Vinod Venkataraman (Cuidador de cáncer de pulmón)

A lo largo de mi vida, he estado muy cerca de mi padre. Era profesor y era querido por todos sus alumnos. Solía ​​ser una persona muy humilde y siempre me trató como su amigo. En agosto de 2019 tuvo algunas dificultades para respirar y cuando lo llevamos al hospital nos enteramos que tenía Derrame Pleural, que es el exceso de líquido en los pulmones. Los pulmones estaban completamente rodeados de líquido que causaba dificultad para respirar. Fue entonces cuando llegaron los informes de la biopsia y le diagnosticaron mesotelioma. Al principio nos dijeron que valdrían dieciséis sesiones de quimioterapia y luego supimos que era una enfermedad terminal. Y que tendrá que hacer quimioterapia de por vida. Pasó por casi cuarenta y una sesiones de quimioterapia. Y en diciembre de 2021, descubrimos que el cáncer había comenzado a extenderse al abdomen. Fue entonces cuando perdió la fuerza de voluntad y en enero de 2022 falleció.

Historia familiar y su primera reacción

Tenía antecedentes familiares de cáncer, ya que su madre falleció a causa de cáncer. Todavía recuerdo el día que le diagnosticaron. Esperábamos tres resultados: tuberculosis, neumonía o cáncer. Y todos rezábamos para que fuera cualquier cosa menos cáncer. Todos lo negábamos y no aceptábamos el diagnóstico. Y tuvimos que darle la noticia a mi padre muy sutilmente. Sin embargo, los informes de la biopsia resultaron negativos. Hospital Tata Memorial en Bombay en septiembre y todos estábamos muy felices. Sin embargo, el neumólogo de mi padre, que lo atendía, no estaba dispuesto a aceptar el informe negativo. Incluso peleamos con el médico, diciendo que era negativo. Pero finalmente accedimos a una segunda opinión y los informes se enviaron al Hospital Apollo de Chennai, que arrojó un informe positivo. Cuando finalmente le dimos la noticia nuevamente a mi padre, él entendió pero no estaba listo para aceptarla.

Tratamientos y efectos secundarios

Tenía setenta y cinco años en ese momento y transformacion y la radiación fueron descartadas para su edad. Ya había pasado por un toracotomía por su infección pulmonar dos meses antes. Y le había planteado la preocupación de que no importa cuánto tiempo duren los tratamientos, pero no deben causarle mucho dolor. Y así seguimos adelante con la quimioterapia. Estaba muy preparado para ocuparme de sus efectos secundarios, pero para mi sorpresa, él no enfrentó ningún efecto secundario excepto fatiga. Al principio estaba confundido sobre si los tratamientos estaban funcionando, pero luego el médico nos aseguró que, tal como usted solicitó tratamiento paliativo, estamos tomando el tratamiento lentamente y no sufrirá ningún efecto secundario. Siguió sus restricciones dietéticas y lo único que dijo durante la quimioterapia fue que se sentía cansado y quería dormir.

Como cuidador, ¿cómo logró equilibrar la vida social y profesional?

En el ámbito profesional, estaba trabajando con Cognizant y había completado diez años en la empresa y tenía el mismo gerente y el mismo grupo de compañeros que entendieron mi situación y me brindaron su apoyo. También tuve una conversación muy sincera con mi jefe y le dije que trabajaría de manera directa, pero que ahora no espere nada más allá de mí. Y con la gracia de Dios, estuvieron de acuerdo y me apoyaron durante el viaje. En mi vida social, no me encerré ni rehuí socializar. Me propuse tener una actitud positiva y llevé a mi padre a todas partes, ya que no quería que nadie le mostrara empatía o simpatía. Y afortunadamente todos nos aceptaron de todo corazón.

Bienestar mental y emocional a lo largo del viaje

Soy, en general, una persona muy despreocupada. Y mis familiares me dicen que mi cociente emocional es alto. Sin embargo, durante los tratamientos, tuve mucho estrés mental. Y para agregarle, la ola de corona también nos golpeó. Y entonces no teníamos ningún donante de sangre. Tengo que agradecer a mi esposa que fue un gran apoyo durante todo el viaje. Como solía llamar desde el hospital diciéndole que Appa necesitaba dos unidades de sangre, e inmediatamente llamó a cuatrocientas o quinientas personas. Para ser franco, no sé cómo manejé la situación en ese entonces. Creo que tengo que decir que lo acabo de manejar.

Cosas que ayudaron en el viaje

Mi familia fue la que me ayudó durante todo el viaje. Mi esposa, mi hermano y mi hermana siguieron ayudándome, dándome sugerencias y haciéndome preguntas. Mi madre cocinaba, nos daba comida casera y ayudaba en todo lo que podía. Aparte de eso, fueron los hospitales VS a los que llevé a mi papá. Allí todos, desde los conserjes hasta los farmacéuticos y los médicos, fueron de gran ayuda. Todos amaban a papá y lo llamaban Appa, con cariño. Le pedían bendiciones cuando había una función o cualquier cosa.

En cuanto al aspecto financiero, todos los miembros de mi familia que trabajaban en Cognizant y Microsoft estaban cubiertos por un seguro. Y así, como decimos, Dios abre otra puerta cuando cierra una. Aunque nos dio una sacudida, Dios nos proporcionó un sistema de apoyo en todas partes. Y así financieramente, estábamos cubiertos por un seguro de Microsoft y conscientes, en cuanto al tratamiento, el hospital y emocionalmente, mi familia.

Los tres aprendizajes principales en este viaje

Como cuidador, aprendí que debemos mantener nuestras emociones en un segundo plano y abordar el cáncer desde una perspectiva lógica. Hay que ser extremadamente fuerte y no dejar que las emociones superen la toma de decisiones. También es importante asegurarse de que el paciente no se vea afectado. No finja ninguna positividad ni sermonee al paciente. Pídale siempre su opinión y permiso en caso de que sea mayor que usted para tomar decisiones importantes. El pensamiento racional y lógico debe ser lo primero, y el apego debe venir sólo después. Siento que esta enfermedad debería ser erradicada y tratada como cualquier otra enfermedad. Hay mucho estigma en torno al cáncer, que debería abordarse.

Mensaje para pacientes con cáncer y cuidadores

Como cuidador, sea lógico en su decisión. Hay que tener cuidado al hablar con el paciente y las personas que lo rodean. No muestres mucha empatía o simpatía ni los hagas sentir como un paciente. Actúa normalmente con ellos y sé amable, pero no finjas bondad. No muestres tu dolor o agonía a los pacientes. Si está emocionalmente débil, expréselo en otro lugar, no delante de los pacientes. Nunca hagas que se sientan alienados. Piensa en ellos como una persona normal que es un poco diferente a ti. Que se comporten como quieran. No debes reaccionar ante ello.

Yo diría que nadie puede decirles a los pacientes qué hacer. Después de todo, es su dolor y agonía, nadie del exterior puede experimentar o entender completamente por lo que pasan.

Pero sugeriría que sería genial si los pacientes se distrajeran de los tratamientos con sus actividades favoritas. Redirigir la energía para hacer lo que aman.