രോഗനിർണയം:

In December 2019, my father was diagnosed with മൾട്ടി മൈലോമ, a type of bone marrow cancer. He seemed all fine before the diagnosis except I noticed his loss of appetite and swelling of gums. 

യാത്രയെ:

I was the caregiver for my 79-year-old father. I am a dentist and neuroscientist by profession. Because of my professional background, I was able to understand the disease. My father was diagnosed with Multiple മൈലോമ in December 2019. It was a type of bone marrow cancer. He seemed all fine before the diagnosis, but I did notice him losing his appetite. He was a boxer, so I have always seen him with excellent arms. I used to ask him whether he was feeling tired or what, and he always replied to me, all good. As a 79-year-old, he was walking, eating good food, and doing things on his own. 

ഒരു ഡോക്ടർ എന്ന നിലയിൽ, എനിക്ക് എല്ലായ്പ്പോഴും ഡോട്ടുകൾ ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ശീലമുണ്ട്. 2017-ൽ അദ്ദേഹത്തിന് സമാനമായ ഒരു എപ്പിസോഡ് ഉണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് ഞാൻ ഓർത്തു. ഇതുതന്നെയായാലോ എന്ന ചിന്തയിലേക്ക് മനസ്സ് കുതിച്ചു 

2017-ൽ അദ്ദേഹം ആശുപത്രിയിൽ നിന്ന് ഡിസ്ചാർജ് ചെയ്യപ്പെട്ടപ്പോൾ, (ഈ ഡിസ്ചാർജ് നിങ്ങൾ 2017-ലെ ഡിസ്ചാർജ് ആണ് സൂചിപ്പിക്കുന്നത്) ഡോക്ടർമാർ പറഞ്ഞു, ഞങ്ങൾ ഭാഗ്യവാന്മാരാണ്, ചികിത്സ വൈകിയാൽ വൃക്ക തകരാറിലാകുമായിരുന്നു. അതൊരു അത്ഭുതമായിരുന്നു, അവൻ ഇപ്പോൾ സുരക്ഷിത സ്ഥാനത്താണ്. 

We consulted a nephrologist, a kidney specialist. On 27th November, we came to the hospital, and by 3rd December 2019, we got all the tests done. The doctor asked for a bone marrow test and gave us the reference for that. Because of the connection, things went smoothly and faster. Within two days of the test, we had the diagnosis as Multiple Myeloma. This was a shock for us at first. My brother used to live in The States at that time though my mother was in Chennai. I knew my mother, being elderly, couldnt take care of him alone or even with the help of servants. And I felt the best person who could take care of him would be me. So I brought him to my house. I felt like handling my fathers responsibility as I thought I would be enough for him. 

I told my brother, and we quickly started looking for the best options for dad. It is very common to always give the best facility for our loved ones. I talked to my dads cousin who was a retired anesthetist. She helped me through Whatsapp to locate an oncologist. By December 27, 2019, we found the Oncologist from Madurai who was a consultant in Chennai. I felt it was divine intervention. I wasted no time. We also celebrated my dad's birthday the same day we had to meet our oncologist as well.

My dad sort of had memory issues. I always gave him his space. Its like taking care of a child and letting him pick the candy for himself. The 1st thing he told me, Thank you for taking care of me and taking me under your wings. Your mother could not have done all this by herself. When the doctor saw my dad as a patient, he couldnt believe his eyes that he was suffering from an illness. The doctor then checked his spine, and my dad said he is not facing any pain. As a dentist, I found swelling in his gums which was weird. നീരു in the gums is one of the main symptoms of this cancer. The doctor challenged my father that he wants to see him walking on the next visit. My father used to love challenges, and he did it. By mid -Dec 2019, my brother arrived and he went back by Jan 2020 2nd week. My dad was so happy that he could be with the whole family again. 

I did not want him to feel like a patient or suffer due to this illness. I wanted him to look forward to the time. My mother went to Kodaikanal to get the house cleaned , and just then the lockdown happened. So she couldnt come back. I was again all alone taking care of my father. I had to take care of his mood swings, food, his regular chores, or anything. Multiple myeloma is one of the most painful കാൻസർ. അയാൾക്ക് എന്തെങ്കിലും വേദനയിലൂടെ കടന്നുപോകേണ്ടി വന്നാൽ ലോക്ക്ഡൗണിൽ ഒരു പരിഹാരവുമായി ഞാൻ തയ്യാറാണെന്ന് എനിക്ക് ഉറപ്പാക്കേണ്ടതുണ്ട്. എൻ്റെ അച്ഛനെയും എന്നെയും ഒരേസമയം കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയാത്ത ഒരു ഉത്കണ്ഠാകുലമായ അവസ്ഥയിൽ അവസാനിക്കാതിരിക്കാൻ ഞാൻ എല്ലാ സാഹചര്യങ്ങൾക്കും സ്വയം തയ്യാറെടുക്കുകയായിരുന്നു.

Every day, the three generations (Dad, myself and my son) sat together, had all three meals, joked about things, watched tv, and played games. He would try to say something from his past, some story, some experience, talk about his mother, etc. He had an excellent memory of his past, but he was unable to recall his present. To my brother and my mother, he confessed that I, as a daughter, takes care of him as his mother used to do. Emotionally, I was drained as I wanted my brother and my mothers presence to support him and keep cheering him up. It was an extraordinary journey for both of us.

സമയം കളയാൻ, ഭക്ഷണത്തിനുള്ള പച്ചക്കറികൾ മുറിക്കാനും തോട്ടം പരിപാലിക്കാനും അച്ഛൻ എന്നെ സഹായിക്കും. ഒരു മാറ്റത്തിനായി പുറത്തുപോകാനോ ബീച്ചിലേക്കോ പോകാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ അയാൾ ദേഷ്യപ്പെടാറുണ്ടായിരുന്നു. ലോക്ക്ഡൗൺ അവനെ പ്രകോപിപ്പിച്ചു. മകനെയും ഭാര്യയെയും കാണാൻ ആഗ്രഹിച്ചെങ്കിലും രാജ്യവ്യാപകമായി ലോക്ക്ഡൗൺ കാരണം അദ്ദേഹത്തിന് കഴിഞ്ഞില്ല.

യാത്ര സുഖകരമായിരുന്നു, പക്ഷേ അവന്റെ അസുഖം വർദ്ധിച്ചു. സാഹചര്യത്തിനനുസരിച്ച് പല ഡോക്ടർമാരെയും മാറ്റേണ്ടി വന്നു. ഒടുവിൽ ഞാൻ അപ്പോളോ കാൻസർ ഹോസ്പിറ്റലിലേക്ക് പോയി. അവിടെയുള്ള ഓങ്കോളജിസ്റ്റ് വളരെ സൗഹാർദ്ദപരനായിരുന്നു, അവർ സാന്ത്വന പരിചരണത്തിനുള്ള ഓപ്ഷനുകൾ പോലും തുറന്നു. എനിക്ക് പൊള്ളലേറ്റതായി ഡോക്ടർമാർക്ക് തോന്നി. എന്റെ പ്രദേശത്തിന് സമീപം ഒരു പാലിയേറ്റീവ് കെയർ യൂണിറ്റ് ഉണ്ടോ എന്നറിയാൻ ഞാൻ ഒരുപാട് ഗവേഷണം നടത്തി, എന്റെ വീട്ടിൽ നിന്ന് ഏകദേശം 5 മിനിറ്റ് ഡ്രൈവ് അകലെയുള്ള ഒരെണ്ണം കണ്ടെത്തി. ഈ കൊവിഡ് കാലത്ത് അവർക്ക് അവനെ പരിപാലിക്കാൻ കഴിയുമോ എന്ന് ഞാൻ അന്വേഷിച്ചു. 

I remember before he left for the palliative care centre , his last words to me were, I dont know what is happening around me anymore, but youve taken good care of me. I know you are pretty tired, and that is why you are sending me somewhere where I will be taken care of. I will just do what you want me to do, and I will ask no questions. 

സാന്ത്വന പരിചരണത്തിൽ ആയിരുന്നപ്പോൾ ഞാനും മകനും അദ്ദേഹത്തെ സന്ദർശിക്കാറുണ്ടായിരുന്നു. ജൂൺ അവസാനത്തോടെ അദ്ദേഹത്തിന്റെ ആരോഗ്യനിലയിൽ വളരെയധികം വ്യത്യാസം ഞാൻ കണ്ടു. മെയ് അവസാനത്തോടെ അവൻ നിർത്തിയ കട്ടിയുള്ള ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ തുടങ്ങി. അവൻ അന്തരീക്ഷത്തിൽ എന്തെങ്കിലും മാറ്റം ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി. എന്നിരുന്നാലും, ഇത് ഹ്രസ്വകാലമായിരുന്നു, ജൂൺ 27 മുതൽ ജൂലൈ 15 വരെ. ക്രമേണ അവന്റെ ഉപഭോഗം കുറഞ്ഞു, ജൂലൈ 18-ഓടെ അവൻ ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നത് നിർത്തി, അവന്റെ മാനസികാവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് എനിക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ നിന്ന് സ്ഥിരമായി വിളിക്കാൻ തുടങ്ങി. 

On the 24th of July, I asked the doctor if I could stay with my dad that night. The doctor granted me permission. I called my brother on a video call and my mother on an audio call. He asked me to sit by his side and asked me to gently rub his chest and later stroke his head. I couldnt take him to the holy land, the only wish he had in his life, but I had a book from the church that contained small stories or lessons. I read that to him. He was extremely happy, for 30 mins he was in a blissful state. He insisted on using the restroom. He tried to use the restroom, and we supported him. He finished his urinal and came out. After then he collapsed.We took him to the bed; the nurse checked his vitals and informed me he was fine. However, I was not confident and comfortable. The nurses even assured me that 24th July was not his day. 

ഒടുവിൽ, രാത്രി 8.30 ഓടെ സഹോദരി വന്നു, അവൻ ഉറങ്ങാനുള്ള സമയമായി എന്ന് എന്നോട് പറഞ്ഞു. അവന് വിശ്രമം ആവശ്യമായിരുന്നു. ഞാൻ അവിടെ ഉണ്ടായിരുന്നതിനാൽ അവൻ വെറുതെ തള്ളുകയാണ്. നഴ്‌സിനോട് വേണ്ട എന്ന് പറയാൻ തോന്നിയില്ല, അവൻ പോകുന്നത് കണ്ട് എനിക്ക് വിഷമം തോന്നി.  

പൊതുവേ, എന്റെ അച്ഛൻ ഗാഢനിദ്രയിലേക്ക് പോകുന്നതിന് മുമ്പ് പലതവണ ടോസ് ചെയ്യാറുണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് നഴ്സുമാർ നിരീക്ഷിച്ചിട്ടുണ്ട്. പിന്നെ ഇത് നടന്നില്ല. രാത്രി 10 മണി മുതൽ ടോസിങ്ങും തിരിവും കുറഞ്ഞു തുടങ്ങി. രാത്രി 10:30 ഓടെ ഞാൻ ഉറങ്ങാൻ കിടന്നു, രാത്രി 10:45 ന് ഞാൻ ഉണർന്നു. അവൻ പ്രതികരിക്കുന്നത് നിർത്തിയതിനാൽ അവനോട് സംസാരിച്ചുകൊണ്ട് അവനെ പുനരുജ്ജീവിപ്പിക്കാൻ എന്നോട് ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഞാൻ മുറിയിൽ പ്രവേശിച്ചപ്പോൾ, ഓക്സിജൻ മാസ്ക് അവന്റെ മൂക്കും വായും മൂടുന്നത് ഞാൻ കണ്ടു, പക്ഷേ അതിന്റെ ആന്തരിക ഉപരിതലത്തിൽ ഈർപ്പം ഇല്ലായിരുന്നു. അവന്റെ കണ്ണുകൾ സ്ഥിരമായിരുന്നു, മുകളിലേക്ക് ഒരു നോട്ടമുണ്ടായിരുന്നു. ആ നിമിഷം തന്നെ ഞാൻ അറിഞ്ഞു. 

വളരെ നാളായി ഞാൻ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്ന ദിവസമായിരുന്നു ഇത്, അരികിൽ കുടുംബാംഗങ്ങളില്ലാതെ ഒറ്റയ്ക്ക് നേരിടാൻ എനിക്ക് ധൈര്യമില്ലായിരുന്നു. അതേ കാരണത്താലാണ് ഞാൻ അദ്ദേഹത്തെ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചത്. എനിക്ക് 5 നഴ്‌സുമാർ, ഹൗസ്‌കീപ്പിംഗ് സ്റ്റാഫ്, എനിക്ക് ചുറ്റുമുള്ള സെക്യൂരിറ്റി ഉണ്ടായിരുന്നു, അവർ ആ നിമിഷം എന്റെ കുടുംബമായി.  

ഒരു പ്രാഥമിക പരിചാരകനെന്ന നിലയിൽ ജീവിതം:

I have been a primary caregiver of my father for almost nine months. I have learned various things in this journey. As a caregiver, One should know how to handle and take care of themselves before taking care of the patient. If only a caregiver is stress-free, they can handle someones mood or behavior. If one cannot deal with their own emotions, how can they take care of the patient who is continuously having mood swings. Every day you have to look forward despite the outcome. A caregiver must understand that this is not a battle; this is a journey. It is not a struggle; it is just life with some ups and downs. 

I was never in a panic or anxious mood. My dad used to observe me and say, thats why I am so comfortable with you taking care of me. I would get up early. I finish my meditation and yoga, have breakfast very early at around 7:30 AM. By eight or 8:30 AM, I used to wake my dad up. He then had his breakfast after bathing and all the morning chores. There were bad days where he did not felt like waking up from the bed, so I had to convince him to get up somehow and take the medicines. 

My life as a caregiver was a pleasant journey with my dad. We had an understanding between us. As a primary caregiver, I was his everything, from being a daughter to a doctor or a nurse. I do miss my dad, but I dont get haunted by the questions anymore. If one knows how to take care of themselves, caregiving is a very good journey. Anybody can do it with proper research and, if you know, how to handle the patients emotions, needs, and mood swings. 

രോഗനിർണയത്തിനു ശേഷമുള്ള ചികിത്സാരീതി:

ക്യാൻസർ വരുമ്പോൾ, ആളുകൾ പലപ്പോഴും കീമോതെറാപ്പിയിലൂടെ ചികിത്സിക്കുന്നു. തുടർച്ചയായി 1 മണിക്കൂർ IV ന്റെ പ്രതിമാസ കുത്തിവയ്പ്പുകൾ അദ്ദേഹത്തിന് നൽകി. അദ്ദേഹത്തിന്റെ പ്രതിവാര മരുന്നുകൾ ഗുളിക രൂപത്തിൽ ഉണ്ടായിരുന്നു. ആഴ്ചയിൽ ഒരിക്കലെങ്കിലും സ്റ്റിറോയിഡ് എടുക്കണമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ നിർദേശിച്ചിരുന്നു. 

The doctors gave him റേഡിയോ തെറാപ്പി/റേഡിയേഷൻ തെറാപ്പി for 19 days. This happened between April and May 2020. He was barely able to walk and we had to travel for more than 10 Kms. As a doctor, if I were in that position, I wouldnt have allowed or suggested radiotherapy for a person of his age. When we switched and went to Apollo hospital, the doctors observed his reports and scans. After the screening, the doctor said that everything is perfect and under control. There is no need for any test or therapy to be done. They wanted to shift the patient to palliative care.

 എന്റെ വിശ്വാസങ്ങളിലും അഭിലാഷങ്ങളിലും പ്രതീക്ഷകളിലും ഞാൻ വളരെയധികം അധിഷ്ഠിതനാണ്. അതിനാൽ, പ്രത്യേകിച്ച് മൾട്ടിപ്പിൾ മൈലോമയിൽ ഒരു ചികിത്സയും ഇല്ലെന്ന് ഞാൻ കൂട്ടിച്ചേർക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു. പ്രായമായവർക്ക് ഈ അസുഖത്തിന് ചികിത്സയില്ലെന്ന് ഞാൻ വിശ്വസിക്കുന്നു.

ഇതിനുശേഷം ജീവിതശൈലി മാറുന്നു:

After my dad passed away, I was grieved in anger. My mother and brother were not there with me, and no one understood what I was going through or what I was trying to say. I did not found my closure for an extended period. I kept struggling and got haunted by questions like did I do my best, or was there anything else I could have done for him, etc. I joined a course in palliative care where they helped me to come out of this feeling. There I found my closure. I dont think I couldve done anything beyond that. And this was the perfect closure or answer to my questions. 

My fathers dream:

ഇസ്രയേലിലെ പുണ്യഭൂമി സന്ദർശിക്കുക എന്നത് മാത്രമായിരുന്നു എൻ്റെ പിതാവിൻ്റെ ഏക സ്വപ്നം. യേശു നടന്ന വഴികളിലൂടെ നടക്കാൻ അവൻ ആഗ്രഹിച്ചു.അവനെ കുറിച്ചുള്ള ഈ സ്വപ്നം എനിക്ക് ഒരു ഭ്രമമായി മാറി. അവൻ്റെ ഈ സ്വപ്നം പൂർത്തിയാക്കി അവനെ സന്തോഷിപ്പിക്കണം എന്ന് ഞാൻ ആഗ്രഹിച്ചു. 

പാർശ്വ ഫലങ്ങൾ:

Sometimes I noticed my dad with severe mood swings. He also had a വിശപ്പ് നഷ്ടം. I believe the medications and diagnosis can cause side effects, but it is the persons will that decides how to take all these side effects. My dad had a strong will. He kept looking forward to things in life regardless of what he was going through.

വേർപിരിയൽ സന്ദേശം:

As a caregiver, you need to be sensitive about yourself first. It is always best to take care of yourself, mind your moods, get proper sleep, and eat properly. After doing all these things, then only one can address the other persons well-being.