કેન્સર નિદાન / તપાસ:

Out of nowhere, my wife had brain seizures. I could see her becoming incoherent in her speech. She could not even hold the crockery at all. This made me sure that something was not alright. It was a stroke. In the એમઆરઆઈ scan, my wife was diagnosed with brain cancer. The tumor has already spread across multiple areas of her brain. 

જર્ની:

Our life was going normal. At first, I thought it was a stroke, so I called the ambulance. The ambulance arrived in a couple of minutes, and they said its a stroke by wheeling her in the van. 

આગળની વસ્તુ, એમઆરઆઈના થોડા કલાકો પછી, આપણે જાણીએ છીએ કે તેણીને એક વિશાળ મગજની ગાંઠ છે. ગાંઠ તેના મગજના અનેક વિસ્તારોમાં ફેલાઈ ચૂકી છે. બધું એકાએક થયું; ત્યાં કોઈ ચેતવણી ચિહ્નો ન હતા. આ રીતે મારી પત્નીના મગજના કેન્સરની સફર શરૂ થઈ. તેણીને થોડા દિવસો માટે હોસ્પિટલમાં રાખવામાં આવી હતી જેથી તે સ્થિર થઈ શકે. તેઓએ તેના પર કેટલાક વધુ પરીક્ષણો કર્યા. આખરે, અમને સમજાયું કે આ પ્રવાસ અમારા બંને માટે પડકારજનક અને જીવન બદલાવનારી હશે, કારણ કે તે જીવન બદલાવનારું નિદાન હતું. વ્યવહારીક રીતે અમે તેને જીવવા માટે વધુ સમય ખરીદતા હતા. આ સમાચાર પચાવવા માટે ઘણા હતા. 

In the 1st month, we approached several doctors and took second opinions. No matter who we were speaking to, they had different terminology, but the message was similar. The only difference during this process was that I talked to a physician in the US who has been doing many immunotherapy trials and said that conventional methods would be able to help somehow. Still, if you want to give yourself the best possible chance, you have to start thinking about precision medicines. I never heard the word precision medicine till then. He educated me about it very nicely. Like the biological meaning of the tumor and depending upon the makeup of the tumor, some targeted medicines could help. There are immunotherapy vaccines that can be targeted. It can stop the tumor from growing further. After listening to all this, I finally saw some hope and wanted to know how these things could open our new doors. 

ડૉક્ટર સાથે વાતચીત કર્યા પછી, મને સમજાયું કે આપણે જે ગાંઠ અથવા રોગનો સામનો કરી રહ્યા છીએ તેના સ્વરૂપને સમજવું જરૂરી છે. ચિકિત્સકે મને કહ્યું કે ગાંઠો વિજાતીય હોય છે અને કોઈપણ ગાંઠ 100% સરખી હોતી નથી. આગળનું પગલું મગજના કેન્સરની સારવારના વિકલ્પો નક્કી કરવાનું હતું. હું નેક્સ્ટ જનરેશન સિક્વન્સિંગમાં આવ્યો. તે વિદેશમાં કરવામાં આવે છે, પરંતુ સૌથી મોટો પ્રશ્ન એ હતો કે આપણે ભારતમાં તે ક્યાંથી કરીએ છીએ. મગજની સર્જરી પછી અમે યુએસમાં જગ્યા નક્કી કરી. અમે કયા ન્યુરોસર્જન પાસે જવું જોઈએ તે નક્કી કરવામાં અમને એક મહિનાનો સમય લાગ્યો કારણ કે અમે વ્યક્તિગત અભિગમ વિશે વધુ ચિંતિત હતા. 

મગજની ગાંઠોના કિસ્સામાં મને જે સમજાયું તેમાંથી એક એ છે કે મોટાભાગની ગાંઠો દૂર કરવી વધુ સારું છે. ન્યુરોસર્જરી. ગાંઠને દૂર કર્યા પછી, લાંબા ગાળાની સફળતાની વધુ સારી તકો છે. અમે જુદા જુદા ન્યુરોસર્જન સાથે વાત કરવામાં એક મહિનો પસાર કર્યો. તેમાંના દરેક પાસે અલગ અલગ અભિગમ અને વ્યૂહરચના હતી. અમે કેસની ચર્ચા કરી, તેમને પડકાર્યા. આખરે અમે એવા વ્યક્તિને પસંદ કર્યા જે ટ્યુમર દૂર કરવામાં સૌથી વધુ પ્રભાવશાળી ન હતા, પરંતુ તે ખૂબ જ સ્પષ્ટ સર્જન હતા.

The fact is unless and until someone doesnt remove 60% -70% of the tumor, they don't have enough survival chances. We were like, hes going to remove 30% - 40% of the tumor, but he will be good in his reasons. We leaped faith there. 

The one month of search for an equitable neurosurgeon bought us an advantage. We discussed with them, debated on several things, and challenged them. Due to this, we were able to discover some new things which were important in my wife's case. We got to know about immunotherapy, other targeted drugs that come in different shapes and sizes. We learned that when the surgery is happening, we should get the fresh frozen tumor tissue stored. The neurosurgeons do not inform these things. They dont bring this topic up. This is disappointing because this step cannot be performed after the surgery.

તેઓ શું કરે છે કે તેઓ તાજી ગાંઠની પેશીઓને બહાર કાઢે છે અને તેને માઈનસ 80 ડિગ્રી સેલ્સિયસ અથવા માઈનસ 70 ડિગ્રી સેલ્સિયસ પર પ્રવાહી નાઈટ્રોજનમાં સંગ્રહિત કરે છે. આ ચોક્કસ પ્રક્રિયા ખાસ કરીને ગાંઠ કોષોને સક્રિય કરવા માટે કરવામાં આવે તેવું માનવામાં આવે છે. આ પ્રક્રિયાનું મહત્વ એ છે કે તેનો ઉપયોગ રોગપ્રતિકારક રસી બનાવવામાં થાય છે. એક મહિનાએ અમને બધુ જ જ્ઞાન આપ્યું, અને આ રીતે અમે ન્યુરોસર્જરીના પગલાં, સંભાળના ધોરણો અને ઇમ્યુનોથેરાપીને અનુસરતા સમજી શક્યા.

The diagnosis happened 3 years ago. In the whole journey, we did one neurosurgery followed by a radiation cycle and 12 chemotherapy sessions. This was all finished by May 2018.  

ચેક-અપ્સ:

અમે દર 3-4 મહિને એમઆરઆઈ સ્કેન કર્યું. MRI સ્કેન વિવિધ આકારો અને કદમાં આવે છે. આ માહિતી એવી છે જેના વિશે સામાન્ય રીતે કોઈ વાત કરતું નથી. બધા મગજના કેન્સરમાં બે પ્રકારના સ્કેન હોય છે. એક પરફ્યુઝન સ્કેન છે, અને બીજું સ્પેક્ટ્રોસ્કોપી છે. આ સ્કેન મગજના કેન્સરના દર્દી માટે જરૂરી છે. તેથી દર ચાર મહિનામાં, ગાંઠ અન્ય રક્ત વાહિનીઓમાં ફેલાવવાનો પ્રયાસ કરી રહી છે કે કેમ તે જોવા માટે અમે પરફ્યુઝન કરાવીએ છીએ. સ્કેન આપણને ગાંઠ કરતા એક ડગલું આગળ લઈ જાય છે.  

આડઅસરો:

મગજના કેન્સરની સારવારને કારણે આડઅસર થઈ હતી. અમે કેટલીક ન્યુરોલોજીકલ ખામીઓ જોઈ, જેમ કે મગજની ગાંઠ પર કઈ કાર્યક્ષમતા અસર કરે છે તેના આધારે. પરંતુ આ ખાધને નિયંત્રિત કરી શકાય છે. જ્યારે રેડિયેશન અને કીમોથેરાપી આવી ત્યારે વાળ ખરી ગયા. વાળ ખરવાથી મારી પત્નીએ પોતાનો આત્મવિશ્વાસ ગુમાવી દીધો. સમગ્ર પ્રવાસ દરમિયાન, લોહીની ગણતરી, પ્લેટલેટની ગણતરી અને હિમોગ્લોબિન પર નોંધપાત્ર અસર પડી.

મગજની ગાંઠ કેટલાક લોકો માટે માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ ઊભી કરી શકે છે. દર્દીઓ વિચારવાનું શરૂ કરે છે કે આ બિંદુથી તેમનું જીવન ક્યારેય સમાન રહેશે નહીં, અથવા તેઓ તેમના સામાન્ય જીવનમાં પાછા જઈ શકશે, અથવા તેઓ લાંબા સમય સુધી જીવી શકશે. આ બધા વિચારો દર્દીઓને ઉત્તેજિત કરે છે અને તેમને ઘણા માનસિક તણાવમાં મૂકે છે. આડઅસરો શારીરિક અને માનસિક બંને હોઈ શકે છે. 

વ્યવસાયિક જીવનનું સંચાલન સાથે:

I am very fortunate, as my employer gave me a lot of flexible working hours. My company even connected me with one of the brain tumor excellence in the US, where our companys founder & CEO has donated 100 million dollars. I was well taken care of. This help and cooperation made a vast difference in my life. They helped me in connecting various neurosurgeons, oncologists, and physicians. 

The cancer journey takes a lot of energy as it tests every ounce of your reserve that youve in your system. One needs a lot of energy to deal with the devastating diagnosis news, essential decisions, emotional ups & downs, etc. As the journey takes a lot of energy, one needs to regain it from somewhere. For me, it was clear that I can regain my energy from work only. I did not remember how exactly I managed both, but I was able to manage everything. 

વૈકલ્પિક પદ્ધતિઓ:

 હા, અમે વૈકલ્પિક સારવાર લીધી. રેડિયેશન અને કીમોથેરાપીમાં, કેન્સરની સારવાર કેવી રીતે કાર્ય કરે છે તે સમજવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. મેં આ સારવારો અંગે ઘણી બધી નકારાત્મક પ્રસિદ્ધિ જોઈ છે, જેણે મને ચિંતા કરી. મગજના કેન્સરની આ સારવારો કામ કરે છે, પરંતુ ખરો પ્રશ્ન એ ઊભો થાય છે કે તે સાજા થઈ શકે છે કે નહીં. 

મુસાફરી દરમિયાન, મને તબીબી ગાંજો મળ્યો. તે યુકેમાં ચોક્કસ પ્રકારના મગજની ગાંઠના દર્દીઓ માટે મંજૂર થયેલ છે અને તેના કેટલાક અસ્તિત્વ લાભો છે. હું જાણું છું કે પરંપરાગત સર્જન અથવા ઓન્કોલોજિસ્ટ આને પસંદ કરશે નહીં. પરંતુ અમે એક ઓન્કોલોજિસ્ટ જોયા જે સૌથી મોટી સરકારી હોસ્પિટલોમાંની એક માટે કામ કરે છે. જ્યારે અમે આ વૈકલ્પિક સારવારની ચર્ચા કરી ત્યારે તે આવો હતો; હું આ કરી શકું છું જેમ મેં મોટાભાગના કિસ્સાઓમાં કર્યું છે. તેમના મતે, તબીબી કેનાબીસને પણ પ્રમાણભૂત ગણવું જોઈએ. તેમણે અમને જણાવ્યું હતું કે જો અમે કાળજીની આ પદ્ધતિનો ઉપયોગ કરવા તૈયાર છીએ, તો તે યોગ્ય પ્રિસ્ક્રિપ્શન સાથે ખાનગી રીતે કરી શકાય છે. 

Nobody talked to us about the importance of pro-biotic. Our immune system starts from our gut. If we dont take care of our gut correctly, it will eventually affect our immune system. Nobody talks about these minor things. In the last 3 years, I have seen a lot of awareness and service programs. We took the advice of the alternative treatment & signed up for a 1-year service. In these services, they monitor our blood counts, platelets or tell us where it could be heading after that. 

જો કોઈ વ્યક્તિ કિરણોત્સર્ગ અને કીમોથેરાપી સંભાળી શકતી નથી, તો તેનું લોહી અને WBC કાઉન્ટ ઘટવાનું શરૂ થાય છે. તેથી વ્યક્તિએ ખાતરી કરવી પડશે કે તેઓ બંને સારવાર સારી રીતે સંભાળી રહ્યા છે. વૈકલ્પિક ઉપચારો કોઈક રીતે ખાતરી કરે છે કે તમે બધું સારી રીતે લઈ રહ્યા છો. જો તમે વૈકલ્પિક સંભાળની પદ્ધતિઓ અપનાવતા હોવ તો તમારી બાજુમાં પ્રશિક્ષિત ચિકિત્સક હોવું શ્રેષ્ઠ છે. 

સારા ચિકિત્સકો સાથે મળીને કામ કરો, કેસ વિશે અપડેટ રહો, થોડું સંશોધન કરો, પરંતુ કોઈએ સમજવું જોઈએ કે ત્યાં હંમેશા કેટલાક ગ્રે વિસ્તારો હશે જ્યાં તમારે તમારા ડહાપણ અને નિર્ણયનો ઉપયોગ કરવો પડશે. 

જીવનશૈલીમાં ફેરફાર:

સમગ્ર પ્રવાસ દરમિયાન વિવિધ ફેરફારો થયા. પરંતુ મારી પત્ની અને મારા માટે આહાર મુખ્ય ફેરફાર હતો. નિદાન થયા પછી, અમે બંનેએ 100% ઓર્ગેનિક ઉત્પાદનોનું સેવન કરવાનું શરૂ કર્યું. મારી પત્નીએ કાર્બોહાઇડ્રેટ્સની સંખ્યા ઘટાડવાનો પ્રયાસ કર્યો અને લગભગ કોઈ ગ્લુટેન અથવા ડેરી ઉત્પાદનો નથી. અત્યાર સુધી, અમે તે જ અનુસરીએ છીએ. નિદાન પહેલાં, અમે બહાર ફરવા જતા, થોડીક સામાજિકતા કરતા. પરંતુ મગજનું કેન્સર થયા પછી, અમે મુસાફરી દરમિયાન આરામ અને ઊંઘનું મહત્વ શીખ્યા. તેથી અમે રાત્રે 10 વાગ્યા સુધીમાં સૂઈ જવાનો નિત્યક્રમ કર્યો. અમે હજુ પણ આ જીવનશૈલી ફેરફારોને અનુસરીએ છીએ. શરૂઆતમાં, અમને આ ફેરફારો સ્વીકારવામાં થોડી તકલીફ પડી હતી, પરંતુ હવે અમે ખૂબ જ આરામદાયક છીએ. 

સમુદાય માટે યોગદાન:

I have gained a lot of experience in my wifes Brain cancer journey. Due to the occasion and my updated knowledge, I was able to help a lot of people who are going through the same journey. I tried to help people financially, as not everyone is as privileged as me. In my eyes, financial help is the least one can do for anyone. We can also help people in developing their treatment plans. I tried to help people by telling them how we reach different people, neurosurgeons, and how we decided the entire journey. I helped them by connecting them with a network of physicians. 

I was helping others, sharing the correct information which added value to my life. It gave me positivity that I was able to help people. It became a self-fulfilling process. There is a WhatsApp group where I contribute a lot. People from different places also talk about their experiences in their journey. I constantly updated myself with the research, cases, knowledge that helped my wifes case and others. Somehow this research helped me stay away from being clueless and confused. I was a part of this community, and everyone in the community tries to help each other. 

અવરોધો:

This journey is full of obstacles. It wouldnt be half as difficult if there werent obstacles. The 1st and the foremost impediment to us were getting the fresh frozen tumor tissue stored. We have to convince so many people of this. Finally, the hospital agreed to set it up. After three months, I wanted the frozen tumor tissue out and shifted to the private service for personalized treatment. The hospital refused to give us the stored tissues. They said it was against their rules. The hospital said we could not use our tissues for personalized medicines, but we can use them for research or store them. It took 3-4 months to convince them to give our tissues back. 

મગજના કેન્સરની સારવાર ખર્ચાળ છે; તે વ્યક્તિની આજીવન બચત લે છે. વ્યક્તિએ વિવિધ વ્યૂહરચના સાથે બહુવિધ ડોકટરોની સલાહ લેવી પડશે. તેથી આ બધા માટે, વ્યક્તિએ તેનો સંપૂર્ણ સમય તેના વિશે વાંચવા, તમારા બાળકો સાથે સમય પસાર કરવાને બદલે અથવા તેમને રજાઓ અથવા રમત-ગમતના શિબિરમાં લઈ જવાને બદલે અથવા જો તમે વ્યવસાય પર હોવ તો તમારા ગ્રાહકોને મળવાને બદલે સંશોધનમાં રોકાણ કરવું પડશે.

Secondly, these consultations dont come cheap. Every time you are visiting or speaking to someone, it costs you a few hundred dollars. When you get all of the information, you sit down with it and realize how you will decide what equitable choice you can make to give the maximum result. There are many obstacles that one has to face. Then when you start traveling overseas for the treatment, who will take care of your kids. So these sorts of problems can occur commonly during the journey. 

વિદાય સંદેશ:

આ આખી યાત્રા મક્કમતા, કોઠાસૂઝ અને નસીબની રમત છે. વ્યક્તિએ ધ્યાનમાં રાખવું જોઈએ કે તમે જેટલી મહેનત કરો છો, તેટલું જ તમને નસીબદાર મળશે. જો કેરગીવર્સ અથવા તો દર્દીઓને તેમના કેસ વિશે સંપૂર્ણ જાણકારી હોય તો તે શ્રેષ્ઠ છે, તેના બદલે અજાણ, મૂંઝવણમાં અને તેમના ડૉક્ટરો પર સંપૂર્ણપણે નિર્ભર રહેવાને બદલે. તમે કરી શકો તેટલું સંશોધન કરો, તમારી જાતને તમારા કેસ વિશે અપડેટ અને શિક્ષિત રાખો. આ નિર્ણય લેતી વખતે શાંત રહેવામાં મદદ કરશે. લડતા રહો અને વધુ મહેનત કરો.