நான் ஒரு நோயாளி வக்கீல் மற்றும் லுகேமியா மற்றும் மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை பற்றிய விழிப்புணர்வை வழங்குகிறேன். நான் கண்டறியப்பட்டது நாட்பட்ட மைலோயிட் லுகேமியா ஜனவரி 1995 இல். மிச்சிகனில் கிறிஸ்மஸ் விடுமுறைக்கு முன்பே சில சோதனைகளைச் செய்து, ஜனவரி விடுமுறைக்குப் பிறகு முடிவுகளைச் சேகரிக்கச் சென்றேன். நான் முதுகுவலி மற்றும் சோர்வை அனுபவிப்பதால் இந்த சோதனைகளை செய்தேன், ஆனால் கடுமையான மருத்துவ நிலை இந்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தியது என்று நினைக்க எனக்கு காரணம் இல்லை. 

எனது முதல் எதிர்வினை 

எனக்கு க்ரோனிக் மைலோயிட் இருப்பதாக டாக்டர் சொன்னபோது லுகேமியா (CML), அல்லது க்ரோனிக் மைலோஜெனஸ் லுகேமியா என்று அவர்கள் முன்பு அழைத்தது போல், நான் அதிர்ச்சியடைந்தேன். மருத்துவர் அவருடைய மேஜையில் அமர்ந்திருந்தார், நான் அவருக்கு முன்னால் ஒரு சோபாவில் அமர்ந்திருந்தேன்; நான் மூன்று வருடங்கள் மட்டுமே வாழ வேண்டும் என்று அவர் என்னிடம் கூறியது போல், நான் படுக்கையில் மூழ்குவது போல் உணர்ந்தேன். அவர் எனக்கு நிறைய தகவல்களைக் கொடுத்தார், ஆனால் நான் உணர்ச்சிவசப்பட்டு அதிர்ச்சியடைந்தேன்.

எனக்கு மூன்று வருட முன்கணிப்பு இருப்பதை நான் அறிந்தேன், மேலும் இந்த புற்றுநோய்க்கான சிறந்த சிகிச்சையானது எலும்பு மஜ்ஜை மாற்று அறுவை சிகிச்சை ஆகும், முன்னுரிமை பொருந்தக்கூடிய அதிக வாய்ப்புள்ள உடன்பிறந்த நன்கொடையாளரிடமிருந்து. சிறுபான்மையினருக்கு நன்கொடையாளர் பொருத்தத்தைக் கண்டுபிடிப்பதில் சிரமம் இருப்பதாக மருத்துவர் என்னிடம் கூறினார். 

இது 1995 இல் இருந்தது, எலும்பு மஜ்ஜை பதிவேட்டில் ஒரு மில்லியனுக்கும் குறைவான நன்கொடையாளர்கள் இருந்தனர், இப்போது 23 மில்லியனுக்கும் அதிகமானோர் உள்ளனர். ஆனால், நான் ஒரு பொருத்தத்தைக் கண்டால், எனக்கு ஒரு சிறந்த விளைவுக்கான வாய்ப்பு 50/50 என்று மருத்துவர் என்னிடம் கூறினார். கிராஃப்ட் vs புரவலன் நோய் பற்றியும் அவர் என்னை எச்சரித்தார், அங்கு மாற்று அறுவை சிகிச்சை வெற்றியடையவில்லை, மேலும் அது ஆபத்தானது. 

செய்திகளைச் செயலாக்குதல் மற்றும் செயல்முறையைத் திட்டமிடுதல்

எனக்கு ஒரு சகோதரி இருந்தாள், அதனால் நான் உயிர்வாழ்வதற்கான வாய்ப்புகள் நன்றாக இருந்தது. நான் தகவலைச் செயலாக்கும்போது, ​​​​என் மகளைப் பற்றி நினைக்கிறேன், அவள் ஐந்து வயதுதான். என் கணிப்பு உண்மையில் மூன்று வருடங்கள் என்றால், நான் இறக்கும் போது அவளுக்கு எட்டு வயதுதான் இருக்கும். வீட்டிற்குச் சென்று என் மனைவியிடம் செய்தியைச் சொல்லும் போது எல்லா புதிய தகவல்களும் என் மனதில் சுழல்கின்றன. அவள் மிகவும் வருத்தப்பட்டு அழுதாள். 

அப்போது நான் ராணுவத்தில் மேஜராக இருந்ததால் அவர்களுக்கும் தெரிவிக்க வேண்டும். சி.எம்.எல் என்பதை உறுதி செய்ய எலும்பு மஜ்ஜை ஆஸ்பரேஷனை எடுத்துக் கொண்ட புற்றுநோயியல் நிபுணரைப் பார்க்க நான் விரைவில் அழைக்கப்பட்டேன். புற்றுநோயியல் நிபுணர் அதை உறுதிப்படுத்தினார், ஆனால் நான் இன்னும் மறுப்புடன் இருந்தேன், அதனால் நான் மேரிலாந்தில் உள்ள வால்டர் ரீட் மருத்துவமனையில் இரண்டாவது கருத்துக்கு சென்றேன், அவர்களும் அது CML என்பதை உறுதிப்படுத்தினர். 

சிகிச்சையுடன் தொடங்குகிறது

இரண்டாவது கருத்து புற்றுநோயை உறுதிப்படுத்திய பிறகு, நான் சிகிச்சையைத் தொடங்க முடிவு செய்தேன். எனது முதல் சிகிச்சை இன்டர்ஃபெரான் ஆகும், இது என் தொடை, கை மற்றும் வயிற்றில் தினசரி ஊசி மூலம் நிர்வகிக்கப்படுகிறது. 

இந்த ட்ரீட்மென்ட் நடந்து கொண்டிருக்கும் போதே அக்கா எனக்குப் பொருத்தமாக இருக்கிறாளா என்று டெஸ்ட் செய்து, ரிசல்ட் அவள் இல்லை என்று காட்டியது. நாங்கள் எலும்பு மஜ்ஜை பதிவேட்டை சரிபார்த்தோம், அங்கேயும் பொருத்தங்கள் இல்லை. இந்த காலகட்டத்தில் எனது சக ஊழியர்களும் எனக்கு உறுதுணையாக இருந்தனர். அவர்களில் நூற்றுக்கணக்கானவர்கள் ஒரு போட்டியா என்பதைச் சரிபார்க்க சோதிக்கப்பட்டனர், ஆனால் துரதிர்ஷ்டவசமாக, எதுவும் இல்லை. 

எலும்பு மஜ்ஜை இயக்கிகளுடன் தொடங்கி

இந்த கட்டத்தில், நான் எலும்பு மஜ்ஜை இயக்கங்களைச் செய்ய முடிவு செய்தேன், நான் முதலில் என்னைத் தொடர்பு கொண்ட அமைப்புகள் என்னிடம் டிரைவ்களை வேறு யாராவது செய்தால் நன்றாக இருக்கும் என்று என்னிடம் சொன்னார்கள். இருப்பினும், நானே இதைச் செய்ய விரும்பினேன், ஏனென்றால் நான் அவர்களிடம் கேட்டால் மக்கள் விரைவாகப் பதிலளிப்பார்கள்.

எனவே, நான் நாடு முழுவதும் உள்ள இராணுவ தளங்கள், தேவாலயங்கள் மற்றும் மால்களுக்கு பல்வேறு குழுக்களுடன் பல பயணங்களைச் செய்தேன். நான் இராணுவத்தில் இருந்து மருத்துவ ஓய்வு பெற வேண்டியிருந்தது, மேலும் தெற்கே ஜார்ஜியா மாநிலத்திற்கு செல்ல முடிவு செய்தேன், மேலும் டிரைவ் செய்வது முழுநேர வேலையாக மாறியது. ஒவ்வொரு நாளும், நான் எழுந்து இந்த டிரைவ்களை செய்வேன், மேலும் பலருக்கு போட்டிகள் கிடைத்தன, ஆனால் எனக்கு இல்லை. 

இயக்கிகள் வேகத்தை எடுத்தன, விரைவில், மக்கள் எனக்கும் டிரைவ்களை செய்கிறார்கள்; என் அத்தையும் அதில் ஈடுபட்டு ஜார்ஜியாவின் கொலம்பஸில் டிரைவ் செய்தார். நான் அந்த டிரைவிற்குச் சென்றபோது, ​​ஹேரி செல் லுகேமியாவில் இருந்து தப்பிய ஒரு பையன், டெக்சாஸில் உள்ள ஒரு நிபுணரைப் பற்றி என்னிடம் கூறினார், அவர் தனது பயணத்தில் அவருக்கு உதவி செய்தார், நான் அவரைப் பார்க்கிறேன் என்று அறிவுறுத்தினார்.

மருத்துவ பரிசோதனைகளை எதிர்கொள்கிறது

நான் இந்த நபரைச் சந்தித்தபோது, ​​​​எனது நோயறிதலுக்குப் பிறகு பதினெட்டு மாதங்கள் ஆகின்றன, கணிப்புகளின்படி, நான் வாழ இன்னும் ஒன்றரை ஆண்டுகள் மட்டுமே இருந்தன. எனவே, நான் டெக்சாஸுக்குச் சென்றேன், மருத்துவர் எனது அறிக்கையை ஆய்வு செய்து, எங்களுக்கு இன்னும் நேரம் இருப்பதாகச் சொன்னார். மருத்துவ பரிசோதனைகள் பற்றி அவர் என்னிடம் கூறினார், மேலும் தொடரும் செயல்முறை பற்றி என்னிடம் கூறினார். 

நான் எடுத்துக்கொண்டிருக்கும் இண்டர்ஃபெரானின் அளவை அதிகரிப்பதாகவும், சிகிச்சையில் மருந்துகளின் கலவையைச் சேர்ப்பதாகவும், பல்வேறு மருத்துவப் பரிசோதனைகளை முயற்சிப்பதாகவும் மருத்துவர் என்னிடம் கூறினார். எனவே, நான் பல மருத்துவ பரிசோதனைகளில் ஒரு பகுதியாக இருந்தேன், மேலும் புதிய மருந்துகளுக்காக ஒவ்வொரு சில மாதங்களுக்கும் டெக்சாஸுக்கு பறந்து செல்வேன். 

நான் ஒரே நேரத்தில் டிரைவ்களை நடத்தினேன், பலர் தங்கள் பொருத்தங்களைக் கண்டறிந்தனர். எனது சிறந்த நண்பர் கூட ஒருவருக்கு ஒரு போட்டியாக இருந்தார், மேலும் அவர் நடைமுறைக்குச் செல்லும்போது நான் அவருடன் இருக்க வேண்டியிருந்தது. நேரம் சென்றது, விரைவில் நான் மூன்றாண்டுகளை எட்டினேன். மருத்துவ பரிசோதனைகளின் மருந்துகள் ஆரம்பத்தில் வேலை செய்யும் ஆனால் நீடித்த விளைவை ஏற்படுத்தவில்லை, அதனால் நான் இன்னும் முழுமையாக குணமடையவில்லை. 

கடைசி நம்பிக்கை

இறுதியாக நான் இப்போது என்ன செய்யப் போகிறேன் என்று மருத்துவரிடம் கேட்டேன், மேலும் இந்த மருந்தைப் பற்றி அவர் என்னிடம் கூறினார், அது உதவியாக இருக்கும், ஆனால் ஆய்வகத்தில் இன்னும் சில சிக்கல்கள் உள்ளன, மேலும் இது இன்னும் மனித பரிசோதனைக்கு அங்கீகரிக்கப்படவில்லை. அதுவே எனது கடைசி நம்பிக்கை என்று எனக்குத் தெரியும், அதனால் நான் டெக்சாஸிலிருந்து வீட்டிற்குச் சென்றேன்.

ஏழு மாதங்களுக்குப் பிறகு டாக்டரிடமிருந்து எனக்கு அழைப்பு வந்தது, அந்த மருந்து மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கு அனுமதிக்கப்பட்டிருப்பதாக அவர் என்னிடம் கூறினார், அதனால் நான் மீண்டும் டெக்சாஸுக்கு பறந்தேன், மருத்துவ பரிசோதனைகளில் அந்த மருந்தை முயற்சித்த இரண்டாவது நபர் நான்தான். நான் மிகக் குறைந்த அளவிலேயே தொடங்கினேன், ஆனால் அதற்கு நன்றாக பதிலளித்தேன். 

நான் ஆகஸ்ட் 1998 இல் இந்த மருந்தைப் பயன்படுத்தத் தொடங்கினேன், அது நன்றாக வேலை செய்தது, அடுத்த ஆண்டு அதே நேரத்தில், அலாஸ்காவில் லுகேமியா ஓக்லஹோமா சொசைட்டி என்ற எங்கள் புற்றுநோய் அமைப்பிற்காக நான் 26.2 மராத்தான் ஓடினேன். ஐந்து மாதங்களுக்குப் பிறகு, நான் 111 மைல்கள் சைக்கிள் ஓட்டினேன்.

உயிர் காக்கும் மருந்து

இந்த மருந்து அனைவருக்கும் பயன்பாட்டிற்கு மூன்று ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு மட்டுமே அங்கீகரிக்கப்பட்டது. அதனால்தான் நான் மருத்துவ பரிசோதனைகளுக்கு பரிந்துரைக்கிறேன், ஏனெனில் இது நாளைய மருந்தை இன்றே முயற்சி செய்ய மக்களை அனுமதிக்கிறது. மருந்து அங்கீகரிக்கப்படுவதற்கு நான் காத்திருந்திருந்தால் நான் நீண்ட காலமாக இருந்திருப்பேன். இந்த மருந்தை உட்கொண்டு மிக நீண்ட காலம் வாழும் நபர் நான்தான். இது Gleevec என்று அழைக்கப்படுகிறது (இமாடினிப்) அல்லது டி.கே.ஐ.

வழியில் நிறைய சோதனைகள் மற்றும் இன்னல்கள் உள்ளன, ஆனால் இந்த பயணத்தில் நான் மிகவும் ஆசீர்வதிக்கப்பட்டதாக உணர்கிறேன். பல்வேறு அமைப்புகளில் அங்கம் வகிக்கும் நோயாளிகளை நான் சந்தித்திருக்கிறேன், அவர்களை ஊக்குவிப்பதும் அவர்களின் கதைகளைக் கேட்பதும் நன்றாக இருந்தது. 

இந்தப் பயணத்தின் மூலம் நான் கற்றுக்கொண்ட செய்தி

நான் கற்றுக்கொண்ட ஒன்று இருந்தால், அது நம்பிக்கையை இழக்க அல்ல. உங்களிடம் உள்ளதைப் பற்றிக் கொள்வது மிகவும் முக்கியமானது, ஏனெனில் அது வேலை செய்யாமல் போகலாம், ஆனால் அடுத்த கட்டத்திற்குச் செல்ல இது உங்களுக்கு உதவும், இது தீர்வுக்கு வழிவகுக்கும். ஒரே வகையான புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களிடையே கூட, ஒவ்வொரு நபரும் வித்தியாசமாக பதிலளிக்கலாம், ஆனால் உங்கள் நம்பிக்கையைப் பராமரிப்பது உங்களுக்குத் தேவையான பதில்களைக் கொண்டுவரும், ஏனெனில் எதிர்காலம் என்னவென்று யாருக்கும் தெரியாது.