ڪينسر جي تشخيص / تشخيص:

Out of nowhere, my wife had brain seizures. I could see her becoming incoherent in her speech. She could not even hold the crockery at all. This made me sure that something was not alright. It was a stroke. In the ايم آر آئي scan, my wife was diagnosed with brain cancer. The tumor has already spread across multiple areas of her brain. 

سفر

Our life was going normal. At first, I thought it was a stroke, so I called the ambulance. The ambulance arrived in a couple of minutes, and they said its a stroke by wheeling her in the van. 

ايندڙ شيء جيڪا اسان ڄاڻون ٿا، ايم آر آئي جي ڪجهه ڪلاڪن کان پوء، هن کي هڪ وڏي دماغي ٽومر آهي. طومار اڳ ۾ ئي دماغ جي ڪيترن ئي علائقن ۾ پکڙيل آهي. سڀ ڪجهه اوچتو ٿيو؛ اتي ڪا به ڊيڄاريندڙ نشانيون نه هيون. اهڙي طرح منهنجي زال جي دماغ جي ڪينسر جو سفر شروع ٿيو. هن کي ڪجهه ڏينهن اسپتال ۾ رکيو ويو ته جيئن هو مستحڪم ٿي سگهي. هنن هن تي ڪجهه وڌيڪ ٽيسٽون ڪيون. آخرڪار، اسان محسوس ڪيو ته اهو سفر اسان ٻنهي لاءِ مشڪل ۽ زندگي بدلائيندڙ هوندو، ڇاڪاڻ ته اها زندگي بدلائيندڙ تشخيص هئي. عملي طور تي اسان صرف هن کي وڌيڪ وقت خريد ڪري رهيا هئاسين. اها خبر هضم ڪرڻ لاءِ تمام گهڻي هئي. 

In the 1st month, we approached several doctors and took second opinions. No matter who we were speaking to, they had different terminology, but the message was similar. The only difference during this process was that I talked to a physician in the US who has been doing many immunotherapy trials and said that conventional methods would be able to help somehow. Still, if you want to give yourself the best possible chance, you have to start thinking about precision medicines. I never heard the word precision medicine till then. He educated me about it very nicely. Like the biological meaning of the tumor and depending upon the makeup of the tumor, some targeted medicines could help. There are immunotherapy vaccines that can be targeted. It can stop the tumor from growing further. After listening to all this, I finally saw some hope and wanted to know how these things could open our new doors. 

ڊاڪٽر سان ڳالهه ٻولهه ڪرڻ کان پوءِ، مون محسوس ڪيو ته اهو ضروري آهي ته اهو سمجھڻ ضروري آهي ته ڳچيءَ يا بيماريءَ جي نوعيت ڪهڙي آهي، جنهن سان اسين وڙهي رهيا آهيون. طبيب مون کي ٻڌايو ته ٽيومر متضاد آهن ۽ ڪو به ٽيومر 100 سيڪڙو هڪجهڙو ناهي. ايندڙ قدم دماغ جي ڪينسر جي علاج جي اختيارن جو فيصلو ڪرڻ هو. مون کي ايندڙ نسل جي ترتيب ۾ آيو. اهو ٻاهرين ملڪن ۾ ڪيو ويندو آهي، پر سڀ کان وڏو سوال اهو آهي ته اسان هندستان ۾ ڪٿي ڪيو. دماغ جي سرجري کان پوء، اسان آمريڪا ۾ هڪ جڳهه کي فائنل ڪيو. اسان کي هڪ مهينو لڳي ويو ان کي حتمي شڪل ڏيڻ ۾ ته اسان کي ڪهڙي نيورو سرجن ڏانهن وڃڻ گهرجي جيئن اسان انفرادي طريقي جي باري ۾ وڌيڪ فڪرمند هئاسين. 

انهن مان هڪ ڳالهه جيڪا مون دماغي ڳچيءَ جي صورت ۾ سمجھي هئي اها آهي ته اڪثر ڳوڙهن کي ختم ڪرڻ بهتر آهي. نوانشاهه. طومار کي هٽائڻ کان پوء، ڊگهي مدت جي ڪاميابي جا بهتر موقعا آهن. اسان هڪ مهينو گذاريو مختلف نيوروسرجن سان ڳالهائڻ. انهن مان هر هڪ جا مختلف طريقا ۽ حڪمت عمليون هيون. اسان ڪيس تي بحث ڪيو، انهن کي چئلينج ڪيو. آخرڪار اسان ڪنهن ماڻهوءَ کي چونڊيو جيڪو ٽمور هٽائڻ سان تمام گهڻو متاثر ڪندڙ نه هو، پر هو هڪ تمام واضح سرجن هو.

The fact is unless and until someone doesnt remove 60% -70% of the tumor, they don't have enough survival chances. We were like, hes going to remove 30% - 40% of the tumor, but he will be good in his reasons. We leaped faith there. 

The one month of search for an equitable neurosurgeon bought us an advantage. We discussed with them, debated on several things, and challenged them. Due to this, we were able to discover some new things which were important in my wife's case. We got to know about immunotherapy, other targeted drugs that come in different shapes and sizes. We learned that when the surgery is happening, we should get the fresh frozen tumor tissue stored. The neurosurgeons do not inform these things. They dont bring this topic up. This is disappointing because this step cannot be performed after the surgery.

اهي ڇا ڪندا آهن ته اهي تازو ڳوڙها ٽائيسو ڪڍي ڇڏيندا آهن ۽ ان کي مائنس 80 ڊگري سينٽي گريڊ يا مائنس 70 ڊگري سينٽي گريڊ تي مائع نائٽروجن ۾ محفوظ ڪندا آهن. اهو خاص عمل خاص طور تي ڪيو ويندو آهي خاص طور تي ٽامر سيلز کي چالو ڪرڻ لاء. هن عمل جي اهميت اها آهي ته اهو مدافعتي ويڪسين ٺاهڻ ۾ استعمال ٿيندو آهي. ھڪڙي مھيني اسان کي سمورو علم ڏنو، ۽ اھڙيءَ طرح اسان سمجھياسين نيورو سرجري جا مرحلا، سنڀال جو معيار، بعد ۾ اميونوٿراپي.

The diagnosis happened 3 years ago. In the whole journey, we did one neurosurgery followed by a radiation cycle and 12 chemotherapy sessions. This was all finished by May 2018.  

چيڪ اپ:

اسان هر 3-4 مهينن ۾ ايم آر آئي اسڪين ڪيو. ايم آر آئي اسڪين مختلف شڪلين ۽ سائيز ۾ اچن ٿا. اها معلومات اهڙي شيءِ آهي جنهن بابت ڪو به عام طور تي نه ڳالهائيندو آهي. سڀني دماغ جي ڪينسر جا ٻه قسم اسڪين آهن. هڪ پرفيوشن اسڪين آهي، ۽ ٻيو اسپيڪٽرو اسڪوپي آهي. اهي اسڪين دماغ جي ڪينسر جي مريض لاءِ ضروري آهن. تنهن ڪري هر چئن مهينن ۾، اسان اهو ڏسڻ لاءِ پرفيوشن ڪرايون ٿا ته ٽمور ٻين رت جي شريانن ۾ پکڙجڻ جي ڪوشش ڪري رهيو آهي. اسڪين اسان کي ٽيومر کان هڪ قدم اڳتي وٺي ٿو.  

غلط اثرات:

دماغ جي ڪينسر جي علاج جي ڪري ضمني اثرات موجود هئا. اسان ڏٺو ته ڪجهه نيورولوجي خسارو، جهڙوڪ ان تي منحصر آهي ته ڪهڙي ڪارڪردگي تي اثر انداز ٿي رهي آهي دماغ جي ٽمور تي. پر اهي خسارا منظم ٿي سگهن ٿا. جڏهن تابڪاري ۽ ڪيموٿراپي ٿي، وار نقصان ٿيو. منهنجي زال پنهنجي وار جي نقصان سان پنهنجو اعتماد وڃائي ڇڏيو. سڄي سفر دوران، رت جي ڳڻپ، پليٽليٽ ڳڻپ، ۽ هيموگلوبن هڪ اهم ڌڪ ورتو.

دماغي ٽومر ڪجهه ماڻهن لاءِ ذهني صحت جا مسئلا پيدا ڪري سگھن ٿا. مريض سوچڻ شروع ڪن ٿا ته هن وقت کان انهن جي زندگي ڪڏهن به ساڳي نه رهندي، يا اهي پنهنجي معمول جي زندگي ڏانهن واپس وڃڻ جي قابل هوندا، يا اهي ڪافي عرصي تائين جيئرو رهڻ جي قابل هوندا. اهي سڀ خيال مريضن کي متحرڪ ڪن ٿا ۽ انهن کي تمام گهڻو ذهني دٻاءُ ۾ وجهي ٿو. پاسي اثرات ٻئي جسماني ۽ ذهني ٿي سگهي ٿو. 

پيشه ورانه زندگي کي منظم ڪرڻ:

I am very fortunate, as my employer gave me a lot of flexible working hours. My company even connected me with one of the brain tumor excellence in the US, where our companys founder & CEO has donated 100 million dollars. I was well taken care of. This help and cooperation made a vast difference in my life. They helped me in connecting various neurosurgeons, oncologists, and physicians. 

The cancer journey takes a lot of energy as it tests every ounce of your reserve that youve in your system. One needs a lot of energy to deal with the devastating diagnosis news, essential decisions, emotional ups & downs, etc. As the journey takes a lot of energy, one needs to regain it from somewhere. For me, it was clear that I can regain my energy from work only. I did not remember how exactly I managed both, but I was able to manage everything. 

متبادل طريقا:

 ها، اسان متبادل علاج ورتو. تابڪاري ۽ ڪيموٿراپي ۾، سمجھڻ تمام ضروري آهي ته ڪينسر جو علاج ڪيئن ڪم ڪري ٿو. مون انهن علاجن جي حوالي سان تمام گهڻو منفي پبلسٽي ڏٺو آهي، جنهن مون کي پريشان ڪيو. اهي دماغي ڪينسر جو علاج ڪم ڪن ٿا، پر اصل سوال اهو پيدا ٿئي ٿو ته ڇا اهو قابل علاج آهي يا نه. 

سفر دوران، مون کي طبي ڀنگ جي وچ ۾ آيو. اهو برطانيه ۾ ڪجهه خاص قسم جي دماغي ٽومر جي مريضن لاءِ منظور ٿيل آهي ۽ ڪجهه بقا جا فائدا آهن. مان ڄاڻان ٿو هڪ روايتي سرجن يا آنڪولوجسٽ هن کي ترجيح نه ڏيندو. پر اسان ڏٺو ته هڪ آنڪولوجسٽ جيڪو ڪم ڪري ٿو هڪ وڏي سرڪاري اسپتال لاءِ. جڏهن اسان هن متبادل علاج تي بحث ڪيو، هو هن جهڙو هو؛ مان ائين ڪري سگهان ٿو جيئن مون اڪثر ڪيسن ۾ ڪيو آهي. هن جي مطابق، طبي ڀنگ پڻ هڪ معياري سمجهيو وڃي. هن ٻڌايو ته جيڪڏهن اسان سنڀال جو هي طريقو استعمال ڪرڻ لاءِ تيار آهيون ته پوءِ اهو ڪنهن مناسب نسخي سان ذاتي طور تي ڪري سگهجي ٿو. 

Nobody talked to us about the importance of pro-biotic. Our immune system starts from our gut. If we dont take care of our gut correctly, it will eventually affect our immune system. Nobody talks about these minor things. In the last 3 years, I have seen a lot of awareness and service programs. We took the advice of the alternative treatment & signed up for a 1-year service. In these services, they monitor our blood counts, platelets or tell us where it could be heading after that. 

جيڪڏهن ڪو ماڻهو تابڪاري ۽ ڪيموٿراپي کي برداشت نه ڪري سگهي ته ان جي رت ۽ WBC جي ڳڻپ گهٽجڻ شروع ٿي ويندي آهي. تنهن ڪري هڪ کي پڪ ڪرڻ گهرجي ته اهي ٻنهي علاجن کي چڱي طرح سنڀاليندا آهن. متبادل علاج ڪنهن به طرح يقيني بڻائين ٿا ته توهان هر شي کي چڱي طرح وٺي رهيا آهيو. اهو بهتر آهي ته توهان جي طرفان هڪ تربيت يافته طبيب هجي جيڪڏهن توهان متبادل خيال جي طريقن جي پيروي ڪري رهيا آهيو. 

سٺن طبيبن سان گڏجي ڪم ڪريو، ڪيس بابت اپڊيٽ رهو، ڪجهه تحقيق ڪريو، پر هڪ کي اهو سمجهڻ گهرجي ته اتي هميشه ڪجهه سرمائي وارا علائقا هوندا جتي توهان کي پنهنجي عقل ۽ فيصلي کي استعمال ڪرڻو پوندو. 

طرز زندگي ۾ تبديليون:

سڄي سفر ۾ مختلف تبديليون آيون. پر غذا منهنجي زال ۽ مون لاء بنيادي تبديلي هئي. تشخيص ٿيڻ کان پوء، اسان ٻنهي 100٪ نامياتي شين کي استعمال ڪرڻ شروع ڪيو. منهنجي زال ڪاربوهائيڊريٽ جو تعداد گهٽائڻ جي ڪوشش ڪئي ۽ تقريبن ڪو گلوٽين يا ڊيري پراڊڪٽس. هن وقت تائين، اسان ساڳئي پيروي ڪندا آهيون. تشخيص کان اڳ، اسان ٻاهر وڃڻ لاء استعمال ڪندا هئاسين، ٿورو سماجي ڪرڻ. پر دماغ جي ڪينسر ٿيڻ کان پوء، اسان سفر دوران آرام ۽ ننڊ جي اهميت سکيو. تنهنڪري اسان رات جو 10 وڳي تائين سمهڻ جو معمول ٺاهيو. اسان اڃا تائين انهن زندگي جي تبديلين جي پيروي ڪندا آهيون. شروعات ۾، اسان کي انهن تبديلين کي قبول ڪرڻ ۾ ڪجهه مشڪلات هئي، پر هاڻي اسان تمام گهڻو آرام سان آهيون. 

ڪميونٽي لاء تعاون:

I have gained a lot of experience in my wifes Brain cancer journey. Due to the occasion and my updated knowledge, I was able to help a lot of people who are going through the same journey. I tried to help people financially, as not everyone is as privileged as me. In my eyes, financial help is the least one can do for anyone. We can also help people in developing their treatment plans. I tried to help people by telling them how we reach different people, neurosurgeons, and how we decided the entire journey. I helped them by connecting them with a network of physicians. 

I was helping others, sharing the correct information which added value to my life. It gave me positivity that I was able to help people. It became a self-fulfilling process. There is a WhatsApp group where I contribute a lot. People from different places also talk about their experiences in their journey. I constantly updated myself with the research, cases, knowledge that helped my wifes case and others. Somehow this research helped me stay away from being clueless and confused. I was a part of this community, and everyone in the community tries to help each other. 

رڪاوٽون:

This journey is full of obstacles. It wouldnt be half as difficult if there werent obstacles. The 1st and the foremost impediment to us were getting the fresh frozen tumor tissue stored. We have to convince so many people of this. Finally, the hospital agreed to set it up. After three months, I wanted the frozen tumor tissue out and shifted to the private service for personalized treatment. The hospital refused to give us the stored tissues. They said it was against their rules. The hospital said we could not use our tissues for personalized medicines, but we can use them for research or store them. It took 3-4 months to convince them to give our tissues back. 

دماغي ڪينسر جو علاج مهانگو آهي. اهو هڪ شخص جي زندگيء جي بچت وٺندو آهي. هڪ کي مختلف حڪمت عملين سان ڪيترن ئي ڊاڪٽرن سان صلاح ڪرڻ گهرجي. تنهن ڪري انهن سڀني لاءِ، هڪ کي پنهنجو سڄو وقت ان جي باري ۾ پڙهڻ، تحقيق ڪرڻ بجاءِ پنهنجي ٻارن سان وقت گذارڻ يا کين موڪلن يا راندين جي ڪيمپ تي ٻاهر ڪڍڻ يا پنهنجي گراهڪن سان ملڻ جي ضرورت آهي جيڪڏهن توهان ڪاروبار تي آهيو.

Secondly, these consultations dont come cheap. Every time you are visiting or speaking to someone, it costs you a few hundred dollars. When you get all of the information, you sit down with it and realize how you will decide what equitable choice you can make to give the maximum result. There are many obstacles that one has to face. Then when you start traveling overseas for the treatment, who will take care of your kids. So these sorts of problems can occur commonly during the journey. 

جدائي جو پيغام:

هي سڄو سفر ثابت قدمي، وسيلا ۽ قسمت جو شڪار آهي. هڪ کي ذهن ۾ رکڻو پوندو ته توهان جيترو محنت ڪندا اوترو توهان کي خوش قسمت ملندو. اھو بھترين آھي جيڪڏھن سنڀاليندڙن يا مريضن کي پنھنجي ڪيس بابت مڪمل ڄاڻ ھجي، بجاءِ بيخبر، مونجھارو، ۽ مڪمل طور تي پنھنجي ڊاڪٽرن تي انحصار ڪرڻ جي. جيترو ٿي سگھي تحقيق ڪريو، پاڻ کي اپڊيٽ رکو ۽ پنھنجي ڪيس بابت تعليم حاصل ڪريو. اهو فيصلو ڪرڻ وقت پرسڪون رهڻ ۾ مدد ڪندو. وڙهندا رهو ۽ محنت ڪريو.