మారో స్టోరీ అనేది నా జీవిత కథకు సంబంధించినంతవరకు దాగి ఉంది, కానీ నేను దానిని ఎప్పుడూ ముందు సీటుపైకి తీసుకురాలేదు మరియు దానిపై దృష్టి పెట్టలేకపోయాను.

ది మారో స్టోరీ

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

మరేమీ కాకపోతే, అది విద్యాసంబంధమైనది కావచ్చు లేదా ప్రజలు దానిని అర్థం చేసుకోవడంలో సహాయపడవచ్చు. నేను అనుభవించిన దాని గురించి ప్రతిదీ పూర్తి శక్తితో నాకు తిరిగి రావడం ప్రారంభించింది. అప్పుడే నేను నా ప్రయాణం యొక్క పరిమాణాన్ని అర్థం చేసుకున్నాను మరియు దేవుని దయ మరియు అందరి ఆశీర్వాదం వల్ల నేను దాతను పొందగలిగాను కాబట్టి ప్రక్రియ సులభతరం చేయబడింది కాబట్టి నేను బతికిపోయాను.

TEDx టాక్ తర్వాత, దాత్రి నా దగ్గరకు వచ్చి, "మనం కలిసి ఎందుకు చేయలేము" అని అడిగాడు మరియు నేను అలా ఎక్కాను. నేను బోధిస్తున్న కళాశాలలు మరియు విశ్వవిద్యాలయాలలో మేము అనేక డ్రైవ్‌లు చేసాము ఎందుకంటే మేము కనుగొనగలిగినంత ఎక్కువ మంది యువ దాతలు కావాలని మేము కోరుకున్నాము, కానీ అప్పుడు COVID మహమ్మారి సంభవించింది మరియు ప్రతిదీ నిలిచిపోయింది. లాక్డౌన్ వచ్చినప్పుడు, నేను చురుకుగా పని చేస్తున్నాను మరియు చూసుకోవడానికి చాలా సెషన్లు ఉన్నాయి. మేము ఆన్‌లైన్ సిస్టమ్‌తో టీచింగ్ ఫ్యాకల్టీలుగా కష్టపడుతున్నాము మరియు నేను కూడా అలా చేయడంలో బిజీగా ఉన్నాను.

నా సెషన్స్ అన్నీ అయిపోయిన తరుణంలో అకస్మాత్తుగా అనుకున్నాను, ఇక చేసేదేమీ లేదు కాబట్టి నేనేం చేయాలి అని అప్పుడే ఎదురుగా వచ్చి నా ప్రయాణం మొదలైంది. ఇవన్నీ కేవలం రెండు గంటల్లోనే రూపొందించబడ్డాయి మరియు నేను దాత్రి నుండి ఒక ప్రియమైన స్నేహితుడికి ఫోన్ చేసి నా ఆలోచనను వివరించాను మరియు నాకు తెలిసిన ఏకైక దాత నా స్వంత దాత కాబట్టి నాకు వారి సహాయం అవసరమని నేను వివరించాను. నేను మొదట ఆమె కథను ప్రచురించదలచుకోలేదు ఎందుకంటే అప్పుడు ది మారో స్టోరీ నా గురించి అవుతుంది మరియు నేను దానిని కోరుకోలేదు.

మరియు అది అక్కడ ఉండబోయే వ్యక్తుల గురించి కావాలని నేను కోరుకున్నాను. మనలో ఇంత పెద్ద జనాభా ఉన్నందున నా లక్ష్య ప్రేక్షకులు భారతీయులు కాబట్టి భారతీయుల గురించిన కథనాలను ప్రచురించాలనుకున్నాను. భారతదేశంలోని ఏదైనా ప్రధాన నగరమైన 15 నుండి 55 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గల ప్రతి వ్యక్తి భారతదేశంలో పనిచేస్తున్న ఏదైనా రిజిస్ట్రీతో వారి మజ్జను దానం చేయడానికి సైన్ అప్ చేస్తే, మేము ప్రపంచంలోనే అతిపెద్ద మజ్జ రిజిస్ట్రీని నిర్మిస్తాము.

నేను ఇప్పటివరకు 55 మంది వ్యక్తులను ఇంటర్వ్యూ చేసాను, అందులో మజ్జ దాతలు, బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ బ్రైవర్స్ మరియు ఇతర క్యాన్సర్ బతికినవారు. కొన్ని కథలు క్యాన్సర్‌తో తమ ప్రియమైన వారిని కోల్పోయిన స్నేహితులు మరియు కుటుంబాల గురించి మాట్లాడుతాయి. మానసిక సవాళ్లు ఉన్నవారిపై ప్రత్యేక సిరీస్ కూడా చేశాం. ఎముక మజ్జ మార్పిడి, విరాళం, క్యాన్సర్ వంటి వాటి గురించి సంభాషణను సాధారణీకరించడానికి ఇది ఏకైక మార్గం అని నేను భావించాను కాబట్టి అలాంటి వ్యక్తులు వారి అభిప్రాయాలను తెలియజేయాలి. డిప్రెషన్ మరియు మానసిక ఆరోగ్యం.

ఎదుర్కొన్న సవాళ్లు

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

దానానికి సంబంధించిన అపోహలు

ప్రజలు ప్లేట్‌లెట్‌లు, ప్లాస్మా లేదా రక్తదానం గురించి అర్థం చేసుకోవడం ప్రారంభించారు, అయితే ఇది ఎముక మజ్జతో సమానం కాదు. బోన్ మ్యారోతో అకస్మాత్తుగా అవయవ దానం లాంటిదని అనుకుంటారు.

ఎముక మజ్జ మార్పిడి గురించి తెలుసుకోవలసిన మొదటి విషయం ఏమిటంటే, ఎముక మజ్జ మార్పిడి శస్త్రచికిత్స కాదు; ఇది చాలా అరుదైన రకాల మార్పిడిలలో ఒకటిగా ఉంటుంది సర్జరీ. స్టెమ్ సెల్ దానం సరిగ్గా రక్తదానం లాంటిది; మీకు ఇప్పుడే ఇంజెక్షన్ ఇవ్వబడింది, ఇది మీ శరీరంలో మజ్జ ఉత్పత్తిని పెంచుతుంది. మీ చేతిలోని ఒక గీత ద్వారా, మజ్జను సంగ్రహించి, ఒక సంచిలో సేకరించి, మిగిలిన రక్తాన్ని మీ శరీరంలోకి తిరిగి ఉంచుతారు. మీరు అదనంగా ఉత్పత్తి చేసిన దానిని మీరు విరాళంగా ఇస్తున్నందున, మీరు దేనినీ కోల్పోరు.

మీరు దిగువ వీపులోని కటి ఎముక నుండి మజ్జను దానం చేయాలనుకున్నా, మీ శరీరం ఆ మజ్జను తిరిగి మీ శరీరంలోకి ఉత్పత్తి చేయడానికి 4-6 వారాలు మాత్రమే పడుతుంది. ఇది సరిగ్గా రక్తదానం లాంటిదే. అనేక అపోహలను ఛేదించవలసి ఉంటుంది, కానీ ఒక సమయంలో ఒక చిన్న చర్చ పడుతుంది.

దాత్రీ మజ్జ డ్రైవ్‌లను ఎలా సులభతరం చేస్తుంది?

దాత్రి 90వ దశకం మధ్యలో స్థాపించబడింది. దానిని కనుగొన్న వ్యక్తికి ఎముక మజ్జ దాత అవసరమయ్యే స్నేహితుడు ఉన్నాడు. ఎముక మజ్జ మార్పిడిని చురుకుగా పరిశోధిస్తున్న వ్యక్తులు ఒకే జాతి సమూహంలో రోగికి సరిపోలిన దాతను కనుగొనే బలమైన అవకాశం ఎల్లప్పుడూ ఉందని చెప్పారు. దాత్రిలో, మీరు ఫారమ్‌ను పూరించినప్పుడు, మీరు ఏ సంఘం లేదా జాతికి చెందిన వారని అడుగుతుంది.

దాత్రి కార్పొరేట్లు మరియు కళాశాలలు మరియు విశ్వవిద్యాలయాలతో సహకరిస్తుంది. వారి ప్రతినిధులు ఓరియంటేషన్ ప్రోగ్రామ్‌లను నిర్వహిస్తారు, అక్కడ వారు మొత్తం ప్రక్రియను ప్రజలకు వివరిస్తారు మరియు ఎముక మజ్జ దానం రక్తదానం అంత సులభం అని అర్థం చేసుకునేలా వారికి దిశానిర్దేశం చేస్తారు.

మజ్జ దాతగా నమోదు చేసుకోవడం చాలా సులభమైన విషయం, ఎందుకంటే రెండు కాటన్ మొగ్గలు ఉన్నాయి, మరియు వారు చెంప యొక్క ఒక వైపు నుండి ఒక శుభ్రముపరచును, ప్లాస్టిక్ సంచిలో ఉంచి, మరొకదాన్ని తీసుకుంటారు. వారికి కావలసిందల్లా లాలాజల నమూనా, ఆపై వారు దానిని పరీక్ష కోసం పంపారు. ఒక HLA మ్యాచ్ ఉంది మరియు ఈ పరీక్ష ఫలితాలు రికార్డులలో నమోదు చేయబడ్డాయి, తద్వారా నాకు విరాళం కోసం మజ్జ అవసరమైతే, నేను నా HLA పరీక్ష నివేదికను అందించాలి మరియు దాత్రి వారి డేటాబేస్‌లో నా వివరాలను నమోదు చేయడం ద్వారా సరిపోలే దాతలను కనుగొనగలుగుతుంది. .

ఎవరైనా సన్నిహితంగా సరిపోతారని వారు కనుగొంటే, వారు వారిని సంప్రదించి, ఎవరికైనా ఎముక మజ్జ అవసరం ఉన్నందున ఒక జీవితాన్ని రక్షించే అవకాశం ఉందని మరియు మీరు వారికి సాధ్యమైన సాటి అని చెప్పారు.

రిజిస్ట్రీలో ఎక్కువ మంది వ్యక్తుల సంఖ్య, రోగులకు మరియు వారి కుటుంబాలకు మేము మరింత ఆశ మరియు విశ్వాసాన్ని సృష్టిస్తాము. ఇది రోగి మరియు అతని/ఆమె కుటుంబం యొక్క ఆశను దూరం చేస్తుంది కాబట్టి చివరి క్షణంలో వెనక్కి తగ్గవద్దని మేము ప్రజలను నొక్కిచెప్పాము.

ప్రతి నాల్గవ ఇంటికి ఇప్పుడు క్యాన్సర్ ఉంది. త్వరలో, మేము COVID-19 కోసం వ్యాక్సిన్‌ను కనుగొంటాము, అయితే క్యాన్సర్ ఇక్కడే ఉంది. దీని ప్రభావం అంతిమంగా తగ్గిపోవచ్చు, కానీ నేను దీన్ని విశ్వాసంతో చెప్పలేను.

సమీప భవిష్యత్తులో మీకు కావలసిన విషయాలు

ఎముక మజ్జ మార్పిడి గురించి కొన్ని అపోహలను తొలగించండి. ఎముక మజ్జ మార్పిడి శస్త్రచికిత్స కాదు; స్టెమ్ సెల్ దానం శస్త్రచికిత్స కాదు; రెండూ కొద్దిగా భిన్నమైన ప్రక్రియతో రక్తదానంతో సమానంగా ఉంటాయి. మీరు 18 నుండి 55 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గలవారైతే, మజ్జ దానం కోసం నమోదు చేసుకోండి. మీరు దాత్రి లేదా ఇతర ఎముక మజ్జ రిజిస్ట్రీలకు వెళ్లవచ్చు. COVID-19 సమయాల్లో, మీరు ఇంట్లో కిట్‌ని ఆర్డర్ చేయవచ్చు, సూచనలను అనుసరించండి, దాన్ని మళ్లీ సీల్ చేసి తిరిగి ఇవ్వవచ్చు. క్యాన్సర్ గురించి మాట్లాడండి మరియు దానిని క్యాన్సర్ అని పిలవండి, ఎందుకంటే మీరు శత్రువును దాని పేరుతో సంబోధించినప్పుడు, అది దాని శక్తిని తగ్గిస్తుంది. క్యాన్సర్ గురించి చదవండి ఎందుకంటే మీరు దాని గురించి తెలుసుకోవాలి.

క్యాన్సర్ రోగులకు వారు ఏమి చేయాలి మరియు ఏమి చేయకూడదు అని చెప్పే బదులు క్యాన్సర్ లేని వ్యక్తులకు అవగాహన కల్పించడం చాలా అవసరం. నీ కూతుర్ని, కొడుకుని వేరుగా చూడకు. వివక్ష చూపవద్దు. సాధారణ జబ్బులాగానే చికిత్స చేయండి.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU