मी एक रुग्ण वकील आहे आणि ल्युकेमिया आणि क्लिनिकल चाचण्यांसाठी अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाबद्दल जागरूकता प्रदान करतो. मला निदान झाले क्रॉनिक मायलॉइड ल्युकेमिया जानेवारी 1995 मध्ये. मी मिशिगन येथे ख्रिसमसच्या सुट्टीच्या आधी काही चाचण्या दिल्या होत्या आणि जानेवारीत सुट्टीनंतर निकाल गोळा करण्यासाठी गेलो होतो. मी या चाचण्या दिल्या कारण मला पाठदुखी आणि थकवा जाणवत होता, पण माझ्याकडे गंभीर वैद्यकीय स्थितीमुळे ही लक्षणे उद्भवली असा विचार करण्याचे कारण नव्हते. 

माझी पहिली प्रतिक्रिया 

जेव्हा डॉक्टरांनी मला सांगितले की मला क्रॉनिक मायलॉइड आहे ल्युकेमिया (सीएमएल), किंवा क्रॉनिक मायलोजेनस ल्युकेमिया जसे ते आधी म्हणतात, मला धक्का बसला. डॉक्टर त्यांच्या डेस्कवर बसले होते आणि मी त्यांच्या समोरच्या सोफ्यावर बसलो होतो; त्याने मला सांगितले की मला फक्त तीन वर्षे जगायचे आहे, मला असे वाटले की मी पलंगात बुडत आहे. त्याने मला बरीच माहिती दिली, पण मी सुन्न होऊन थक्क झालो.

मला समजले की मला तीन वर्षांचा रोगनिदान आहे, आणि या कर्करोगासाठी शक्यतो सर्वोत्तम उपचार म्हणजे बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट, शक्यतो जुळण्याची जास्त शक्यता असलेल्या भावंडाकडून दात्याकडून. डॉक्टरांनी मला असेही सांगितले की अल्पसंख्याकांना डोनर मॅच शोधणे कठीण होते. 

हे 1995 मध्ये होते, आणि अस्थिमज्जा नोंदणीमध्ये एक दशलक्षाहून कमी दाते उपलब्ध होते, आताच्या तुलनेत 23 दशलक्षाहून अधिक आहेत. पण, डॉक्टरांनी मला सांगितले की जर मला एक जुळणी सापडली, तर माझ्याकडे चांगला परिणाम होण्याची 50/50 शक्यता आहे. त्याने मला कलम विरुद्ध यजमान रोगाबद्दल चेतावणी दिली, जिथे प्रत्यारोपण यशस्वी होत नाही आणि ते प्राणघातक ठरू शकते. 

बातम्यांवर प्रक्रिया करणे आणि प्रक्रियेचे नियोजन करणे

मला एक बहीण होती, त्यामुळे माझ्या जगण्याची शक्यता खूपच चांगली होती. मी माहितीवर प्रक्रिया करत असताना, मी माझ्या मुलीबद्दल विचार करतो, जी फक्त पाच वर्षांची आहे. जर माझे रोगनिदान खरोखर तीन वर्षांचे असेल, तर मी मरेन तेव्हा ती फक्त आठ वर्षांची असेल. मी घरी जाऊन माझ्या बायकोला ही बातमी सांगत असताना सर्व नवीन माहिती माझ्या मनात फिरत असते. ती साहजिकच अस्वस्थ झाली आणि रडली. 

मी तेव्हा सैन्यात मेजर म्हणून तैनात होतो, त्यामुळे मला त्यांनाही कळवावे लागले. मला लवकरच एका ऑन्कोलॉजिस्टला भेटायला बोलावण्यात आले ज्याने हा CML असल्याची खात्री करण्यासाठी बोन मॅरो ऍस्पिरेशन घेतले. ऑन्कोलॉजिस्टने याची पुष्टी केली, परंतु मी अजूनही नकार देत होतो, म्हणून मी मेरीलँडमधील वॉल्टर रीड हॉस्पिटलमध्ये दुसऱ्या मतासाठी गेलो आणि त्यांनीही ते CML असल्याची पुष्टी केली. 

उपचार सुरू

दुसऱ्या मताने कॅन्सरची पुष्टी केल्यानंतर, मी उपचार सुरू करण्याचा निर्णय घेतला. माझा पहिला उपचार इंटरफेरॉन होता, जो माझ्या मांडी, हात आणि पोटात दररोज इंजेक्शनद्वारे दिला जात असे. 

हे उपचार चालू असताना, माझ्या बहिणीने ती माझ्यासाठी जुळत आहे की नाही हे पाहण्यासाठी चाचण्या दिल्या आणि निकालांनी दाखवले की ती नाही. आम्ही बोन मॅरो रेजिस्ट्री तपासली, आणि तिथेही काही जुळले नाहीत. या काळात माझ्या सहकाऱ्यांनीही मला खूप साथ दिली. ते एक सामना आहेत की नाही हे तपासण्यासाठी त्यापैकी शेकडो चाचणी घेण्यात आली, परंतु दुर्दैवाने, एकही नव्हता. 

अस्थिमज्जा ड्राइव्हसह सुरुवात

या टप्प्यावर, मी बोन मॅरो ड्राईव्ह करण्याचा निर्णय घेतला आणि ज्या संस्थांशी मी संपर्क साधला त्यांनी सुरुवातीला मला सांगितले की माझ्यासाठी इतर कोणीतरी ड्राइव्ह केले तर ते अधिक चांगले होईल. तरीही, मला हे स्वतः करावेसे वाटले कारण मी त्यांना स्वतःला विचारल्यास लोक जलद प्रतिसाद देतात.

म्हणून, मी देशभरातील अनेक लोकांच्या वेगवेगळ्या गटांसह लष्करी तळ, चर्च आणि मॉल्समध्ये अनेक ड्राईव्ह केले. मला सैन्यातून वैद्यकीय सेवानिवृत्ती घ्यावी लागली आणि मी दक्षिणेकडे जॉर्जिया राज्यात जाण्याचा निर्णय घेतला आणि ड्राईव्ह करणे ही पूर्णवेळची नोकरी बनली. दररोज, मी उठून या ड्राइव्ह करत असे, आणि इतर अनेक लोकांसाठी सामने आढळले, परंतु माझ्यासाठी नाही. 

ड्राइव्हने वेग घेतला, आणि लवकरच, लोक माझ्यासाठी देखील ड्राइव्ह करू लागले; माझी मावशी देखील त्यात सामील होती आणि कोलंबस, जॉर्जिया येथे त्यांनी ड्राईव्ह केली. जेव्हा मी त्या ड्राइव्हला भेट देत होतो, तेव्हा केसाळ पेशी ल्युकेमियापासून वाचलेल्या एका माणसाने मला टेक्सासमधील एका विशेषज्ञबद्दल सांगितले ज्याने त्याला त्याच्या प्रवासात मदत केली आणि मी त्याला भेटण्याचा सल्ला दिला.

क्लिनिकल चाचण्यांचा सामना करणे

जेव्हा मी या माणसाला भेटलो तेव्हा माझ्या निदानाला आधीच अठरा महिने झाले होते आणि रोगनिदानानुसार, माझ्याकडे जगण्यासाठी फक्त दीड वर्ष बाकी होते. म्हणून, मी टेक्सासला गेलो आणि डॉक्टरांनी माझ्या अहवालाचे विश्लेषण केले आणि मला सांगितले की आमच्याकडे अजून वेळ आहे. त्याने मला क्लिनिकल चाचण्यांबद्दल सांगितले आणि पुढील प्रक्रियेबद्दल मला माहिती दिली. 

डॉक्टरांनी मला सांगितले की मी घेत असलेल्या इंटरफेरॉनचा डोस तो वाढवेल, उपचारासाठी औषधांचे संयोजन जोडेल आणि वेगवेगळ्या क्लिनिकल चाचण्या करून पाहतील. त्यामुळे, मी अनेक क्लिनिकल चाचण्यांचा एक भाग होतो आणि नवीन औषधांसाठी दर काही महिन्यांनी मी टेक्सासला जात असे. 

मी एकाच वेळी ड्राइव्ह आयोजित केले आणि अनेकांना त्यांचे सामने सापडले. माझा सर्वात चांगला मित्र देखील एखाद्यासाठी एक सामना होता आणि जेव्हा तो प्रक्रियेतून गेला तेव्हा मला त्याच्याबरोबर राहायला मिळाले. वेळ निघून गेला आणि लवकरच मी तीन वर्षांचा टप्पा गाठला. क्लिनिकल ट्रायल्समधील औषधे सुरुवातीला काम करतील पण त्यांचा कायमचा परिणाम झाला नाही, त्यामुळे मी अजूनही पूर्णपणे बरा झालो नाही. 

शेवटची आशा

मी शेवटी डॉक्टरांना विचारले की मी आता काय करणार आहे, आणि त्यांनी मला या एका औषधाबद्दल सांगितले जे मदत करेल, परंतु प्रयोगशाळेत अजूनही काही समस्या आहेत आणि ते अद्याप मानवी चाचणीसाठी मंजूर झालेले नाही. ती माझी शेवटची आशा होती हे मला माहीत होते, म्हणून मी टेक्सासहून घरी परतलो.

मला सात महिन्यांनंतर डॉक्टरांचा कॉल आला आणि त्यांनी मला सांगितले की औषध क्लिनिकल चाचण्यांसाठी मंजूर झाले आहे, म्हणून मी टेक्सासला परतलो आणि क्लिनिकल चाचण्यांमध्ये ते औषध वापरून पाहणारा मी दुसरा माणूस होतो. मी खूप कमी डोससह सुरुवात केली परंतु त्यास चांगला प्रतिसाद दिला. 

मी ऑगस्ट 1998 मध्ये या औषधाची सुरुवात केली आणि ते इतके चांगले काम केले की पुढच्या वर्षी त्याच वेळेपर्यंत, ल्युकेमिया ओक्लाहोमा सोसायटी नावाच्या आमच्या कर्करोग संस्थेसाठी मी अलास्का येथे 26.2 मॅरेथॉन धावली. पाच महिन्यांनंतर, मी 111 मैल सायकल चालवली.

जीव वाचवणारे औषध

हे औषध फक्त तीन वर्षांनंतर प्रत्येकाच्या वापरासाठी मंजूर करण्यात आले. म्हणूनच मी क्लिनिकल चाचण्यांसाठी वकिली करतो कारण ते लोकांना उद्याचे औषध आज वापरण्याची परवानगी देते. मी औषध मंजूर होण्याची वाट पाहिली असती तर मी बराच वेळ निघून गेलो असतो. मी या औषधावर सर्वात जास्त काळ जगणारी व्यक्ती देखील आहे. त्याला ग्लीवेक म्हणतात (इमातिनिब) किंवा TKI.

वाटेत अनेक संकटे आणि संकटे आली आहेत, पण या प्रवासात मला खूप धन्य वाटत आहे. मी अनेक रुग्णांना भेटलो आहे जे विविध संस्थांचा एक भाग आहेत आणि त्यांना प्रोत्साहन देणे आणि त्यांच्या कथा ऐकणे चांगले आहे. 

या प्रवासातून मला मिळालेला संदेश

जर मी एक गोष्ट शिकलो असेल तर ती म्हणजे आशा गमावू नका. तुमच्याकडे जे काही आहे त्यावर टिकून राहणे महत्त्वाचे आहे कारण ते कदाचित काम करणार नाही, परंतु ते तुम्हाला पुढील पायरीवर जाण्यात मदत करू शकते, ज्यामुळे समाधान मिळू शकते. एकाच प्रकारचे कर्करोग असलेल्या लोकांमध्येही, प्रत्येक व्यक्ती वेगळ्या पद्धतीने प्रतिसाद देऊ शकते, परंतु तुमची आशा कायम ठेवल्याने तुम्हाला आवश्यक असलेली उत्तरे मिळू शकतात कारण भविष्यात काय आहे हे कोणालाच माहीत नाही.