മാരോ സ്റ്റോറി എന്നത് എൻ്റെ ജീവിതകഥയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം പതിയിരുന്ന ഒരു കാര്യം മാത്രമായിരുന്നു, പക്ഷേ ഞാൻ അത് ഒരിക്കലും മുൻ സീറ്റിൽ കൊണ്ടുവന്നില്ല, അതിൽ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കാൻ കഴിഞ്ഞില്ല.

മജ്ജ കഥ

After undergoing my bone marrow transplantation, I dove back into life, eager to make up for the year and a half I had lost to treatment and recovery. I pursued my dreams and goals with fervor, driven by a sense of urgency to accomplish them quickly. It felt like there was a clock ticking in my head, reminding me of the time I had already lost.

I pursued my dreams so rapidly that I pushed aside my identity as a cancer survivor and patient because I wasn't ready to confront anything related to cancer. I documented my cancer journey in a book, and for a while, that was the extent of it. However, deep down, I felt a desire to do something to educate people about bone marrow transplantation, although I wasn't sure how to proceed.

In June or July 2019, the concept of The Marrow Story began to materialize after I was given the chance to deliver a TEDx Talk during the last week of June. This opportunity prompted me to reflect: "I survived cancer, but why is that significant? Many others have also survived cancer, experiencing numerous side effects, yet I haven't faced such challenges to that extent." It dawned on me then that if I were to speak on such a prominent platform, it had to be about bone marrow transplantation.

മറ്റൊന്നുമല്ലെങ്കിൽ, അത് വിദ്യാഭ്യാസപരമോ അല്ലെങ്കിൽ അത് മനസ്സിലാക്കാൻ ആളുകളെ സഹായിക്കുന്നതോ ആകാം. ഞാൻ കടന്നുപോയതിനെക്കുറിച്ചുള്ള പൂർണ്ണ ശക്തിയോടെ എല്ലാം എന്നിലേക്ക് മടങ്ങിവരാൻ തുടങ്ങി. അപ്പോഴാണ് എൻ്റെ യാത്രയുടെ വ്യാപ്തി എനിക്ക് മനസ്സിലായത്, ദൈവകൃപയും എല്ലാവരുടെയും അനുഗ്രഹവും കൊണ്ട് ഈ പ്രക്രിയ എളുപ്പമാക്കിയതിനാൽ ഞാൻ അതിജീവിച്ചുവെന്നും എനിക്ക് ഒരു ദാതാവിനെ ലഭിക്കാൻ കഴിഞ്ഞു.

TEDx ടോക്ക് കഴിഞ്ഞ്, ദാത്രി എൻ്റെ അടുത്തേക്ക് എത്തി, "എന്തുകൊണ്ട് നമുക്ക് ഒരുമിച്ച് എന്തെങ്കിലും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ല" എന്ന് ചോദിച്ചു, അങ്ങനെയാണ് ഞാൻ കയറിയത്. ഞാൻ പഠിപ്പിക്കുന്ന കോളേജുകളിലും സർവ്വകലാശാലകളിലും ഞങ്ങൾ നിരവധി ഡ്രൈവുകൾ നടത്തി, കാരണം ഞങ്ങൾക്ക് കണ്ടെത്താൻ കഴിയുന്നത്ര യുവ ദാതാക്കളെ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിച്ചു, പക്ഷേ പിന്നീട് COVID പാൻഡെമിക് സംഭവിച്ചു, എല്ലാം നിലച്ചു. ലോക്ക്ഡൗൺ വന്നപ്പോൾ, ഞാൻ സജീവമായി ജോലി ചെയ്യുകയായിരുന്നു, കൂടാതെ നോക്കാൻ വളരെയധികം സെഷനുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു. ഓൺലൈൻ സംവിധാനവുമായി ടീച്ചിംഗ് ഫാക്കൽറ്റികളായി ഞങ്ങൾ ബുദ്ധിമുട്ടുകയായിരുന്നു, ഞാനും അത് ചെയ്യുന്ന തിരക്കിലായിരുന്നു.

എൻ്റെ എല്ലാ സെഷനുകളും കഴിഞ്ഞ നിമിഷം, അപ്പോഴാണ് ഞാൻ പെട്ടെന്ന് ചിന്തിച്ചത്, എനിക്ക് മറ്റൊന്നും ചെയ്യാനില്ലാത്തതിനാൽ ഞാൻ ഇപ്പോൾ എന്തുചെയ്യണം, എന്നിട്ട് അത് മുന്നിലേക്ക് വന്നു, എൻ്റെ യാത്ര ആരംഭിച്ചു. ഇതെല്ലാം വെറും രണ്ട് മണിക്കൂർ കൊണ്ട് സങ്കൽപ്പിക്കപ്പെട്ടതാണ്, ഞാൻ ദാത്രിയിൽ നിന്നുള്ള ഒരു പ്രിയ സുഹൃത്തിനെ വിളിച്ച് എൻ്റെ ആശയം വിശദീകരിച്ചു, എനിക്ക് അറിയാവുന്ന ഒരേയൊരു ദാതാവ് എൻ്റെ സ്വന്തം ദാതാവായതിനാൽ എനിക്ക് അവരുടെ സഹായം ആവശ്യമാണ്. അവളുടെ കഥ ആദ്യം പ്രസിദ്ധീകരിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല, കാരണം മാരോ സ്റ്റോറി എന്നെക്കുറിച്ചായി മാറും, എനിക്ക് അത് ആവശ്യമില്ല.

അത് അവിടെ വരാൻ പോകുന്ന ആളുകളെക്കുറിച്ചായി മാറണമെന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. ഞങ്ങൾക്ക് ഇത്രയും വലിയ ജനസംഖ്യയുള്ളതിനാൽ എൻ്റെ ടാർഗെറ്റ് പ്രേക്ഷകർ ഇന്ത്യക്കാരായതിനാൽ ഇന്ത്യക്കാരെക്കുറിച്ചുള്ള കഥകൾ പ്രസിദ്ധീകരിക്കാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. ഇന്ത്യയിൽ നിന്നുള്ള ഏതെങ്കിലും പ്രധാന നഗരങ്ങളിൽ 15 നും 55 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ള ഓരോ വ്യക്തിയും ഇന്ത്യയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഏതെങ്കിലും രജിസ്‌ട്രിയിൽ മജ്ജ ദാനം ചെയ്യാൻ സൈൻ അപ്പ് ചെയ്‌തിട്ടുണ്ടെങ്കിൽ, ഞങ്ങൾ ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ മജ്ജ രജിസ്‌ട്രി നിർമ്മിക്കുമെന്ന് ഗവേഷണം പറയുന്നു.

മജ്ജ ദാതാക്കൾ, മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ അതിജീവിച്ചവർ തുടങ്ങി 55 പേരെ ഞാൻ ഇതുവരെ അഭിമുഖം നടത്തിയിട്ടുണ്ട്. കാൻസർ അതിജീവിച്ചവർ. ചില കഥകൾ കാൻസർ ബാധിച്ച് പ്രിയപ്പെട്ടവരെ നഷ്ടപ്പെട്ട സുഹൃത്തുക്കളെയും കുടുംബങ്ങളെയും കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നു. മാനസിക വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്ന ആളുകളെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങൾ ഒരു പ്രത്യേക പരമ്പരയും നടത്തി. അസ്ഥിമജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ, ദാനം, അർബുദം എന്നിവയെക്കുറിച്ചുള്ള സംഭാഷണം സാധാരണ നിലയിലാക്കാനുള്ള ഒരേയൊരു മാർഗ്ഗം അതാണ് എന്ന് ഞാൻ കരുതിയതിനാൽ അത്തരം ആളുകൾ അവരുടെ അഭിപ്രായങ്ങൾ പറയേണ്ടതുണ്ട്. നൈരാശം മാനസികാരോഗ്യവും.

നേരിടുന്ന വെല്ലുവിളികൾ

The greatest challenge lies in persuading individuals to step forward and share their stories. There have been instances where I've published stories without the individual informing their friends and family. Later, when their family discovers it, they request its removal as they wish to keep it private from relatives. Some people have approached me expressing their desire to publish but are hesitant to have their family find out, to the extent of not wanting to share their picture. These challenges are tough because there are those who genuinely wish to share but feel pressured by their families. We reside in a society where cancer remains taboo.

I've encountered individuals who request anonymity because their parents are in search of a bride or groom, fearing that if society discovers their cancer history, it may affect their chances. It's deeply disheartening and upsetting to witness such judgment based solely on health records. The fact that people prioritize health records over qualities like kindness, humanity, profession, career, and resilience is shocking. Changing this mindset may take another 50 years, and while we can strive for change, there are limits to what we can achieve. Our focus should be on educating the next generation to be more understanding and compassionate.

ദാനം ചെയ്യുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട മിഥ്യകൾ

പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റുകൾ, പ്ലാസ്മ അല്ലെങ്കിൽ രക്തദാനം എന്നിവയെക്കുറിച്ച് ആളുകൾ മനസ്സിലാക്കാൻ തുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു, പക്ഷേ ഇത് മജ്ജയുടെ കാര്യത്തിലല്ല. മജ്ജ ഉള്ളപ്പോൾ, ആളുകൾ പെട്ടെന്ന് ചിന്തിക്കുന്നത് ഇത് ഒരു അവയവദാനം പോലെയാണെന്ന്.

മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയല്ല എന്നതാണ് മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കലിനെ കുറിച്ച് ആദ്യം അറിയേണ്ടത്; ട്രാൻസ്പ്ലാൻറുകളില്ലാത്ത വളരെ അപൂർവമായ തരത്തിലുള്ള ട്രാൻസ്പ്ലാൻറുകളിൽ ഒന്നാണിത് ശസ്ത്രക്രിയ. സ്റ്റെം സെൽ ദാനം കൃത്യമായി രക്തദാനം പോലെയാണ്; നിങ്ങൾക്ക് ഒരു കുത്തിവയ്പ്പ് നൽകുന്നു, ഇത് നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലെ മജ്ജയുടെ ഉത്പാദനം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു. നിങ്ങളുടെ കൈയിലെ ഒരു വരയിലൂടെ, മജ്ജ വേർതിരിച്ചെടുക്കുകയും ഒരു ബാഗിൽ ശേഖരിക്കുകയും ബാക്കിയുള്ള രക്തം നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിൽ തിരികെ വയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. നിങ്ങൾ അധികമായി ഉൽപ്പാദിപ്പിച്ച എന്തെങ്കിലും നിങ്ങൾ സംഭാവന ചെയ്യുന്നതിനാൽ, നിങ്ങൾക്ക് ഒന്നും നഷ്ടപ്പെടുന്നില്ല.

താഴത്തെ മുതുകിലെ പെൽവിക് അസ്ഥിയിൽ നിന്ന് മജ്ജ ദാനം ചെയ്യാൻ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽപ്പോലും, നിങ്ങളുടെ ശരീരത്തിലേക്ക് മജ്ജ മുഴുവൻ ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കാൻ നിങ്ങളുടെ ശരീരം 4-6 ആഴ്ചകൾ മാത്രമേ എടുക്കൂ. ഇത് കൃത്യമായി രക്തദാനം പോലെയാണ്. പല കെട്ടുകഥകളും പൊളിച്ചെഴുതേണ്ടതുണ്ട്, എന്നാൽ ഒരു സമയം ഒരു ചെറിയ സംസാരം വേണ്ടിവരും.

ദാത്രി എങ്ങനെയാണ് മജ്ജ ഡ്രൈവുകൾ സുഗമമാക്കുന്നത്?

90-കളുടെ മധ്യത്തിലാണ് ദാത്രി സ്ഥാപിതമായത്. അത് കണ്ടെത്തിയ വ്യക്തിക്ക് മജ്ജ ദാതാവിനെ ആവശ്യമുള്ള ഒരു സുഹൃത്ത് ഉണ്ടായിരുന്നു. അസ്ഥിമജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ സംബന്ധിച്ച് സജീവമായി ഗവേഷണം നടത്തുന്ന ആളുകൾ പറയുന്നത്, ഒരേ വംശീയ വിഭാഗത്തിൽ തന്നെ ഒരു പൊരുത്തമുള്ള ദാതാവിനെ കണ്ടെത്താനുള്ള ശക്തമായ സാധ്യത എപ്പോഴും രോഗിക്ക് ഉണ്ടെന്നാണ്. ദാത്രിയിൽ, നിങ്ങൾ ഒരു ഫോം പൂരിപ്പിക്കുമ്പോൾ, നിങ്ങൾ ഏത് കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലോ വംശീയ വിഭാഗത്തിലോ ആണെന്ന് ചോദിക്കുന്ന ഒരു പ്രത്യേക വിഭാഗമുണ്ട്.

ദാത്രി കോർപ്പറേറ്റുകളും കോളേജുകളുമായും സർവ്വകലാശാലകളുമായും സഹകരിച്ച് പ്രവർത്തിക്കുന്നു. അവരുടെ പ്രതിനിധികൾ ഓറിയന്റേഷൻ പ്രോഗ്രാമുകൾ നടത്തുന്നു, അവിടെ അവർ മുഴുവൻ പ്രക്രിയയും ജനങ്ങൾക്ക് വിശദീകരിക്കുകയും അസ്ഥിമജ്ജ ദാനം രക്തദാനം പോലെ ലളിതമാണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ അവരെ നയിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു.

മജ്ജ ദാതാവായി രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുന്നത് ഏറ്റവും എളുപ്പമുള്ള കാര്യമാണ്, കാരണം രണ്ട് കോട്ടൺ മുകുളങ്ങൾ ഉണ്ട്, അവർ കവിളിന്റെ ഒരു വശത്ത് നിന്ന് ഒരു സ്വാബ് എടുത്ത് ഒരു പ്ലാസ്റ്റിക് ബാഗിലാക്കി ഒരെണ്ണം കൂടി എടുക്കുന്നു. അവർക്ക് വേണ്ടത് ഉമിനീർ സാമ്പിൾ മാത്രം, തുടർന്ന് അവർ അത് പരിശോധനയ്ക്ക് അയച്ചു. ഒരു എച്ച്‌എൽ‌എ പൊരുത്തമുണ്ട്, ഈ പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ രേഖകളിൽ രേഖപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്, അതിനാൽ എനിക്ക് സംഭാവനയ്‌ക്കായി മജ്ജ ആവശ്യമുണ്ടെങ്കിൽ, എനിക്ക് എന്റെ എച്ച്‌എൽ‌എ ടെസ്റ്റ് റിപ്പോർട്ട് നൽകിയാൽ മതി, ദാത്രിക്ക് എന്റെ വിശദാംശങ്ങൾ അവരുടെ ഡാറ്റാബേസിൽ നൽകിക്കൊണ്ട് പൊരുത്തപ്പെടുന്ന ദാതാക്കളെ കണ്ടെത്താൻ കഴിയും. .

ആരെങ്കിലും അടുത്ത ബന്ധമുള്ളവരാണെന്ന് അവർ കണ്ടെത്തുകയാണെങ്കിൽ, അവർ അവരെ സമീപിച്ച്, ആർക്കെങ്കിലും അസ്ഥി മജ്ജയുടെ അടിയന്തിര ആവശ്യമുള്ളതിനാൽ ഒരു ജീവൻ രക്ഷിക്കാൻ തങ്ങൾക്ക് അവസരമുണ്ടെന്നും നിങ്ങൾ അവർക്ക് സാധ്യമായ ഒരു മത്സരമാണെന്നും പറയുന്നു.

രജിസ്ട്രിയിലെ ആളുകളുടെ എണ്ണം കൂടുന്നതിനനുസരിച്ച്, രോഗികൾക്കും അവരുടെ കുടുംബങ്ങൾക്കും ഞങ്ങൾ കൂടുതൽ പ്രതീക്ഷയും വിശ്വാസവും സൃഷ്ടിക്കുന്നു. അവസാന നിമിഷം പിന്നോട്ട് പോകരുതെന്ന് ഞങ്ങൾ ആളുകളോട് നിർബന്ധിക്കുന്നു, കാരണം ഇത് രോഗിയുടെയും അവന്റെ / അവളുടെ കുടുംബത്തിന്റെയും പ്രതീക്ഷയെ ഇല്ലാതാക്കുന്നു.

ഇപ്പോൾ എല്ലാ നാലാമത്തെ വീട്ടിലും ക്യാൻസർ ഉണ്ട്. താമസിയാതെ, ഞങ്ങൾ COVID-19-നുള്ള വാക്സിൻ കണ്ടെത്തും, പക്ഷേ ക്യാൻസർ ഇവിടെ നിലനിൽക്കും. അതിന്റെ ആഘാതം ക്രമേണ കുറഞ്ഞേക്കാം, പക്ഷേ എനിക്ക് ഇത് ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ പറയാൻ കഴിയില്ല.

സമീപഭാവിയിൽ നിങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്ന കാര്യങ്ങൾ

അസ്ഥി മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കലിനെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള ചില മിഥ്യാധാരണകൾ ഇല്ലാതാക്കുക. മജ്ജ മാറ്റിവയ്ക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയയല്ല; മൂലകോശ ദാനം ശസ്ത്രക്രിയയല്ല; രണ്ടും അല്പം വ്യത്യസ്തമായ രീതിയിലുള്ള രക്തദാനത്തിന് സമാനമാണ്. നിങ്ങൾ 18 നും 55 നും ഇടയിൽ പ്രായമുള്ളവരാണെങ്കിൽ, മജ്ജ ദാനത്തിനായി രജിസ്റ്റർ ചെയ്യുക. നിങ്ങൾക്ക് ദാത്രിയിലോ മറ്റ് മജ്ജ രജിസ്ട്രികളിലോ പോകാം. COVID-19 സമയങ്ങളിൽ, നിങ്ങൾക്ക് വീട്ടിൽ ഒരു കിറ്റ് ഓർഡർ ചെയ്യാനും നിർദ്ദേശങ്ങൾ പാലിക്കാനും വീണ്ടും സീൽ ചെയ്ത് തിരികെ നൽകാനും കഴിയും. ക്യാൻസറിനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുക, അതിനെ ക്യാൻസർ എന്ന് വിളിക്കുക, കാരണം നിങ്ങൾ ശത്രുവിനെ അതിന്റെ പേരിൽ അഭിസംബോധന ചെയ്യുമ്പോൾ അത് അതിന്റെ ശക്തി കുറയ്ക്കുന്നു. ക്യാൻസറിനെ കുറിച്ച് വായിക്കുക, കാരണം നിങ്ങൾ അതിനെക്കുറിച്ച് പഠിക്കേണ്ടതുണ്ട്.

ക്യാൻസർ രോഗികളോട് എന്താണ് ചെയ്യേണ്ടതെന്നും എന്തുചെയ്യരുതെന്നും പറയുന്നതിന് പകരം ഇതുവരെ കാൻസർ ബാധിച്ചിട്ടില്ലാത്ത ആളുകളെ ബോധവത്കരിക്കേണ്ടത് അത്യാവശ്യമാണ്. നിങ്ങളുടെ മകളെയും മകനെയും വ്യത്യസ്തരായി കാണരുത്. വിവേചനം കാണിക്കരുത്. ഒരു സാധാരണ രോഗം പോലെ ചികിത്സിച്ചാൽ മതി.

Listen to the podcast here - https://youtu.be/YXMJIXbw3bU