ميرو ڪهاڻي صرف هڪ اهڙي شيءِ هئي جيڪا منهنجي زندگيءَ جي ڪهاڻيءَ جي چوڌاري ڦري رهي هئي، پر مان ڪڏهن به ان کي اڳئين سيٽ تي نه آندو ۽ نه ئي ان تي ڌيان ڏئي سگهيس.

مارو ڪهاڻي

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

جيڪڏهن ٻيو ڪجهه به نه، اهو ٿي سگهي ٿو تعليم يا ٻيو ڪجهه جيڪو ماڻهن کي ان کي سمجهڻ ۾ مدد ڪري. هر شيءِ مون وٽ پوري قوت سان واپس اچڻ لڳي جنهن مان گذري چڪو آهيان. تڏهن مون کي پنهنجي سفر جي شدت سمجھ ۾ آئي ۽ مان بچي ويس ڇاڪاڻ ته اهو عمل الله جي فضل ۽ سڀني جي مهربانيءَ سان آسان ٿي ويو هو ته مون کي هڪ ڊونر ملي ويو.

TEDx ڳالهه ٻولهه کان پوءِ، داتري مون وٽ پهتي ۽ پڇيو، ”اسان گڏجي ڪجهه ڇو نٿا ڪري سگهون،“ ۽ ائين مان بورڊ تي ويس. اسان ڪاليجن ۽ يونيورسٽين ۾ ڪيتريون ئي ڊرائيوون ڪيون جتي مان سيکاري رهيو هوس ڇو ته اسان چاهيون ٿا ته جيترا نوجوان ڊونرز ڳولي سگهون، پر پوءِ COVID پنڊيمڪ ٿيو، ۽ سڀ ڪجهه بيٺو ٿي ويو. جڏهن لاڪ ڊائون آيو، مان فعال طور تي ڪم ڪري رهيو هوس ۽ ڏسڻ لاءِ ڪيترائي سيشن هئا. اسان آن لائين سسٽم سان ٽيچنگ فيڪلٽيز جي طور تي جدوجهد ڪري رهيا هئاسين، ۽ مان پڻ مصروف هيس.

جنهن مهل منهنجو سمورو سيشن ٿي چڪو هو، تڏهن اوچتو مون سوچيو ته هاڻي مان ڇا ڪريان ڇو ته مون وٽ ڪرڻ لاءِ ٻيو ڪجهه به نه هو ۽ پوءِ بس سامهون اچي ويو، ۽ منهنجو سفر شروع ٿيو. اهو سڀ ڪجهه صرف ٻن ڪلاڪن ۾ تصور ڪيو ويو، ۽ مون صرف داتري جي هڪ پياري دوست کي فون ڪيو ۽ پنهنجي خيال جي وضاحت ڪئي ۽ اهو ٻڌايو ته مون کي انهن جي مدد جي ضرورت آهي، ڇاڪاڻ ته مون کي صرف هڪ ڊونر جي ڄاڻ هئي، منهنجو پنهنجو ڊونر هو. مان هن جي ڪهاڻي پهرين شايع ڪرڻ نه ٿو چاهيان ڇو ته پوءِ ميرو ڪهاڻي منهنجي باري ۾ ٿي ويندي، ۽ مان اهو نه ٿي چاهيان.

۽ مون چاهيو ٿي ته اهو انهن ماڻهن بابت بڻجي وڃي جيڪي اتي وڃڻ وارا آهن. مان هندستانين بابت ڪهاڻيون شايع ڪرڻ چاهيان ٿو، ڇاڪاڻ ته منهنجو ٽارگيٽ سامعين هندستاني هو، ڇاڪاڻ ته اسان جي وڏي آبادي آهي. تحقيق جو چوڻ آهي ته جيڪڏهن هندستان جي ڪنهن به وڏي شهر ۾ 15 کان 55 سالن جي وچ ۾ هر ماڻهو سائن اپ ڪري ها ته هندستان ۾ ڪم ڪندڙ ڪنهن به رجسٽري سان پنهنجو ميرو عطيو ڪري، اسان دنيا جي سڀ کان وڏي ميرو رجسٽري ٺاهينداسين.

مون هينئر تائين 55 ماڻهن جا انٽرويو ڪيا آهن، جن ۾ ميرو ڊونرز، بون ميرو ٽرانسپلانٽ بچيل ۽ ٻيا شامل آهن. ڪينسر جي زندگين. ڪجهه ڪهاڻيون انهن دوستن ۽ خاندانن جي باري ۾ ڳالهائين ٿيون جيڪي ڪينسر جي ڪري پنهنجن پيارن کي وڃائي چڪا آهن. اسان انهن ماڻهن تي هڪ خاص سيريز پڻ ڪئي جن کي ذهني چئلينج آهن. اهڙن ماڻهن کي پنهنجي راءِ جو اظهار ڪرڻ جي ضرورت آهي ڇو ته مون سمجهيو ته اهو ئي واحد طريقو هو جنهن ۾ بون ميرو ٽرانسپلانٽيشن، عطيو، ڪينسر، جي باري ۾ گفتگو کي معمول بڻايو وڃي. ڊپريشن ۽ ذهني صحت.

چيلنجز کي منهن ڏنو

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

عطيو ڏيڻ سان لاڳاپيل ڳالهيون

ماڻهو پليٽليٽس، پلازما يا رت جي عطئي کي سمجهڻ شروع ڪيو آهي، پر اهو ساڳيو بون ميرو سان ناهي. بون ميرو سان، ماڻهو اوچتو سمجهندا آهن ته اهو هڪ عضوو عطيو وانگر آهي.

بون ميرو ٽرانسپلانٽ بابت ڄاڻڻ جي پهرين شيء اها آهي ته بون ميرو ٽرانسپلانٽ هڪ سرجري ناهي؛ اهو ٿئي ٿو انهن تمام ناياب قسم جي ٽرانسپلانٽس مان جتي ڪو به ناهي جراحي. اسٽيم سيل جو عطيو بلڪل رت جي عطئي وانگر آهي. توهان کي صرف هڪ انجيڪشن ڏنو ويو آهي، جيڪو توهان جي جسم ۾ ميرو جي پيداوار وڌائي ٿو. توهان جي هٿ ۾ هڪ لڪير ذريعي، ميرو ڪڍيو ويندو آهي، هڪ ٿلهي ۾ گڏ ڪيو ويندو آهي، ۽ باقي رت توهان جي جسم ۾ واپس رکيو ويندو آهي. جيئن ته توهان ڪجهه عطيو ڪري رهيا آهيو جيڪا توهان اضافي پيدا ڪئي هئي، توهان ڪجهه به نه وڃائي رهيا آهيو.

جيتوڻيڪ جيڪڏهن توهان هيٺين پوئتي ۾ پيلويڪ هڏن مان ميرو عطيو ڪرڻ چاهيو ٿا، توهان جي جسم کي صرف 4-6 هفتا لڳن ٿا اهي سڀئي ميرو توهان جي جسم ۾ واپس پيدا ڪرڻ لاء. اهو بلڪل ائين آهي جيئن رت جو عطيو. گھڻن افسانن کي ٽوڙڻ جي ضرورت آھي، پر اھو ھڪڙي وقت ۾ ھڪڙي ننڍڙي ڳالھھ وٺندو.

ڪيئن داتري ميرو ڊرائيو کي آسان بڻائي ٿو؟

Datri 90s جي وچ ۾ ٺهرايو ويو. جنهن شخص کي اهو مليو ان جو هڪ دوست هو جنهن کي بون ميرو ڊونر جي ضرورت هئي. جيڪي ماڻهو بون ميرو ٽرانسپلانٽشن تي سرگرم تحقيق ڪري رهيا آهن انهن چيو آهي ته هميشه هڪ مضبوط امڪان آهي ته مريض هڪ ئي نسلي گروهه ۾ هڪ ملندڙ ڊونر ڳولي. Datri ۾، جڏهن توهان هڪ فارم ڀريو ٿا، اتي هڪ خاص سيڪشن آهي جيڪو توهان کان پڇي ٿو ته توهان ڪهڙي ڪميونٽي يا نسلي گروهه سان تعلق رکن ٿا.

داتري ڪاليجن ۽ يونيورسٽين سان ڪارپوريٽ ۽ تعاون ڪري ٿي. انهن جا نمائندا اورينٽيشن پروگرام منعقد ڪندا آهن جتي هو سڄي عمل جي وضاحت ڪري ماڻهن کي سمجهائيندا آهن ته بون ميرو عطيو رت جو عطيو جيترو سادو آهي.

ميرو ڊونر جي طور تي رجسٽر ٿيڻ سڀ کان آسان ڪم آهي، ڇاڪاڻ ته اتي ٻه ڪپهه جون ٻوريون هونديون آهن، ۽ اهي ڳل جي هڪ پاسي کان swab ڪڍندا آهن، ان کي پلاسٽڪ جي ٿيلهي ۾ وجهي ڇڏيندا آهن ۽ هڪ وڌيڪ وٺو. انهن سڀني کي ضرورت آهي لعاب جو نمونو، ۽ پوءِ انهن ان کي ٽيسٽ لاءِ موڪليو. هتي هڪ HLA ميچ آهي، ۽ اهي امتحان جا نتيجا رڪارڊ ۾ داخل ڪيا ويا آهن ته جيئن مون کي عطيا لاء ميرو جي ضرورت هجي، مون کي صرف منهنجي HLA ٽيسٽ رپورٽ ڏيڻ جي ضرورت آهي، ۽ داتري پنهنجي ڊيٽابيس ۾ منهنجي تفصيل داخل ڪندي ملندڙ ڊونرز کي ڳولڻ جي قابل هوندو. .

جيڪڏهن انهن کي اهو معلوم ٿئي ٿو ته ڪو ماڻهو ويجهي ميچ آهي، ته اهي انهن تائين پهچي ويندا آهن ۽ چوندا آهن ته انهن وٽ هڪ زندگي بچائڻ جو موقعو آهي جيئن ڪنهن کي بون ميرو جي سخت ضرورت آهي، ۽ توهان انهن لاء هڪ ممڪن ميچ آهي.

رجسٽري تي ماڻهن جو وڌيڪ تعداد، اسان مريضن ۽ انهن جي خاندانن لاءِ وڌيڪ اميد ۽ يقين پيدا ڪريون ٿا. اسان ماڻهن کي اصرار ڪريون ٿا ته آخري لمحي تي پوئتي نه هٽڻ ڇاڪاڻ ته اهو مريض ۽ هن جي ڪٽنب جي اميد کي ختم ڪري ٿو.

هر چوٿين گهر ۾ هاڻي ڪينسر آهي. جلد ئي، اسان COVID-19 لاءِ ويڪسين ڳولينداسين، پر ڪينسر هتي رهڻ لاءِ آهي. ان جو اثر آخرڪار گهٽجي سگهي ٿو، پر مان اهو يقين سان نٿو چئي سگهان.

شيون جيڪي توهان چاهيو ٿا ويجهي مستقبل ۾

بون ميرو ٽرانسپلانٽشن جي چوڌاري ڪجهه افسانن کي ٽوڙيو. بون ميرو ٽرانسپلانٽيشن هڪ سرجري ناهي؛ اسٽيم سيل عطيو هڪ سرجري نه آهي؛ ٻئي ڪجھه مختلف طريقي سان رت جي عطيا سان ملندڙ جلندڙ آھن. جيڪڏهن توهان 18 کان 55 سالن جي وچ ۾ آهيو، ته پوءِ رجسٽر ڪريو ميرو عطيو لاءِ. توهان Datri يا ٻين بون ميرو رجسٽري ڏانهن وڃو. COVID-19 جي ڀيٽ ۾، توهان گهر ۾ هڪ کٽ آرڊر ڪري سگهو ٿا، هدايتن تي عمل ڪريو، ان کي ٻيهر سيل ڪريو ۽ واپس ڏيو. ڪينسر جي باري ۾ ڳالهايو، ۽ ان کي ڪينسر سڏيو، ڇاڪاڻ ته جڏهن توهان دشمن کي ان جي نالي سان خطاب ڪيو، اهو ان جي طاقت کي گهٽائي ٿو. ڪينسر بابت پڙهو ڇو ته توهان کي ان بابت تعليم ڏيڻ جي ضرورت آهي.

اهو ضروري آهي ته انهن ماڻهن کي تعليم ڏيو جن کي ڪڏهن به ڪينسر نه ٿيو آهي بجاءِ ڪينسر جي مريضن کي ٻڌائڻ جي انهن کي ڇا ڪرڻ گهرجي ۽ ڇا نه. پنهنجي ڌيءَ يا پٽ کي مختلف نه ڏس. تعصب نه ڪريو. بس هڪ عام بيماري وانگر علاج ڪريو.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU