ट्रान्सिशनल सेल कार्सिनोमा निदान हे आश्चर्यकारक नव्हते. नाही "व्हाय मी सिंड्रोम. शेवटी, मला वीस वर्षांचा इतिहास आहे तंबाखू दुरुपयोग: धूम्रपान. मी तीस वर्षांपूर्वीच नोकरी सोडली होती हे खरे आहे, पण माझ्यावर विश्वास ठेवा, कॅन्सरने दयेची याचिका स्वीकारली नाही. माझ्या सत्तरव्या वाढदिवसाची भेट म्हणजे मी बायोवेस्ट बिनमध्ये अनेक अवयव समर्पण केले.

संक्रमणकालीन सेल कार्सिनोमा निदान

हे सर्व वेदनारहित ग्रॉस हेमॅटुरियाच्या एका भागाने सुरू झाले - मूत्रात भरपूर रक्त. निदान मूत्रपिंड, मूत्रमार्ग आणि मूत्राशयाच्या अल्ट्रासाऊंड स्कॅनवर आधारित होते, त्यानंतर सिस्टोस्कोपी - मूत्राशय तपासण्यासाठी कॅमेरा-आधारित कटिंग एजसह हस्तक्षेप आणि हिस्टोपॅथॉलॉजीसाठी संशयास्पद भागांमधून नमुना स्क्रॅप केला जातो. द बायोप्सी स्कॅनमध्ये मूत्राशयाच्या तोंडाजवळ वस्तुमान म्हणून जे दिसले ते खरंच टीसीसी सीआयएस होते, म्हणजेच संक्रमणकालीन सेल कार्सिनोमा इन सिटू होते याची पुष्टी केली.

संक्रमणकालीन सेल कार्सिनोमा उपचार

आमच्याकडे मूत्राशयाच्या बीसीजी वॉशद्वारे इंट्राव्हेसिकल इम्युनोथेरपीचा अवलंब करून मूत्राशय जतन करण्याचा पर्याय होता आणि जर ते कार्य करत नसेल तर आम्ही विचार करू शकतो. शस्त्रक्रिया. तथापि, यशाची शक्यता फारच कमी असल्याने, आम्ही तात्काळ शस्त्रक्रियेचा पर्याय निवडला: इलियल कंड्युट डायव्हर्शनसह रेडिकल सिस्टेक्टॉमी. यात संपूर्ण मूत्राशय, पुर: स्थ ग्रंथी आणि आसपासच्या लिम्फ नोड्स काढून टाकणे, इलियमच्या शेवटच्या टोकापासून थोडेसे कापून घेणे, ते मूत्रवाहिनीला जोडणे आणि निचरा होण्यासाठी ऑस्टॉमी तयार करून पोटाच्या मध्यभागी थोडासा बाहेर काढणे समाविष्ट होते. लघवी पोटात अडकवण्यासाठी पिशवीत टाकणे.

जलद पुनर्प्राप्ती आणि पुनर्वसनाचा सर्वात महत्वाचा पैलू म्हणजे स्वतःला मानसिक आणि शारीरिकरित्या आपल्या कर्करोगापूर्वीच्या जीवनापासून दूर असलेल्या क्रियाकलापांमध्ये व्यस्त ठेवणे. हे रुग्ण आणि त्याच्या घरी काळजीवाहू व्यक्तीसाठी सत्य आहे: पत्नी किंवा सून. आम्ही महिलांच्या पोशाख आणि कृत्रिम दागिन्यांचे बुटीक सुरू केले आणि चालवले आणि कॅन्सरनंतरच्या जीवनाबद्दल कथा लिहायला सुरुवात केली.

माझे बायो स्केच

सर्वात आव्हानात्मक गोष्टींपैकी एक म्हणजे तीन वर्षांत पंचवीस वेळा स्वत: बद्दल पाच किंवा सहा ओळी खूप पुनरावृत्ती न करता लिहिणे, विशेषत: जेव्हा आपण आपल्या कर्तृत्वात किंवा व्यक्तिमत्त्वात भर घालण्यासाठी काहीही केले नाही आणि अधिक म्हणजे जेव्हा ते आपल्यासाठी आहे. पुस्तकाचे मागील मुखपृष्ठ. काहीजण काही मिनिटांत एखाद्या व्यक्तीचे, विशेषत: डॉक्टरांचे त्वरित मूल्यांकन करू शकतात; तुम्हाला अनेक वर्षांच्या मैत्रीची गरज नाही. गेल्या वर्षी आम्ही दोन लोकांना - FB मित्रांना आमच्याबद्दल काही शब्द सांगण्यास सांगितले:-

डॉ. भवानी यांचे दोन वर्षांपूर्वीचे प्रॉम्प्ट: श्री एस नीलकांत शिव, ज्यांनी 'नवीन स्पष्ट भौतिकशास्त्र' स्वीकारले, कारण त्यांना त्यांच्या व्यवसायाला आण्विक भौतिकशास्त्रज्ञ म्हणायला आवडते, ते एक आशावादी आणि यशस्वी कॅन्सर जिंकणारे म्हणून समोर आले आहेत ज्यामध्ये त्यांच्या मूत्राशयावर कोणतेही प्रतिबंध नाहीत. त्याच्या भूतकाळातील धूम्रपानाच्या सवयींमुळे कर्करोग.

विश्वासार्ह आणि विश्वासार्ह वैद्यकीय माहितीच्या लालसेने, त्यांनी आणि त्यांची पत्नी, राजलक्ष्मी शिवा, दोघांनीही त्यांच्या श्रेयावर दोन डझनहून अधिक प्रकाशनांसह कर्करोगानंतरच्या जीवनाबद्दल जागरूकता पसरवण्याच्या कार्यासाठी स्वतःला समर्पित केले आहे.

त्यांच्याप्रमाणेच त्यांची दोन मुले आणि सून आयआयटीयन आहेत. एक नातू अथेन्स, जॉर्जिया, यूएसए येथून अभियांत्रिकी पदवीधर आहे आणि आता सिएटलमध्ये अॅमेझॉनमध्ये इंटर्निंग आहे.

परिशिष्ट, सौजन्य प्रा धारणी: श्री नीलकांत शिवा यांचे अभिव्यक्ती वाचकांना तर्कशुद्ध विचार करण्यास प्रगल्भ आहेत. त्यांची लेखनशैली वाखाणण्याजोगी आहे. त्याचे विचार जगाच्या प्रवाशासारखे आहेत. त्यांच्या पुस्तकांमध्ये निश्चयच कमी आदराच्या लोकांना उत्साह निर्माण करणारी स्पार्क असेल. ॲरिस्टॉटलप्रमाणेच, तो एक मजबूत तत्त्वज्ञान घेऊन येतो जो मला नेहमीच भुरळ घालतो. ते भारतातील सर्वोत्तम शिक्षकांपैकी एक आहेत. कौतुक!

कर्करोगावरील माझे लेखन

साधारण सात वर्षांपूर्वीची गोष्ट होती. ट्रांझिशनल सेलमुळे डिस्प्लास्टिक किडनीकडे नेणाऱ्या उजव्या मूत्रवाहिनीच्या व्हॅस्क्यूलर पेडिकलमधील माझे मूत्राशय, प्रोस्टेट आणि लिगेशन शस्त्रक्रियेने काढून टाकण्यास मी नुकतीच संमती दिली आहे. कार्सिनोमा उपचार डॉक्टरांनी असा सल्ला दिला होता की जीवनाच्या चांगल्या गुणवत्तेवर जलद परत येण्यासाठी हा सर्वोत्तम उपलब्ध पर्याय आहे.

मी 4 पानी पत्रिकेने सुरुवात केली, पण ती इतकी निस्तेज होती की कोणी वाचेल की नाही अशी शंका आली. म्हणून, मी नायक म्हणून सीए-मूत्राशय विजेत्यासह कथा फॅशनमध्ये एक पुस्तक लिहिले. पहिल्या काही वर्षांत, या आणि इतर अनेक पुस्तकांच्या रॉयल्टीमुळे आम्ही प्रचार आणि संघटन केले. कर्करोग जागरूकता दिवसाचे कार्यक्रम. आणि गेल्या वर्षी, या निधीचा वापर काही आर्थिकदृष्ट्या गरीब CA-मूत्राशय रुग्णांच्या USG, CXR आणि रक्त चाचण्यांसारख्या त्रैमासिक परीक्षण चाचण्यांसाठी निधीसाठी केला गेला.

माझा गट, "द डर्टी डझन, ज्यामध्ये आता वीस CA-B कुटुंबांचा समावेश आहे, शांतपणे नवीन निदान झालेल्या रुग्णांचे त्यांच्या डॉक्टरांनी आम्हाला संदर्भित केलेले समुपदेशन करत आहे. मला कर्करोग रुग्णालयातील माझी रूममेट आठवते: रेटिनोब्लास्टोमा असलेली दहा दिवसांची मुलगी. तिची आई. तंबाखू सेवनाचा मोठा इतिहास आहे. संपूर्ण जगाने आईला शिव्याशाप देत असताना मी आश्रयदायी भूमिका बजावली. माझ्या नावावर बाळाचे नाव शिवरंजनी ठेवण्यात आले, आणि आता सहा-सात वर्षांचे आहे, काही आठवड्यांपूर्वी आमच्या लग्नाच्या वाढदिवसानिमित्त मला शुभेच्छा देण्यासाठी फोन केला. मी त्या कुटुंबाबद्दल एक कथा लिहिली होती पण ती प्रकाशित करण्यासाठी पालकांची परवानगी मिळाली नाही.

नवीन निदान झालेले बहुतेक रुग्ण गैरसमजांनी भरलेले असतात. मित्र आणि नातेवाईक नेहमीच इतरांबद्दल बोलतात ज्यांना कर्करोगामुळे त्यांचा अंत झाला. मला कॉन्ट्रा वॉल बनवावी लागली. मी प्रत्येक रुग्णाला हे पटवून देत गेलो की मी हे करू शकतो म्हणून ते करू शकतात. मला कॅन्सर झाला आहे, सर. नोट्सची देवाणघेवाण करण्यासाठी एकत्र येण्यासाठी मी त्यांना माझ्या पुस्तक लॉन्च आणि कॅन्सर अवेअरनेस डे इव्हेंटमध्ये आमंत्रित केले.

गेल्या वर्षी नो टोबॅको डेच्या दिवशी माझे लक्ष वेधले गेले होते की स्टोमा केअरवरील आशियाई व्यक्तीचे एकमेव पुस्तक डॉ बालचंदर यांनी ज्येष्ठ शल्यचिकित्सकांना, विशेषत: गॅस्ट्रो-सर्जनांना लक्ष्य केले होते आणि नर्सिंग बंधुत्वासाठी काहीही उपयोगाचे नव्हते. रुग्णालयात किंवा घरी कुटुंब काळजीवाहू. मला आनंद आहे की मी "ऑस्टॉमी मॅनेजमेंट अँड स्टोमा केअर" नावाचे एक पुस्तक आणले आहे, ज्याला जगभरातील ऑस्टोमेट्सकडून चांगला प्रतिसाद मिळाला.

कर्करोग अजूनही एक कलंक आहे

काही महिन्यांपूर्वी, जानेवारीमध्ये, संत त्यागराजाच्या वार्षिक आराधनेमध्ये थिरुवैयारू कर्नाटकी संगीताच्या जल्लोषाने गाजले होते. तंजावरच्या बहुतेक संगीतप्रेमींप्रमाणेच, मी संगीताच्या कधीही न संपणाऱ्या प्रवाहात बुडून संपूर्ण दिवस घालवायला गेलो. मी आजूबाजूला शोधू लागलो की मला जवळपास राहणारा स्थानिक मित्र सापडतो का. एक आढळून आल्यावर, मी जवळपास पूर्ण युरोस्टॉमी बॅग काढून टाकण्यासाठी त्यांच्या शौचालयाचा वापर करण्याची परवानगी मागितली परंतु त्यांना अल्पवयीन मुले आहेत ज्यांना मी माझी बॅग त्यांच्या कमोडमध्ये रिकामी केल्यामुळे कर्करोग होईल या कारणास्तव त्यांना नकार देण्यात आला.

किमान हे ग्रामीण घरात होते, परंतु फेब्रुवारीमध्ये माझ्या कर्करोग जागृती दिनाच्या कार्यक्रमाच्या ठिकाणी, दोन जोडपी मध्यभागी बाहेर पडली. त्याचा माझ्यावर इतका परिणाम झाला नसता; किशोरवयीन मुले प्रत्येकजण फक्त कार्सिनोमा आणि बायोप्सीबद्दल बोलून कंटाळले असते ज्यामुळे ते त्यांच्या बुद्धीपासून घाबरतात. मला काय दुखावलं होतं, "त्या म्हाताऱ्याला कॅन्सर झाला होता असं वाटतं; मलाही तो होऊ शकतो. आपण लवकर बाहेर पडू या. सधन कुटुंबातील सुशिक्षित मुलांचं हे वागणं धक्कादायक होतं.

माझ्याकडे असे लोक आहेत ज्यांना विश्वास आहे की कर्करोग हा संसर्गजन्य, संसर्गजन्य आहे आणि रुग्णाच्या संपर्कात आल्यावर संकुचित होऊ शकतो, आणि अगदी घाम आणि मलमूत्र देखील कर्करोग इतरांना संक्रमित करू शकतात.

मिथकांनी आपल्याला कसे बळी पडले होते याचा विचार करत असताना एक घटना लक्षात येते. सर्वात लज्जास्पद, कारण ते सार्वजनिक दृश्यात होते, ते त्रिची विमानतळावर होते. चेक-इन केल्यानंतर आणि व्हीलचेअरची वाट पाहत मी सिक्युरिटी काउंटरच्या दिशेने जाऊ लागलो. ही एक अनैच्छिक नैसर्गिक प्रतिक्रिया होती की जेव्हा सिक्युरिटी प्रोबने माझ्या स्टोमाला धडक दिली तेव्हा मी अर्धा पाऊल पुढे सरकले आणि मागे वाकले. निवडक हिंदी आणि तमिळ अप्रिंटेबल शब्दांची एक व्हॉली त्यानंतर आली; मला कपडे घालायला लावले गेले, मी बॅगेत काय नेत आहे, मी ते माझ्या कपड्यांखाली का लपवले आहे आणि ते द्रव स्फोटक नाही हे सिद्ध करेपर्यंत मी त्यात चढू शकत नाही असे प्रमुख प्रश्न विचारले गेले. चेन्नईतील माझ्या डॉक्टरांना फोन केल्यानंतरच मला क्लिअर करण्यात आले आणि तासाभराच्या विलंबानंतर विमान निघाले.

आणि अगदी सुरुवातीच्या टप्प्यात जेव्हा BCG चा वापर माझ्या मूत्राशय स्वच्छ करण्यासाठी आणि इंट्राव्हेसिकल इम्युनोथेरपीसाठी केला जात असे, तेव्हा लोक मला फुफ्फुसीय क्षयरोगाच्या हल्ल्याच्या भीतीने दूर राहण्यास सांगत होते.

आणि सीटीआरटी (केमोथेरपी सी रेडिएशन थेरपी) वरील रूग्णांसह, मिथक आणखी विनाशकारी आहेत. अल्पवयीन मुलांसाठी MPD (जास्तीत जास्त अनुज्ञेय डोस) शून्याजवळ असल्याने, ते दूरच्या भिंतीला स्पर्श करून किंवा प्रवेशद्वाराच्या अगदी दहा फूट अंतरावर उभे राहतील. त्यांचा असा विश्वास आहे की टेलीथेरपी किंवा ब्रेकीथेरपीचे रुग्ण हे रेडिएशनचे स्त्रोत आहेत ज्यापासून दूर राहावे.

कोरोना लॉकडाऊनमुळे युरोस्टोमी पिशव्या, पोटाच्या फ्लॅंजेस आणि स्टोमाहेसिव्ह पेस्टच्या खरेदीमध्ये मोठी अडचण निर्माण झाली आहे आणि राजधानीतून ती मिळवण्यासाठी आणि शेजारच्या जिल्ह्यांतील रुग्णांना वितरित करण्यासाठी माझ्या फेसबुक संपर्कांकडून काही कठोर प्रयत्नांची आवश्यकता आहे.

सर्वांनी सांगितले आणि पूर्ण केले, जेव्हा स्थानिक IMA ने आमचा सत्कार केला तेव्हा मला खूप प्रतिफळ वाटले.