چیٹ آئیکن

واٹس ایپ ماہر

مفت مشورہ بک کریں۔

جارج فرانسس (Metastatic Adenoid Cystic Carcinoma): جوش کے ساتھ لڑتے رہیں

جارج فرانسس (Metastatic Adenoid Cystic Carcinoma): جوش کے ساتھ لڑتے رہیں

پتتاشی کا کینسر کیسے شروع ہوا۔

میرا نگہداشت کا تجربہ 2014 میں دوبارہ شروع ہوا، جب میری والدہ بیمار ہوگئیں۔ وہ تھکنے لگی اور غیر واضح وزن میں کمی کا تجربہ کرنے لگی۔ ہم نے اسے محفوظ رکھنے کے لیے چیک کروانے کا سوچا کیونکہ میری والدہ کو بھی پتھری کا ایسا ہی مسئلہ ہوا تھا۔ ہم نے اپنے فیملی ڈاکٹر سے مشورہ کیا اور تمام ضروری ٹیسٹ کروائے۔ اس کے آخر میں، ڈاکٹر نے کسی بڑے ہسپتال سے مشورہ کرنے کا مشورہ دیا کیونکہ اس کی حالت کچھ زیادہ ہی پیچیدہ لگ رہی تھی۔

ہم نے ایک اور خاندانی ڈاکٹر سے مشورہ کیا اور کچھ مزید ٹیسٹ کروائے۔ تب ہمیں پتہ چلا کہ اس کے پیٹ میں ٹیومر ہے۔ سی ٹی اسکین کے بعد، ہمیں پتا چلا کہ اس کو اسٹیج فور پتتاشی کا کینسر ہے۔ یہ اس کے لمف نوڈس میں بھی پھیل چکا تھا۔ اگرچہ ہم پریشان تھے، ہم نے کیموتھراپی شروع کرنے کا فوری فیصلہ کیا۔ کیموتھراپی کے آٹھ چکروں کے بعد، ٹیسٹوں سے معلوم ہوا کہ اس کا کینسر نمایاں طور پر کم ہو گیا ہے۔ ڈاکٹر نے ٹیومر کا آپریشن کرنے کا مشورہ دیا۔

پتتاشی کے کینسر کے خلاف ایک سال کی لڑائی کے بعد، میری والدہ بالآخر اس سے آزاد ہو گئیں۔ اسے ہسپتال میں صحت یاب ہونے میں ایک مہینہ لگا، لیکن ایسا لگ رہا تھا کہ جب وہ گھر واپس آئی تو اس کے ساتھ کبھی کچھ نہیں ہوا تھا۔ وہ باقاعدگی سے صبح کی سیر پر جاتی تھیں اور اپنی خوراک کو کنٹرول کرتی تھیں۔ احتیاط کے طور پر، ہم اسے ہر تین ماہ بعد متواتر چیک اپ کے لیے لے جائیں گے۔ ڈاکٹر نے پھر مشورہ دیا کہ ہم ہر چھ ماہ بعد باقاعدہ چیک اپ کروا سکتے ہیں کیونکہ اس کے ٹیسٹ بالکل معمول کے تھے۔ اگرچہ یہ مثبت خبر کی طرح لگ رہا تھا، نتائج نہیں تھے.

پتتاشی کے کینسر کے ساتھ جنگ ​​ابھی ختم نہیں ہوئی تھی۔

2018 میں، کینسر اس کے لمف نوڈس میں پھیل گیا، لیکن اس بار چیک اپ میں تاخیر کی وجہ سے، اس کا سائز نتیجہ خیز تھا۔ ہم نے جن ڈاکٹروں سے مشورہ کیا ان سے بچنے کا مشورہ دیا۔ کیموتھراپی جیسا کہ وہ پہلے ہی بہت سارے سیشنز سے گزر چکی ہے، جس سے اس کی صحت مزید خراب ہو سکتی ہے۔ ہم نے ایک اور ڈاکٹر سے مشورہ کیا، اور اس نے وہی علاج تجویز کیا۔ تو ایک بار پھر، وہ کیموتھراپی کے مزید 6 سیشنز سے گزری۔ نتائج مثبت تھے، اور وہ بھی آہستہ آہستہ صحت یاب ہو رہی تھی۔ لیکن علاج کے چھ ماہ بعد، اس کی کمر کے نچلے حصے میں درد ہوا۔ سی ٹی اسکین کے بعد، یہ پتہ چلا کہ نہ صرف کینسر دوبارہ پیدا ہوا تھا، بلکہ اس نے کیموتھراپی کے زیادہ سیشنز کی وجہ سے گردے کی دائمی بیماری (CKD) بھی پیدا کی تھی۔

اس بار، اس کے گردے کے ساتھ مزید پیچیدگیوں سے بچنے کے لیے، ہم نے ہر کیموتھراپی سائیکل لینے سے پہلے ایک نیفرولوجسٹ سے مشورہ کیا۔ اس کے بارے میں اچھی بات یہ تھی کہ کینسر جمود کا شکار رہا، لیکن دو ماہ کے علاج کے بعد، اس نے دوبارہ اپنے نوڈس میں درد محسوس کیا۔

اس وقت، ہم صرف اس کے درد کو ختم کرنا چاہتے تھے۔ اس کے ڈاکٹر نے ریڈیو تھراپی کو آزمانے کی سفارش کی۔ وہ ریڈیو تھراپی کے 25 سیشنز سے گزری اور مکمل طور پر باہر آئی۔ اس نے اس سب کے ذریعے ایک پرامید رویہ برقرار رکھا اور تمام علاج کے ساتھ ہمیشہ آرام دہ تھی۔ وہ توانائی سے بھرپور تھی اور یہاں تک کہ وہ صبح کی سیر اور ورزشیں کرتی رہتی تھی۔

چند ماہ بعد، وہ ریڈیو تھراپی کے ایک اور دور سے گزری۔ کینسر سینے کی نوڈس میں پھیل رہا تھا، اور وہ مسلسل بخار میں مبتلا تھی۔ اس سیشن نے اس کی ایک حد تک مدد کی، لیکن جب ہم چند ہفتوں بعد چیک اپ کے لیے گئے تو اسکین سے معلوم ہوا کہ اس کے دونوں پھیپھڑوں میں سیال پیدا ہو گیا تھا۔ ڈاکٹر نے اس کے پھیپھڑوں سے رس نکالا اور اسے مزید ایک ماہ کے لیے دوائیں تجویز کیں۔ درد دو ماہ میں واپس آگیا۔ آخر کار، ہم نے فیصلہ کیا۔ immunotherapy کے. ہم نے اس کے ڈی این اے جین ٹیسٹ کی رپورٹس امریکہ بھیج دیں۔ انہوں نے طے کیا کہ 'ٹیومر میوٹیشنل بوجھ' ایک درمیانی سطح پر تھا۔

میں نے بہت سے ہسپتالوں سے رابطہ کیا، لیکن امیونو تھراپی پر ان کی رائے مختلف تھی کیونکہ یہ انٹرمیڈیٹ تھی۔ کچھ اسپتالوں نے دوسرے بہترین علاج کے لیے جانے کا مشورہ دیا، لیکن اس میں اس کے دونوں گردوں کو خطرہ لاحق ہوگا جب کہ دوسروں نے ایک بار پھر کیموتھراپی آزمانے کا مشورہ دیا۔ میری ماں، اس وقت، پہلے ہی ایک سال سے مارفین پر تھی۔ لہذا بہت غور و فکر کے بعد، ہم نے امیونو تھراپی کے لیے جانے کا فیصلہ کیا۔

جب ہم نے اسے امیونو تھراپی کا پہلا شاٹ دیا، تو اس کے درد میں آرام آگیا، اور ٹیومر ایک ہفتے کے اندر اندر دب گیا۔ پندرہ دن بعد اسے ایک اور گولی لگی۔ لیکن اس بار، وہ، بدقسمتی سے، نمونیا کا شکار ہو گیا۔ لیکن فینٹینیل پیچ اور مارفین والی دوائیوں کی زیادہ مقدار کی وجہ سے اسے پارکنسنز کا مرض لاحق ہوگیا۔

میری والدہ اب پتتاشی کے کینسر، گردے کی دائمی بیماری، اور پارکنسن کی بیماری میں مبتلا تھیں۔ مزید برآں، وہ زیادہ تر صرف ایک پھیپھڑے پر کام کر رہی تھی۔ ہم اسے ہسپتال لے گئے، جہاں وہ 40 دن تک رہی، تاکہ اس کی تمام بیماریوں کا علاج کیا جا سکے۔ ہسپتال میں قیام کے دوران کسی وقت وہ بستر سے گر گئی اور زخمی ہو گئی۔ اسے وہیل چیئر کا استعمال شروع کرنا پڑا کیونکہ وہ پارکنسن کی بیماری کی وجہ سے مزید چل نہیں سکتی تھیں۔ ڈاکٹروں نے دعویٰ کیا کہ یہ ایک معجزہ تھا، لیکن میری ماں جلد صحت یاب ہو گئی۔ انہوں نے اس کے اور بہت سے ٹیسٹ کیے، اور وہ سب نارمل نکلے۔ کچھ ہی دنوں میں وہ ڈسچارج ہو کر گھر واپس آ گئی۔ بے شک، وہ بستر پر پڑی تھی اور اسے گھومنے پھرنے کے لیے وہیل چیئر کا استعمال کرنا پڑتا تھا، لیکن وہ بہتر محسوس کرتی تھیں۔

ایک ماہ بعد، اس نے شکایت کی کہ اس کا پیٹ بہت تنگ ہے اور اسے حرکت میں دشواری ہو رہی ہے۔ چنانچہ ہم اسے ہسپتال لے گئے۔ اس کی الٹراساؤنڈ رپورٹس سے پتہ چلتا ہے کہ پیٹ کے حصے میں سیپسس پیدا ہوا تھا اور اس نے اس کے پھیپھڑوں کو متاثر کیا تھا۔ ہم نے اسے شام تک داخل کرایا، لیکن اس کی حالت مزید بگڑ گئی۔ اس کے بلڈ پریشرشوگر لیول اور سیچوریشن لیول راتوں رات گر گیا، اس لیے اسے صبح آئی سی یو میں لے جایا گیا۔ ڈاکٹر کا کہنا تھا کہ اس کا جگر کئی برسوں کی ضرورت سے زیادہ دوائیوں کی وجہ سے خراب ہوگیا تھا اور اس کے بچنے کے امکانات معدوم نظر آرہے تھے۔

اس وقت، ہمارے پاس اس صورت حال کے بارے میں بہت زیادہ مشورے تھے۔ "اس صورت حال میں آپ کیا کریں گے؟ آپ وینٹی لیٹر کا انتخاب کرنا پسند کریں گے یا نہیں؟ میں نے فیصلہ کیا تھا کہ ہم وینٹی لیٹر استعمال نہیں کریں گے۔ آخری چند دنوں میں، ہم نے اس کے آرام کی تلاش کی۔ ہم اس کے درد کو برقرار رکھنا چاہتے تھے۔ کم اور ایسا کرنے کا وقت آنے پر جانے کے لیے تیار رہیں۔

سفر کے بارے میں میرے خیالات

یہ سفر بذات خود ساڑھے پانچ سال کا تھا، لیکن اس دوران ہم نے اسے ہمیشہ ایسا محسوس کرایا جیسا کہ اس کی توقع تھی، اور سب کچھ جلد ہی ختم ہو جائے گا۔ اس کے علاج کے دوران، ہم نے اسے یقین دلایا کہ وہ ٹھیک ہو جائے گی، اس لیے اس نے ہمیشہ اس پرامید نقطہ نظر کو برقرار رکھا۔ اس نے جدوجہد کی، لیکن اپنی خوشگوار مسکراہٹ اور شخصیت کو کبھی نہیں کھویا۔ اس رویہ کو برقرار رکھنا ایک افسردہ واقعہ میں پڑنے سے بچنے کے لیے بہت ضروری تھا۔

اس سفر نے مجھے بہت سی چیزوں کا احساس دلایا۔ سب سے پہلے، اخراجات کے لحاظ سے، علاج بہت مالی طور پر خشک تھا. لیکن ایک بار پھر، اس نے مجھے حیرت میں ڈال دیا کہ غریب لوگ امیونو تھراپی جیسے مہنگے علاج کی ادائیگی کیسے کر سکتے ہیں۔ ہم اپنی والدہ کے علاج کے لیے ہر ماہ 7-8 لاکھ روپے ادا کر رہے تھے۔

میں نے دیکھا کہ سرکاری ہسپتالوں میں فالج کی دیکھ بھال کتنی پسماندہ ہے۔ میں جب بھی اپنی والدہ کو سرکاری اسپتال لے جاتا تو وہ کرسی یا فرش پر بیٹھ کر علاج کرتی تھیں۔ میں نے محسوس کیا کہ زیادہ تر سرکاری ہسپتالوں میں یہ نہیں معلوم کہ ایک ایسے مریض کا علاج کیسے کیا جائے جس میں بیک وقت متعدد پیچیدگیاں ہوں۔ سرکاری ہسپتالوں میں علاج کا معیار اب بھی بہت پرانا ہے۔ چونکہ ڈاکٹروں کے پاس روزانہ علاج کے لیے 100 سے زیادہ مریض ہوتے ہیں، اس لیے یہ واضح ہے کہ ان پر زیادہ بوجھ ہے، یہی وجہ ہے کہ مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کو ڈاکٹر اور ہسپتال کا انتخاب بہت احتیاط سے کرنا چاہیے۔ بہت زیادہ پیچیدہ معاملات کے لیے، میری والدہ کی طرح، نجی ہسپتال کا انتخاب کرنا بہتر ہے۔

کچھ مریضوں کے لیے، قدرتی علاج کام کر سکتے ہیں، لیکن دوسروں کے لیے ایلوپیتھی واحد انتخاب ہے۔ ایک معیاری علاج ہر ایک کینسر کے مریض کے لیے کام نہیں کرتا۔ لیکن فیصلے مستعدی سے کیے جانے چاہئیں، کیونکہ ایک غلط اقدام آپ کو سب کچھ چکا سکتا ہے۔

دماغی صحت کے لحاظ سے، اس سفر نے دیکھ بھال کرنے والے کے طور پر میری دماغی صحت کو متاثر کیا ہے۔ میری ذاتی زندگی بھی اس میں شامل تھی، اور میں اپنی ملازمت سے بھی ہاتھ دھو بیٹھا کیونکہ میری والدہ کے ساتھ حاضری کے لیے ہفتے میں چار ملاقاتیں ہوتی تھیں۔ معاشرے کے لوگ اس بات کو نہیں سمجھتے، جب تک کہ وہ یہ نہ جانیں کہ وہ شخص کیا گزر رہا ہے۔ ہم نے محسوس کیا کہ مشترکہ خاندان میں، اس کی دیکھ بھال کے لیے کوئی نہ کوئی ہوگا۔ اس لیے ہم نے اپنے آبائی شہر سے رشتہ داروں کو وقتاً فوقتاً بلایا۔ لوگوں کے آس پاس رہنے سے اس کی بہت مدد ہوئی۔

جدائی کا پیغام

تمام مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے، میرے پاس صرف ایک مشورہ ہے۔ ہمیشہ اپنی امیدیں بلند رکھیں؛ یہ واحد چیز ہے جسے آپ پکڑ سکتے ہیں۔ دماغ کے مثبت فریم رکھنے نے میری ماں کو بغیر کسی ذہنی صدمے کے اس بیماری سے نمٹنے میں مدد کی۔ ہاں، وہ درد میں تھی، لیکن وہ پھر بھی اس سب کے ذریعے مسکرا رہی تھی، اس امید پر کہ وہ ایک دن اس سے باہر آجائے گی۔ اس کے علاوہ، جب آپ کو ضرورت ہو تو بلا جھجھک روئیں؛ یہ مصیبت کو دور کرنے میں مدد کرتا ہے.

ایک اور عملی مشورہ جو میں دینا چاہوں گا وہ یہ ہے کہ آپ جو کچھ کر رہے ہیں اس سے آگاہ رہیں۔ علاج کے دوران گھبرائیں نہیں بلکہ بیداری کی ایک خاص سطح کو برقرار رکھیں۔ دیکھ بھال کرنے والے کے طور پر، آپ کو فعال رہنے کی ضرورت ہے۔ کبھی بھی 'آئیے انتظار کریں جب تک یہ دیکھنے کے لیے نہیں ہوتا کہ ہم کیا کر سکتے ہیں۔' فیصلہ کریں کہ آپ علاج کے بارے میں کیا اور کیسے جانا چاہتے ہیں۔

اکثر دیکھ بھال کرنے والے، اور یہاں تک کہ مریض بھی، ان کی اجتماعی ضرورت کو کمزور کرتے ہیں اور الگ تھلگ رہنے کی کوشش کرتے ہیں۔ اس مشکل وقت میں آپ کو مسکراتے رہنے کے لیے آپ کے قریبی خاندان اور دوستوں کے علاوہ کوئی نہیں ہوگا۔ اس سے مدد ملے گی اگر آپ ان لوگوں سے رابطے میں رہنے کی کوشش کریں جو آپ جیسے تجربات رکھتے ہیں۔ وہ کسی بھی دوسرے شخص سے زیادہ سکون فراہم کر سکتے ہیں۔

https://youtu.be/qSlAB0qivIQ
متعلقہ مضامین
اگر آپ کو وہ نہیں ملا جس کی آپ تلاش کر رہے تھے، تو ہم مدد کے لیے حاضر ہیں۔ ZenOnco.io پر رابطہ کریں۔ [ای میل محفوظ] یا کسی بھی چیز کے لیے +91 99 3070 9000 پر کال کریں۔