چیٹ آئیکن

واٹس ایپ ماہر

مفت مشورہ بک کریں۔

ونے دھمیجا (دماغی کینسر کی دیکھ بھال کرنے والا)

ونے دھمیجا (دماغی کینسر کی دیکھ بھال کرنے والا)

کینسر کی تشخیص/تشخیص:

کہیں سے نہیں، میری بیوی کو دماغی دورے پڑ گئے۔ میں دیکھ سکتا تھا کہ وہ اس کی تقریر میں بے ربط ہے۔ وہ کراکری بالکل بھی نہیں پکڑ سکتی تھی۔ اس سے مجھے یقین ہو گیا کہ کچھ ٹھیک نہیں ہے۔ یہ ایک فالج تھا۔ میں یمآرآئ اسکین، میری بیوی کو دماغ کے کینسر کی تشخیص ہوئی۔ ٹیومر پہلے ہی اس کے دماغ کے متعدد حصوں میں پھیل چکا ہے۔ 

سفر:

ہماری زندگی معمول پر چل رہی تھی۔ پہلے تو میں نے سوچا کہ یہ فالج ہے، اس لیے میں نے ایمبولینس کو فون کیا۔ ایمبولینس چند منٹوں میں پہنچ گئی، اور انہوں نے کہا کہ اسے وین میں وہیل لگا کر فالج لگا ہے۔ 

اگلی چیز جو ہم جانتے ہیں، ایم آر آئی کے چند گھنٹوں کے بعد، کہ اسے دماغی ٹیومر ہوا ہے۔ ٹیومر پہلے ہی اس کے دماغ کے متعدد حصوں میں پھیل چکا ہے۔ سب کچھ اچانک ہوا؛ کوئی انتباہی نشانات بالکل نہیں تھے۔ اس طرح میری بیوی کے دماغ کے کینسر کا سفر شروع ہوا۔ انہیں کچھ دنوں تک ہسپتال میں رکھا گیا تاکہ وہ مستحکم ہو سکیں۔ انہوں نے اس پر کچھ اور ٹیسٹ چلائے۔ آخر کار، ہم نے محسوس کیا کہ یہ سفر ہم دونوں کے لیے مشکل اور زندگی بدلنے والا ہوگا، کیونکہ یہ زندگی بدلنے والی تشخیص تھی۔ عملی طور پر ہم اسے جینے کے لیے مزید وقت خرید رہے تھے۔ خبر ہضم کرنے کے لیے بہت زیادہ تھی۔ 

پہلے مہینے میں، ہم نے کئی ڈاکٹروں سے رابطہ کیا اور دوسری رائے لی۔ اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ ہم کس سے بات کر رہے تھے، ان کی اصطلاحات مختلف تھیں، لیکن پیغام ایک جیسا تھا۔ اس عمل کے دوران فرق صرف یہ تھا کہ میں نے امریکہ میں ایک ایسے معالج سے بات کی جو بہت سے امیونو تھراپی کے ٹرائلز کر رہا ہے اور کہا کہ روایتی طریقے کسی نہ کسی طرح مدد کر سکتے ہیں۔ پھر بھی، اگر آپ اپنے آپ کو بہترین ممکنہ موقع دینا چاہتے ہیں، تو آپ کو درست ادویات کے بارے میں سوچنا شروع کرنا ہوگا۔ میں نے اس وقت تک لفظ صحت سے متعلق دوا نہیں سنا۔ اس نے مجھے اس کے بارے میں بہت اچھی طرح سے تعلیم دی۔ ٹیومر کے حیاتیاتی معنی کی طرح اور ٹیومر کے میک اپ پر منحصر ہے، کچھ ٹارگٹڈ دوائیں مدد کر سکتی ہیں۔ امیونو تھراپی کی ویکسین ہیں جن کو نشانہ بنایا جا سکتا ہے۔ یہ ٹیومر کو مزید بڑھنے سے روک سکتا ہے۔ یہ سب سننے کے بعد آخر کار میں نے کچھ امید دیکھی اور جاننا چاہا کہ یہ چیزیں ہمارے نئے دروازے کیسے کھول سکتی ہیں۔ 

ڈاکٹر کے ساتھ بات چیت کے بعد، میں نے محسوس کیا کہ ٹیومر یا بیماری کی نوعیت کو سمجھنا ضروری ہے جس سے ہم نمٹ رہے ہیں۔ ڈاکٹر نے مجھے بتایا کہ ٹیومر متضاد ہیں اور کوئی ٹیومر 100٪ ایک جیسا نہیں ہے۔ اگلا مرحلہ دماغی کینسر کے علاج کے اختیارات کا فیصلہ کرنا تھا۔ میں نے اگلی نسل کی ترتیب کو دیکھا۔ یہ بیرونی ممالک میں کیا جاتا ہے، لیکن سب سے بڑا سوال یہ تھا کہ ہم اسے ہندوستان میں کہاں سے کراتے ہیں۔ دماغ کی سرجری کے بعد، ہم نے امریکہ میں ایک جگہ کو حتمی شکل دی. ہمیں یہ طے کرنے میں ایک مہینہ لگا کہ ہمیں کس نیورو سرجن کے پاس جانا چاہئے کیونکہ ہم انفرادی نقطہ نظر کے بارے میں زیادہ فکر مند تھے۔ 

برین ٹیومر کے معاملے میں جو بات میں سمجھی ان میں سے ایک یہ ہے کہ زیادہ تر ٹیومر کو نکال دینا بہتر ہے۔ نیوروسرجری. ٹیومر کو ہٹانے کے بعد، طویل مدتی کامیابی کے بہتر امکانات ہیں۔ ہم نے ایک مہینہ مختلف نیورو سرجنوں سے بات کرتے ہوئے گزارا۔ ان میں سے ہر ایک کے مختلف انداز اور حکمت عملی تھی۔ ہم نے کیس پر بحث کی، انہیں چیلنج کیا۔ بالآخر ہم نے کسی ایسے شخص کا انتخاب کیا جو ٹیومر کو ہٹانے میں سب سے زیادہ متاثر کن نہیں تھا، لیکن وہ ایک بہت ہی واضح سرجن تھا۔

حقیقت یہ ہے کہ جب تک کوئی شخص 60% -70% ٹیومر کو نہیں ہٹاتا، اس کے زندہ رہنے کے کافی امکانات نہیں ہوتے۔ ہم جیسے تھے، وہ 30% - 40% ٹیومر کو ہٹانے والا ہے، لیکن وہ اپنی وجوہات میں اچھا رہے گا۔ ہم نے وہاں ایمان کو چھلانگ لگا دی۔ 

ایک مساوی نیورو سرجن کی تلاش کے ایک مہینے نے ہمیں ایک فائدہ پہنچایا۔ ہم نے ان سے بحث کی، کئی چیزوں پر بحث کی، اور انہیں چیلنج کیا۔ اس کی وجہ سے ہم نے کچھ نئی چیزیں دریافت کیں جو میری بیوی کے معاملے میں اہم تھیں۔ ہمیں امیونو تھراپی کے بارے میں معلوم ہوا، دیگر ٹارگٹڈ دوائیں جو مختلف شکلوں اور سائز میں آتی ہیں۔ ہم نے سیکھا کہ جب سرجری ہو رہی ہے، تو ہمیں تازہ منجمد ٹیومر ٹشو کو ذخیرہ کرنا چاہیے۔ نیورو سرجن ان چیزوں کی اطلاع نہیں دیتے۔ وہ اس موضوع کو سامنے نہیں لاتے۔ یہ مایوس کن ہے کیونکہ یہ قدم سرجری کے بعد انجام نہیں دیا جا سکتا۔

وہ کیا کرتے ہیں کہ وہ ٹیومر کے تازہ ٹشو کو نکالتے ہیں اور اسے مائنس 80 ڈگری سینٹی گریڈ یا مائنس 70 ڈگری سینٹی گریڈ پر مائع نائٹروجن میں محفوظ کرتے ہیں۔ یہ خاص عمل خاص طور پر ٹیومر کے خلیوں کو فعال کرنے کے لیے کیا جانا چاہیے۔ اس عمل کی اہمیت یہ ہے کہ اسے مدافعتی ویکسین بنانے میں استعمال کیا جاتا ہے۔ ایک مہینے نے ہمیں تمام معلومات فراہم کیں، اور اس طرح ہم نے نیورو سرجری کے مراحل، نگہداشت کا معیار، جس کے بعد امیونو تھراپی کو سمجھا۔

تشخیص 3 سال پہلے ہوا تھا۔ پورے سفر میں، ہم نے ایک نیورو سرجری کی جس کے بعد ریڈی ایشن سائیکل اور 12 کیموتھراپی سیشن ہوئے۔ یہ سب مئی 2018 تک مکمل ہو گیا تھا۔  

چیک اپ:

ہم نے ہر 3-4 ماہ بعد ایم آر آئی اسکین کیا۔ MRI اسکین مختلف اشکال اور سائز میں آتے ہیں۔ یہ معلومات ایسی ہے جس کے بارے میں عام طور پر کوئی بات نہیں کرتا۔ تمام دماغی کینسر کے اسکین دو قسم کے ہوتے ہیں۔ ایک پرفیوژن سکین ہے، اور دوسرا سپیکٹروسکوپی ہے۔ یہ اسکین دماغی کینسر کے مریض کے لیے ضروری ہیں۔ لہذا ہر چار ماہ میں، ہم یہ دیکھنے کے لیے پرفیوژن کرتے ہیں کہ آیا ٹیومر دوسری خون کی نالیوں میں پھیلنے کی کوشش کر رہا ہے۔ اسکین ہمیں ٹیومر سے ایک قدم آگے لے جاتا ہے۔  

سائیڈ اثرات:

دماغی کینسر کے علاج کی وجہ سے ضمنی اثرات تھے۔ ہم نے کچھ اعصابی خسارے دیکھے، جیسے کہ اس بات پر منحصر ہے کہ دماغ کے ٹیومر کو کون سی فعالیت متاثر کر رہی ہے۔ لیکن یہ خسارے قابل انتظام ہوسکتے ہیں۔ جب تابکاری اور کیموتھراپی ہوئی تو بالوں کا گرنا ہوا۔ بالوں کے گرنے سے میری بیوی اپنا اعتماد کھو بیٹھی۔ پورے سفر کے دوران، خون کی گنتی، پلیٹلیٹ کی گنتی، اور ہیموگلوبن نے خاصا اثر لیا۔

دماغی رسولی کچھ لوگوں کے لیے دماغی صحت کے مسائل پیدا کر سکتی ہے۔ مریض یہ سوچنا شروع کر دیتے ہیں کہ اس مقام سے ان کی زندگی کبھی پہلے جیسی نہیں رہے گی، یا وہ اپنی معمول کی زندگی میں واپس جا سکیں گے، یا وہ کافی عرصے تک زندہ رہ سکیں گے۔ یہ تمام خیالات مریضوں کو متحرک کرتے ہیں اور انہیں بہت زیادہ ذہنی دباؤ میں ڈال دیتے ہیں۔ ضمنی اثرات جسمانی اور ذہنی دونوں ہو سکتے ہیں۔ 

ساتھ ساتھ پیشہ ورانہ زندگی کا انتظام:

میں بہت خوش قسمت ہوں، کیونکہ میرے آجر نے مجھے بہت زیادہ لچکدار کام کے اوقات فراہم کیے ہیں۔ یہاں تک کہ میری کمپنی نے مجھے امریکہ میں برین ٹیومر ایکسیلنس میں سے ایک سے جوڑ دیا، جہاں ہماری کمپنی کے بانی اور سی ای او نے 100 ملین ڈالر کا عطیہ دیا ہے۔ میری اچھی طرح دیکھ بھال کی گئی۔ اس مدد اور تعاون نے میری زندگی میں بہت بڑا فرق ڈالا۔ انہوں نے مختلف نیورو سرجنز، آنکولوجسٹ اور معالجین کو جوڑنے میں میری مدد کی۔ 

کینسر کا سفر بہت زیادہ توانائی لیتا ہے کیونکہ یہ آپ کے سسٹم میں موجود آپ کے ریزرو کے ہر اونس کی جانچ کرتا ہے۔ تباہ کن تشخیصی خبروں، ضروری فیصلوں، جذباتی اتار چڑھاؤ وغیرہ سے نمٹنے کے لیے کسی کو بہت زیادہ توانائی کی ضرورت ہوتی ہے۔ چونکہ سفر میں بہت زیادہ توانائی لگتی ہے، اس لیے اسے کہیں سے دوبارہ حاصل کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ میرے لیے یہ واضح تھا کہ میں صرف کام سے اپنی توانائی دوبارہ حاصل کر سکتا ہوں۔ مجھے یاد نہیں تھا کہ میں نے دونوں کو کیسے منظم کیا، لیکن میں ہر چیز کا انتظام کرنے کے قابل تھا۔ 

متبادل طریقے:

 ہاں، ہم نے متبادل علاج لیا۔ تابکاری اور کیموتھراپی میں، یہ سمجھنا بہت ضروری ہے کہ کینسر کا علاج کیسے کام کرتا ہے۔ میں نے ان علاجوں کے حوالے سے بہت زیادہ منفی تشہیر دیکھی ہے، جس نے مجھے پریشان کر دیا۔ دماغ کے کینسر کے یہ علاج کام کرتے ہیں، لیکن اصل سوال یہ پیدا ہوتا ہے کہ یہ قابل علاج ہے یا نہیں۔ 

سفر کے دوران، مجھے طبی بھنگ ملی۔ یہ برطانیہ میں بعض قسم کے برین ٹیومر کے مریضوں کے لیے منظور شدہ ہے اور اس کے بقا کے کچھ فوائد ہیں۔ میں جانتا ہوں کہ ایک روایتی سرجن یا آنکولوجسٹ اس کو ترجیح نہیں دیں گے۔ لیکن ہم نے ایک آنکولوجسٹ کو دیکھا جو سب سے بڑے سرکاری ہسپتالوں میں سے ایک کے لیے کام کرتا ہے۔ جب ہم نے اس متبادل علاج پر بات کی تو وہ اس طرح تھا؛ میں یہ کر سکتا ہوں جیسا کہ میں نے زیادہ تر معاملات میں کیا ہے۔ ان کے مطابق، طبی بھنگ کو بھی ایک معیاری سمجھا جانا چاہیے۔ اس نے ہمیں بتایا کہ اگر ہم دیکھ بھال کا یہ طریقہ استعمال کرنے کے لیے تیار ہیں، تو یہ ایک مناسب نسخے کے ساتھ نجی طور پر کیا جا سکتا ہے۔ 

پرو بائیوٹک کی اہمیت کے بارے میں ہم سے کسی نے بات نہیں کی۔ ہمارا مدافعتی نظام ہمارے آنتوں سے شروع ہوتا ہے۔ اگر ہم اپنے آنتوں کی صحیح طور پر دیکھ بھال نہیں کرتے ہیں، تو یہ بالآخر ہمارے مدافعتی نظام کو متاثر کرے گا۔ کوئی بھی ان معمولی باتوں پر بات نہیں کرتا۔ پچھلے 3 سالوں میں، میں نے بیداری اور خدمت کے بہت سارے پروگرام دیکھے ہیں۔ ہم نے متبادل علاج کا مشورہ لیا اور 1 سال کی سروس کے لیے سائن اپ کیا۔ ان خدمات میں، وہ ہمارے خون کی گنتی، پلیٹلیٹس کی نگرانی کرتے ہیں یا ہمیں بتاتے ہیں کہ اس کے بعد یہ کہاں جا سکتا ہے۔ 

اگر کوئی شخص تابکاری اور کیموتھراپی کو سنبھال نہیں سکتا، تو اس کے خون اور ڈبلیو بی سی کی گنتی گرنا شروع ہو جاتی ہے۔ لہذا کسی کو یہ یقینی بنانا ہوگا کہ وہ دونوں علاج کو اچھی طرح سے سنبھال رہے ہیں۔ متبادل علاج کسی نہ کسی طرح اس بات کو یقینی بناتے ہیں کہ آپ سب کچھ اچھی طرح سے لے رہے ہیں۔ اگر آپ متبادل نگہداشت کے طریقے اختیار کر رہے ہیں تو آپ کے ساتھ تربیت یافتہ ڈاکٹر رکھنا بہتر ہے۔ 

اچھے ڈاکٹروں کے ساتھ مل کر کام کریں، کیس کے بارے میں اپ ڈیٹ رہیں، کچھ تحقیق کریں، لیکن کسی کو یہ سمجھنا چاہیے کہ ہمیشہ کچھ ایسے سرمئی علاقے ہوں گے جہاں آپ کو اپنی عقل اور فیصلے کو استعمال کرنا ہوگا۔ 

طرز زندگی میں تبدیلیاں:

پورے سفر میں مختلف تبدیلیاں ہوئیں۔ لیکن میری بیوی اور میرے لیے خوراک بنیادی تبدیلی تھی۔ تشخیص ہونے کے بعد، ہم دونوں نے 100% نامیاتی مصنوعات کا استعمال شروع کر دیا۔ میری بیوی نے کاربوہائیڈریٹس کی تعداد کو کم سے کم کرنے کی کوشش کی اور تقریباً کوئی گلوٹین یا دودھ کی مصنوعات نہیں۔ اب تک ہم اسی کی پیروی کر رہے ہیں۔ تشخیص سے پہلے، ہم باہر گھومنے پھرتے تھے، تھوڑا سا مل جل کر۔ لیکن دماغ کا کینسر ہونے کے بعد، ہم نے سفر کے دوران آرام اور نیند کی اہمیت سیکھی۔ لہذا ہم نے رات 10 بجے تک سونے کا معمول بنا لیا۔ ہم اب بھی طرز زندگی کی ان تبدیلیوں کی پیروی کرتے ہیں۔ شروع میں، ہمیں ان تبدیلیوں کو قبول کرنے میں کچھ دقت ہوئی، لیکن اب ہم بہت آرام سے ہیں۔ 

کمیونٹی کے لیے شراکت:

میں نے اپنی بیوی کے دماغی کینسر کے سفر میں کافی تجربہ حاصل کیا ہے۔ موقع اور اپنی تازہ ترین معلومات کی وجہ سے، میں بہت سارے لوگوں کی مدد کرنے میں کامیاب رہا جو ایک ہی سفر سے گزر رہے ہیں۔ میں نے لوگوں کی مالی مدد کرنے کی کوشش کی، کیونکہ ہر کوئی میری طرح مراعات یافتہ نہیں ہے۔ میری نظر میں، مالی مدد سب سے کم ہے جو کسی کے لیے کر سکتا ہے۔ ہم لوگوں کے علاج کے منصوبے بنانے میں بھی مدد کر سکتے ہیں۔ میں نے لوگوں کو یہ بتا کر مدد کرنے کی کوشش کی کہ ہم مختلف لوگوں، نیورو سرجن تک کیسے پہنچتے ہیں، اور ہم نے پورے سفر کا فیصلہ کیسے کیا۔ میں نے انہیں ڈاکٹروں کے نیٹ ورک سے جوڑ کر ان کی مدد کی۔ 

میں دوسروں کی مدد کر رہا تھا، صحیح معلومات کا اشتراک کر رہا تھا جس نے میری زندگی کو اہمیت دی تھی۔ اس نے مجھے مثبتیت دی کہ میں لوگوں کی مدد کرنے کے قابل تھا۔ یہ خود کو پورا کرنے کا عمل بن گیا۔ ایک واٹس ایپ گروپ ہے جہاں میں بہت تعاون کرتا ہوں۔ مختلف جگہوں کے لوگ اپنے سفر میں اپنے تجربات کے بارے میں بھی بات کرتے ہیں۔ میں نے اپنے آپ کو تحقیق، مقدمات، علم کے ساتھ مسلسل اپ ڈیٹ کیا جس نے میری بیوی کے کیس اور دوسروں کی مدد کی۔ کسی نہ کسی طرح اس تحقیق نے مجھے بے خبر اور الجھن سے دور رہنے میں مدد کی۔ میں اس کمیونٹی کا حصہ تھا، اور کمیونٹی میں ہر کوئی ایک دوسرے کی مدد کرنے کی کوشش کرتا ہے۔ 

راہ میں حائل رکاوٹوں:

یہ سفر رکاوٹوں سے بھرا ہوا ہے۔ اگر رکاوٹیں نہ ہوتیں تو یہ آدھا مشکل نہیں ہوتا۔ ہمارے لیے پہلی اور سب سے بڑی رکاوٹ تازہ منجمد ٹیومر ٹشو کو ذخیرہ کرنا تھا۔ ہمیں بہت سارے لوگوں کو اس بات پر قائل کرنا ہے۔ آخر کار ہسپتال نے اسے قائم کرنے پر رضامندی ظاہر کی۔ تین مہینوں کے بعد، میں نے منجمد ٹیومر کا ٹشو نکالنا چاہا اور ذاتی علاج کے لیے نجی سروس میں شفٹ ہو گیا۔ ہسپتال نے ہمیں ذخیرہ شدہ ٹشوز دینے سے انکار کر دیا۔ ان کا کہنا تھا کہ یہ ان کے قوانین کے خلاف ہے۔ ہسپتال نے کہا کہ ہم اپنے ٹشوز کو ذاتی نوعیت کی ادویات کے لیے استعمال نہیں کر سکتے، لیکن ہم انہیں تحقیق یا ذخیرہ کرنے کے لیے استعمال کر سکتے ہیں۔ انہیں ہمارے ٹشوز واپس دینے پر راضی کرنے میں 1-3 مہینے لگے۔ 

دماغی کینسر کا علاج مہنگا ہے۔ یہ ایک شخص کی زندگی بھر کی بچت لیتا ہے. ایک کو مختلف حکمت عملیوں کے ساتھ متعدد ڈاکٹروں سے مشورہ کرنا پڑتا ہے۔ لہذا ان سب کے لیے، کسی کو اپنا پورا وقت اس کے بارے میں پڑھنے میں لگانا پڑتا ہے، اپنے بچوں کے ساتھ وقت گزارنے یا انہیں چھٹیوں یا کھیلوں کے کیمپ پر لے جانے یا اگر آپ کاروبار پر ہیں تو اپنے گاہکوں سے ملنے کے بجائے تحقیق کرنا پڑتا ہے۔

دوم، یہ مشورے سستے نہیں آتے۔ ہر بار جب آپ کسی سے ملتے ہیں یا بات کر رہے ہوتے ہیں، اس پر آپ کو چند سو ڈالر خرچ ہوتے ہیں۔ جب آپ کو تمام معلومات مل جاتی ہیں، تو آپ اس کے ساتھ بیٹھ جاتے ہیں اور یہ سمجھتے ہیں کہ آپ کس طرح فیصلہ کریں گے کہ آپ زیادہ سے زیادہ نتیجہ دینے کے لیے کون سا منصفانہ انتخاب کر سکتے ہیں۔ بہت سی رکاوٹیں ہیں جن کا سامنا کرنا پڑتا ہے۔ پھر جب آپ علاج کے لیے بیرون ملک سفر کرنے لگیں گے تو آپ کے بچوں کی دیکھ بھال کون کرے گا۔ لہذا سفر کے دوران اس قسم کے مسائل عام طور پر پیش آ سکتے ہیں۔ 

علیحدگی کا پیغام:

یہ سارا سفر استقامت، وسائل اور قسمت کا کھیل ہے۔ ایک کو ذہن میں رکھنا ہوگا کہ آپ جتنی محنت کریں گے، آپ کو اتنی ہی خوش قسمتی ملے گی۔ یہ بہتر ہے کہ دیکھ بھال کرنے والے یا یہاں تک کہ مریضوں کو اپنے کیس کے بارے میں مکمل علم ہو، بجائے اس کے کہ وہ اپنے ڈاکٹروں پر مکمل طور پر انحصار کریں، الجھن میں رہیں۔ جتنی تحقیق آپ کر سکتے ہیں کریں، اپنے کیس کے بارے میں خود کو اپ ڈیٹ اور تعلیم یافتہ رکھیں۔ اس سے فیصلے کرنے کے وقت پرسکون رہنے میں مدد ملے گی۔ لڑتے رہیں اور محنت کریں۔  

متعلقہ مضامین
اگر آپ کو وہ نہیں ملا جس کی آپ تلاش کر رہے تھے، تو ہم مدد کے لیے حاضر ہیں۔ ZenOnco.io پر رابطہ کریں۔ [ای میل محفوظ] یا کسی بھی چیز کے لیے +91 99 3070 9000 پر کال کریں۔