استخدام الكرسي المتحرك للتنقل، لكنها شعرت بتحسن.

وبعد شهر، اشتكت من ضيق شديد في بطنها وصعوبة في الحركة. لذلك أخذناها إلى المستشفى. كشفت تقاريرها بالموجات فوق الصوتية أن الإنتان قد تطور في منطقة المعدة وأدى إلى إصابة رئتيها. أدخلناها إلى المستشفى بحلول المساء، لكن حالتها ساءت. ها ضغط الدمانخفض مستوى السكر والتشبع بين عشية وضحاها، لذلك تم نقلها إلى وحدة العناية المركزة في الصباح. وقال الطبيب إن كبدها تضرر بسبب سنوات من تناول الأدوية المفرطة، وبدت فرص البقاء على قيد الحياة قاتمة.

في ذلك الوقت، تلقينا الكثير من الاستشارات التلطيفية حول هذا الوضع. "ماذا ستفعل في هذا الموقف؟ هل ترغب في اختيار جهاز التنفس الصناعي أم لا؟ لقد قررت أننا لن نستخدم جهاز التنفس الصناعي. في أيامها القليلة الأخيرة، بحثنا عن راحتها. أردنا أن نحافظ على آلامها منخفض وكن مستعدًا للتخلي عنه عندما يحين وقت القيام بذلك.

أفكاري حول الرحلة

كانت الرحلة بحد ذاتها خمس سنوات ونصف ، لكن خلال تلك الفترة ، جعلناها تشعر دائمًا وكأنها كانت متوقعة ، وسينتهي كل شيء قريبًا. خلال علاجاتها ، أقنعناها بأنها ستكون على ما يرام ، لذلك حافظت دائمًا على تلك النظرة المتفائلة. كافحت ، لكنها لم تفقد ابتسامتها وشخصيتها المبتهجة. كان الحفاظ على هذا الموقف أمرًا بالغ الأهمية لتجنب الوقوع في نوبة اكتئاب.

هذه الرحلة جعلتني أدرك أشياء كثيرة. أولا، من حيث التكلفة، كان العلاج مرهقا ماليا للغاية. ولكن مرة أخرى، جعلني ذلك أتساءل كيف يمكن للفقراء أن يتحملوا تكاليف علاجات باهظة الثمن مثل العلاج المناعي. كنا ندفع 7-8 ألف كل شهر لعلاج والدتي.

رأيت مدى تخلف الرعاية التلطيفية في المستشفيات الحكومية. كلما كنت آخذ والدتي إلى مستشفى حكومي، كانت تتلقى العلاج وهي جالسة على كرسي أو حتى على الأرض. أدركت أن معظم المستشفيات الحكومية لا تعرف كيفية علاج مريض يعاني من مضاعفات متعددة في وقت واحد. ولا تزال نوعية العلاج في المستشفيات الحكومية بدائية للغاية. نظرًا لأن الأطباء لديهم أكثر من 100 مريض لعلاجهم يوميًا، فمن الواضح أنهم مثقلون بالأعباء، ولهذا السبب يحتاج المريض ومقدم الرعاية إلى اختيار الطبيب والمستشفى بعناية فائقة. أما بالنسبة للحالات المعقدة للغاية، مثل حالة والدتي، فمن الأفضل اختيار مستشفى خاص.

بالنسبة لبعض المرضى ، العلاج الطبيعي قد ينجح الأمر، لكن بالنسبة للآخرين، فإن المعالجة البديلة هي الخيار الوحيد. علاج قياسي واحد لا يصلح لكل مريض بالسرطان. ولكن ينبغي اتخاذ القرارات بجدية، لأن خطوة واحدة خاطئة قد تكلفك كل شيء.

من ناحية الصحة العقلية، أثرت هذه الرحلة على صحتي العقلية كمقدم رعاية. لقد تأثرت حياتي الشخصية أيضًا، حتى أنني فقدت وظيفتي لأنه كان لدي أربعة مواعيد في الأسبوع لأحضرها مع والدتي. الناس في المجتمع لا يفهمون هذا، إلا إذا كانوا يعرفون ما يمر به الشخص. لقد أدركنا أنه في عائلة مشتركة، سيكون لديها شخص يعتني بها. لذلك قمنا بدعوة أقاربنا من مدينتنا بين الحين والآخر. التواجد حول الناس ساعدها كثيرًا.

رسالة فراق

إلى جميع المرضى ومقدمي الرعاية ، لديّ نصيحة واحدة فقط. حافظ على آمالك عالية دائمًا ؛ إنه الشيء الوحيد الذي يمكنك التمسك به. ساعد امتلاك إطار ذهني إيجابي أمي على التعامل مع هذا المرض دون أي صدمة نفسية. نعم ، لقد كانت تتألم ، لكنها ما زالت تبتسم من خلال كل شيء ، على أمل أن تخرج منه يومًا ما. أيضًا ، لا تتردد في البكاء عندما تحتاج إلى ذلك ؛ يساعد في تخفيف الضيق.

نصيحة عملية أخرى أود تقديمها هي أن تكون واعيًا بما تفعله. لا داعي للذعر أثناء العلاج ولكن حافظ على مستوى معين من الوعي. كمقدم رعاية، عليك أن تكون استباقيًا. لا تقل أبدًا "دعونا ننتظر حتى يحدث ذلك لنرى ما يمكننا فعله". كن حاسماً بشأن ماذا وكيف تريد أن تستمر في العلاج.

غالبًا ما يقوض مقدمو الرعاية ، وحتى المرضى ، حاجتهم إلى التواصل الاجتماعي ومحاولة البقاء معزولين. لن يكون لديك أحد سوى عائلتك وأصدقائك المقربين لإبقائك مبتسمًا في هذه الأوقات العصيبة. سيكون من المفيد أن تحاول التواصل مع الأشخاص الذين لديهم تجارب مماثلة لك. يمكنهم توفير راحة أكثر من أي شخص آخر.