என்னை பற்றி

நான் ஒரு கருப்பை புற்றுநோய் போராளி. எனக்கு 66 வயது, நான் லாஸ் ஏஞ்சல்ஸில் வசிக்கிறேன். மார்பக-கருப்பை புற்றுநோய்க்கான brca1 மாற்றப்பட்ட மரபணுவும் என்னிடம் உள்ளது. நான் முதன்முதலில் 2005 இல் கண்டறியப்பட்டேன், அது இப்போது 2021 ஆகும்.

அறிகுறிகள் மற்றும் நோயறிதல்

என் க்ரோயினில் நிணநீர் முனை வீங்கியிருந்தது. கொஞ்சம் குடலிறக்கம் போல இருக்கிறது என்று ஒரு மருத்துவர் கூறியிருந்தார். அது வீங்கி மென்மையாக இருந்தது மற்றும் போகாது. அதனால் நான் ஒரு முறை வீட்டிற்கு சென்றேன், அது வீங்கியது. பின்னர் அது கீழே போகவில்லை, அது ஒருபோதும் வீக்கமடையவில்லை. எனவே ஒரு நாள் நான் அதைத் தொடுவேன், அதைத் தள்ளுவேன் என்று முடிவு செய்தேன். மேலும் அது ஒரு பாறை போல இருந்தது. அது மெல்லியதாகவும் வலியுடனும் இல்லை. அது ஒரு பாறை போல இருந்தது. குடலிறக்கத்தின் பொதுவான பழுதுபார்க்க மருத்துவர்கள் சென்றனர், நிணநீர் முனையைச் சுற்றி புற்றுநோய் இருப்பதைக் கண்டனர். அறுவைசிகிச்சை முடிந்து எழுந்தபோது எனக்கு புற்றுநோய் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் தெரிவித்தனர். அப்படித்தான் கருப்பை புற்றுநோயைக் கண்டுபிடித்தோம்.

புற்றுநோயை சமாளிப்பது 

என் அம்மா 2005 இல் சிறுநீரக உயிரணு புற்றுநோயால் இறந்தார். அதனால் நான் என் சிகிச்சைகள் மூலம் அவர் இறந்தார், அவர் வாழ்க்கையின் இறுதிக் கட்டத்தில் இருந்தார். அதனால் என்னுடைய கடைசி கீமோ ட்ரீட்மென்ட் ஒன்றின் காரணமாக அவளது இறுதிச் சடங்கிற்கு செல்ல முடியவில்லை. இது கிட்டத்தட்ட என்னைக் கொன்றது. அவர் 16 ஆண்டுகளுக்கு முன்பு கடந்த வாரம் இறந்துவிட்டார். என் குடும்பம் ஏற்கனவே என் அம்மாவுடன் புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்ததால், எனது புற்றுநோயைப் பற்றி கேள்விப்பட்ட பிறகு எனது குடும்பம் மிகவும் சிதைந்தது. என் கணவரால் அதை சமாளிக்க முடியவில்லை. நோயறிதல் வந்ததும், நான் கீமோவைச் செய்ய வேண்டியிருந்தது, அதைக் கையாள்வது அவ்வளவு எளிதானது அல்ல. எனக்கு இரண்டு பையன்கள் இருப்பதால் என் வாழ்க்கையில் இது மிகவும் கடினமான நேரம். ஒருவர் நடுநிலைப் பள்ளியில் படித்துக் கொண்டிருந்தார், மற்றொரு மகன் எனது மூத்த மகன். 

ஆதரவு குழு/ பராமரிப்பாளர்கள்

என் அக்காவும் என் கணவரும் அங்கே இருந்தார்கள். ஆனால் நேர்மையாக, மக்கள் வேறு திசையில் ஓடுகிறார்கள், நீங்கள் நன்றாக வருவீர்களா இல்லையா என்று அவர்கள் காத்திருக்கிறார்கள். நான் மற்ற நாள் எங்கோ அதைப் பற்றி பேசிக் கொண்டிருந்தேன், புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவரை எப்படி பேசுவது மற்றும் நடத்துவது மற்றும் அருகில் இருப்பது எப்படி என்பதை மற்றவர்கள் புரிந்துகொள்வது எவ்வளவு கடினம். ஆனால் இதைத்தான் நாம் அதிகம் பேச வேண்டும். நாம் இன்னும் ஆதரவாக இருக்க வேண்டும். 

மறுநிகழ்வு, பக்க விளைவுகள் மற்றும் சவால்கள்

ஆனால் மிகவும் கடினமான விஷயம் என்னவென்றால், எனது யூத குடும்பத்தை என் சகோதர சகோதரிகளுடன் சேர்ந்து பரம்பரை மாற்றத்தை விளக்குவது. நமது பிறழ்வு காரணமாக புற்றுநோய் வருவதற்கான அதிக விகிதத்திற்கு நாம் எளிதில் பாதிக்கப்படுகிறோம். தற்போது, ​​2018 டிசம்பரில் எனக்கு மீண்டும் ஒரு நோய் ஏற்பட்டது. 15 ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு உங்கள் புற்றுநோய் மீண்டும் வரப் போகிறது என்று நீங்கள் நினைக்க மாட்டீர்கள். முதன்முறையாக எனக்கு மூன்று சுற்றுகள் இருந்தன கார்போபிளாட்டின். மூன்றாவது சுற்றில், என் கால்களில் மோசமான நரம்பியல் இருந்தது. இரண்டு வருடங்கள் காலில் செருப்பு போட்டுக்கொண்டு தூங்க வேண்டியிருந்தது. இப்போது நான் அந்த நரம்பியல் நோயுடன் வாழ்கிறேன். அது கொஞ்சம் கொஞ்சமாக மேம்பட்டது, ஆனால் நான் அதிலிருந்து வாழ்ந்து வருகிறேன். மேலும் அந்த சோதனை நடைமுறைகள் அனைத்தையும் மீண்டும் மீண்டும் செய்ய மிகவும் கவலையாக இருக்கிறது. 

முதன்முறையாக, எனக்கு புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டபோது, ​​நிணநீர் முனையின் காரணமாக இருந்தது. ஆனால் இந்த முறை, அது ஏற்பட்டபோது, ​​அது கருப்பை புற்றுநோய் என்று இப்போது கருதப்படுகிறது. CAT ஸ்கேன் மற்றும் பிஇடி அதிகம் வெளிப்படுத்தவில்லை. என் அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் பயாப்ஸி செய்யவில்லை. அங்கே என்ன இருக்கிறது என்று பார்க்க அவர் என்னைத் திறந்தார். எனது பிற்சேர்க்கை வெடிக்கத் தயாராக உள்ளது, மேலும் புற்றுநோயால் மூடப்பட்டிருந்தது.

அவர் என் சிறுநீர்ப்பையில், வெளியில் என் பெருங்குடலில் புற்றுநோயைக் கண்டார். எனக்கு அந்த அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. ஆனால் நான் குணமடைந்த பிறகு, ஆறு மாதங்களுக்குப் பிறகு மீண்டும் கீமோ செய்ய வேண்டியிருந்தது. நான் மூன்று சுற்றுகளை மட்டுமே செய்தேன், அதைச் சமாளிப்பது மிகவும் கடினமாக இருந்தது. கீமோ காரணமாக நான் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவில் இருந்தேன், ஆனால் சிகிச்சையானது என் தலைமுடியை மிகவும் மெல்லியதாக மாற்றியது. அது எனக்கு மிகவும் கடினமாக இருந்தது. அது இப்போது மீண்டும் வந்துவிட்டது, ஆனால் அது தடிமனாக மாற நீண்ட நேரம் எடுத்தது. அது எனக்கு மிகவும் அதிர்ச்சியாக இருந்தது, குறிப்பாக என் வயதில்.

புற்றுநோய் இல்லாத பிறகு எதிர்வினை

எனது மருத்துவக் காப்பீட்டுத் தொகையைக் குறைப்பதற்காக நான் குணமடைந்துவிட்டதாகக் கூறும் கடிதத்தை என் மருத்துவர்கள் என்னிடம் கொடுத்தனர். அதனால் என்னைப் பொறுத்த வரையில் குணமடைந்தேன். அதனால் அருமையாக இருந்தது. ஐந்தாண்டுகளுக்குப் பிறகு இப்போது சொல்வது பெரிய கொண்டாட்டம் அல்ல. ஆனால் அதைச் சொல்ல பல வருடங்கள் ஆகும் என்பதால் இது ஒரு கலவையான பை என்று நினைக்கிறேன்.

கற்றுக்கொண்ட பாடங்கள்

ஒவ்வொரு வாழ்க்கை நெருக்கடியும் உங்களுக்கு ஒரு குறிப்பிட்ட பாடத்தை கற்பிக்கிறது. என் வாழ்க்கையை வாழ்வதில் கவனம் செலுத்த முடிவு செய்துள்ளேன். அதனால்தான் ஒவ்வொரு நாளையும் கொண்டாடுங்கள், உங்களால் முடிந்தவரை சிறப்பாக வாழுங்கள் என்று சொல்கிறேன். அதுதான் ரொம்ப முக்கியம். நிச்சயமாக சுய பரிசோதனை செய்யுங்கள், ஏனென்றால் உங்கள் உடலை நீங்கள் யாரையும் விட நன்றாக அறிவீர்கள். சமூகம் முக்கியம் என்று நான் நினைக்கிறேன். உங்களைச் சுற்றி ஒரு சமூகம் இருந்தால், அதையே கடந்து செல்லும். அவர்கள் ஆதரவாக இருக்க முயற்சிக்கிறார்கள், நீங்கள் நம்பிக்கையுடன் இருக்க வேண்டும். 

எதிர்கால திட்டங்கள்

நான் உண்மையில் ஒரு பக்கெட் பட்டியலைத் தயார் செய்கிறேன். எங்கள் குடும்பம் இத்தாலியில் உள்ளது, எனது பேரக்குழந்தைகளைப் பார்க்க சில வாரங்களில் திரும்பிச் செல்கிறேன். அதனால் புளோரிடாவில் என் பையன்கள் மற்றும் சில நண்பர்களுடன் சிறிது நேரம் செலவிடப் போகிறேன். பின்னர் நான் என் குடும்பத்தைப் பார்க்க இத்தாலிக்குச் சென்று பின்னர் இத்தாலியைச் சுற்றி வருவேன் என்று நம்புகிறேன், ஏனென்றால் நான் மீண்டும் கீமோ செய்ய வேண்டும் என்று அவர்கள் கூறலாம் என்று நினைக்கிறேன்.

எதிர்மறையை கையாள்வது

உண்மையில், விஷயங்களைத் தடுக்க நான் கஞ்சாவை அதிகம் பயன்படுத்துகிறேன். நான் மகிழ்ச்சியாக இருக்க முயற்சிக்கிறேன் மற்றும் நிறைய நடைப்பயணங்களுக்கு செல்கிறேன். நான் என் தோட்டத்தில் வேலை செய்ய விரும்புகிறேன் மற்றும் என் தாவரங்கள் அனைத்தையும் கவனித்துக்கொள்கிறேன், ஏனென்றால் அவர்களுக்கு நான் தேவை.

மற்ற புற்றுநோய் போராளிகளுக்கான செய்தி

புற்றுநோயாளிகளாகிய நமக்கு, அதில் வெளிச்சத்தைக் கண்டுபிடிக்க வேண்டும். மேலும், நமக்கு புற்று நோய் இருப்பதையும், பலருக்கு இல்லை என்பதையும் நாம் அறிந்திருப்பதால், நாம் உண்மையிலேயே ஆசீர்வதிக்கப்பட்டவர்கள் என்பதை நாம் அறிவதே வெளிச்சமாக உணர்கிறேன். நான் கவனித்துக் கொள்ளக்கூடிய ஒன்று என்னிடம் உள்ளது என்ற அறிவில் ஒளியைக் காண்கிறேன். நான், திடீரென்று அல்ல, ஒரு நாள் என் முதுகில் ஒரு திராட்சைப்பழக் கட்டியைக் கண்டுபிடித்தேன், அது இரண்டு மாதங்களில் என்னைக் கொன்றுவிடும். நான் செயலில் இல்லாததால் தான். மருத்துவரிடம் சென்று உங்கள் பரிசோதனைகளை மேற்கொள்ளுங்கள். ஏதாவது தவறு நடந்தால் நீங்கள் வெல்லமுடியாது என்று நினைக்காதீர்கள், ஏனென்றால் மறுப்பதே இறுதியில் உங்களைக் கொல்லும். எனவே நேர்மறையாக இருங்கள், விழிப்புடன் இருங்கள், புன்னகையுடன் இருங்கள்.