I am a patient advocate and provide awareness about bone marrow transplantation for leukemia and clinical trials. I was diagnosed with ક્રોનિક માયલોઇડ લ્યુકેમિયા in January 1995. I had given some tests right before the Christmas holidays here in Michigan and went to collect the results after the holidays in January. I gave these tests because I was experiencing back pain and fatigue, but I did not have reason to think that a severe medical condition caused these symptoms. 

મારી પ્રથમ પ્રતિક્રિયા 

When the doctor told me that I had Chronic Myeloid લ્યુકેમિયા (CML), or Chronic Myelogenous Leukemia as they called it before, I was shocked. The doctor was sitting at his desk, and I was seated on a couch in front of him; as he told me that I only had three years to live, I felt like I was sinking into the couch. He gave me a lot of information, but I was numb and shocked.

મને ખબર પડી કે મારી પાસે ત્રણ વર્ષનો પૂર્વસૂચન છે, અને આ કેન્સર માટે શ્રેષ્ઠ સંભવિત સારવાર અસ્થિ મજ્જા ટ્રાન્સપ્લાન્ટ હતી, પ્રાધાન્યમાં મેચિંગની વધુ તક ધરાવતા ભાઈ દાતા પાસેથી. ડૉક્ટરે મને એમ પણ કહ્યું કે લઘુમતીઓને દાતા મેચ શોધવામાં મુશ્કેલી પડે છે. 

આ 1995 માં હતું, અને અસ્થિ મજ્જા રજિસ્ટ્રીમાં 23 લાખ કરતા ઓછા દાતાઓ ઉપલબ્ધ હતા, જ્યારે હવે 50 મિલિયનથી વધુ છે. પરંતુ, ડૉક્ટરે મને કહ્યું કે જો મને મેચ મળે, તો મારી પાસે વધુ સારા પરિણામની 50/XNUMX તક છે. તેણે મને કલમ વિ હોસ્ટ રોગ વિશે પણ ચેતવણી આપી, જ્યાં ટ્રાન્સપ્લાન્ટ સફળ નથી અને તે જીવલેણ બની શકે છે. 

સમાચાર પર પ્રક્રિયા કરવી અને પ્રક્રિયાનું આયોજન કરવું

મારી એક બહેન હતી, તેથી મારી બચવાની તકો ખૂબ સારી લાગી. જ્યારે હું માહિતી પર પ્રક્રિયા કરું છું, ત્યારે હું મારી પુત્રી વિશે વિચારું છું, જે ફક્ત પાંચ વર્ષની છે. જો મારું પૂર્વસૂચન ખરેખર ત્રણ વર્ષનું છે, તો હું મૃત્યુ પામું ત્યારે તે માત્ર આઠ વર્ષની જ હશે. જ્યારે હું ઘરે જઈને મારી પત્નીને સમાચાર કહું છું ત્યારે બધી નવી માહિતી મારા મગજમાં ઘૂમી રહી છે. તે દેખીતી રીતે ખરેખર અસ્વસ્થ થઈ ગઈ અને રડી પડી. 

હું ત્યારે આર્મીમાં મેજર તરીકે તૈનાત હતો, તેથી મારે તેમને પણ જાણ કરવી પડી. મને ટૂંક સમયમાં એક ઓન્કોલોજિસ્ટને મળવા બોલાવવામાં આવ્યો જેણે અસ્થિ મજ્જાની એસ્પિરેશન લીધી જેથી ખાતરી કરી શકાય કે તે CML છે. ઓન્કોલોજિસ્ટે તેની પુષ્ટિ કરી, પરંતુ હું હજી પણ નકારમાં હતો, તેથી હું મેરીલેન્ડની વોલ્ટર રીડ હોસ્પિટલમાં બીજા અભિપ્રાય માટે ગયો, અને તેઓએ પણ પુષ્ટિ કરી કે તે CML હતું. 

સારવાર સાથે શરૂ

બીજા અભિપ્રાયમાં કેન્સરની પુષ્ટિ થયા પછી, મેં સારવાર શરૂ કરવાનું નક્કી કર્યું. મારી પ્રથમ સારવાર ઇન્ટરફેરોન હતી, જે મારી જાંઘ, હાથ અને પેટમાં દરરોજ ઇન્જેક્શન દ્વારા આપવામાં આવતી હતી. 

જ્યારે આ સારવાર ચાલી રહી હતી, ત્યારે મારી બહેને તે મારા માટે મેચ હતી કે કેમ તે જોવા માટે પરીક્ષણો આપ્યા અને પરિણામો દર્શાવે છે કે તે નથી. અમે બોન મેરો રજિસ્ટ્રી તપાસી, અને ત્યાં પણ કોઈ મેચ ન હતી. મારા સહકાર્યકરોએ પણ આ સમયગાળા દરમિયાન મને ખરેખર ટેકો આપ્યો હતો. તેમાંથી સેંકડોની તે મેચ હતી કે કેમ તે ચકાસવા માટે પરીક્ષણ કરવામાં આવ્યું હતું, પરંતુ કમનસીબે, કોઈ નહોતું. 

અસ્થિ મજ્જા ડ્રાઈવો સાથે શરૂ થાય છે

આ સમયે, મેં બોન મેરો ડ્રાઈવ કરવાનું નક્કી કર્યું અને મેં જે સંસ્થાઓનો સંપર્ક કર્યો તે શરૂઆતમાં મને કહ્યું કે જો કોઈ અન્ય મારા માટે ડ્રાઈવ કરે તો તે વધુ સારું રહેશે. તેમ છતાં, હું આ જાતે કરવા માંગતો હતો કારણ કે જો હું તેમને મારી જાતને પૂછું તો લોકો ઝડપથી જવાબ આપે છે.

તેથી, મેં આખા દેશમાં લશ્કરી થાણાઓ, ચર્ચો અને મોલ્સમાં લોકોના વિવિધ જૂથો સાથે ડ્રાઇવનો એક સમૂહ કર્યો. મારે સૈન્યમાંથી તબીબી નિવૃત્તિ લેવી પડી અને દક્ષિણમાં જ્યોર્જિયા રાજ્યમાં જવાનું નક્કી કર્યું, અને ડ્રાઇવિંગ કરવું એ પૂર્ણ-સમયની નોકરી બની ગઈ. દરરોજ, હું જાગી જઈશ અને આ ડ્રાઈવો કરીશ, અને અન્ય ઘણા લોકો માટે મેચ જોવા મળી હતી, પરંતુ મને નહીં. 

ડ્રાઈવોએ વેગ પકડ્યો, અને ટૂંક સમયમાં, લોકો મારા માટે પણ ડ્રાઈવ કરી રહ્યા હતા; મારી કાકી પણ તેમાં સામેલ હતી અને કોલંબસ, જ્યોર્જિયામાં ડ્રાઇવ કરી હતી. જ્યારે હું તે ડ્રાઈવની મુલાકાત લઈ રહ્યો હતો, ત્યારે એક વ્યક્તિ કે જે રુવાંટીવાળું કોષ લ્યુકેમિયાથી બચી ગયો હતો તેણે મને ટેક્સાસના એક નિષ્ણાત વિશે કહ્યું જેણે તેની મુસાફરી દરમિયાન તેને મદદ કરી અને સલાહ આપી કે હું તેને જોઉં.

ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સનો સામનો કરવો

જ્યારે હું આ વ્યક્તિને મળ્યો, ત્યારે મારા નિદાનને અઢાર મહિના થઈ ગયા હતા, અને પૂર્વસૂચન મુજબ, મારી પાસે જીવવા માટે માત્ર દોઢ વર્ષ બાકી હતું. તેથી, હું ટેક્સાસ ગયો, અને ડૉક્ટરે મારા રિપોર્ટનું વિશ્લેષણ કર્યું અને મને કહ્યું કે અમારી પાસે હજુ પણ સમય છે. તેણે મને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સ વિશે જણાવ્યું અને જે પ્રક્રિયાને અનુસરવામાં આવશે તે વિશે મને જાણ કરી. 

ડૉક્ટરે મને કહ્યું કે તે ઇન્ટરફેરોનની માત્રા વધારશે જે હું લઈ રહ્યો છું, સારવારમાં દવાઓનું મિશ્રણ ઉમેરશે અને વિવિધ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ અજમાવીશ. તેથી, હું ઘણી ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સનો એક ભાગ હતો, અને હું નવી દવાઓ માટે દર થોડા મહિને ટેક્સાસ જતો. 

મેં એક સાથે ડ્રાઈવો હાથ ધરી, અને ઘણા લોકોને તેમની મેચ જોવા મળી. મારો શ્રેષ્ઠ મિત્ર પણ કોઈક માટે મેચ હતો, અને જ્યારે તે પ્રક્રિયામાંથી પસાર થયો ત્યારે મને તેની સાથે રહેવા મળ્યું. સમય વીતતો ગયો અને ટૂંક સમયમાં જ મેં ત્રણ વર્ષનો આંકડો પાર કર્યો. ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાંથી દવાઓ શરૂઆતમાં કામ કરશે પરંતુ તેની કાયમી અસર ન હતી, તેથી હું હજી પણ સંપૂર્ણપણે સાજો થયો ન હતો. 

છેલ્લી આશા

મેં આખરે ડૉક્ટરને પૂછ્યું કે હવે હું શું કરવા જઈ રહ્યો છું, અને તેણે મને આ એક દવા વિશે કહ્યું જે મદદ કરશે, પરંતુ લેબમાં હજુ પણ કેટલીક સમસ્યાઓ છે, અને તે હજી સુધી માનવ પરીક્ષણ માટે મંજૂર કરવામાં આવી નથી. હું જાણતો હતો કે તે મારી છેલ્લી આશા છે, તેથી હું ટેક્સાસથી ઘરે પાછો ગયો.

મને સાત મહિના પછી ડૉક્ટરનો ફોન આવ્યો, અને તેણે મને કહ્યું કે દવાને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ માટે મંજૂર કરવામાં આવી છે, તેથી હું ટેક્સાસ પાછો ગયો, અને ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં તે દવા અજમાવનાર હું બીજો વ્યક્તિ હતો. મેં ખૂબ જ ઓછા ડોઝથી શરૂઆત કરી પરંતુ તેનો સારો પ્રતિસાદ આપ્યો. 

મેં ઓગસ્ટ 1998 માં આ દવા સાથે શરૂઆત કરી, અને તે એટલું સારું કામ કર્યું કે આગલા વર્ષે તે જ સમય સુધીમાં, મેં લ્યુકેમિયા ઓક્લાહોમા સોસાયટી નામની અમારી કેન્સર સંસ્થા માટે અલાસ્કામાં 26.2 મેરેથોન દોડી. પાંચ મહિના પછી, મેં 111 માઇલ સુધી સાઇકલ ચલાવી.

જીવનરક્ષક દવા

This drug was only approved three years later for everyone's use. That is why I advocate for clinical trials because it allows people to try tomorrow's medicine today. I would have been long gone if I had waited for the drug to be approved. I am also the longest-living person on this drug. It is called Gleevec (Imatinib) or TKI.

રસ્તામાં ઘણી બધી કસોટીઓ અને મુશ્કેલીઓનો સામનો કરવો પડ્યો છે, પરંતુ હું આ પ્રવાસમાં રહીને ખૂબ જ ધન્યતા અનુભવું છું. હું ઘણા બધા દર્દીઓને મળ્યો છું જેઓ વિવિધ સંસ્થાઓનો ભાગ છે, અને તેમને પ્રોત્સાહિત કરવા અને તેમની વાર્તાઓ સાંભળવી સારી રહી છે. 

આ પ્રવાસ દ્વારા મેં જે સંદેશો શીખ્યા

જો મેં એક વસ્તુ શીખી છે, તો તે આશા ગુમાવવી નથી. તમારી પાસે જે છે તેને પકડી રાખવું મહત્વપૂર્ણ છે કારણ કે તે કદાચ કામ ન કરે, પરંતુ તે તમને આગલા પગલા પર પહોંચવામાં મદદ કરી શકે છે, જે ઉકેલ તરફ દોરી શકે છે. એક જ પ્રકારનું કેન્સર ધરાવતા લોકોમાં પણ, દરેક વ્યક્તિ જુદી જુદી રીતે પ્રતિભાવ આપી શકે છે, પરંતુ તમારી આશા જાળવી રાખવાથી તમને જરૂરી જવાબો મળી શકે છે કારણ કે ભવિષ્યમાં શું છે તે કોઈ જાણતું નથી.