मॅरो स्टोरी ही माझ्या जीवनकथेच्या संदर्भात लपलेली गोष्ट होती, परंतु मी ती कधीही समोरच्या सीटवर आणली नाही आणि त्यावर लक्ष केंद्रित करू शकले नाही.

मज्जा कथा

माझ्या अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणानंतर, मी जीवनात परतलो, उपचार आणि पुनर्प्राप्तीसाठी मी गमावलेले दीड वर्ष भरून काढण्यासाठी उत्सुक आहे. मी माझी स्वप्ने आणि ध्येये त्वरीत पूर्ण करण्याच्या निकडीच्या भावनेने उत्कटतेने पाठपुरावा केला. माझ्या डोक्यात घड्याळाची टिकटिक झाल्यासारखे वाटले, मी आधीच गमावलेल्या वेळेची आठवण करून देत आहे.

मी माझ्या स्वप्नांचा इतक्या वेगाने पाठपुरावा केला की मी कॅन्सर सर्व्हायव्हर आणि पेशंट म्हणून माझी ओळख बाजूला ठेवली कारण मी कॅन्सरशी संबंधित कोणत्याही गोष्टीचा सामना करण्यास तयार नव्हतो. मी एका पुस्तकात माझ्या कर्करोगाच्या प्रवासाचे दस्तऐवजीकरण केले आणि काही काळासाठी, ती त्याची व्याप्ती होती. तथापि, खोलवर, मला अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाबद्दल लोकांना शिक्षित करण्यासाठी काहीतरी करण्याची इच्छा वाटली, जरी मला पुढे कसे जायचे याची मला खात्री नव्हती.

जून किंवा जुलै 2019 मध्ये, मला जूनच्या शेवटच्या आठवड्यात TEDx टॉक देण्याची संधी दिल्यानंतर द मॅरो स्टोरी ही संकल्पना प्रत्यक्षात येऊ लागली. या संधीने मला विचार करण्यास प्रवृत्त केले: "मी कर्करोगापासून वाचलो, परंतु हे महत्त्वाचे का आहे? इतर अनेक जण कर्करोगातूनही वाचले आहेत, अनेक दुष्परिणाम अनुभवले आहेत, तरीही मी त्या प्रमाणात अशा आव्हानांचा सामना केला नाही." तेव्हा मला हे जाणवले की मी जर अशा प्रमुख व्यासपीठावर बोलायचे असेल तर ते अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाबद्दल बोलले पाहिजे.

दुसरे काही नसल्यास, ते शैक्षणिक किंवा लोकांना ते समजण्यास मदत करणारे काहीतरी असू शकते. मी जे अनुभवले आहे त्याबद्दल सर्व काही माझ्याकडे पूर्ण शक्तीने परत येऊ लागले. तेव्हाच मला माझ्या प्रवासाची तीव्रता समजली आणि मी वाचलो कारण देवाच्या कृपेने आणि सर्वांच्या आशीर्वादाने मला दाता मिळू शकला म्हणून ही प्रक्रिया सोपी झाली.

TEDx टॉक नंतर, दात्रीने माझ्याशी संपर्क साधला आणि विचारले, "आपण एकत्र काहीतरी का करू शकत नाही," आणि अशा प्रकारे मी बोर्डात आलो. मी शिकवत असलेल्या कॉलेजेस आणि युनिव्हर्सिटीजमध्ये आम्ही अनेक ड्राईव्ह केले कारण आम्हाला जितके तरुण देणगीदार मिळतील तितके आम्हाला हवे होते, परंतु नंतर कोविड साथीचा रोग झाला आणि सर्व काही ठप्प झाले. जेव्हा लॉकडाऊन आला तेव्हा मी सक्रियपणे काम करत होतो आणि माझी काळजी घेण्यासाठी बरीच सत्रे होती. आम्ही ऑनलाइन प्रणालीसह अध्यापन प्राध्यापक म्हणून संघर्ष करत होतो आणि मी देखील ते करण्यात व्यस्त होतो.

ज्या क्षणी माझी सर्व सत्रे झाली, त्याच क्षणी मला अचानक विचार आला, आता काय करावे कारण माझ्याकडे दुसरे काही नव्हते आणि मग ते समोर आले आणि माझा प्रवास सुरू झाला. या सर्व गोष्टींची संकल्पना अवघ्या दोन तासांत तयार झाली आणि मी फक्त दात्रीच्या एका प्रिय मित्राला फोन करून माझी कल्पना समजावून सांगितली आणि मला त्यांच्या मदतीची गरज आहे कारण मला माहीत असलेला एकमेव दाता माझा स्वतःचा दाता होता. मला तिची कथा प्रथम प्रकाशित करायची नाही कारण नंतर द मॅरो स्टोरी माझ्याबद्दल होईल आणि मला ते नको होते.

आणि मला ते तिथे असणाऱ्या लोकांबद्दल बनवायचे होते. मला भारतीयांबद्दलच्या कथा प्रकाशित करायच्या होत्या कारण आमची लोकसंख्या इतकी मोठी असल्याने माझे लक्ष्य प्रेक्षक भारतीय होते. संशोधनात असे म्हटले आहे की जर भारतातील कोणत्याही मोठ्या शहराने 15 ते 55 वयोगटातील प्रत्येक व्यक्तीने भारतातील कोणत्याही नोंदणी कार्यामध्ये मज्जा दान करण्यासाठी साइन अप केले असेल तर आम्ही जगातील सर्वात मोठी मज्जा नोंदणी तयार करू.

मी आतापर्यंत 55 लोकांच्या मुलाखती घेतल्या आहेत ज्यात मज्जा दाता, अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण वाचलेले आणि इतर कर्करोग वाचलेले. काही कथा मित्र आणि कुटुंबांबद्दल बोलतात ज्यांनी आपल्या प्रियजनांना कर्करोगाने गमावले आहे. मानसिक आव्हाने असलेल्या लोकांवर आम्ही एक विशेष मालिका देखील केली. अशा लोकांनी त्यांचे मत मांडले पाहिजे कारण मला वाटले की हाड मॅरो प्रत्यारोपण, देणगी, कर्करोग, यांबद्दलचे संभाषण सामान्य करण्याचा हा एकमेव मार्ग आहे. मंदी आणि मानसिक आरोग्य.

आव्हानांचा सामना केला

सर्वात मोठे आव्हान व्यक्तींना पुढे जाण्यास आणि त्यांच्या कथा सामायिक करण्यास प्रवृत्त करणे हे आहे. अशी काही उदाहरणे आहेत की मी व्यक्तीने त्यांच्या मित्रांना आणि कुटुंबियांना न कळवता कथा प्रकाशित केल्या आहेत. नंतर, जेव्हा त्यांच्या कुटुंबाला ते कळते, तेव्हा ते नातेवाईकांपासून ते खाजगी ठेवू इच्छित असल्याने ते काढून टाकण्याची विनंती करतात. काही लोकांनी माझ्याशी संपर्क साधून प्रकाशित करण्याची त्यांची इच्छा व्यक्त केली आहे, परंतु त्यांचे चित्र शेअर करण्याची इच्छा नसल्यामुळे ते त्यांच्या कुटुंबाला शोधून काढण्यास कचरतात. ही आव्हाने कठीण आहेत कारण असे काही लोक आहेत ज्यांना खरोखर सामायिक करण्याची इच्छा आहे परंतु त्यांच्या कुटुंबाचा दबाव आहे. आपण अशा समाजात राहतो जिथे कर्करोग निषिद्ध आहे.

मला अशा व्यक्ती आढळल्या आहेत ज्यांनी नाव गुप्त ठेवण्याची विनंती केली आहे कारण त्यांचे पालक वधू किंवा वराच्या शोधात आहेत, जर समाजाला त्यांचा कर्करोग इतिहास सापडला तर त्यांच्या शक्यतांवर परिणाम होऊ शकतो या भीतीने. केवळ आरोग्य नोंदींवर आधारित असा निकाल पाहणे अत्यंत निराशाजनक आणि अस्वस्थ करणारे आहे. लोक दयाळूपणा, मानवता, व्यवसाय, करिअर आणि लवचिकता यासारख्या गुणांपेक्षा आरोग्य नोंदींना प्राधान्य देतात ही वस्तुस्थिती धक्कादायक आहे. ही मानसिकता बदलण्यासाठी आणखी 50 वर्षे लागू शकतात आणि आपण बदलासाठी प्रयत्न करू शकतो, परंतु आपण काय साध्य करू शकतो याला मर्यादा आहेत. आपले लक्ष पुढील पिढीला अधिक समजूतदार आणि दयाळू होण्यासाठी शिक्षित करण्यावर असले पाहिजे.

देणगीशी संबंधित समज

लोकांना प्लेटलेट्स, प्लाझ्मा किंवा रक्तदान हे समजू लागले आहे, पण बोन मॅरोच्या बाबतीत असे नाही. अस्थिमज्जा सह, लोकांना अचानक असे वाटते की हे एक अवयव दान आहे.

अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाबद्दल जाणून घेण्याची पहिली गोष्ट म्हणजे बोन मॅरो ट्रान्सप्लांट ही शस्त्रक्रिया नाही; हे प्रत्यारोपणाच्या दुर्मिळ प्रकारांपैकी एक आहे जेथे नाही शस्त्रक्रिया. स्टेम सेल दान हे अगदी रक्तदानासारखे आहे; तुम्हाला नुकतेच एक इंजेक्शन दिले जाते, ज्यामुळे तुमच्या शरीरातील मज्जाचे उत्पादन वाढते. तुमच्या हातातील एका रेषेतून मज्जा काढली जाते, पिशवीत गोळा केली जाते आणि उर्वरित रक्त तुमच्या शरीरात परत टाकले जाते. तुम्ही जे काही अतिरिक्त निर्माण केले होते ते तुम्ही दान करत असल्यामुळे तुमचे काहीही नुकसान होत नाही.

जरी तुम्हाला पाठीच्या खालच्या भागात असलेल्या ओटीपोटाच्या हाडातून मज्जा दान करायची असेल, तरीही तुमच्या शरीराला ती सर्व मज्जा तुमच्या शरीरात परत येण्यासाठी फक्त 4-6 आठवडे लागतात. हे अगदी रक्तदान करण्यासारखे आहे. अनेक मिथकांचा भंडाफोड करणे आवश्यक आहे, परंतु त्यासाठी एका वेळी थोडेसे बोलणे आवश्यक आहे.

दात्री मॅरो ड्राईव्हची सुविधा कशी देते?

दात्री यांनी 90 च्या दशकाच्या मध्यात स्थापना केली. ज्या व्यक्तीला ते सापडले त्याचा एक मित्र होता ज्याला बोन मॅरो डोनरची आवश्यकता होती. अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणावर सक्रियपणे संशोधन करणार्‍या लोकांनी असे म्हटले आहे की रुग्णाला समान वांशिक गटातील एक जुळणारा दाता सापडण्याची नेहमीच दाट शक्यता असते. दात्रीमध्ये, जेव्हा तुम्ही फॉर्म भरता, तेव्हा एक विशिष्ट विभाग आहे जो तुम्हाला विचारेल की तुम्ही कोणत्या समुदायाचे किंवा वांशिक गटाचे आहात.

दात्री कॉर्पोरेट करते आणि महाविद्यालये आणि विद्यापीठांशी सहयोग करते. त्यांचे प्रतिनिधी अभिमुखता कार्यक्रम आयोजित करतात जिथे ते लोकांना संपूर्ण प्रक्रिया समजावून सांगतात आणि त्यांना हे समजून घेण्यास प्रवृत्त करतात की अस्थिमज्जा दान हे रक्तदानाइतकेच सोपे आहे.

मॅरो डोनर म्हणून नोंदणी करणे ही सर्वात सोपी गोष्ट आहे कारण तेथे दोन कापूस कळ्या आहेत आणि ते गालाच्या एका बाजूने पुसतात, प्लास्टिकच्या पिशवीत ठेवतात आणि आणखी एक घेतात. त्यांना फक्त लाळेच्या नमुन्याची गरज आहे आणि नंतर त्यांनी ते चाचणीसाठी पाठवले. एक HLA जुळणी आहे, आणि हे चाचणी परिणाम रेकॉर्डमध्ये प्रविष्ट केले जातात जेणेकरून मला देणगीसाठी मज्जा हवी असल्यास, मला फक्त माझा HLA चाचणी अहवाल द्यावा लागेल आणि दात्री त्यांच्या डेटाबेसमध्ये माझे तपशील प्रविष्ट करून जुळणारे देणगीदार शोधू शकतील. .

जर त्यांना असे आढळले की कोणीतरी जवळचा सामना आहे, तर ते त्यांच्यापर्यंत पोहोचतात आणि म्हणतात की त्यांना जीव वाचवण्याची संधी आहे कारण एखाद्याला अस्थिमज्जाची नितांत गरज आहे आणि तुम्ही त्यांच्यासाठी संभाव्य जुळणी आहात.

नोंदणीवर लोकांची संख्या जितकी जास्त असेल, तितकीच अधिक आशा आणि विश्वास आम्ही रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांसाठी निर्माण करतो. आम्ही लोकांना शेवटच्या क्षणी मागे हटू नका असा आग्रह धरतो कारण यामुळे रुग्णाची आणि त्याच्या/तिच्या कुटुंबाची आशा हिरावून घेतली जाते.

आता प्रत्येक चौथ्या घरात कर्करोग आहे. लवकरच, आम्हाला COVID-19 ची लस सापडेल, परंतु कर्करोग येथेच आहे. त्याचा प्रभाव कालांतराने कमी होऊ शकतो, परंतु मी हे आत्मविश्वासाने सांगू शकत नाही.

तुम्हाला नजीकच्या भविष्यात हव्या असलेल्या गोष्टी

अस्थिमज्जा प्रत्यारोपणाबद्दलच्या काही मिथकांचा पर्दाफाश करा. अस्थिमज्जा प्रत्यारोपण ही शस्त्रक्रिया नाही; स्टेम सेल दान ही शस्त्रक्रिया नाही; दोन्ही थोड्या वेगळ्या प्रक्रियेसह रक्तदानासारखेच आहेत. जर तुम्ही 18 ते 55 वयोगटातील असाल तर मज्जा दानासाठी नोंदणी करा. तुम्ही दात्री किंवा इतर अस्थिमज्जा नोंदणीवर जाऊ शकता. COVID-19 मध्ये, तुम्ही घरी एक किट ऑर्डर करू शकता, सूचनांचे पालन करू शकता, ते पुन्हा सील करू शकता आणि ते परत देऊ शकता. कर्करोगाबद्दल बोला आणि त्याला कर्करोग म्हणा, कारण जेव्हा तुम्ही शत्रूला त्याच्या नावाने संबोधित करता तेव्हा त्याची शक्ती कमी होते. कर्करोगाबद्दल वाचा कारण तुम्हाला त्याबद्दल शिक्षित करणे आवश्यक आहे.

कर्करोगाच्या रुग्णांना त्यांनी काय करावे आणि काय करू नये हे सांगण्याऐवजी ज्यांना कधीही कर्करोग झाला नाही अशा लोकांना शिक्षित करणे आवश्यक आहे. तुमच्या मुलीला किंवा मुलाकडे वेगळे म्हणून पाहू नका. भेदभाव करू नका. सामान्य आजाराप्रमाणे उपचार करा.

पॉडकास्ट येथे ऐका - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU