कर्करोगाचे निदान / शोध:

कुठेही नाही, माझ्या पत्नीला मेंदूचे झटके आले. तिच्या बोलण्यात मला ती विसंगत होताना दिसत होती. तिला क्रॉकरी अजिबात धरता येत नव्हती. यामुळे मला खात्री झाली की काहीतरी ठीक नाही. तो एक स्ट्रोक होता. मध्ये एमआरआय स्कॅन, माझ्या पत्नीला मेंदूचा कर्करोग झाल्याचे निदान झाले. ट्यूमर आधीच तिच्या मेंदूच्या अनेक भागात पसरला आहे. 

प्रवास:

आमचे जीवन सामान्य चालले होते. सुरुवातीला मला वाटले की हा स्ट्रोक आहे, म्हणून मी रुग्णवाहिका बोलावली. ॲम्ब्युलन्स काही मिनिटांत आली आणि त्यांनी तिला व्हॅनमध्ये चाक मारून धक्का बसल्याचे सांगितले. 

पुढची गोष्ट, एमआरआयच्या काही तासांनंतर आपल्याला कळते, की तिला मेंदूचा मोठा ट्यूमर झाला आहे. ट्यूमर आधीच तिच्या मेंदूच्या अनेक भागात पसरला आहे. सर्व काही अचानक घडले; कोणतीही चेतावणी चिन्हे नव्हती. माझ्या पत्नीचा मेंदूच्या कर्करोगाचा प्रवास असाच सुरू झाला. तिची प्रकृती स्थिर राहावी म्हणून तिला काही दिवस रुग्णालयात ठेवण्यात आले होते. त्यांनी तिच्यावर आणखी काही चाचण्या केल्या. अखेरीस, आम्हाला जाणवले की हा प्रवास आमच्या दोघांसाठी आव्हानात्मक आणि जीवन बदलणारा असेल, कारण ते आयुष्य बदलणारे निदान होते. व्यावहारिकदृष्ट्या आम्ही तिला जगण्यासाठी अधिक वेळ विकत घेत होतो. ही बातमी पचायला खूप होती. 

पहिल्या महिन्यात, आम्ही अनेक डॉक्टरांशी संपर्क साधला आणि दुसरी मते घेतली. आम्ही कोणाशी बोलत आहोत हे महत्त्वाचे नाही, त्यांच्या शब्दावली भिन्न होती, परंतु संदेश समान होता. या प्रक्रियेदरम्यान फरक एवढाच होता की मी यूएसमधील एका डॉक्टरशी बोललो जे अनेक इम्युनोथेरपी चाचण्या करत आहेत आणि म्हणाले की पारंपारिक पद्धती काही प्रमाणात मदत करू शकतात. तरीही, तुम्हाला स्वतःला सर्वोत्तम संधी द्यायची असल्यास, तुम्हाला अचूक औषधांचा विचार करायला सुरुवात करावी लागेल. मी तोपर्यंत precision medicine हा शब्द ऐकला नव्हता. त्यानं मला खूप छान शिकवलं. ट्यूमरच्या जैविक अर्थाप्रमाणे आणि ट्यूमरच्या मेकअपवर अवलंबून, काही लक्ष्यित औषधे मदत करू शकतात. इम्युनोथेरपी लसी आहेत ज्यांना लक्ष्य केले जाऊ शकते. हे ट्यूमरला आणखी वाढण्यापासून रोखू शकते. हे सर्व ऐकल्यानंतर, मला शेवटी काही आशा दिसली आणि मला हे जाणून घ्यायचे होते की या गोष्टी आपले नवीन दरवाजे कसे उघडू शकतात. 

डॉक्टरांशी संवाद साधल्यानंतर, मला जाणवले की आपण ज्या ट्यूमर किंवा रोगाचा सामना करत आहोत त्याचे स्वरूप समजून घेणे आवश्यक आहे. डॉक्टरांनी मला सांगितले की ट्यूमर विषम आहेत आणि कोणतीही गाठ 100% सारखी नसते. पुढची पायरी म्हणजे मेंदूच्या कर्करोगावरील उपचाराचे पर्याय ठरवणे. मला पुढच्या पिढीचे अनुक्रम सापडले. हे परदेशात केले जाते, पण भारतात ते कुठे करायचे हा सर्वात मोठा प्रश्न होता. मेंदूच्या शस्त्रक्रियेनंतर आम्ही अमेरिकेत जागा निश्चित केली. आम्ही कोणत्या न्यूरोसर्जनकडे जायचे हे ठरवण्यासाठी आम्हाला एक महिना लागला कारण आम्ही वैयक्तिक दृष्टिकोनाबद्दल अधिक चिंतित होतो. 

ब्रेन ट्यूमरच्या बाबतीत मला समजलेली एक गोष्ट म्हणजे त्यातील बहुतेक ट्यूमर काढून टाकणे चांगले. न्युरोसर्जरी. ट्यूमर काढून टाकल्यानंतर, दीर्घकालीन यशाची चांगली शक्यता असते. आम्ही वेगवेगळ्या न्यूरोसर्जनशी बोलण्यात एक महिना घालवला. त्या प्रत्येकाचे वेगवेगळे दृष्टिकोन आणि रणनीती होती. आम्ही प्रकरणावर चर्चा केली, त्यांना आव्हान दिले. शेवटी आम्ही अशा व्यक्तीची निवड केली जो ट्यूमर काढण्यात सर्वात प्रभावी नव्हता, परंतु तो एक अतिशय स्पष्ट सर्जन होता.

वस्तुस्थिती अशी आहे की जोपर्यंत कोणीतरी 60% -70% ट्यूमर काढून टाकत नाही, तोपर्यंत त्यांना जगण्याची पुरेशी शक्यता नसते. आम्ही असे होतो की तो 30% - 40% ट्यूमर काढून टाकणार आहे, परंतु तो त्याच्या कारणांमध्ये चांगला असेल. आम्ही तिथे विश्वास उडी मारला. 

न्याय्य न्यूरोसर्जनच्या एका महिन्याच्या शोधामुळे आम्हाला फायदा झाला. आम्ही त्यांच्याशी चर्चा केली, अनेक गोष्टींवर चर्चा केली आणि त्यांना आव्हान दिले. त्यामुळे माझ्या पत्नीच्या बाबतीत महत्त्वाच्या असलेल्या काही नवीन गोष्टी आम्हाला कळू शकल्या. आम्हाला इम्युनोथेरपीबद्दल माहिती मिळाली, इतर लक्ष्यित औषधे जी वेगवेगळ्या आकारात आणि आकारात येतात. आम्ही शिकलो की जेव्हा शस्त्रक्रिया होत असते, तेव्हा आम्ही ताजे गोठलेले ट्यूमर टिश्यू साठवले पाहिजे. न्यूरोसर्जन या गोष्टींची माहिती देत ​​नाहीत. ते हा विषय पुढे आणत नाहीत. हे निराशाजनक आहे कारण शस्त्रक्रियेनंतर ही पायरी केली जाऊ शकत नाही.

ते काय करतात की ते ताजे ट्यूमर टिश्यू बाहेर काढतात आणि ते द्रव नायट्रोजनमध्ये उणे 80 डिग्री सेल्सिअस किंवा उणे 70 डिग्री सेल्सिअस तापमानात साठवतात. ही विशिष्ट प्रक्रिया ट्यूमर पेशी सक्रिय करण्यासाठी विशेषतः केली जावी असे मानले जाते. या प्रक्रियेचे महत्त्व हे आहे की ते रोगप्रतिकारक लस तयार करण्यासाठी वापरले जाते. एका महिन्याने आम्हाला सर्व ज्ञान दिले आणि अशा प्रकारे आम्हाला न्यूरोसर्जरीचे टप्पे, काळजीचे मानक आणि त्यानंतर इम्युनोथेरपी समजली.

निदान 3 वर्षांपूर्वी झाले. संपूर्ण प्रवासात, आम्ही एक न्यूरोसर्जरी केली, त्यानंतर रेडिएशन सायकल आणि 12 केमोथेरपी सत्रे केली. हे सर्व मे 2018 पर्यंत पूर्ण झाले.  

तपासणी:

आम्ही दर ३-४ महिन्यांनी एमआरआय स्कॅन केले. MRI स्कॅन वेगवेगळ्या आकारात आणि आकारात येतात. ही माहिती अशी आहे ज्याबद्दल सहसा कोणी बोलत नाही. सर्व मेंदूच्या कर्करोगाचे दोन प्रकारचे स्कॅन असतात. एक म्हणजे परफ्युजन स्कॅन आणि दुसरे स्पेक्ट्रोस्कोपी. मेंदूच्या कर्करोगाच्या रुग्णासाठी हे स्कॅन आवश्यक आहेत. त्यामुळे दर चार महिन्यांनी, अर्बुद इतर रक्तवाहिन्यांमध्ये पसरण्याचा प्रयत्न करत आहे की नाही हे पाहण्यासाठी आम्ही परफ्यूजन करतो. स्कॅनमुळे आपल्याला ट्यूमरच्या एक पाऊल पुढे जाते.  

दुष्परिणाम:

मेंदूच्या कर्करोगाच्या उपचारांमुळे दुष्परिणाम झाले. आम्ही काही न्यूरोलॉजिकल कमतरता पाहिल्या, जसे की मेंदूच्या ट्यूमरवर कोणत्या कार्यक्षमतेचा परिणाम होतो यावर अवलंबून. पण ही तूट आटोक्यात येऊ शकते. जेव्हा रेडिएशन आणि केमोथेरपी होते तेव्हा केस गळतात. केस गळल्यामुळे माझ्या पत्नीने तिचा आत्मविश्वास गमावला. संपूर्ण प्रवासादरम्यान, रक्ताची संख्या, प्लेटलेटची संख्या आणि हिमोग्लोबिनला लक्षणीय फटका बसला.

ब्रेन ट्यूमर काही लोकांसाठी मानसिक आरोग्य समस्या निर्माण करू शकतो. या क्षणापासून त्यांचे आयुष्य कधीच पूर्वीसारखे राहणार नाही, किंवा ते त्यांच्या सामान्य जीवनात परत येऊ शकतील किंवा ते जास्त काळ जगू शकतील असा विचार रुग्ण करू लागतात. हे सर्व विचार रुग्णांना चालना देतात आणि त्यांना खूप मानसिक तणावाखाली टाकतात. दुष्परिणाम शारीरिक आणि मानसिक दोन्ही असू शकतात. 

सोबत व्यावसायिक जीवन व्यवस्थापित करणे:

मी खूप भाग्यवान आहे, कारण माझ्या नियोक्त्याने मला खूप लवचिक कामाचे तास दिले. माझ्या कंपनीने मला यूएसमधील ब्रेन ट्यूमर एक्सलन्सपैकी एकाशी जोडले, जिथे आमच्या कंपनीचे संस्थापक आणि सीईओ यांनी 100 दशलक्ष डॉलर्स दान केले आहेत. माझी चांगली काळजी घेतली गेली. या मदत आणि सहकार्याने माझ्या आयुष्यात खूप मोठा बदल घडवून आणला. त्यांनी मला विविध न्यूरोसर्जन, ऑन्कोलॉजिस्ट आणि फिजिशियन यांना जोडण्यात मदत केली. 

कर्करोगाच्या प्रवासाला खूप ऊर्जा लागते कारण ती तुमच्या सिस्टममध्ये असलेल्या तुमच्या राखीव प्रत्येक औंसची चाचणी घेते. विनाशकारी निदान बातम्या, अत्यावश्यक निर्णय, भावनिक चढ-उतार, इत्यादींना सामोरे जाण्यासाठी एखाद्याला खूप ऊर्जा लागते. प्रवासाला खूप ऊर्जा लागते, एखाद्याला ती कुठूनतरी परत मिळवायची असते. माझ्यासाठी, हे स्पष्ट होते की मी केवळ कामातूनच माझी ऊर्जा परत मिळवू शकतो. मी दोन्ही नेमके कसे व्यवस्थापित केले ते मला आठवत नाही, परंतु मी सर्वकाही व्यवस्थापित करण्यास सक्षम होतो. 

पर्यायी पद्धती:

 होय, आम्ही पर्यायी उपचार घेतले. रेडिएशन आणि केमोथेरपीमध्ये, कर्करोगाचा उपचार कसा कार्य करतो हे समजून घेणे फार महत्वाचे आहे. मी या उपचारांबद्दल बरीच नकारात्मक प्रसिद्धी पाहिली आहे, ज्यामुळे मला काळजी वाटली. या मेंदूच्या कर्करोगावरील उपचार चालतात, पण तो बरा होतो की नाही हा खरा प्रश्न निर्माण होतो. 

प्रवासादरम्यान, मला वैद्यकीय भांग आढळून आली. ब्रेन ट्यूमरच्या विशिष्ट प्रकारच्या रूग्णांसाठी हे यूकेमध्ये मंजूर आहे आणि त्याचे काही जगण्याचे फायदे आहेत. मला माहित आहे की पारंपारिक सर्जन किंवा ऑन्कोलॉजिस्ट हे पसंत करणार नाहीत. पण आम्ही एक ऑन्कोलॉजिस्ट पाहिला जो एका मोठ्या सरकारी हॉस्पिटलमध्ये काम करतो. जेव्हा आम्ही या पर्यायी उपचारांवर चर्चा केली तेव्हा तो असे होता; मी हे करू शकतो जसे मी बहुतेक प्रकरणांमध्ये केले आहे. त्यांच्या मते, वैद्यकीय भांग देखील एक मानक मानले पाहिजे. त्यांनी आम्हाला सांगितले की जर आम्ही काळजीची ही पद्धत वापरण्यास तयार आहोत, तर योग्य प्रिस्क्रिप्शनसह ते खाजगीरित्या केले जाऊ शकते. 

प्रो-बायोटिकचे महत्त्व आमच्याशी कोणीही बोलले नाही. आपली रोगप्रतिकारक शक्ती आपल्या आतड्यापासून सुरू होते. जर आपण आपल्या आतड्याची योग्य काळजी घेतली नाही तर त्याचा परिणाम आपल्या रोगप्रतिकारक शक्तीवर होतो. या किरकोळ गोष्टींवर कोणी बोलत नाही. गेल्या 3 वर्षात मी खूप जनजागृती आणि सेवा कार्यक्रम पाहिले आहेत. आम्ही पर्यायी उपचारांचा सल्ला घेतला आणि 1 वर्षाच्या सेवेसाठी साइन अप केले. या सेवांमध्ये, ते आमच्या रक्ताच्या संख्येवर, प्लेटलेट्सचे निरीक्षण करतात किंवा त्यानंतर ते कुठे जात आहे ते आम्हाला सांगतात. 

जर एखादी व्यक्ती रेडिएशन आणि केमोथेरपी हाताळू शकत नसेल, तर त्यांचे रक्त आणि WBC संख्या कमी होऊ लागते. त्यामुळे ते दोन्ही उपचार चांगल्या प्रकारे हाताळत आहेत याची खात्री करावी लागेल. पर्यायी थेरपीमुळे तुम्ही सर्वकाही व्यवस्थित घेत आहात याची खात्री करून घेतात. तुम्ही वैकल्पिक काळजी पद्धतींचा अवलंब करत असाल तर तुमच्या बाजूने प्रशिक्षित डॉक्टर असणे उत्तम. 

चांगल्या डॉक्टरांसोबत एकत्र काम करा, केसबद्दल अपडेट रहा, काही संशोधन करा, परंतु एखाद्याने हे लक्षात घेतले पाहिजे की अशी काही धूसर क्षेत्रे असतील जिथे तुम्हाला तुमची बुद्धी आणि निर्णय वापरावा लागेल. 

जीवनशैलीत बदल:

संपूर्ण प्रवासात वेगवेगळे बदल झाले. पण माझ्या पत्नीसाठी आणि माझ्यासाठी आहार हा मुख्य बदल होता. निदान झाल्यानंतर, आम्ही दोघांनी 100% सेंद्रिय उत्पादने घेण्यास सुरुवात केली. माझ्या पत्नीने कार्बोहायड्रेट्सची संख्या कमी करण्याचा प्रयत्न केला आणि जवळजवळ कोणतेही ग्लूटेन किंवा दुग्धजन्य पदार्थ नाहीत. आत्तापर्यंत आम्ही तेच फॉलो करत आहोत. निदान होण्याआधी आम्ही बाहेरगावी जायचो, थोडं समाजकारण करायचो. पण मेंदूचा कर्करोग झाल्यानंतर प्रवासादरम्यान विश्रांती आणि झोपेचे महत्त्व आम्हाला कळले. म्हणून आम्ही रात्री १० वाजेपर्यंत झोपण्याचा नित्यक्रम केला. आपण आजही जीवनशैलीतील या बदलांचे पालन करतो. सुरुवातीला हे बदल स्वीकारताना आम्हाला काही त्रास झाला होता, पण आता आम्ही खूप आरामात आहोत. 

समाजासाठी योगदान:

माझ्या पत्नीच्या ब्रेन कॅन्सरच्या प्रवासात मी खूप अनुभव घेतला आहे. या प्रसंगामुळे आणि माझ्या अद्ययावत ज्ञानामुळे, मी अशाच प्रवासातून जात असलेल्या बऱ्याच लोकांना मदत करू शकलो. मी लोकांना आर्थिक मदत करण्याचा प्रयत्न केला, कारण प्रत्येकजण माझ्यासारखा विशेषाधिकारी नाही. माझ्या दृष्टीने आर्थिक मदत ही सर्वात कमी म्हणजे कोणासाठीही करू शकते. आम्ही लोकांना त्यांच्या उपचार योजना विकसित करण्यात देखील मदत करू शकतो. आम्ही वेगवेगळ्या लोकांपर्यंत, न्यूरोसर्जनपर्यंत कसे पोहोचलो आणि संपूर्ण प्रवास आम्ही कसा ठरवला हे सांगून मी लोकांना मदत करण्याचा प्रयत्न केला. मी त्यांना डॉक्टरांच्या नेटवर्कशी जोडून मदत केली. 

मी इतरांना मदत करत होतो, योग्य माहिती सामायिक करत होतो ज्यामुळे माझ्या आयुष्यात मोलाची भर पडली. यामुळे मला सकारात्मकता मिळाली की मी लोकांना मदत करू शकलो. ती एक स्वयंपूर्ण प्रक्रिया बनली. एक व्हॉट्सॲप ग्रुप आहे जिथे मी खूप योगदान देतो. वेगवेगळ्या ठिकाणचे लोकही त्यांच्या प्रवासातील अनुभव सांगतात. माझ्या पत्नीच्या केसेस आणि इतरांना मदत करणारे संशोधन, प्रकरणे, ज्ञान यासह मी सतत स्वतःला अपडेट केले. या संशोधनामुळे मला अज्ञान आणि गोंधळापासून दूर राहण्यास मदत झाली. मी या समुदायाचा एक भाग होतो आणि समाजातील प्रत्येकजण एकमेकांना मदत करण्याचा प्रयत्न करतो. 

अडथळे:

हा प्रवास अडथळ्यांनी भरलेला आहे. अडथळे नसतील तर ते अर्धे कठीण होणार नाही. आमच्यासाठी पहिला आणि सर्वात महत्वाचा अडथळा म्हणजे गोठवलेल्या ट्यूमरच्या ऊतींचे संचयित करणे. हे आपल्याला अनेकांना पटवून द्यावे लागेल. अखेर रुग्णालयाने ते उभारण्याचे मान्य केले. तीन महिन्यांनंतर, मला गोठलेले ट्यूमरचे ऊतक बाहेर हवे होते आणि वैयक्तिक उपचारांसाठी खाजगी सेवेत हलवले. रूग्णालयाने आम्हाला साठवलेले टिश्यू देण्यास नकार दिला. ते त्यांच्या नियमांच्या विरोधात असल्याचे त्यांनी सांगितले. रूग्णालयाने सांगितले की आम्ही आमच्या ऊतींचा वैयक्तिक औषधांसाठी वापर करू शकत नाही, परंतु आम्ही त्यांचा संशोधनासाठी किंवा साठवणुकीसाठी वापर करू शकतो. आमच्या ऊती परत देण्यासाठी त्यांना पटवून देण्यासाठी 1-3 महिने लागले. 

मेंदूच्या कर्करोगावरील उपचार महागडे; त्यासाठी एखाद्या व्यक्तीची आयुष्यभराची बचत होते. वेगवेगळ्या रणनीतींसह अनेक डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा लागतो. त्यामुळे या सर्वांसाठी, एखाद्याने त्यांचा संपूर्ण वेळ त्याबद्दल वाचणे, तुमच्या मुलांसोबत वेळ घालवण्याऐवजी संशोधन करणे किंवा त्यांना सुट्टीवर किंवा क्रीडा शिबिरावर घेऊन जाणे किंवा तुम्ही व्यवसाय करत असल्यास तुमच्या ग्राहकांना भेटणे याऐवजी त्यांचा संपूर्ण वेळ गुंतवावा लागेल.

दुसरे म्हणजे, हे सल्ला स्वस्त येत नाहीत. प्रत्येक वेळी तुम्ही एखाद्याला भेट देता किंवा बोलत असता, त्यासाठी तुम्हाला काही शंभर डॉलर्स लागतात. जेव्हा तुम्हाला सर्व माहिती मिळते, तेव्हा तुम्ही ती घेऊन बसता आणि जास्तीत जास्त निकाल देण्यासाठी तुम्ही कोणती न्याय्य निवड करू शकता हे तुम्ही कसे ठरवाल हे लक्षात येते. अनेक अडथळ्यांना सामोरे जावे लागते. मग तुम्ही उपचारासाठी परदेशात फिरायला लागाल तेव्हा तुमच्या मुलांची काळजी कोण घेणार. त्यामुळे प्रवासादरम्यान अशा प्रकारच्या समस्या सर्रास उद्भवू शकतात. 

विभक्त संदेश:

हा संपूर्ण प्रवास म्हणजे जिद्द, साधनसंपत्ती आणि नशिबाचा खेळ आहे. एक गोष्ट लक्षात ठेवली पाहिजे की तुम्ही जितके कष्ट कराल तितके भाग्य तुम्हाला मिळेल. काळजीवाहू किंवा रुग्णांना त्यांच्या केसबद्दल पूर्ण माहिती असण्यापेक्षा, गोंधळून जाण्यापेक्षा आणि पूर्णपणे त्यांच्या डॉक्टरांवर अवलंबून राहण्यापेक्षा ते उत्तम. तुम्हाला शक्य तितके संशोधन करा, तुमच्या केसबद्दल स्वतःला अपडेट आणि शिक्षित ठेवा. त्यामुळे निर्णय घेताना शांत राहण्यास मदत होईल. लढत राहा आणि अजून मेहनत करा.