حول دائرة الشفاء

دائرة الشفاء في الحب يشفي السرطان وZenOnco.ioهي منصة مقدسة حيث نعبر ونستمع إلى رحلات الشفاء لبعضنا البعض. نحن نمنح كل محارب للسرطان، وناجي، ومقدم رعاية، وكل فرد آخر مشارك في رحلة الشفاء مساحة مغلقة للتعامل مع بعضهم البعض. نستمع إلى رحلة بعضنا البعض الفريدة دون أي أحكام. تم تصميم منصة Healing Circle Talks الخاصة بنا بشكل أساسي لمساعدة محاربي السرطان على الشعور بأنهم ليسوا وحدهم. هذه الدائرة مخصصة لكل من مر برحلة شاقة مع السرطان واختار الشفاء من خلال مشاركة قصصه. إنه لأولئك الذين استشهدوا وما زالوا يكافحون ضد السرطان. نحن لا ننصح بالإصلاح أو محاولة إنقاذ بعضنا البعض، ولكننا نؤمن أن لدينا نورًا يهتدي به من يحتاج إليه.

عن المتحدث

بهافانا إيسار هي المؤسس والرئيس التنفيذي لمجموعة Caregiver Saathi، وهي مجموعة دعم لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان وغيرهم من المرضى الميؤوس من شفائهم. وتتحدث عن ديناميكيات المساعدة المقدمة لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان وغيرهم من الأمراض المتراجعة. من خلال عملها، تقوم بإنشاء نظام بيئي لمقدمي الرعاية الذين يحتاجون إلى نفس المستوى العاطفي والنفسي للتغلب على السرطان.

كيف بدأ مقدم الرعاية Saathi

تبدأ السيدة بهافانا، عندما كان والدي مريضًا بمرض عضال بسبب حالة عصبية، كنت في مدرستي B. كان ردي مختلفًا تمامًا لأن علاقتنا بين الأب وابنته كانت فريدة وثمينة. كان استجابتي تجاه شفائه هي رغبتي في أن أصبح نظام الدعم لعائلتي. لذا، كانت والدتي هي مقدمة الرعاية الأساسية، وأنا، بوصفي مقدمة الرعاية لمقدمة الرعاية، تمكنت من رؤية رحلتها من خلال عدسة فريدة. كان جوابي هو دعمها بأفضل ما أستطيع، لكن في الوقت نفسه، اتخذت موقفًا للإجابة عن الكيفية التي يجب أن أصبح بها مساعدًا لمقدمي الرعاية عن بعد. لقد أثر فقدان والدي في ذلك العمر بشكل كبير على الأسرة بأكملها. لقد كنا جميعًا هؤلاء الأشخاص الذين فهموا معنى القوة. قررنا أن نقف بجانب بعضنا البعض في مثل هذه الأوقات العصيبة.

أيضًا، اعتقدت أنه إذا أظهرت ضعفًا، فكيف سيساعد ذلك والدتي، مقدم الرعاية الأساسي؟ كان لدي أيضًا جدتي لأبي، التي عاشت في النهاية بعد والدي لمدة 17 عامًا. لقد أجبنا أنه يمكننا أن نبقى أقوياء وأن نكون هناك من أجل بعضنا البعض. وبعد سنوات عديدة، كنت بحاجة إلى العثور على شيء يمنحني هدفًا، والذي شعرت أنه مرتبط بشكل وثيق بتجربة حياتي. كنت أيضا بشكل ملحوظ

كتاب راندي أثر فيّ كثيراً، وقررت أن أسرد أحلام طفولتي وكل الأشياء التي كنت أطمح إلى تحقيقها قبل أن أموت. منذ تلك اللحظة، قررت إحداث نقلة نوعية في مسيرتي المهنية. بدأت أتساءل ما هي الأشياء التي يمكنني تضمينها والتي جعلتني سعيدًا. أدى ذلك إلى بداية مثل ميلي لركوب الدراجات النارية. أردت أن أفعل شيئًا للمجتمع وأوجه مسيرتي المهنية إلى ما هو أبعد من المعتاد. لقد سمح لي باستكشاف تجربتي الحياتية، وقدراتي، وما يحتاجه العالم، وكيف يمكنني المساهمة، وما الذي يجعلني أعتقد أنني عشت حياة هادفة. أنا أيضًا زميل في Sumedhas، حيث خضعت لتدريب في مجال التنمية الشخصية يسمى The Learning Theatre. كثيرًا ما سألني معلمي، راغو، عما إذا كنت أعيش حياة دارمية (روحية).

كان الدافع لعيش حياة روحية هو: "هل يمكنك أن تأخذ معاناتك إلى ما هو أبعد من تجربتك الخاصة؟" أزعجني هذا السؤال، وكنت بحاجة لمعرفة حجم المعاناة التي يمكنني خلقها. هل يمكنني أن آخذ الأمر إلى مستوى من شأنه أن يحدث فرقًا لدى الآخرين ويسمح لي بالشفاء؟ أجد العديد من النقاط عند تقاطع رحلة حياتي.

لقد كان أمرًا حيويًا بالنسبة لي أن أجد دخلاً وأن أشفى نفسي. كان إنشاء Caregiver Saathi بالنسبة لي هدفًا لتقديم المساعدة لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان، وكذلك لشفاء نفسي. في البداية، بدأت بمراقبة المرضى وعائلاتهم الذين يعانون من مرض والدي، وما زلت أهتم بشكل خاص بالحالات العصبية. ومع ذلك، وفقًا لبحثي عن الحالات الطبية، وجدت أن الأسرة ومقدم الرعاية هما القاسم المشترك، بغض النظر عن أي حالة طبية. إن العبء الذي يتحمله مقدم الرعاية هو عبء عالمي بالنسبة للمرضى الميؤوس من شفائهم أو المرضى المزمنين. أشياء كثيرة تحدث يوميا. وبطبيعة الحال، هناك تحديات والتفرد. مما لا شك فيه أن مساعدة مقدمي الرعاية لمرضى السرطان تختلف عن الأمراض الأخرى، وليس هناك ما يلغي ذلك. لذلك، فإننا نلقي الضوء على مقدمي الرعاية لمرضى السرطان، وليس على المريض فقط، حتى يتمكن مقدم الرعاية والمريض من عيش حياة كاملة.

رحلة السيدة ديمبل كمقدمة رعاية لمرضى السرطان

لقد قدمت المساعدة لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان لأمثال السيدة ديمبل بارمار. تبدأ الرحلة دائمًا بكل الصعوبات التي مررنا بها. تأتي مرحلة في حياتنا نشعر فيها أن "الآن هو ما يهم". يقول ديمبل أنني كنت في عالم مختلف تمامًا عندما مررت بهذه المرحلة من الحياة. لقد أكملت درجة الماجستير في إدارة الأعمال وكنت أعمل مع بنك نيويورك وأخطط لمستقبلي. كانت الحياة مستمرة، ولكن بعد ذلك وصل الوضع حيث تم تشخيص إصابة نيتيش بالسرطان. لم أكن أعلم أن السرطان يمكن أن يكون خطيرًا جدًا في ذلك الوقت إذا لم تفعل الأشياء الصحيحة في الوقت المناسب. لقد مر عام على العلاج، وشعرنا أن كل شيء أصبح على ما يرام أخيرًا. كنت أعتني به بالتوازي. في ذلك الوقت، حتى أنا لم أستطع أن أصدق أن لدي مقدم رعاية محتمل بداخلي.

ومع ذلك، فقد علمتني الحياة أشياء كثيرة جديدة. كنت دائمًا مهتمًا بالرياضة والأكاديميين، ودائمًا ما أقوم بأشياء متعددة في وقت واحد، لكنني لم أهتم أبدًا بمريض. أسفي الأكبر هو عدم الاهتمام بجدتي عندما كانت في أمس الحاجة إليها. كنت في المستوى العاشر في ذلك الوقت. ربما كنت غير ناضج في ذلك الوقت. في إحدى الليالي في الساعة الثانية ظهرًا، سقطت من سريرها، وكنت أستعد لامتحان المجلس العاشر. ربما لم أسمع صراخها؛ لست متأكدًا مما حدث بعد ذلك. لذلك، في الصباح، استيقظ الجميع، واكتشفنا أنها سقطت من سريرها وأصيبت بكسر في الظهر. ومنذ ذلك الحين، ظلت في الفراش حتى أنفاسها الأخيرة. في ذلك الوقت، كان لدي ضغط كبير من الامتحانات لدرجة أنني لم أتمكن من تخصيص وقتي لها. لقد أرادت دائمًا منا نحن الأطفال قضاء المزيد من الوقت معها. حتى مرور عام ونصف على وفاتها، كنت أحمل ندمًا شديدًا في قلبي. ومنذ ذلك الحين أدركت أن الصحة تأتي في المقام الأول. كل ما تبقى يمكن إدارته. لذلك، عندما جاء الوقت الذي كان فيه نيتيش في أمس الحاجة إلى رعايتي، وعدت نفسي بأن أكون ثابتًا لديه.

لقد أصبحت مقدم الرعاية الخاص بالسرطان. وفي الوقت نفسه، كانت هناك أشياء كثيرة يجب القيام بها في الكلية. لذلك، حدثت مراحل الأكاديميين والمستشفيات وتقديم الرعاية ومراحل علاج نيتش الأخرى معًا. لقد مر عام على علاج السرطان، واعتقدنا أن كل شيء على ما يرام. ولكن عندما يتعلق الأمر بالسرطان، فإنك لا تعرف أبدًا ما سيحدث بعد ذلك. وفي غضون أيام قليلة، تم تشخيص إصابة نيتيش بالسرطان في المرحلة الثالثة. وكانت تلك هي المرحلة الأخيرة. لقد تعلمنا أن السرطان يمكن أن يكون خطيرًا إذا لم تتخذ الرعاية المناسبة. لاحقاً، التقينا بمرحلة أخرى أبلغنا فيها الأطباء أنه لم يبق معه سوى ستة أشهر. وكانت هذه هي المرحلة الثانية من الرعاية. ذهبنا إلى الولايات المتحدة الأمريكية، وهناك تلقينا الكثير من الحب والدفء والدعم من الناس. كان هناك ما بين 3 إلى 50 شخصًا كانوا دائمًا على استعداد لتقديم المساعدة.

حتى أننا مارسنا الروحانية معًا. في ذلك الوقت، أدركت أنني محظوظة بالحصول على مساعدة لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان، ولكن ماذا عن أولئك الذين لم يحالفهم الحظ؟ في نهاية المطاف، حصلت على إجازة تفرغ لأن الاستمرار في تقديم الرعاية لمرضى السرطان أصبح أمرًا صعبًا أثناء إدارة الوظيفة. بعد وفاة نيتيش، أدركت التأثير الذي يحدثه مقدم رعاية مرضى السرطان على المريض. ولسوء الحظ، فإن مقدمي الرعاية لمرضى السرطان هم الأكثر إهمالًا في رحلة الشفاء. مقدم الرعاية لمريض السرطانالإجهاد الحاد. هكذا خضت رحلتي كمقدم رعاية لمرضى السرطان؛ تصوري للحياة قد

رسالة من مقدم الرعاية إلى مريض السرطان

عزيزي الحبيب، يبدو أن حياتنا قد تغيرت من لحظة إلى أخرى، ويبدو الأمر كما لو أننا نتصارع مع كيفية التعامل مع تشخيص السرطان والتواصل مع بعضنا البعض. فجأة، أصبحت مقدم الرعاية لك، وأريد أن أفعل كل ما يلزم لحمايتك وراحتك وطمأنتك، وجعل حياتك شافية وخالية من التوتر قدر الإمكان. هذه رحلة جديدة بدأناها معًا. أريد أن أحيطك بالحب، وأستمع إليك، وأضحك وأبكي طوال رحلتنا.

أنا أعتبر حياة مقدم الرعاية الخاص بي بمثابة فرصة رائعة لإظهار مدى حبي لك. أنا ممتن لهبة القدرة على الاعتناء بك جسديًا وعاطفيًا. هناك العديد من الطرق العملية التي يمكنني من خلالها تقديم الدعم. يمكنني المساعدة في إعداد المواعيد الطبية، والذهاب معك وتدوين الملاحظات، والتحدث مع الأطباء، وتنظيم الأدوية الخاصة بك، والاحتفاظ بتقويم لجميع المواعيد، وتوفير أو ترتيب وسائل النقل، والقيام بالأعمال المنزلية، وإطلاع عائلتك وأصدقائك على صحتك، المساعدة في الأعمال الورقية أو الدعم المالي، أو أبحاث السرطان، أو العثور على كتب متعلقة بالسرطان لك. يمكننا حتى التأمل وممارسة الرياضة معًا. يمكنني طهي وجبات صحية ولذيذة لك، ويمكننا التخطيط للنزهات لمنح كلا منا فترة راحة. لكي أكون مقدم رعاية جيد لمرضى السرطان، أحتاج أيضًا إلى مساعدتك. في البداية، أود منك معرفة من يمكنه أن يكون جزءًا من فريق الدعم الخاص بك. على الرغم من أنني أود أن أفعل كل شيء من أجلك، إلا أنني أعلم أن ذلك سيكون ظلمًا لصحتي، مما قد يحولني إلى مقدم رعاية غير فعال.

كثير من الناس يحبونك ويهتمون بك، ومن أثر تشخيصك. دعونا نجد طرقًا لهم لدعمنا معًا؛ سوف يجعلهم يشعرون بالتحسن عندما يعلمون أنهم يفعلون شيئًا مفيدًا لك بينما يقللون من إجهاد مقدمي الرعاية لمرضى السرطان. لكي يعمل فريق الدعم بشكل جيد، نحتاج إلى تحديد ما يجب القيام به. إذا لم تساعدني، كيف يمكنني أن أدعمك أو أفعل الأشياء التي يمكن أن تساعدك؟ ثم من فضلك قل لي؛ إنه يمنحنا مكانًا للبدء، ويمكننا اكتشاف ذلك معًا كشركاء. إذا كنت مترددًا في طرح أي شيء لأنك لا تريد أن تثقل كاهلي أو تجعل حياتي أكثر صعوبة، فيرجى أن تفهم أن نقص المعلومات أكثر إرهاقًا وإرهاقًا. قد يعني ذلك أنه سيتعين علي تخمين ما تشعر به أو تتوقعه لاحتياجاتك. باعتباري مقدم رعاية لمرضى السرطان، أحتاج أيضًا إلى بعض التعليقات حول الأشياء التي تناسبنا أم لا. سوف تتغير احتياجاتك بمرور الوقت، ومن المهم أن تخبرني عندما تتغير. وأخيراً أيها الأحباء، نحن في رحلات منفصلة؛ نظرًا لأنني لا أستطيع أن أفهمك تمامًا، فسوف أشعر بالإرهاق والارتباك والغضب والانزعاج والخوف تمامًا لأنك لا تتصرف مثلك.

كيف يمكن لمقدمي الرعاية الاعتناء بنفسك

تشارك السيدة بهافانا قصة: - كانت هناك عالمة أنثروبولوجيا أسطورية، وكانت في العشرينات أو الثلاثينيات من عمرها. قامت بالكثير من الدراسات عبر الحضارة والثقافة والتخصصات الأخرى. في أحد المؤتمرات سألها أحدهم يا دكتورة ما هي أول علامات الحضارة في نظرك؟ فأجابت أن أول علامة للحضارة بالنسبة لي كانت شفاء عظم الفخذ. عظم الفخذ هو عظم الفخذ، وفي المملكة الحيوانية إذا كسر حيوان عظم فخذه فهذا هو موته المؤكد، فإذا كان هناك علامة على عظم الفخذ ملتئم للإنسان فهذا يعني لقد اهتم شخص آخر برعاية هذا الشخص، لدرجة أن هذا الشخص كان قادرًا على الشفاء والتعافي. هذه هي العلامة الأولى للحضارة. لذا فإن التعبير عن الاهتمام بشفاء شخص آخر يدل على الإنسانية والحضارة. لا ينبغي لمقدمي الرعاية أن يكونوا أبطالًا خارقين. نحن بحاجة إلى الدعم، مثلما تحتاج قرية لتربية طفل. لذا، أنصح جميع مقدمي الرعاية بالتواصل والحصول على الدعم.

يجب أن يكون مقدمو الرعاية واضحين بشأن احتياجاتهم وما يطلبونه. وفي الوقت نفسه، يمكن للعائلة الممتدة والأصدقاء التفكير في مهام محددة. يحتاج كلا مقدمي الرعاية إلى المهنئين، على وجه التحديد. حتى الأطفال يمكنهم المساعدة؛ يمكن أن تكون مصدرًا للبهجة وتغير مزاج البيئة، ومن الضروري إشراك الأطفال بدلاً من إبعادهم. من المهم التعرف على ما يمكنك فعله إذا كنت مقدم رعاية لمسافات طويلة. وفي مثل هذه الحالات، يمكنهم التواصل والاستماع بسخاء. يتمتع مقدم الرعاية بالقدرة العظمى على خلق القدرة على التنبؤ والثقة من خلال الاتصال بانتظام. لسوء الحظ، لدينا ضغط في مجتمعنا يجب على مقدمي الرعاية التضحية بأنفسهم من أجل مريض السرطان. بالكاد يتم التعرف على الضغط الذي يبذله مقدم الرعاية لمرضى السرطان. عادة ما يكون مقدمو الرعاية من النساء. لذا، تنطبق الصور النمطية على النساء تلقائيًا هنا، حيث يجب عليهن وضع أسرهن في المقام الأول والتضحية بأنفسهن. ومع ذلك، يجب أن يفهم المجتمع أن تقديم الرعاية لا يمكن أن يتم بنجاح إلا عندما لا تكون الصحة الذاتية على المحك. لا بد من ذلك

السيدة بهافانا تتحدث عن الحزن

أعتقد أن الشعور بالحزن أو الضعف أو القدرة على التعبير عن مشاعرك أمر جيد. ليس من الضروري أن تكون قويًا ومتماسكًا في جميع الأوقات. ربما لا تحتاج إلى التعبير عن ذلك مع الجميع، ولكن يمكن للمرء مشاركة مشاعره، على الأقل مع بعض الأشخاص والتعبير عنها. لا بأس أن تشعر بالحزن لأنه الحديث عن الحزن. في حالة الرعاية طويلة الأمد والمرض، يكون الحزن معقدًا لأنك تعلم أن هناك موتًا مقصودًا. أنت تعلم أن ذلك سيحدث؛ تريد أن تفعل أفضل ما يمكنك تقديمه. هناك حزن استباقي يمر به مقدمو الرعاية. هناك حزن معقد لأنك لا تستطيع التعبير عنه؛ عليك أن تكون متفائلًا، وتريد أن تظل ملتزمًا، وتريد العلاج أو الشفاء، ولكن في الوقت نفسه، تشعر بالإحباط. لذا، يصبح حزنك معقدًا. نحن في عالم أصبح فيه التعبير عن الحزن صعبًا للغاية.

إذا تحدث أي شخص عن ذلك، يسألون كيف حالها. فالرد هو أنها في حالة جيدة جدًا وهادئة ومتماسكة ومتماسكة. لم تعبّر ولم تبكي كثيراً، وهي جيدة. ولكن أخشى أن هذا ليس صحيحا. إن طقوسنا أو تعبيراتنا عن الحزن ضرورية لأنك تتحرر من خلالها، ويمكنك الانتقال من مرحلة إلى أخرى. إذا صمدت ولم تعبر، فلن تتمكن من المضي قدمًا. لذا، فإن التعرف على الحزن أثناء رحلة تقديم الرعاية والتعبير عنه، خاصة بعده، أمر بالغ الأهمية وليس بالأمر السهل. يمكن للمهنئين وأفراد الأسرة وحتى مقدمي الرعاية لمسافات طويلة أن يلعبوا دورًا هائلاً في تقدير الطبيعة المعقدة للحزن الذي يمر به مقدمو الرعاية. الفن وسيلة جميلة جدًا للتعبير عن الحزن. على سبيل المثال، كانت والدتي دائمًا مولعة بالشعر والرسم، لكنها توقفت عندما اعتنت بشخص ما. وبعد أن شجعها والدي استجابت وعبّرت عن نفسها بالشعر والرسم. والآن لديها مجموعة واسعة من القصائد. أعتقد أن مقدمي الرعاية يجب أن يجدوا تعبيرًا إبداعيًا. ليس من الضروري أن يكون مجرد فن، بل حتى الطبخ والعناية بمنزلك هو تعبير عن إبداعك الفريد. إحدى طرق الشفاء هي أن نكون على اتصال بتعابيرنا الإبداعية.

تجارب المريض مع مقدمي الرعاية

روهيت - كان والداي هم مقدمي الرعاية الأساسيين. لقد كانوا يقومون بتضميد أنبوب القسطرة الخاص بي، وهو ما تعلموه من الممرضات. لم أعتقد أبدًا أن لديهم القدرة على القيام بذلك. أعتقد أن تعريف مقدم الرعاية يتجاوز ذلك أيضًا. على سبيل المثال، عندما التقيت بأحد الغرباء، ساعدنا في السكن. كان يحضر لي الحساء والطعام محلي الصنع يوميًا في وقت مبكر من الساعة 6:00 صباحًا. وكان يزودنا بالأواني وكان يحضر أيضًا طعامًا محلي الصنع لوالدي. ربما كنت سأساعد في البحث عن سكن لو كنت في منزله، لكنه ذهب إلى أبعد من ذلك. لذلك، هذا شيء تعلمته منه. عندما كنت في السنة الأولى من ماجستير إدارة الأعمال، كنت في دلهي، وبسبب تغيرات الطقس، أصبت بالتهاب اللوزتين والحمى. كانت غرفتي في الطابق الثالث. خططت للانتقال إلى الطابق الأرضي حيث كان صعود الدرج صعبًا للغاية. لكن لسوء الحظ، أصبت بالحمى والتهاب اللوزتين.

كل الناس هناك كانوا غير معروفين بالنسبة لي. ومع ذلك، فقد فعلوا شيئًا استثنائيًا للغاية. بقي اثنان منهم مستيقظين طوال الليل. جلسوا بجواري وقدموا لي الرعاية. أتول جي - أنا ممتن جدًا لله لأنه منحني مقدمي رعاية مثاليين، مثل زوجتي وأطفالي وأصدقائي وعائلتي. لقد ساعدوني جميعًا وكانوا بمثابة أنظمة دعم رائعة. أود أن أقول إنه عندما يأتي أصدقاؤك ويطلبون المساعدة، فيجب عليك أن تقترح عليهم القيام بشيء واحد في كل مرة. وإلا فقد تتحمل مسؤوليات متعددة في وقت واحد ولا يكون لديك أي شيء في أوقات أخرى. يجب على مقدمي الرعاية طلب المشورة من أصدقائهم بشأن كل ما يحتاجون إلى القيام به حتى يسير كل شيء بشكل منهجي.

لن يتحمل مقدم الرعاية المنظم جيدًا جميع المسؤوليات على عاتقه؛ سيكونون قادرين على تحقيق التوازن بينهم بشكل جيد. عندما كنت في المستشفى، كانت زوجتي تعود إلى المنزل للقيام بالأعمال المنزلية الأخرى، لأنه في وقت إجراء العملية، كانت ابنتي ووالداي في الهند. ولكن بعد ذلك جاء أصدقائي وأعفوها من الواجب. لقد أصبحوا مقدمي رعاية مباشرين لي. أنا ممتن جدًا لهم جميعًا، وخاصة لزوجتي. لقد ساعدتني خلال هذه الرحلة وحددت بشكل استباقي طرقًا مبتكرة لتحسين رحلتي العلاجية. لقد اكتشفت ممارسات جديدة وأنشطة جديدة وأفضل تغذية بالنسبة لي؛ كل هذه ساعدتني بشكل كبير. يتمتع مقدمو الرعاية بالقوة الكافية ليكونوا بمثابة أبطال خارقين ولكنهم أيضًا معرضون للخطر من الداخل. يجب عليهم مشاركة نقاط ضعفهم مع أصدقائهم أو مع من يشعرون بالراحة معه حتى لا ينكسروا. ديمبل - أنا ممتن جدًا للأشخاص الذين وجدتهم في الولايات المتحدة الأمريكية. لقد ساعدني الجميع في رحلتي العلاجية. نشكر السيدة بهافانا إيسار لاستثمار وقتها معنا. نحن نتفق مع مهمتها في تقديم المساعدة لمقدمي الرعاية لمرضى السرطان. ونعم، يجب علينا كمجتمع أن نحاول تقليل إجهاد مقدمي رعاية مرضى السرطان قدر الإمكان.