ഞാൻ ഒരു രോഗിയുടെ അഭിഭാഷകനാണ്, രക്താർബുദം, ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ എന്നിവയ്‌ക്കുള്ള മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കലിനെക്കുറിച്ച് അവബോധം നൽകുന്നു. എനിക്ക് രോഗനിർണയം നടത്തി ക്രോണിക് മൈലോയ്ഡ് രക്താർബുദം 1995 ജനുവരിയിൽ. മിഷിഗണിലെ ക്രിസ്മസ് അവധിക്ക് തൊട്ടുമുമ്പ് ഞാൻ ചില പരിശോധനകൾ നടത്തി, ജനുവരിയിലെ അവധിക്ക് ശേഷം ഫലങ്ങൾ ശേഖരിക്കാൻ പോയി. എനിക്ക് നടുവേദനയും ക്ഷീണവും അനുഭവപ്പെടുന്നതിനാലാണ് ഞാൻ ഈ പരിശോധനകൾ നടത്തിയത്, പക്ഷേ ഗുരുതരമായ ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണ് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമായതെന്ന് ചിന്തിക്കാൻ എനിക്ക് കാരണമില്ല. 

എന്റെ ആദ്യ പ്രതികരണം 

എനിക്ക് ക്രോണിക് മൈലോയ്ഡ് ഉണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ പറഞ്ഞപ്പോൾ ലുക്കീമിയ (CML), അല്ലെങ്കിൽ ക്രോണിക് മൈലോജെനസ് ലുക്കീമിയ അവർ മുമ്പ് വിളിച്ചത് പോലെ, ഞാൻ ഞെട്ടിപ്പോയി. ഡോക്‌ടർ അവൻ്റെ മേശപ്പുറത്ത് ഇരിക്കുന്നു, ഞാൻ അദ്ദേഹത്തിന് മുന്നിൽ ഒരു സോഫയിൽ ഇരുന്നു; എനിക്ക് ജീവിക്കാൻ മൂന്ന് വർഷം മാത്രമേ ഉള്ളൂ എന്ന് അവൻ എന്നോട് പറഞ്ഞപ്പോൾ, ഞാൻ സോഫയിലേക്ക് മുങ്ങുന്നത് പോലെ എനിക്ക് തോന്നി. അവൻ എനിക്ക് ധാരാളം വിവരങ്ങൾ തന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ തളർന്നുപോയി.

എനിക്ക് മൂന്ന് വർഷത്തെ രോഗനിർണയം ഉണ്ടെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി, ഈ ക്യാൻസറിനുള്ള ഏറ്റവും മികച്ച ചികിത്സ അസ്ഥിമജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ആയിരുന്നു, വെയിലത്ത് പൊരുത്തപ്പെടാനുള്ള സാധ്യത കൂടുതലുള്ള ഒരു സഹോദര ദാതാവിൽ നിന്നാണ്. ഒരു ഡോണർ മാച്ചിനെ കണ്ടെത്താൻ ന്യൂനപക്ഷങ്ങൾക്ക് ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ എന്നോട് പറഞ്ഞു. 

ഇത് 1995-ലായിരുന്നു, ബോൺ മജ്ജ രജിസ്ട്രിയിൽ ഇപ്പോൾ 23 ദശലക്ഷത്തിലധികം ദാതാക്കൾ ഉള്ളപ്പോൾ ഒരു ദശലക്ഷത്തിൽ താഴെ ദാതാക്കൾ മാത്രമേ ലഭ്യമായിരുന്നുള്ളൂ. പക്ഷേ, ഞാൻ ഒരു പൊരുത്തം കണ്ടെത്തുകയാണെങ്കിൽ, എനിക്ക് മികച്ച ഫലം ലഭിക്കാൻ 50/50 സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടർ എന്നോട് പറഞ്ഞു. ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് വിജയിക്കാത്തതും മാരകമായി മാറാവുന്നതുമായ ഗ്രാഫ്റ്റ് vs ഹോസ്റ്റ് രോഗത്തെക്കുറിച്ചും അദ്ദേഹം മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി. 

വാർത്തകൾ പ്രോസസ്സ് ചെയ്യുകയും പ്രക്രിയ ആസൂത്രണം ചെയ്യുകയും ചെയ്യുന്നു

എനിക്ക് ഒരു സഹോദരി ഉണ്ടായിരുന്നു, അതിനാൽ അതിജീവനത്തിനുള്ള എന്റെ അവസരങ്ങൾ വളരെ നല്ലതായി തോന്നി. ഞാൻ വിവരങ്ങൾ പ്രോസസ്സ് ചെയ്യുമ്പോൾ, വെറും അഞ്ച് വയസ്സുള്ള എന്റെ മകളെക്കുറിച്ച് ഞാൻ ചിന്തിക്കുന്നു. എന്റെ പ്രവചനം ശരിക്കും മൂന്ന് വർഷമാണെങ്കിൽ, ഞാൻ മരിക്കുമ്പോൾ അവൾക്ക് എട്ട് വയസ്സ് മാത്രമേ ഉണ്ടാകൂ. വീട്ടിൽ ചെന്ന് ഭാര്യയോട് വർത്തമാനം പറയുമ്പോൾ പുതിയ വിവരങ്ങളെല്ലാം മനസ്സിൽ അലയടിക്കുന്നു. അവൾ ശരിക്കും വിഷമിക്കുകയും കരയുകയും ചെയ്തു. 

അന്ന് ഞാൻ പട്ടാളത്തിൽ മേജർ ആയി നിലയുറപ്പിച്ചതിനാൽ അവരെയും അറിയിക്കേണ്ടി വന്നു. അത് CML ആണെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ അസ്ഥിമജ്ജ അഭിലാഷം എടുത്ത ഒരു ഓങ്കോളജിസ്റ്റിനെ കാണാൻ എന്നെ ഉടൻ വിളിച്ചു. ഓങ്കോളജിസ്റ്റ് അത് സ്ഥിരീകരിച്ചു, പക്ഷേ ഞാൻ ഇപ്പോഴും നിഷേധിക്കുകയായിരുന്നു, അതിനാൽ ഞാൻ മേരിലാൻഡിലെ വാൾട്ടർ റീഡ് ആശുപത്രിയിൽ രണ്ടാമത്തെ അഭിപ്രായത്തിനായി പോയി, അവരും ഇത് CML ആണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചു. 

ചികിത്സയിൽ നിന്ന് ആരംഭിക്കുന്നു

രണ്ടാമത്തെ അഭിപ്രായത്തിൽ കാൻസർ സ്ഥിരീകരിച്ച ശേഷം, ചികിത്സ ആരംഭിക്കാൻ ഞാൻ തീരുമാനിച്ചു. എന്റെ ആദ്യ ചികിത്സ ഇന്റർഫെറോൺ ആയിരുന്നു, ഇത് എന്റെ തുടയിലും കൈയിലും വയറിലും ദിവസേന കുത്തിവയ്പ്പിലൂടെ നൽകി. 

ഈ ചികിത്സ നടക്കുന്ന സമയത്ത്, എന്റെ സഹോദരി എനിക്ക് അനുയോജ്യമാണോ എന്നറിയാൻ ടെസ്റ്റുകൾ നടത്തി, അവൾ അങ്ങനെയല്ലെന്ന് ഫലങ്ങൾ കാണിച്ചു. ഞങ്ങൾ മജ്ജ രജിസ്ട്രി പരിശോധിച്ചു, അവിടെയും പൊരുത്തങ്ങളൊന്നും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഈ കാലയളവിൽ എന്റെ സഹപ്രവർത്തകരും എന്നെ ശരിക്കും പിന്തുണച്ചു. അവരിൽ നൂറുകണക്കിനാളുകൾ പൊരുത്തമുള്ളവരാണോ എന്ന് പരിശോധിക്കാൻ പരീക്ഷിച്ചു, പക്ഷേ നിർഭാഗ്യവശാൽ, ആരും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. 

അസ്ഥി മജ്ജ ഡ്രൈവുകളിൽ നിന്ന് ആരംഭിക്കുന്നു

ഈ സമയത്ത്, ഞാൻ ബോൺ മാരോ ഡ്രൈവ് ചെയ്യാൻ തീരുമാനിച്ചു, മറ്റാരെങ്കിലും എനിക്കായി ഡ്രൈവുകൾ ചെയ്താൽ നല്ലതാണെന്ന് ഞാൻ ബന്ധപ്പെട്ട സംഘടനകൾ എന്നോട് പറഞ്ഞു. എന്നിട്ടും, ഇത് സ്വയം ചെയ്യാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു, കാരണം ഞാൻ എന്നോട് തന്നെ ചോദിച്ചാൽ ആളുകൾ വേഗത്തിൽ പ്രതികരിക്കും.

അതിനാൽ, ഞാൻ രാജ്യത്തുടനീളം സൈനിക താവളങ്ങളിലേക്കും പള്ളികളിലേക്കും മാളുകളിലേക്കും നിരവധി ആളുകൾക്കൊപ്പം ഒരു കൂട്ടം ഡ്രൈവുകൾ നടത്തി. എനിക്ക് സൈന്യത്തിൽ നിന്ന് മെഡിക്കൽ റിട്ടയർമെന്റ് എടുക്കേണ്ടി വന്നു, തെക്കോട്ട് ജോർജിയ സംസ്ഥാനത്തേക്ക് മാറാൻ തീരുമാനിച്ചു, ഡ്രൈവ് ചെയ്യുന്നത് ഒരു മുഴുവൻ സമയ ജോലിയായി. എല്ലാ ദിവസവും, ഞാൻ ഉണർന്ന് ഈ ഡ്രൈവുകൾ ചെയ്യുമായിരുന്നു, മറ്റ് നിരവധി ആളുകൾക്ക് പൊരുത്തങ്ങൾ കണ്ടെത്തി, പക്ഷേ എനിക്കല്ല. 

ഡ്രൈവുകൾ ആക്കം കൂട്ടി, താമസിയാതെ, ആളുകൾ എനിക്കും വേണ്ടി ഡ്രൈവ് ചെയ്യുകയായിരുന്നു; എന്റെ അമ്മായിയും അതിൽ ഏർപ്പെടുകയും ജോർജിയയിലെ കൊളംബസിൽ ഡ്രൈവ് ചെയ്യുകയും ചെയ്തു. ഞാൻ ആ ഡ്രൈവ് സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ, ഹെയർറി സെൽ ലുക്കീമിയയെ അതിജീവിച്ച ഒരാൾ ടെക്സാസിലെ ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിനെ കുറിച്ച് എന്നോട് പറഞ്ഞു, തന്റെ യാത്രയിൽ തന്നെ സഹായിക്കുകയും ഞാൻ അവനെ കാണണമെന്ന് ഉപദേശിക്കുകയും ചെയ്തു.

ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ നേരിടുന്നു

ഞാൻ ഈ വ്യക്തിയെ കണ്ടുമുട്ടിയപ്പോൾ, എന്റെ രോഗനിർണയം കഴിഞ്ഞ് ഇതിനകം പതിനെട്ട് മാസങ്ങൾ കഴിഞ്ഞിരുന്നു, പ്രവചനമനുസരിച്ച്, എനിക്ക് ജീവിക്കാൻ ഒന്നര വർഷം മാത്രമേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളൂ. അതിനാൽ, ഞാൻ ടെക്സസിലേക്ക് പോയി, ഡോക്ടർ എന്റെ റിപ്പോർട്ട് വിശകലനം ചെയ്തു, ഞങ്ങൾക്ക് ഇനിയും സമയമുണ്ടെന്ന് എന്നോട് പറഞ്ഞു. ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് അദ്ദേഹം എന്നോട് പറഞ്ഞു, തുടർന്നുള്ള പ്രക്രിയയെക്കുറിച്ച് എന്നെ അറിയിച്ചു. 

ഞാൻ കഴിക്കുന്ന ഇന്റർഫെറോണിന്റെ അളവ് വർദ്ധിപ്പിക്കുമെന്നും ചികിത്സയിൽ ഒരു കൂട്ടം മരുന്നുകൾ ചേർക്കുമെന്നും വിവിധ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ പരീക്ഷിക്കുമെന്നും ഡോക്ടർ എന്നോട് പറഞ്ഞു. അതിനാൽ, ഞാൻ നിരവധി ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളുടെ ഭാഗമായിരുന്നു, പുതിയ മരുന്നുകൾക്കായി ഞാൻ കുറച്ച് മാസങ്ങൾ കൂടുമ്പോൾ ടെക്സാസിലേക്ക് പറക്കും. 

ഞാൻ ഒരേസമയം ഡ്രൈവുകൾ നടത്തി, പലരും അവരുടെ പൊരുത്തങ്ങൾ കണ്ടെത്തി. എന്റെ ഉറ്റസുഹൃത്ത് പോലും ഒരാൾക്ക് ഒരു മത്സരമായിരുന്നു, അവൻ നടപടിക്രമങ്ങളിലൂടെ കടന്നുപോകുമ്പോൾ ഞാൻ അവനോടൊപ്പം ഉണ്ടായിരിക്കണം. സമയം കടന്നുപോയി, താമസിയാതെ ഞാൻ മൂന്ന് വർഷത്തിലെത്തി. ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള മരുന്നുകൾ തുടക്കത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുമെങ്കിലും ശാശ്വതമായ ഫലമുണ്ടായില്ല, അതിനാൽ എനിക്ക് ഇപ്പോഴും പൂർണമായി സുഖം പ്രാപിച്ചിട്ടില്ല. 

അവസാന പ്രതീക്ഷ

അവസാനം ഞാൻ ഡോക്ടറോട് ഞാൻ ഇപ്പോൾ എന്താണ് ചെയ്യാൻ പോകുന്നതെന്ന് ചോദിച്ചു, ഈ ഒരു മരുന്നിനെക്കുറിച്ച് അദ്ദേഹം എന്നോട് പറഞ്ഞു, പക്ഷേ ലാബിൽ ഇപ്പോഴും കുറച്ച് പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ട്, ഇത് ഇതുവരെ മനുഷ്യ പരിശോധനയ്ക്ക് അംഗീകാരം നൽകിയിട്ടില്ല. അതായിരുന്നു എൻ്റെ അവസാന പ്രതീക്ഷയെന്ന് എനിക്കറിയാമായിരുന്നു, അതിനാൽ ഞാൻ ടെക്സാസിൽ നിന്ന് വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങി.

ഏഴ് മാസത്തിന് ശേഷം എനിക്ക് ഡോക്ടറിൽ നിന്ന് ഒരു കോൾ ലഭിച്ചു, മരുന്ന് ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകൾക്ക് അംഗീകാരം ലഭിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് അദ്ദേഹം എന്നോട് പറഞ്ഞു, അതിനാൽ ഞാൻ ടെക്സസിലേക്ക് വിമാനം തിരിച്ചു, ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകളിൽ ആ മരുന്ന് പരീക്ഷിച്ച രണ്ടാമത്തെ വ്യക്തി ഞാനായിരുന്നു. ഞാൻ വളരെ കുറഞ്ഞ അളവിൽ ആരംഭിച്ചെങ്കിലും അതിനോട് നന്നായി പ്രതികരിച്ചു. 

1998 ഓഗസ്റ്റിൽ ഞാൻ ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ചു തുടങ്ങി, അത് വളരെ നന്നായി പ്രവർത്തിച്ചു, അടുത്ത വർഷം അതേ സമയം, ലുക്കീമിയ ഒക്ലഹോമ സൊസൈറ്റി എന്ന ഞങ്ങളുടെ ക്യാൻസർ ഓർഗനൈസേഷനുവേണ്ടി ഞാൻ അലാസ്കയിൽ 26.2 മാരത്തൺ ഓടി. അഞ്ചുമാസത്തിനുശേഷം ഞാൻ 111 മൈൽ സൈക്കിൾ ചവിട്ടി.

ജീവൻ രക്ഷാ മരുന്ന്

ഈ മരുന്ന് എല്ലാവരുടെയും ഉപയോഗത്തിനായി മൂന്ന് വർഷത്തിന് ശേഷം മാത്രമാണ് അംഗീകരിച്ചത്. അതുകൊണ്ടാണ് ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾക്കായി ഞാൻ വാദിക്കുന്നത്, കാരണം ഇത് നാളത്തെ മരുന്ന് ഇന്ന് പരീക്ഷിക്കാൻ ആളുകളെ അനുവദിക്കുന്നു. മരുന്നിന് അംഗീകാരം ലഭിക്കുന്നതുവരെ ഞാൻ കാത്തിരുന്നാൽ ഞാൻ വളരെക്കാലം പോകുമായിരുന്നു. ഈ മരുന്ന് കഴിച്ച് ഏറ്റവും കൂടുതൽ കാലം ജീവിച്ച വ്യക്തിയും ഞാനാണ്. ഇതിനെ ഗ്ലീവെക് എന്ന് വിളിക്കുന്നു (ഇമാറ്റിനിബ്) അല്ലെങ്കിൽ ടി.കെ.ഐ.

ഈ വഴിയിൽ ഒരുപാട് പരീക്ഷണങ്ങളും കഷ്ടപ്പാടുകളും ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്, പക്ഷേ ഈ യാത്രയിൽ ഞാൻ വളരെ ഭാഗ്യമായി കരുതുന്നു. വിവിധ സംഘടനകളുടെ ഭാഗമായ ഒരുപാട് രോഗികളെ ഞാൻ കണ്ടിട്ടുണ്ട്, അവരെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാനും അവരുടെ കഥകൾ കേൾക്കാനും കഴിഞ്ഞത് നന്നായി. 

ഈ യാത്രയിലൂടെ ഞാൻ മനസ്സിലാക്കിയ സന്ദേശം

ഞാൻ പഠിച്ച ഒരു കാര്യമുണ്ടെങ്കിൽ അത് പ്രതീക്ഷ നഷ്ടപ്പെടുത്താനല്ല. നിങ്ങളുടെ പക്കലുള്ളതിൽ മുറുകെ പിടിക്കുന്നത് നിർണായകമാണ്, കാരണം അത് പ്രവർത്തിച്ചേക്കില്ല, പക്ഷേ അടുത്ത ഘട്ടത്തിലേക്ക് പോകാൻ ഇത് നിങ്ങളെ സഹായിക്കും, അത് പരിഹാരത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം. ഒരേ തരത്തിലുള്ള ക്യാൻസറുള്ള ആളുകൾക്കിടയിൽ പോലും, ഓരോ വ്യക്തിയും വ്യത്യസ്തമായി പ്രതികരിച്ചേക്കാം, എന്നാൽ നിങ്ങളുടെ പ്രതീക്ഷ നിലനിർത്തുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് ആവശ്യമായ ഉത്തരങ്ങൾ കൊണ്ടുവരും, കാരണം ഭാവി എന്താണെന്ന് ആർക്കും അറിയില്ല.