నేను రోగి న్యాయవాదిని మరియు లుకేమియా మరియు క్లినికల్ ట్రయల్స్ కోసం ఎముక మజ్జ మార్పిడి గురించి అవగాహన కల్పిస్తున్నాను. నాకు నిర్ధారణ జరిగింది దీర్ఘకాలిక మైలోయిడ్ లుకేమియా జనవరి 1995లో. మిచిగాన్‌లో క్రిస్మస్ సెలవులకు ముందు నేను కొన్ని పరీక్షలు చేసాను మరియు జనవరిలో సెలవుల తర్వాత ఫలితాలను సేకరించడానికి వెళ్ళాను. నేను వెన్నునొప్పి మరియు అలసటను ఎదుర్కొంటున్నందున నేను ఈ పరీక్షలను ఇచ్చాను, కానీ తీవ్రమైన వైద్య పరిస్థితి ఈ లక్షణాలకు కారణమైందని నేను భావించడానికి కారణం లేదు. 

నా మొదటి స్పందన 

నాకు క్రానిక్ మైలోయిడ్ ఉందని డాక్టర్ చెప్పినప్పుడు ల్యుకేమియా (CML), లేదా క్రానిక్ మైలోజెనస్ లుకేమియా అని వారు ఇంతకు ముందు పిలిచారు, నేను ఆశ్చర్యపోయాను. డాక్టర్ తన డెస్క్ వద్ద కూర్చున్నాడు, మరియు నేను అతని ముందు ఒక సోఫాలో కూర్చున్నాను; నేను జీవించడానికి కేవలం మూడు సంవత్సరాలు మాత్రమే ఉందని అతను నాకు చెప్పినప్పుడు, నేను సోఫాలో మునిగిపోతున్నట్లు అనిపించింది. అతను నాకు చాలా సమాచారం ఇచ్చాడు, కానీ నేను మొద్దుబారిపోయాను మరియు షాక్ అయ్యాను.

నాకు మూడు సంవత్సరాల రోగ నిరూపణ ఉందని నేను తెలుసుకున్నాను మరియు ఈ క్యాన్సర్‌కు సాధ్యమైనంత ఉత్తమమైన చికిత్స ఎముక మజ్జ మార్పిడి, ప్రాధాన్యంగా సరిపోయే అవకాశం ఉన్న తోబుట్టువుల దాత నుండి. మైనారిటీలకు దాత సరిపోలికను కనుగొనడం చాలా కష్టమని డాక్టర్ నాకు చెప్పారు. 

ఇది 1995లో జరిగింది మరియు బోన్ మ్యారో రిజిస్ట్రీలో ఒక మిలియన్ కంటే తక్కువ దాతలు అందుబాటులో ఉన్నారు, ఇప్పుడు 23 మిలియన్ల కంటే ఎక్కువ మంది ఉన్నారు. కానీ, నాకు మ్యాచ్ దొరికితే, నాకు 50/50 మంచి ఫలితం వచ్చే అవకాశం ఉందని డాక్టర్ నాకు చెప్పారు. అంటుకట్టుట vs హోస్ట్ వ్యాధి గురించి కూడా అతను నన్ను హెచ్చరించాడు, ఇక్కడ మార్పిడి విజయవంతం కాలేదు మరియు ప్రాణాంతకం కావచ్చు. 

వార్తలను ప్రాసెస్ చేయడం మరియు ప్రక్రియను ప్లాన్ చేయడం

నాకు ఒక సోదరి ఉంది, కాబట్టి నేను జీవించే అవకాశాలు చాలా బాగున్నాయి. నేను సమాచారాన్ని ప్రాసెస్ చేస్తున్నప్పుడు, కేవలం ఐదు సంవత్సరాల వయస్సు ఉన్న నా కుమార్తె గురించి నేను ఆలోచిస్తాను. నా రోగ నిరూపణ నిజంగా మూడేళ్లు అయితే, నేను చనిపోయే నాటికి ఆమెకు ఎనిమిదేళ్లు మాత్రమే. నేను ఇంటికి వెళ్లి నా భార్యకు వార్త చెప్పేటప్పుడు నా మదిలో కొత్త సమాచారం అంతా తిరుగుతోంది. ఆమె నిజంగా కలత చెంది ఏడ్చింది. 

నేను అప్పుడు సైన్యంలో మేజర్‌గా ఉన్నాను, కాబట్టి నేను వారికి కూడా తెలియజేయవలసి వచ్చింది. అది CML అని నిర్ధారించుకోవడానికి ఎముక మజ్జను ఆశించిన ఆంకాలజిస్ట్‌ని చూడడానికి నన్ను వెంటనే పిలిచారు. ఆంకాలజిస్ట్ దానిని ధృవీకరించారు, కానీ నేను ఇప్పటికీ తిరస్కరణలో ఉన్నాను, కాబట్టి నేను మేరీల్యాండ్‌లోని వాల్టర్ రీడ్ ఆసుపత్రిలో రెండవ అభిప్రాయం కోసం వెళ్ళాను మరియు అది CML అని వారు కూడా ధృవీకరించారు. 

చికిత్సతో ప్రారంభమవుతుంది

రెండవ అభిప్రాయం క్యాన్సర్‌ను నిర్ధారించిన తర్వాత, నేను చికిత్స ప్రారంభించాలని నిర్ణయించుకున్నాను. నా మొదటి చికిత్స ఇంటర్ఫెరాన్, నా తొడ, చేయి మరియు కడుపులో రోజువారీ ఇంజెక్షన్ల ద్వారా నిర్వహించబడుతుంది. 

ఈ ట్రీట్‌మెంట్ జరుగుతుండగా, మా చెల్లి నాకు సరిపోతుందా లేదా అని పరీక్షలు చేసి, ఆమె కాదని ఫలితాలు చూపించాయి. మేము ఎముక మజ్జ రిజిస్ట్రీని తనిఖీ చేసాము మరియు అక్కడ కూడా సరిపోలికలు లేవు. ఈ కాలంలో నా సహోద్యోగులు కూడా నాకు నిజంగా మద్దతుగా నిలిచారు. వందలాది మంది అవి సరిపోలుతున్నాయో లేదో తనిఖీ చేయడానికి పరీక్షించబడ్డాయి, కానీ దురదృష్టవశాత్తు, ఏదీ లేదు. 

ఎముక మజ్జ డ్రైవ్‌లతో ప్రారంభమవుతుంది

ఈ సమయంలో, నేను బోన్ మ్యారో డ్రైవ్‌లు చేయాలని నిర్ణయించుకున్నాను మరియు నేను సంప్రదించిన సంస్థలు నా కోసం మరొకరు డ్రైవ్‌లు చేస్తే బాగుంటుందని మొదట నాకు చెప్పారు. అయినప్పటికీ, నేను దీన్ని నేనే చేయాలనుకున్నాను ఎందుకంటే ప్రజలు నన్ను నేను అడిగితే వేగంగా స్పందిస్తారు.

కాబట్టి, నేను దేశవ్యాప్తంగా సైనిక స్థావరాలు, చర్చిలు మరియు మాల్స్‌కి అనేక విభిన్న సమూహాలతో డ్రైవ్‌లు చేసాను. నేను సైన్యం నుండి మెడికల్ రిటైర్మెంట్ తీసుకోవలసి వచ్చింది మరియు దక్షిణాన జార్జియా రాష్ట్రానికి వెళ్లాలని నిర్ణయించుకున్నాను మరియు డ్రైవ్‌లు చేయడం పూర్తి-సమయం ఉద్యోగం అయింది. ప్రతిరోజూ, నేను నిద్రలేచి ఈ డ్రైవ్‌లు చేస్తాను మరియు చాలా మంది వ్యక్తుల కోసం మ్యాచ్‌లు కనుగొనబడ్డాయి, కానీ నాకు కాదు. 

డ్రైవ్‌లు ఊపందుకున్నాయి మరియు త్వరలో, ప్రజలు నా కోసం కూడా డ్రైవ్‌లు చేస్తున్నారు; మా అత్త కూడా అందులో పాలుపంచుకుంది మరియు జార్జియాలోని కొలంబస్‌లో డ్రైవ్‌లు చేసింది. నేను ఆ డ్రైవ్‌ని సందర్శిస్తున్నప్పుడు, హెయిరీ సెల్ లుకేమియా నుండి బయటపడిన ఒక వ్యక్తి తన ప్రయాణంలో తనకు సహాయం చేసిన టెక్సాస్‌లోని నిపుణుడి గురించి చెప్పాడు మరియు నేను అతనిని చూడమని సలహా ఇచ్చాడు.

క్లినికల్ ట్రయల్స్‌ను ఎదుర్కొంటోంది

నేను ఈ వ్యక్తిని కలిసినప్పుడు, నా రోగ నిర్ధారణ నుండి ఇప్పటికే పద్దెనిమిది నెలలు, మరియు రోగ నిరూపణ ప్రకారం, నేను జీవించడానికి కేవలం ఒకటిన్నర సంవత్సరాలు మాత్రమే మిగిలి ఉన్నాయి. కాబట్టి, నేను టెక్సాస్‌కు వెళ్లాను, డాక్టర్ నా నివేదికను విశ్లేషించి, మాకు ఇంకా సమయం ఉందని నాకు చెప్పారు. అతను నాకు క్లినికల్ ట్రయల్స్ గురించి చెప్పాడు మరియు తదుపరి ప్రక్రియ గురించి నాకు తెలియజేశాడు. 

నేను తీసుకుంటున్న ఇంటర్‌ఫెరాన్ మోతాదును పెంచుతానని, చికిత్సకు మందుల కలయికను జోడించి, వివిధ క్లినికల్ ట్రయల్స్‌ను ప్రయత్నించమని డాక్టర్ నాకు చెప్పారు. కాబట్టి, నేను అనేక క్లినికల్ ట్రయల్స్‌లో భాగమయ్యాను మరియు కొత్త మందుల కోసం నేను ప్రతి కొన్ని నెలలకోసారి టెక్సాస్‌కు వెళ్తాను. 

నేను ఏకకాలంలో డ్రైవ్‌లను నిర్వహించాను మరియు చాలా మంది వ్యక్తులు వారి మ్యాచ్‌లను కనుగొన్నారు. నా బెస్ట్ ఫ్రెండ్ కూడా ఒకరికి సరిపోయేవాడు, మరియు అతను ప్రక్రియ ద్వారా వెళ్ళినప్పుడు నేను అతనితో ఉండవలసి వచ్చింది. సమయం గడిచిపోయింది, త్వరలో నేను మూడేళ్ల మార్కును చేరుకున్నాను. క్లినికల్ ట్రయల్స్ నుండి మందులు మొదట పని చేస్తాయి కానీ శాశ్వత ప్రభావాన్ని కలిగి లేవు, కాబట్టి నేను ఇప్పటికీ పూర్తిగా నయం కాలేదు. 

చివరి ఆశ

చివరకు నేను ఇప్పుడు ఏమి చేయబోతున్నాను అని డాక్టర్‌ని అడిగాను, మరియు అతను ఈ ఒక ఔషధం గురించి నాకు చెప్పాడు, అది సహాయం చేస్తుంది, కానీ ల్యాబ్‌లో ఇంకా కొన్ని సమస్యలు ఉన్నాయి మరియు ఇది ఇంకా మానవ పరీక్ష కోసం ఆమోదించబడలేదు. అదే నా చివరి ఆశ అని నాకు తెలుసు, కాబట్టి నేను టెక్సాస్ నుండి ఇంటికి తిరిగి వెళ్ళాను.

ఏడు నెలల తర్వాత నాకు డాక్టర్ నుండి కాల్ వచ్చింది, మరియు అతను ఔషధం క్లినికల్ ట్రయల్స్ కోసం ఆమోదించబడిందని అతను నాకు చెప్పాడు, కాబట్టి నేను తిరిగి టెక్సాస్‌కు వెళ్లాను మరియు క్లినికల్ ట్రయల్స్‌లో ఆ మందును ప్రయత్నించిన రెండవ వ్యక్తిని నేను. నేను చాలా తక్కువ మోతాదుతో ప్రారంభించాను కానీ దానికి బాగా స్పందించాను. 

నేను ఆగస్టు 1998లో ఈ డ్రగ్‌ని ఉపయోగించడం ప్రారంభించాను మరియు అది ఎంత బాగా పనిచేసింది అంటే వచ్చే ఏడాది అదే సమయానికి అలాస్కాలో లుకేమియా ఓక్లహోమా సొసైటీ అనే మా క్యాన్సర్ సంస్థ కోసం నేను 26.2 మారథాన్‌ను నడిపాను. ఐదు నెలల తర్వాత, నేను 111 మైళ్లు సైకిల్ తొక్కాను.

ప్రాణాలను రక్షించే మందు

ఈ ఔషధం అందరి ఉపయోగం కోసం మూడు సంవత్సరాల తర్వాత మాత్రమే ఆమోదించబడింది. అందుకే నేను క్లినికల్ ట్రయల్స్ కోసం వాదిస్తున్నాను ఎందుకంటే ఇది రేపటి ఔషధాన్ని ఈరోజే ప్రయత్నించడానికి ప్రజలను అనుమతిస్తుంది. మందు ఆమోదం కోసం వేచి ఉంటే నేను చాలా కాలం గడిచిపోయేవాడిని. ఈ డ్రగ్‌తో ఎక్కువ కాలం జీవించిన వ్యక్తిని కూడా నేనే. దీనిని గ్లీవెక్ అంటారు (ఇమాటినిబ్) లేదా TKI.

ఈ మార్గంలో చాలా కష్టాలు మరియు కష్టాలు ఉన్నాయి, కానీ నేను ఈ ప్రయాణంలో ఉండటం చాలా ఆశీర్వాదంగా భావిస్తున్నాను. నేను వివిధ సంస్థలలో భాగమైన చాలా మంది రోగులను కలుసుకున్నాను మరియు వారిని ప్రోత్సహించడం మరియు వారి కథలను వినడం చాలా బాగుంది. 

ఈ ప్రయాణంలో నేను నేర్చుకున్న సందేశం

నేను నేర్చుకున్నది ఏదైనా ఉంటే, అది ఆశ కోల్పోవడం కాదు. మీ వద్ద ఉన్నదానిపై వేలాడదీయడం చాలా ముఖ్యం ఎందుకంటే ఇది పని చేయకపోవచ్చు, కానీ అది మీకు తదుపరి దశకు వెళ్లడంలో సహాయపడుతుంది, ఇది పరిష్కారానికి దారితీయవచ్చు. ఒకే రకమైన క్యాన్సర్ ఉన్నవారిలో కూడా, ప్రతి వ్యక్తి భిన్నంగా స్పందించవచ్చు, కానీ మీ ఆశను కొనసాగించడం వల్ల మీకు అవసరమైన సమాధానాలు లభిస్తాయి ఎందుకంటే భవిష్యత్తు ఏమిటో ఎవరికీ తెలియదు.