مقدمو الرعاية هم العمود الفقري الصامت لأي رحلة السرطان. إنهم يضحون بصحتهم ، ويعتنون بأحبائهم. لكن يجب على مقدمي الرعاية الاعتناء بأنفسهم خلال رحلة السرطان الشاقة حيث لا يمكنهم الاعتناء إلا إذا كانوا هم أنفسهم أصحاء في المقام الأول.

للتأكيد على أهمية رحلة تقديم الرعاية، كانت حلقة الشفاء الفريدة لهذا الأسبوع حول "الاعتراف بدور مقدمي الرعاية، وانضم إليهم مقدمو الرعاية الذين اعتنوا بأحبائهم أثناء رحلة السرطان.

حول دائرة الشفاء

دوائر الشفاء في ZenOnco.io والحب يشفي السرطان هما منصتان مقدستان للمرضى والمحاربين ومقدمي الرعاية، حيث يشاركون تجاربهم دون أي خوف من الحكم. يعتمد بشكل أساسي على أساس الحب واللطف. الغرض من دائرة الشفاء هو توفير مساحة لكل شخص يمر برحلة السرطان حيث لا يشعر وكأنه بمفرده. نستمع إلى الجميع بتعاطف وفضول ونحترم الطرق المختلفة للشفاء لدى بعضنا البعض.

عن المتحدثين

أناغا - لقد كانت مقدمة الرعاية الأساسية في رحلة السيد ميهول لعلاج السرطان، حيث نجت من سرطان الحنجرة في المرحلة الرابعة. تعيش حاليًا في ولاية أوهايو وتعمل في Cardinal Health في مجال البيانات والتحليلات.

نيروباما - وكانت هي مقدم الرعاية الأساسي لزوجها، رحلة السيد أتول مع السرطان. لقد قامت بدورات في أشتانج اليوغاوالشفاء البراني المتقدم، والسيد سامادهي يوجا. إنها تتطلع إلى العثور على الجمال في كل موقف واستخدمت مهاراتها الإدارية كربة منزل في رحلة تقديم الرعاية.

ابهيلاشا باتنيك - كانت مقدمة رعاية لوالدتها التي كانت في المرحلة الثالثة سرطان عنق الرحم. توفيت بعد ثلاث سنوات من العلاج. أبهيلاشا هي مؤسسة Shining Rays، حيث تخطط لتنظيم جولات مشي على المنحدرات لمرضى السرطان لجعلهم يدركون أنهم ما زالوا جميلين بعد رحلة السرطان.

شيام غوبتا - كان مقدم رعاية لكل من والده وزوجته. كرس حياته لمساعدة المجتمع من خلال خدمات المجتمع.

مانيش جيري - كان مقدم رعاية لزوجته التي كانت في المرحلة الرابعة سرطان المبيض الذي انتكس ثلاث مرات. أجرى كلاهما محادثة متعمقة حول رغباتها، وكيف تريد أن تتزوج بناتها، وما يجب القيام به عندما لا تكون هناك معهم. منذ طفولتهما كانا يعرفان بعضهما البعض. عندما كان مانيش في الثامنة^th وزوجته في 7^th رتبة. إنه يعتقد أنه بسبب المحادثة العميقة التي أجراها مع زوجته ، فهو مرتاح ويعرف المسؤوليات التي يتحملها وما يجب عليه القيام به بعد فقدان زوجته.

أناقة: -تم تشخيص السيد ميهول في المرحلة الرابعة من السرطان ، وكنت بمفردك في الولايات المتحدة عندما تم التشخيص ، فكيف تمكنت من أن تكون شجاعًا في مواجهة السرطان للبحث عن خيارات علاج أفضل على الفور؟

أولاً ، عندما سمعت الخبر ، كان رد فعلي عدم التصديق. لا أحد يستطيع تصديق ذلك عندما يحدث شيء كهذا فجأة. رد الفعل الثاني كان الغضب. كنت غاضبًا لأن شيئًا كهذا قد حدث ، وكلانا علم أنه حدث لأننا دعوه إلى حياتنا. دفعني غضبي إلى الأمام في الأسابيع القليلة الأولى من التعامل مع السرطان. لم أبدأ في البحث عن خيارات العلاج البديلة على الفور. ومع ذلك ، كانت خطوتي الأولية هي التحدث إلى الأطباء في الهند لفهم خطط العلاج والعلاجات المتاحة له والفرص. كان التحدث إلى الأطباء في الولايات المتحدة هو الخطوة الثانية لأنني لم أحصل على جميع الإجابات التي كنت أبحث عنها من الأطباء في الهند.

لقد طلبتِ من زوجك دائمًا أن يتوقف عن التدخين، لكنه لم يفعل. عندما علمت أنه سرطان، هل كان لديك أي غضب لأنه حتى بعد التحذير كثيرًا، لم يتوقف، وكان على الجميع أن يعاني في النهاية؟

نعم، لقد شعرت بالغضب الشديد، لكني لم أظهره له لأنه شعر بالندم بنفسه وأدرك أن ذلك ناتج عن أفعاله. لم يكن الوقت المناسب لضرب هذا الشيء عليه. لقد حدث ذلك بالفعل، لذلك كنا بحاجة إلى اتخاذ إجراء بشأن كيفية المضي قدمًا.

كونك امرأة عاملة ، ما هي نصيحتك لمقدمي الرعاية حول كيفية إدارة رعاية أحبائهم أثناء الذهاب إلى المكتب أيضًا؟

عندما تصبح مقدم الرعاية الأساسي، فإنك تصبح أيضًا العضو الأساسي الذي يكسب العائلة حيث يركز زوجك على شفاء نفسه. بالنسبة لنا، كان أي شكل من أشكال التأمين أو التغطية التي حصلنا عليها مرتبطًا أيضًا بحقيقة أنني يجب أن أواصل القيام بعملي. لقد ساعدني هذا الإدراك على فهم أهمية كلا الجانبين؛ إذا أردت أن يتحسن، كنت بحاجة إلى التركيز على عملي أيضًا. بدأت في تنظيم الأمر، وكنا محظوظين بما يكفي لأن المستشفيات وفرت لنا مواعيد في وقت متأخر من المساء حتى أتمكن من أداء العمل في الصباح، والعودة إلى المنزل وإنجاز كل ما يلزم القيام به، ثم القيادة إلى المستشفى، خذ العلاج الكيميائي وأعود إلى المنزل.

عندما كنت في العمل، ركزت على عملي، وعندما كنت في المنزل، ركزت عليه، وهكذا تمكنت من إدارة الأشهر التسعة من العلاج.

هل شعرت في أي وقت بالإحباط لأنك تهتم بكل شيء؟ هل كان الأمر أكثر من اللازم ، وأردت الاستسلام؟

لا، لم يكن بوسعي تحمل الشعور بذلك لأننا كنا وحدنا في الولايات المتحدة. لم يكن لدينا أي عائلة أو دائرة نعتمد عليها. كنا نحن الاثنان فقط، لذلك لم يكن هناك مجال للإحباط.

من الصعب حقًا سماع أشياء مثل "لأحبائك عمر محدود. كيف كان رد فعلك على مثل هذه العبارات وتهدئة نفسك؟

ميهول شخص إيجابي للغاية. إنه لا يعتقد أبدًا أن أي شيء سيئ سيحدث له، وإذا حدث شيء سيئ، فهو واثق من أننا نستطيع الخروج منه. كثيرًا ما أمزح وأقول إنه كان مريضًا بالسرطان أفضل من مريض نزلات البرد. عندما يكون لدى الشخص الذي تعتني به الكثير من الإيجابية، فهذا يؤثر عليك. حتى عندما يقول الأطباء، "إنه شيء أخير يمكننا تجربته، وإذا نجح، فسيكون لدينا المزيد من الخيارات، وإذا لم ينجح، فسيكون أمامك شهر واحد لتعيشه. لم يؤثر ذلك علينا". لقد اعتقدنا أن هناك خيارًا، وسوف نقوم بتجربته، ولم نفكر أبدًا في ما إذا لم ينجح هذا الخيار، لقد ركزنا دائمًا على ما يمكننا القيام به.

شيام-

تم تشخيص إصابة كل من زوجتك ووالدك بالسرطان. إذن ما هي تجربتك عندما تعرفت على تشخيص كلاهما؟

في المرة الأولى ، كانت بمثابة صدمة. قبل أن أدرك أن زوجتي مصابة بسرطان القولون ، كنت أعاني من التهاب القولون. كنت أعرف كيف كان يتطور ، لكن حقيقة إصابتها بالسرطان كانت بمثابة صدمة كبيرة حقيقية. لقد تم التعامل معه على أنه تحدٍ ، وقد بذلنا قصارى جهدنا. لمدة أربع سنوات ، كنت أعتني بها ، وبعد أربع سنوات ، أجريت 2-3 عمليات جراحية ، ودورات من الإشعاع ، والكثير من العلاجات الكيميائية ، لكنها غادرت بعد ذلك إلى مسكنها السماوي.

لقد كانت صدمة كبيرة لوالدي، ولكن على المرء أن يأخذ كل شيء في طريقه ويتعايش معه. لقد كان شيئًا مفاجئًا. أخذته لإجراء بعض الفحوصات الجلدية لأنه اشتكى من بعض الحساسية، وهناك طلب الأطباء إجراء فحوصات الدم ووجدوا أن الكريات البيض قد ارتفعت. تم تشخيص حالته سرطان الدم. لقد بذلنا قصارى جهدنا، وعاش لمدة ستة أشهر بعد ذلك. أتذكر عندما توفي والدي؛ كنت معه، وكان على وشك الدخول في غيبوبة. لقد أمسكت بيده لمدة 8 إلى 10 ساعات تقريبًا، مستلقيًا بجانبه، وتمكنت من رؤية ارتعاش بسيط في يده بعد عشر دقائق، وكانت تلك إشارة إلى أنه يقدر الشخص الذي يمسك بيده.

يجب أن نتأكد على الأقل من أن المريض لا يعاني من ألم السرطان أو ألم عدم الفهم. اخدم كل شيء بفرح حتى ينزل ألم الشخص الآخر على الأقل إلى هذا الحد. لم أسمح أبدًا ولو للحظة واحدة أن أجعل زوجتي أو والدي يشعران بأنهما عبء. لقد تعلمت أن أفعل كل شيء بفرح حتى تصبح رحلتهم أسهل قليلاً. وبصرف النظر عن الاحتياجات المادية، ما زلت أشعر أن مقدار الحب الذي يمكننا غرسه في عملية تقديم الرعاية يؤثر على المريض. إذا كانت خدمتنا بطريقة لا نخدمه بها، فإننا نخدم أنفسنا لأن كل ما نفعله لن يؤثر إلا على أنفسنا. كان من الممكن أن نكون على الطرف الآخر، لكن يجب أن نجعل المرضى يدركون أننا هناك معهم، ونحب ما نفعله من أجلهم، وكل ما نفعله من أجلهم هو من باب الحب الخالص. في اللحظة التي يدخل فيها القلب والحب في الخدمة، يشعر الشخص الآخر أيضًا بالتحسن.

لقد مضى أكثر من سبع سنوات حتى الآن. لقد انخرطت أكثر فأكثر في الرحلات، والقراءة، وبعد ذلك، أصبحت مدمنًا على خدمة الآخرين. الآن أنا في فيباسانا. إنه شعور بالإنجاز لأنني فعلت كل ما أستطيع فعله، ولم يكن هناك أي شيء آخر يمكنني القيام به. الفراغ موجود، لكن تم ملؤه بأشياء كثيرة. لقد كانت الخدمة شعارًا، وأنا أحاول مساعدة الناس وخدمتهم بكل طريقة ممكنة.

هل لديك أي ندم على أنه كان بإمكانك فعل أي شيء مختلف لهم؟

لا، ليس لدي أي ندم. أنام ​​بسلام شديد، وهذا دليل على أنني لا أشعر بأي ندم. لقد بذلت قصارى جهدي، وليس هناك مجال للندم.

رسالتك إلى الأشخاص الذين يخوضون رحلة تقديم الرعاية الآن؟

يظهر في أفعالك ووجهك. اخدم من تحب بفرح وحب. اجعلهم يشعرون براحة كبيرة لدرجة أنهم لا يشعرون بالاعتماد.

نيروباما: -

تعرض السيد أتول لثلاث انتكاسات ، وربما تسأل لماذا يحدث ذلك مرارًا وتكرارًا. كيف تعاملت مع الإحباط والغضب؟

عندما تم تشخيصه لأول مرة ، كان بمثابة صدمة ، لكنني لم أشعر بالقلق لأنني عشت في اليابان لسنوات عديدة ، وكنت أعتقد دائمًا أن السرطان مرض يمكن علاجه. كان أول تشخيص له في طوكيو عندما أخبرنا الأطباء بخطورة الموقف وما يخططون للقيام به ، بما في ذلك إزالة الكلية وعصب الفخذ. لم أستطع إظهار مشاعري لأي شخص وقبلت كل شيء. كان دائمًا هناك ، ويجب أن أقول إنه كان في الواقع مقدم الرعاية الخاص بي. كان يعتني بكل شيء بجرأة ؛ كلانا يعلم أنه يجب علينا أن نكون أقوياء من أجل عائلتنا. كان قبولًا لكلينا ، ثم جاءت الأمور من تلقاء نفسها. التقينا بأحد الناجين الذي ألهمنا كثيرًا. كان هناك إيمان قوي بالله. أنا أؤمن باللورد كريشنا كثيرًا ، وأشعر أنه ساعدني طوال رحلتنا. لطالما كان لدي أمل في أن كل شيء سيكون على ما يرام.

في وقت لاحق ، عندما كنا نتبع أسلوب حياة شامل ، انتكس السرطان مرة أخرى في الرئتين ، وهو ما شكل صدمة كبيرة لنا. لقد فقدنا ، وسألنا الطبيب عن سبب حدوث ذلك مرارًا وتكرارًا. وأوضح الطبيب أنه بسبب نوع السرطان الذي كان ينتكس. كان قبول الموقف خيارنا الوحيد ، وحاربنا كل ما يُلقى علينا.

أحد أكبر الأشياء التي ساعدتنا هو التحدث إلى أحد الناجين. لقد كنا بالفعل إيجابيين بنسبة 90٪ ، لكن الناجين جعلنا إيجابيين بنسبة 100٪.

ما هي نصيحتك لمقدمي الرعاية الذين يمرون بهذه الرحلة الآن؟

أستطيع أن أقول إن رحلة كل شخص مختلفة، وكل منا لديه طرقه الخاصة في التعامل مع الأشياء. وأهم ما يساعد المريض هو الإيجابية والتقبل. نفكر جميعًا في سبب حدوث ذلك، لكن علينا أن نتقبله ونمضي قدمًا بشكل إيجابي. ثقوا بالأطباء.

مانيش جيري: -

ما مدى صعوبة إجراء محادثة نهاية الحياة مع زوجتك عندما علمت وقبلت أن نهايتها اقتربت؟

كانت زوجتي أقوى مني بكثير. في الأشهر الستة الماضية ، قبلت أنها لن تبقى لفترة طويلة. بدأت تخبرنا عن تمنياتها للجميع. لم أكن مرتاحًا للحديث عن كل هذه الأشياء ، لكنها بدأت في مناقشة ما يتعين علينا القيام به عندما لم تكن هناك. لقد كانت فترة الإغلاق ، لذلك كنا محظوظين لأننا استطعنا مناقشة كل شيء في المنزل نفسه. خلاف ذلك ، كنت سأكون مشغولاً بعملي ، وسيكون أطفالنا مشغولين بدراساتهم. كان الإغلاق نعمة مقنعة ، وتعمق تقاربنا وترابطنا.

يجب ألا يُظهر مقدمو الرعاية مخاوفهم أبدًا أمام المريض لأنهم يتأثرون بها. أهم جزء هو الحفاظ على راحة المريض أكثر فأكثر.

كانت تقضي الليالي بلا نوم ، لذلك كنت أبقى مستيقظة معها. كانت محادثة نهاية الحياة هي الموضوع الوحيد الذي كان علينا الحديث عنه. ومع ذلك ، كنت أقول لها إنه لا توجد حاجة للحديث عن هذا الموضوع لأنها ستظل تعيش في السنوات العشر أو العشرين القادمة. ولكن نظرًا لأنها كانت شديدة الإصرار على ذلك ، فقد تحدثت عن هذا الموضوع. اعتقدت أنه إذا حدث ما تقوله في الواقع ، فسوف أتوب عنه لبقية حياتي. أدركت أنني كنت أخدع نفسي بأنها ستعيش لسنوات أخرى لأنني رأيت صحتها تتدهور.

أخيرًا، قالت إنها لا تريد الذهاب لتلقي أي علاج إضافي، وبما أنني أردت أن أجعل رحلتها مريحة، لم أجبرها. وبدأت أيضًا المناقشات حول ما يتعين علينا القيام به من أجل بناتنا. اعتقدت أنها لن تتمكن من رؤية زواج بناتنا، على الأقل التحدث والتخيل عن تلك اللحظات يمكن أن يمنحها السعادة. أحاول الآن تحقيق كل تلك الرغبات التي ناقشناها.

كيف يمكنك مشاركة تجربتك في شرح أهمية محادثة نهاية الحياة وكيف يمكن لشخص ما التعامل معها؟

تحتاج إلى قبول المرض وحالة المرضى. عندما أدركت أن العد التنازلي قد بدأ ، بدأت في عزل نفسي عن زوجتي ؛ ليس جسديًا أو عقليًا أو عاطفيًا ، لكني كنت أتخيل نفسي عندما لا تكون معي ، على الرغم من أنها كانت أمامي تمامًا في ذلك الوقت. كنت أفعل ذلك لمدة عشر دقائق أو نصف ساعة في اليوم. نحاول الهروب من الموقف ولكن يجب أن نتذكر أن ننظر إلى كلا وجهي العملة.

أبهيلاشا باتنيك: -

كيف تظهر عروض الأزياء التي تقوم بترتيبها لمساعدة مرضى السرطان في رحلة علاجهم؟

لقد كرست حياتي لمرضى السرطان. أنا أحب أن أفعل أي شيء أستطيع من أجلهم. أنا مصمم أزياء ، لذا فقد ربطت ذلك أيضًا بالسرطان. أشعر أنه مثلما يمكن للحب أن يشفي السرطان ؛ وبالمثل ، يمكن للأزياء أيضًا أن تشفي السرطان وتعزز ثقة مرضى السرطان.

في البداية ، عندما سألتهم عن عرض الأزياء ، كانوا خائفين. لكن عندما قالوا نعم وعرفوا أنهم بحاجة للصعود إلى المنحدر ، بدأوا ممارسة اليوجا والتأمل واتباع نظام غذائي جيد والاعتناء بأنفسهم. لقد رأيت الانحراف في عقليتهم ، وأصبحوا أقوياء عقليًا.

تلقيت مكالمة من أ سرطان الثدي المريضة التي خضعت لعملية جراحية لها. كانت تعاني من العنف المنزلي، وشعرت بالحزن الشديد عليها. اتصلت بي وسألت إذا كان بإمكاني أن أفعل أي شيء لها؛ ولم يكن لديها حتى أي شيء لتأكله. بدأت أتحدث معها وأعطيتها مقدم رعاية منفصلًا يمكنه الاعتناء بها وبابنتها، وهي أفضل بكثير الآن.

براناب جي

ما هي النصيحة التي تود تقديمها لمقدمي الرعاية؟

عندما يكون المنتج النهائي جيدًا ، يكون كل شيء على ما يرام. تقديم الرعاية هو فن غير مرئي لا يمكن التعرف عليه إلا من قبل المستلمين. يجب على مقدمي الرعاية الاعتناء بأنفسهم وشفاء أنفسهم. يجب أن يكون هناك حب ورعاية غير مشروطة. يجب أن يشعر المريض أنه ليس بمفرده وأن أحبائهم معهم.

رسالة من مقدم الرعاية إلى مريض السرطان

عزيزي الحبيب ،

لقد تغيرت حياتنا على ما يبدو من لحظة إلى أخرى ، ويبدو الأمر كما لو أن كلانا يتصارع مع كيفية التعامل مع تشخيص السرطان وكيفية الارتباط ببعضنا البعض. هذه رحلة جديدة سنمشيها معًا الآن. فجأة ، أنا مقدم الرعاية الخاص بك ، وأريد أن أفعل كل ما يلزم لحمايتك ، ولإراحتك وطمأنتك ، ولجعل حياتك شافية وخالية من الإجهاد قدر الإمكان. أريد أن أحيطك بالحب ، وأن أستمع إليك ، وأضحك وأبكي معك في هذه الرحلة. أعتقد أن تقديم رعايتي فرصة رائعة لأظهر لك مدى حبك. أنا ممتن للهدية التي أستطيع أن أهتم بها جسديًا وعاطفيًا.

هناك العديد من الطرق العملية التي يمكنني من خلالها تقديم الدعم؛ يمكنني المساعدة في إعداد المواعيد الطبية، والذهاب معك وتدوين الملاحظات، والتحدث مع الأطباء، وتنظيم الأدوية الخاصة بك، والاحتفاظ بتقويم لجميع المواعيد، وتوفير أو ترتيب وسائل النقل، والقيام بالأعمال المتعلقة بالمنزل، وتقديم التحديثات للعائلة والأصدقاء على هاتفك الصحة، والمساعدة في أي أعمال ورقية ذات صلة أو الدعم المالي، وإجراء بحث حول السرطان أو العثور على الكتب التي قد تجدها مفيدة، والتأمل وممارسة الرياضة معًا، وطهي وجبات جيدة لك والتخطيط لبعض النزهات التي ستمنحنا بعض الراحة. لكي أكون مقدم رعاية جيدًا، أحتاج إلى مساعدتك أيضًا. في البداية، أود أن نعرف من يمكنه أن يكون جزءًا من فريق الدعم الخاص بك. على الرغم من أنني أرغب في القيام بكل شيء، إلا أنني أعلم أن ذلك سيعرض صحتي ورفاهتي للخطر، مما يحولني إلى مقدم رعاية غير فعال. هناك العديد من الأشخاص الذين يحبونك ويهتمون بك ويتأثرون أيضًا بتشخيصك. دعونا نجد طرقًا لهم لدعمنا معًا؛ سيجعلهم ذلك يشعرون بالتحسن عندما يعلمون أنهم يفعلون شيئًا مفيدًا لك وسيقلل من التوتر. لكي يعمل فريق الدعم، نحتاج إلى تحديد كل ما يجب القيام به. إذا كنت لا تعرف كيف يمكنني دعمك، من فضلك أخبرني حتى يمنحنا مكانًا للبدء، ويمكننا اكتشاف ذلك معًا كشركاء. إذا كنت مترددًا في طرح أي شيء لأنك لا تريد أن تثقل كاهلي أو تجعل حياتي أكثر صعوبة، فيرجى أن تفهم أن نقص المعلومات أكثر إرهاقًا وإرهاقًا. قد يعني ذلك أنني سأحتاج إلى إعادة تخمين ما تشعر به أو توقع ما تحتاجه. كمقدم رعاية، أحتاج أيضًا إلى بعض التعليقات حول أنواع الأشياء التي تناسبنا أو التي لا تعمل. سوف تتغير احتياجاتك بمرور الوقت، ومن المهم أن تخبرني عندما تتغير. وأخيراً يا أحبائي، نحن في رحلات منفصلة. نظرًا لأنني لن أتمكن من الفهم تمامًا، ستكون هناك أوقات أشعر فيها بالإرهاق أو الارتباك أو الغضب أو الانزعاج أو الخوف أو الألم لأنك لا تتصرف بالطرق التي اعتدت عليها، أو أن جسدك لا يستجيب بالطريقة التي نتعامل بها. أريد أن يكون. لكن لا تنس أن تلك هي اللحظات التي تتحدث عن عمق حبي واهتمامي بك.