என்னைப் பற்றி கொஞ்சம்

என் பெயர் கரேன் ராபர்ட்ஸ் டர்னர். நான் வாஷிங்டன், டி.சி. டிசம்பர் 14, 2011 அன்று நான் ஸ்டேஜ் க்ளியோபிளாஸ்டோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது. மூளைப் புற்றுநோயின் மிகவும் தீவிரமான மற்றும் கொடிய வடிவங்களில் க்ளியோபிளாஸ்டோமாவும் ஒன்றாகும். எனவே எனது நோயறிதல் மிகவும் மோசமான முன்கணிப்புடன் வந்தது. ஒரு வருடத்திற்கு மேல் உயிர்வாழும் வாய்ப்பு மிகக் குறைவு. நான் அழிந்து போனேன்.

அறிகுறிகள் மற்றும் நோயறிதல்

எனக்கு 47 வயது, இந்த நோயின் ஆபத்து காரணிகள் அல்லது அறிகுறிகள் எதுவும் இல்லை. தட்டச்சு செய்யும் போது நான் எனது ஆவணங்களில் நிறைய தவறுகளை செய்தேன் என்பது கண்டறியப்பட்டதற்கான ஒரே காரணம். நான் ஒரு நல்ல டைப்பிஸ்ட் என்பதால் இது விசித்திரமாக இருந்தது, ஆனால் திடீரென்று நான் பல பிழைகளைச் செய்தேன். நான் சாதனங்களை மாற்றினேன் மற்றும் வெவ்வேறு விசைப்பலகைகளைப் பயன்படுத்தினேன்.

நான் சொல்லும் எழுத்துக்களுக்கு இடது கை செல்லாமல் போனதுதான் தவறுகள் என்பதை அப்போது உணர்ந்தேன். இது கார்பல் டன்னல் சிண்ட்ரோம் என்று நான் நினைத்தேன், இது ஒரு கையால் மீண்டும் மீண்டும் செயல்களைச் செய்வதால் நிறைய பேருக்கு உள்ளது. எனவே நான் ஒரு நரம்பியல் நிபுணரைப் பார்த்தேன், அவர் எனது தேர்வு மிகவும் சாதாரணமானது என்று கூறினார். ஆனாலும், அவர் என்னை ஒரு முறைக்கு அனுப்பினார் எம்ஆர்ஐ. அவர் அந்த எம்ஆர்ஐயைச் செய்யாமல் இருந்திருந்தால், எனக்கு புற்றுநோய் இருப்பது எனக்குத் தெரிந்திருக்காது. 

ஆரம்ப எதிர்வினை

எனக்கு புற்றுநோய் இருப்பது தெரிந்த பிறகு நான் செய்த முதல் எதிர்வினை அவநம்பிக்கைதான். டாக்டர்கள் சொல்லும் வார்த்தைகளை நான் கேட்டேன் ஆனால் வார்த்தைகள் என் தலைக்குள் போகவில்லை. அவர்கள் என்னைச் சூழ்ந்துகொண்டார்கள், நான் நம்பிக்கையற்றவனாக இருந்தேன். அந்த முதல் தருணத்தில் நான் அதிகம் செயல்படவில்லை.

என் குடும்பத்தில் உள்ள அனைவரும் மிகவும் அதிர்ச்சியடைந்தனர், ஏனென்றால் இது நடந்திருக்கும் என்று எதுவும் கூறவில்லை. எனது குடும்பத்தில் மூளைப் புற்றுநோயோ அல்லது ஆபத்து காரணிகளோ இல்லை. மேலும், முன்கணிப்பு மோசமாக இருந்தது. அதனால் எங்கள் அனைவருக்கும் கடினமாக இருந்தது. 

சிகிச்சைகள் மற்றும் சவால்கள்

எனக்கு புற்றுநோயைப் பற்றிய செய்தி இரவில் கிடைத்தது, அடுத்த நாள் மதியம் எனக்கு அறுவை சிகிச்சை செய்ய என் மருத்துவர் விரும்பினார். எனவே நான் விரைவில் ஒரு முடிவை எடுக்க வேண்டியிருந்தது. மறுநாள் காலை வரை எனக்கு அவகாசம் கொடுத்தார். மருத்துவமனைக்கு வந்திருந்த எனது குடும்பத்தினருடனும் மற்ற நண்பர்களுடனும் பேச விரும்பினேன் ஆனால் அனைவரும் பேச முடியாத அளவுக்கு வருத்தப்பட்டனர். ஆரம்ப அதிர்ச்சியில் நாங்கள் நிறைய வேலை செய்ய வேண்டியிருந்தது. நான் நிறைய பிரார்த்தனை செய்தேன். இது நான் செய்ய வேண்டிய ஒன்று என்று எனக்குத் தெரியும். அதனால் மறுநாள் அறுவை சிகிச்சைக்கு சம்மதித்தேன். என்னை மனதளவில் தயார்படுத்த சில மணிநேரம் ஆனது.

அறுவைசிகிச்சையைத் தொடர்ந்து, 39 ஆம் ஆண்டில், நான் 2012 சுழற்சிகள் கதிரியக்க சிகிச்சை மற்றும் பத்து அமர்வுகள் கீமோதெரபி செய்தேன். எனது கடைசி கீமோதெரபி சுற்று 2012 டிசம்பரில் இருந்தது. நான் மிகவும் நோய்வாய்ப்பட்டு அவசர சிகிச்சைப் பிரிவில் இருந்ததால் எனக்கு அது நினைவிருக்கிறது. நான் அதை முடித்ததும், எனக்கு புற்றுநோய் சிகிச்சை இல்லை. ஆனால், மீண்டும் மீண்டும் நிகழாமல் இருப்பதை உறுதி செய்வதற்காக நான் அவ்வப்போது மூளை ஸ்கேன் செய்து வருகிறேன். பத்து வருடங்கள் மற்றும் மூன்று மாதங்களுக்குப் பிறகு, நான் இன்னும் புற்றுநோயின்றி இருக்கிறேன்.

வாழ்க்கை முறை மாற்றங்கள்

நான் என் உணவை மாற்றி சைவ உணவு உண்பவன் ஆனேன். சிகிச்சைக்குப் பிறகு என்னால் தியானம் செய்யவோ அல்லது யோகா செய்யவோ போதுமான நேரம் உட்கார முடியவில்லை, அதனால் நான் பிரார்த்தனை மற்றும் இசையைத் தேர்ந்தெடுத்தேன், மேலும் அமைதியாக இருக்க நிறைய இசையைக் கேட்டேன். என் உடல் தன்னைத் தற்காத்துக் கொள்ளவும், குணமடையவும் ஆரோக்கியமான உணவைப் பராமரிக்க முயற்சிக்கிறேன்.

எனது உணர்ச்சி நல்வாழ்வை நிர்வகித்தல்

நான் நிறைய பிரார்த்தனை செய்தேன். எனது மனநிலையைப் பொறுத்து, நற்செய்தி இசை, கிளாசிக்கல் இசை மற்றும் சில நேரங்களில் ராப் இசை போன்ற இசையையும் கேட்கிறேன். இது எதிர்மறை உணர்வுகளை அகற்ற உதவுகிறது. எனக்கு நடனமாடவும் உடற்பயிற்சி செய்யவும் பிடிக்கும். என்னிடம் ஜிம் உறுப்பினர் உள்ளது. சுறுசுறுப்பாக இருப்பது உதவிய ஒரு வழியாகும். எனது வழக்கத்திற்குத் திரும்புவதற்காக நான் மீண்டும் வேலைக்குச் சென்றிருந்தேன், மேலும் என் மகளுடன் நிறைய செயல்களைச் செய்தேன். வாழ்க்கையை மீட்டெடுக்க என்னால் முடிந்தவரை இயல்பாக இருக்க முயற்சிக்கிறேன், பயணம் செய்ய ஆரம்பித்தேன் மற்றும் நாட்டிற்கு வெளியே சில பயணங்களைச் செய்தேன். அதனால், எனக்கு மகிழ்ச்சியைத் தரும் விஷயங்களைச் செய்தேன். 

மருத்துவத்தில் அனுபவம் அணி

அறுவைசிகிச்சைக்கு முன் புற்றுநோயியல் நிபுணர்களின் முதல் தொகுப்பு எனக்குப் பிடிக்கவில்லை. அவர்கள் மிகவும் மனச்சோர்வடைந்தனர். உங்களை மனச்சோர்வடையச் செய்யும் மருத்துவரிடம் செல்ல நீங்கள் விரும்பவில்லை. நம்பிக்கை இருப்பதாக அவர்கள் நம்புவது போல் நீங்கள் உணர வேண்டும். எனவே நான் உண்மையில் தொடர்பு கொள்ளாத ஒரே மருத்துவர்கள் மட்டுமே. எனது மற்ற மருத்துவர்கள் அனைவரும் மிகவும் அற்புதமானவர்கள். என் அறுவை சிகிச்சைக்குப் பிறகு என்னைக் கவனித்துக்கொண்ட செவிலியர்கள் அபாரமானவர்கள். நோயறிதலுக்கு வழிவகுத்த ஆரம்ப எம்ஆர்ஐயை உண்மையில் செய்த நரம்பியல் நிபுணர் எனது உயிரைக் காப்பாற்றினார், ஏனென்றால் எனது லேசான அறிகுறிகளின் காரணமாக ஒவ்வொரு நரம்பியல் நிபுணரும் எம்ஆர்ஐயைப் பெற்றிருக்க மாட்டார்கள் என்று நான் நினைக்கவில்லை. 

எதிர்கால இலக்குகள் மற்றும் திட்டங்கள்

நான் வேலை செய்யத் தொடங்கினேன், ஆனால் இன்னும் நிறைய புத்தகங்களை எழுதுவதற்கும் வாழ்க்கையில் பல்வேறு விஷயங்களை அனுபவிப்பதற்கும் எனக்கு யோசனைகள் உள்ளன. மூளை புற்றுநோய் விழிப்புணர்வு மற்றும் ஆராய்ச்சிக்காக பணம் திரட்டுவதில் நான் மிகவும் ஆர்வமாக உள்ளேன். எனவே தேசிய மூளைக் கட்டி சங்கத்திற்குப் பணம் திரட்டுவதற்காக நான் DC இல் ரேஸ் ஃபார் ஹோப்பில் ஈடுபட்டுள்ளேன்.

புற்றுநோய் நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுக்கான செய்தி

பராமரிப்பாளர்கள் பூமியில் உள்ள தேவதைகள் என்று நான் நினைக்கிறேன். பராமரிப்பாளர்களுக்கு நான் நன்றி கூறுகிறேன், ஏனென்றால் அவர்கள் இல்லாமல் என்னால் உயிர் பிழைத்திருக்க முடியாது. நான் சொல்லும் ஒரு அறிவுரை, வலுவாக இருந்து உங்களை கவனித்துக் கொள்ளுங்கள், அதனால் நீங்கள் எங்களை கவனித்துக் கொள்ளலாம். 

உயிர் பிழைத்தவர்களுக்கு எனது அறிவுரை என்னவென்றால், அவர்களின் உயிர்வாழ்வை இலகுவாக எடுத்துக் கொள்ள வேண்டாம். அதற்கு அர்த்தம் கொடுங்கள். உங்களிடம் உள்ள மற்றொரு நாளின் பரிசைக் கொண்டு ஏதாவது செய்யுங்கள். அடிக்கடி சிரிக்கவும், தாராளமாக நேசிக்கவும். நாளை என்பது யாருக்கும் உறுதியளிக்கப்படவில்லை. உங்கள் வாழ்க்கையை வீணாக்காதீர்கள் அல்லது விரைவில் இறந்துவிடுவோம் என்ற பயத்துடன் வாழாதீர்கள், ஏனென்றால் உங்களுக்குத் தெரியாது. நான் விரைவில் இறக்கப் போகிறேன் என்று அவர்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள், ஆனால் நான் இன்னும் இங்கே இருக்கிறேன். நீங்கள் எப்படி உணர வேண்டும் என்பதை முடிவு செய்யுங்கள். நீங்கள் நம்பிக்கையுடன் இருக்க விரும்பினால், நாளை உறுதியானது போல் வாழ விரும்பினால், அதைச் செய்யுங்கள். ஆனால் நீங்கள் ஏன் இந்த பூமியில் இருக்கிறீர்கள் என்பதை மறந்துவிடாதீர்கள். 

புற்றுநோய் விழிப்புணர்வு

களங்கங்களை அகற்றவும் ஆராய்ச்சி அல்லது ஆதரவு குழுக்களுக்கு நிதியுதவியை ஊக்குவிக்கவும் விழிப்புணர்வு முக்கியம் என்று நான் நினைக்கிறேன். அனைத்து புற்றுநோய்களுக்கும் விழிப்புணர்வு ஏற்படுத்தப்பட்டால் புற்றுநோய் களங்கம் முக்கியமில்லை. தடுப்பு, சிகிச்சைக்கான நிதி மற்றும் சிகிச்சை தேவை. மூளை புற்றுநோய் ஒரு சிறிய சதவீத நோயாளிகளை பாதிக்கிறது ஆனால் மற்ற வகை புற்றுநோயை விட மோசமாக பாதிக்கிறது.