التشخيص:

في ديسمبر 2019، تم تشخيص إصابة والدي بالمرض المايلوما المتعددة، وهو نوع من سرطان نخاع العظام. كان يبدو بخير قبل التشخيص إلا أنني لاحظت فقدان الشهية وتورم اللثة. 

رحلة:

كنت مقدم الرعاية لوالدي البالغ من العمر 79 عامًا. أنا طبيب أسنان وعالم أعصاب حسب المهنة. وبسبب خلفيتي المهنية، تمكنت من فهم المرض. تم تشخيص إصابة والدي بمرض متعدد النخاع الشوكي في ديسمبر 2019. كان نوعاً من سرطان النخاع العظمي. لقد بدا على ما يرام قبل التشخيص، لكنني لاحظت أنه فقد شهيته. لقد كان ملاكمًا، لذلك رأيته دائمًا بذراعين ممتازين. كنت أسأله هل هو يشعر بالتعب أم ماذا، وكان دائما يرد عليا، كل خير. عندما كان يبلغ من العمر 79 عامًا، كان يمشي ويأكل طعامًا جيدًا ويفعل الأشياء بمفرده. 

كطبيب ، لدي عادة ربط النقاط. تذكرت أنه في عام 2017 كان لديه حلقة مماثلة. اندفع عقلي إلى فكرة أنه إذا كان هذا يمكن أن يكون هو نفسه 

عندما خرج من المستشفى في عام 2017 ، (هذا التفريغ أنت تشير إلى 2017 أنا على حق) قال الأطباء ، نحن محظوظون ، كان سيذهب بسبب الفشل الكلوي إذا تأخر العلاج. كانت معجزة وهو الآن في مكان آمن. 

استشرنا طبيب الكلى، أخصائي الكلى. في 27 نوفمبر، أتينا إلى المستشفى، وبحلول 3 ديسمبر 2019، أجرينا جميع الاختبارات. لقد طلب الطبيب إجراء فحص نخاع العظم وأعطانا المرجع لذلك. وبفضل الاتصال، سارت الأمور بسلاسة وأسرع. وفي غضون يومين من الاختبار، تم تشخيصنا بالورم النقوي المتعدد. وكانت هذه صدمة لنا في البداية. كان أخي يعيش في الولايات المتحدة في ذلك الوقت على الرغم من أن والدتي كانت في تشيناي. كنت أعرف أن والدتي، كونها مسنة، لا تستطيع الاعتناء به بمفردها أو حتى بمساعدة الخدم. وشعرت أن أفضل شخص يمكنه الاعتناء به هو أنا. لذلك أحضرته إلى منزلي. شعرت برغبة في تحمل مسؤولية والدي لأنني اعتقدت أنني سأكون كافيًا له. 

أخبرت أخي، وسرعان ما بدأنا في البحث عن أفضل الخيارات لأبي. من الشائع جدًا أن نقدم دائمًا أفضل التسهيلات لأحبائنا. لقد تحدثت مع ابن عم والدي الذي كان طبيب تخدير متقاعد. لقد ساعدتني عبر الواتساب في العثور على طبيب أورام. بحلول 27 ديسمبر 2019، وجدنا طبيب الأورام من مادوراي الذي كان استشاريًا في تشيناي. شعرت أنه كان التدخل الإلهي. لم أضيع أي وقت. احتفلنا أيضًا بعيد ميلاد والدي في نفس اليوم الذي كان علينا فيه مقابلة طبيب الأورام لدينا أيضًا.

كان والدي يعاني من مشاكل في الذاكرة. لقد أعطيته دائمًا مساحته. إنه مثل رعاية طفل والسماح له باختيار الحلوى لنفسه. أول شيء قاله لي، شكرًا لك على الاهتمام بي وأخذني تحت جناحيك. لا يمكن لأمك أن تفعل كل هذا بنفسها. عندما رأى الطبيب والدي مريضًا، لم يصدق عينيه أنه يعاني من مرض ما. ثم قام الطبيب بفحص عموده الفقري، وقال والدي إنه لا يعاني من أي ألم. كطبيب أسنان، وجدت تورمًا في لثته وهو أمر غريب. تورم وانتفاخ في اللثة هو أحد الأعراض الرئيسية لهذا السرطان. تحدى الطبيب والدي بأنه يريد رؤيته يمشي في الزيارة القادمة. كان والدي يحب التحديات، وقد فعل ذلك. بحلول منتصف ديسمبر 2019، وصل أخي وعاد بحلول الأسبوع الثاني من يناير 2020. كان والدي سعيدًا جدًا لأنه يمكن أن يكون مع العائلة بأكملها مرة أخرى. 

لم أكن أريده أن يشعر وكأنه مريض أو يعاني بسبب هذا المرض. أردت منه أن يتطلع إلى الوقت. ذهبت والدتي إلى كودايكانال لتنظيف المنزل، وعندها حدث الإغلاق. لذلك لم تستطع العودة. لقد كنت مرة أخرى وحدي أعتني بوالدي. كان علي أن أعتني بتقلبات مزاجه أو طعامه أو أعماله الروتينية أو أي شيء آخر. المايلوما المتعددة هي واحدة من الأكثر إيلاما السرطان. كان علي أن أتأكد من أنني مستعد للحل أثناء الإغلاق إذا كان عليه أن يعاني من أي ألم. كنت أجهز نفسي لكل سيناريو حتى لا ينتهي بي الأمر في حالة من القلق حيث لا أستطيع التعامل مع نفسي وأبي في نفس الوقت.

كل يوم، كانت الأجيال الثلاثة (أنا وأبي وابني) يجلسون معًا، ويتناولون الوجبات الثلاث، ويمزحون حول الأشياء، ويشاهدون التلفاز، ويلعبون الألعاب. كان يحاول أن يقول شيئًا من ماضيه، أو قصة ما، أو تجربة ما، أو الحديث عن والدته، وما إلى ذلك. كانت لديه ذاكرة ممتازة عن ماضيه، لكنه لم يكن قادرًا على تذكر حاضره. اعترف لأخي وأمي بأنني كابنة أعتني به كما كانت والدته تفعل. على المستوى العاطفي، كنت مرهقة لأنني أردت أن يدعمه أخي وأمي ويستمر في تشجيعه. لقد كانت رحلة غير عادية لكلينا.

لتمضية الوقت، كان والدي يساعدني في تقطيع الخضار لوجبات الطعام وصيانة الحديقة. اعتاد أن يغضب لأنه لا يستطيع الخروج أو الذهاب إلى الشاطئ من أجل التغيير. كان الإغلاق يزعجه. أراد مقابلة ابنه وزوجته لكنه لم يتمكن من ذلك بسبب الإغلاق الذي فرضته الدولة.

كانت الرحلة تسير على ما يرام ، لكن مرضه كان ينمو. اضطررت إلى تبديل العديد من الأطباء وفقًا للحالة. ثم أخيرًا ذهبت إلى مستشفى أبولو للسرطان. كان طبيب الأورام هناك ودودًا للغاية ، حتى أنهم فتحوا خيارات الرعاية التلطيفية. شعر الأطباء أنني منهكة. لقد أجريت الكثير من الأبحاث لمعرفة ما إذا كانت هناك وحدة للرعاية التلطيفية بالقرب من منطقتى ، وقد وجدت وحدة تقع على بعد 5 دقائق بالسيارة من منزلي. لقد قدمت استفسارات عما إذا كان بإمكانهم الاعتناء به في هذه الأوقات العصيبة. 

أتذكر أنه قبل مغادرته إلى مركز الرعاية التلطيفية، كانت آخر كلماته لي هي: لم أعد أعرف ما يحدث حولي بعد الآن، لكنك اعتنيت بي جيدًا. أعلم أنك متعب جدًا، ولهذا السبب ترسلني إلى مكان حيث سيتم الاعتناء بي. سأفعل فقط ما تريد مني أن أفعله، ولن أطرح أي أسئلة. 

اعتدت أنا وابني على زيارته أثناء وجوده في الرعاية التلطيفية. لقد رأيت الكثير من الاختلاف في صحته بنهاية يونيو. بدأ يأكل الطعام الصلب ، الذي توقف عنه بنهاية شهر مايو. أدركت أنه يريد بعض التغيير في الجو. ومع ذلك ، لم يدم هذا طويلاً ، من 27 يونيو إلى 15 يوليو. تدريجيًا انخفض تناوله ، وبحلول 18 يوليو ، توقف عن تناول الطعام ، وبدأت أتلقى مكالمات منتظمة من الرعاية التلطيفية حول تقلبات مزاجه. 

في 24 يوليو، سألت الطبيب إذا كان بإمكاني البقاء مع والدي في تلك الليلة. لقد منحني الطبيب الإذن. اتصلت بأخي عبر مكالمة فيديو وبوالدتي عبر مكالمة صوتية. طلب مني أن أجلس بجانبه وطلب مني أن أفرك صدره بلطف ثم أداعب رأسه فيما بعد. لم أتمكن من اصطحابه إلى الأرض المقدسة، وهي أمنيته الوحيدة في حياته، لكن كان معي كتاب من الكنيسة يحتوي على قصص صغيرة أو دروس. قرأت ذلك له. لقد كان سعيدًا للغاية، لمدة 30 دقيقة كان في حالة سعيدة. أصر على استخدام الحمام. لقد حاول استخدام الحمام، وقد دعمناه. أنهى مبولته وخرج. بعد ذلك انهار. أخذناه إلى السرير؛ فحصت الممرضة أعضائه الحيوية وأبلغتني أنه بخير. ومع ذلك، لم أكن واثقًا ومرتاحًا. حتى أن الممرضات أكدن لي أن يوم 24 يوليو ليس يومه. 

أخيرًا ، بحلول الساعة 8.30:XNUMX مساءً ، جاءت الأخت وأخبرتني أن الوقت قد حان للنوم. كان بحاجة إلى الراحة. إنه يبتعد فقط لأنني كنت هناك. لم أرد أن أقول لا للممرضة ، لكني رأيته يغادر وشعرت بالحزن.  

بشكل عام ، لاحظت الممرضات أن والدي كان يقذف ويتقلب عدة مرات قبل أن يدخل في نوم عميق. وهذا لم يحدث. بدأ التقليب والانعطاف في الانخفاض من الساعة 10 مساءً. ذهبت إلى الفراش بحلول الساعة 10:30 مساءً ، وفي الساعة 10:45 مساءً ، تم إيقاظي. طُلب مني إحياؤه بالتحدث معه لأنه توقف عن الاستجابة. عندما دخلت الغرفة ، رأيت قناع الأكسجين يغطي أنفه وفمه ، لكن السطح الداخلي لم يكن يحتوي على رطوبة. تم إصلاح عينيه ونظرته إلى الأعلى. عرفت تلك اللحظة بالذات الذي رحل عن عالمنا. 

كان هذا هو اليوم الذي كنت أتوقعه منذ فترة طويلة ، ولم يكن لدي الشجاعة لمواجهته بمفردي مع عدم وجود أفراد من عائلتي بجانبي. وللسبب نفسه أدخلته في الرعاية التلطيفية. كان لدي 5 ممرضات وموظفو خدمة منزلية والأمن من حولي وأصبحوا عائلتي في تلك اللحظة.  

الحياة كمقدم رعاية أساسي:

لقد كنت مقدم الرعاية الأساسي لوالدي منذ ما يقرب من تسعة أشهر. لقد تعلمت أشياء مختلفة في هذه الرحلة. كمقدم رعاية، يجب على الشخص أن يعرف كيفية التعامل مع نفسه والعناية به قبل رعاية المريض. إذا كان مقدم الرعاية خاليًا من التوتر، فيمكنه التعامل مع مزاج شخص ما أو سلوكه. إذا لم يتمكن الشخص من التعامل مع مشاعره، فكيف يمكنه الاعتناء بالمريض الذي يعاني باستمرار من تقلبات مزاجية. كل يوم عليك أن تتطلع إلى الأمام على الرغم من النتيجة. يجب أن يفهم مقدم الرعاية أن هذه ليست معركة؛ هذه رحلة. إنه ليس صراعا. إنها مجرد حياة مع بعض الصعود والهبوط. 

لم أكن أبدا في حالة من الذعر أو القلق. كان والدي يراقبني ويقول، لهذا السبب أنا مرتاح جدًا لرعايتك لي. أود أن أستيقظ مبكرا. أنهيت تمارين التأمل واليوغا، وتناولت وجبة الإفطار مبكرًا جدًا في حوالي الساعة 7:30 صباحًا. بحلول الساعة الثامنة أو الثامنة والنصف صباحًا، كنت أوقظ والدي. ثم تناول فطوره بعد الاستحمام وجميع أعمال الصباح. كانت هناك أيام سيئة لم يكن يشعر فيها بالرغبة في الاستيقاظ من السرير، لذلك كان علي إقناعه بالنهوض بطريقة ما وتناول الأدوية. 

كانت حياتي كمقدم رعاية رحلة ممتعة مع والدي. وكان بيننا تفاهم. باعتباري مقدم الرعاية الأساسي، كنت كل شيء بالنسبة له، من كوني ابنة إلى طبيبة أو ممرضة. أنا أفتقد والدي، لكن الأسئلة لم تعد تطاردني. إذا كان الشخص يعرف كيف يعتني بنفسه، فإن تقديم الرعاية يعد رحلة جيدة جدًا. يمكن لأي شخص أن يفعل ذلك من خلال البحث المناسب، وإذا كنت تعرف كيفية التعامل مع مشاعر المريض واحتياجاته وتقلباته المزاجية. 

خط العلاج بعد التشخيص:

مع ظهور السرطان ، غالبًا ما يعالج الناس بالعلاج الكيميائي. تم إعطاؤه حقنة شهرية من الوريد لمدة ساعة واحدة على التوالي. كان لديه أدويته الأسبوعية على شكل أقراص. كان الأطباء قد وصفوه بأخذ ستيرويد مرة كل أسبوع. 

أعطاه الأطباء المعالجة بالإشعاع/العلاج الإشعاعي لمدة 19 يوما. حدث هذا بين أبريل ومايو 2020. كان بالكاد قادرًا على المشي وكان علينا السفر لأكثر من 10 كيلومترات. كطبيب، لو كنت في هذا المنصب، لم أكن لأسمح أو أقترح العلاج الإشعاعي لشخص في مثل عمره. عندما تحولنا وذهبنا إلى مستشفى أبولو، راقب الأطباء تقاريره وفحوصاته. وبعد الفحص قال الطبيب أن كل شيء على ما يرام وتحت السيطرة. ليست هناك حاجة لإجراء أي اختبار أو علاج. لقد أرادوا تحويل المريض إلى الرعاية التلطيفية.

 أنا متأصل كثيرًا في معتقداتي وطموحي وتوقعاتي. لذلك أود أن أضيف أنه لا يوجد علاج في حد ذاته ، خاصة في المايلوما المتعددة. أعتقد أن هذا المرض ليس له علاج للأشخاص الأكبر سنًا.

يتغير نمط الحياة بعد:

بعد وفاة والدي، شعرت بالحزن الشديد. لم تكن أمي وأخي معي، ولم يفهم أحد ما كنت أعانيه أو ما كنت أحاول قوله. لم أجد إغلاقي لفترة طويلة. ظللت أعاني وتطاردني أسئلة مثل هل بذلت قصارى جهدي، أو هل كان هناك أي شيء آخر كان بإمكاني فعله من أجله، وما إلى ذلك. انضممت إلى دورة في الرعاية التلطيفية حيث ساعدوني على الخروج من هذا الشعور. هناك وجدت خاتمتي. لا أعتقد أنه كان بإمكاني فعل أي شيء أبعد من ذلك. وكان هذا هو الخاتمة المثالية أو الإجابة على أسئلتي. 

حلم والدي :

كان حلم والدي الوحيد هو زيارة الأراضي المقدسة في إسرائيل. لقد أراد أن يسير على الطرق التي سار فيها يسوع. وأصبح هذا الحلم به هاجسًا بالنسبة لي. كنت أقول، يجب أن أكمل حلمه هذا وأجعله سعيدًا جدًا. 

الآثار الجانبية:

في بعض الأحيان لاحظت أن والدي يعاني من تقلبات مزاجية حادة. كان لديه أيضا فقدان الشهية. أعتقد أن الأدوية والتشخيص يمكن أن يسبب آثارًا جانبية، لكن إرادة الشخص هي التي تقرر كيفية تناول كل هذه الآثار الجانبية. كان والدي يتمتع بإرادة قوية. ظل يتطلع إلى الأشياء في الحياة بغض النظر عما يمر به.

رسالة فراق:

كمقدم رعاية، عليك أن تكون حساسًا تجاه نفسك أولاً. من الأفضل دائمًا أن تعتني بنفسك وأن تهتم بحالتك المزاجية وأن تحصل على نوم مناسب وتناول الطعام بشكل صحيح. بعد القيام بكل هذه الأشياء، عندها فقط يمكن للمرء أن يعالج رفاهية الشخص الآخر.